Nok en gang har Norge sagt NEI til  Spinraza. Medisinen som kan gi mennesker med Spinal muskelatrofi et betraktelig bedre og lenger liv. Men den er forsatt for dyr for Norge. Den økonomiske prisen er en ting, de som virkelig må betale den høyeste prisen er pasientene selv. Det vil rått og brutalt koste dem livet. 

Beslutningsforum for nye metoder skriver i en pressemelding fredag morgen at norske myndigheter ikke har klart å forhandle fram en akseptabel pris for legemiddelet. Derfor ble det for andre gang et nei til å innføre Spinraza til behandling av spinal muskelatrofi (SMA).

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder i vår

Dette er svært beklagelig for de pasienter og pårørende som vi vet ønsker noe annet. Det gjør også vi. Vi ønsker at legemiddelet skal kunne tas i bruk i sykehusene, men prisen er altfor høy, sier leder av Beslutningsforum for nye metoder, Lars Vorland.

Legemiddelet Spinraza har vist seg svært effektiv i behandlingen av den medfødte sykdommen spinal muskelatrofi (SMA). Vorland i Beslutningsforum har tidligere sagt at saken er en av de vanskeligste man har hatt til behandling, fordi legemiddelet har gitt gode resultater. Jeg skrev for kort tid siden et annet innlegg hvor blant annet tok opp den blodig urettferdigheten disse pasientene er påført. Staten lever tydelig godt med sin Skitne samvittighet som jeg tidligere skrev et innlegg om som du kan lese her.  Man skjønner det er en langdryg prosess og at man ikke vil prioritere en pasientgruppe framfor enn annen men jeg kan ikke annet enn å henge meg på filmregissør og SMA rammede Mari Storstein sin uttalelse om at det er provoserende å vite at fakta er at det har vært kjent i et år at prisen var for høy, noe som betyr at det burde blitt jobbet hardere med forhandlinger igjennom hele året.

 Mari har lenge vært et kjent ansikt på et dyktig og engasjert menneske igjennom sine dokumentarfilmer. Mange husker den sterke dokumentarfilmen ” Brevet til Jens.” Hvor hun tok opp forskjeller og mangler mellom funksjonhemmede med og uten BPA. Nå har hun også skrevet et sterkt brev til Bent Høie hvor hun på en hjerteskjærende måte forteller ham hvor livsviktig Spinraza er for å leve et langt liv. Du kan lese brevet her.  Der skriver Mari blant annet : Om det igjen blir utsatt, vet jeg ikke hva vi gjør. Det eneste jeg vet er at mens dette hales ut, blir flere av oss med SMA svakere og svakere. Det eneste jeg vet at vi ikke har tid til å vente.For mange vil Spinraza bety forskjellen på liv og død. Jeg har selv SMA og er en av dem som vil huske 23. oktober 2017 som en av de tøffeste dagene i livet mitt. Jeg tror ikke du forstår hvordan det er å våkne på natten av at du ikke får puste.

Jeg blir så lei meg på Mari og spesielt barn og unge sine vegne. Unger som ikke får mulighet til å vokse opp og kanskje ikke en gang får oppleve å bli tenåring. Ikke gode ungdoms gleder med venner og kanskje en  kjæreste eller tre? Altfor liten tid til å finne sin identitet og sin plass i livet. Noe jeg unner alle barn. Jeg ønsker de skal få oppleve de gleder jeg selv har gjort og forsatt gjør. Riktignok gir livet også en del hjertesorg. Men det man ikke dør av vokser man på. Det er deilig å sitte her som voksen og føle at livet er godt og at man har et bedre og riktig fotfeste i livet. Min “trøtte” CP som min lærervenninne kaller det har ført meg langt. Min diagnose kan gi litt kortere levetid, men det er på langt nær så alvorlig og faretruende som SMA. Dette reflekterer jeg sterkt over. Jeg får vondt i magen.  Jeg og bestevenninnen min kan puste fritt om natta. Vi lever frie liv sånn sett med Cpen vår. Vi håper og ha hverandre langt inn i  alderdommen. Jeg kan til å  med tillate meg selv å bli så fritt talene at jeg bryter ut til familie og venner. “Jeg håper jeg dør før jeg kommer på gamlehjem.”  Jeg tenker til og med i vonde og redde stunder at jeg håper jeg dør før mine kjære.  ” Du skal synge i begravelsen min vet du”   sa jeg til en annen kjær venninne i kveld mens jeg skrev dette innlegget.  Hun orker ikke engang å svare, synes sikkert det er helt absurd at jeg tenker på slike ting jeg som ikke har og aldri har hatt et tidsperspektiv på livet mitt som Mari og flere med SMA har. Jeg tar det i meg og tenke på den inderlige kampen de kjemper.  Jeg gråter for dem og kjenner på et fnugg av den rå urettferdigheten de kjemper mot.   Poenget mitt er at man vet aldri hvilke vendinger livet gir et barn som blir født. Jeg tenker som så at det kunne like gjerne være meg som ble født med SMA.  Ingen av oss vet hvor lenge vi får leve. Men i Norge burde det være en selvfølge og i det minste bli gitt det beste utgangspunkt for å leve best og lengst som mulig.  

SI JA TIL SPINRAZA bli gjerne medlem i støttegruppen på facebook.

Her