Jeg er bundet av livets lenker.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Det er mennesker som lager begrensninger

Der de sitter og lager sine lover og regler.

Det er så lett å smile å si at man forstår, men jeg tror bare de sitter på sin høye hest uten å fatte hvilke konsekvenser valgene får.

Alle har vi et liv

Alle må leve med hver sin skjebne.

Vi lever i et rikt og samfunnsengasjert land.

Et land som vil være kjent for å alltid strekke ut en hand.

Vi er heldige på mange vis men det finnes alltid mennesker som må betale en høyere pris.

Vi ønsker ikke sutre og synes synd på oss selv.

Det eneste vi ønsker er frihet til å leve det livet vi ønsker selv.

Å leve med et handikap er ikke verdens undergang.

Det som er tøft er den evige kampen for assistanse hver eneste gang.

Det koster å kjempe, det koster oss å slåss, av og til føles det som politikkens høye menn bare ønsker å glemme oss.

Men jeg vil ikke glemmes.

Jeg vil ikke gjemmes.

Jeg vil heve min stemme og hevde min rett.

Alle mennesker er like verdifulle.

Alle fortjener å bli sett.

Å få leve livet fullt og helt.

Det burde uten tvil være livets mest forståelige menneskerett!

Det er er i år syv år siden jeg skrev dette diktet. Det er dessverre like aktuelt idag, 

30. januar lanserte Uloba sin rapport om hvorden BPA fungerer etter rettighetsfestingen.

Rapporten viser at kampen for likestilling gjennom BPA har blitt vanskeligere. Det har ført til at funksjonshemmede igjen er underlagt kontroll, pleie og omsorg, begrensninger, ufrihet og tap av grunnleggende rettigheter. BPA blir i realiteten mer likt ordinære pleie- og omsorgstjenester.

Resultatet er begrensninger i menneskers liv, mangel på mulighet til frihet, selvstendighet og aktiv samfunnsdeltakelse. Kommunene innvilger assistanse til å overleve, ikke til å leve. 

Dette skjer på tross av rettighetsfesting av BPA 1 januar 2015. BPA er et ment som et frigjøring- og likestillings verktøy, det er også et myndiggjørings verktøy som bidrar til å ansvarliggjøre og myndiggjøre den enkelte. BPA handler om å ta styring over sitt eget liv, noe som innebærer både frihet og ansvar.

Krav om å rapportere på hva man gjør i hverdagen øker. Kontroll- og rapporterings krav står i sterkt kontrast til tanken om et selvstendig liv som man styrer selv. Kontrollen begrunnes ofte med faglig forsvarlighet, kvalitet på tjenesten, rettferdighetsprinsipp eller rasjonering  Dette er noe jeg selv har fått føle veldig på kroppen da jeg bor en by som nekter BPA ledere og reise utenlands.  Det forsvares nettopp med de ord jeg nettopp skrev faglig forsvarlighet og rettferdighetsprinsipp. 

 Kun 223 flere funksjonshemmede hadde BPA to år etter at rettigheten trådde i kraft. Rapporten viser tydelig at rammende kommunene setter, er blitt betydelig trangere. I rapporten kommer det blant annet frem eksempler som jeg selv har opplevd.  Jeg fikk først avslag da jeg søkte om BPA første gang, da jeg fikk det igjennom etter en omkamp ble jeg møtt med skråblikk og jeg vil nesten si mistro. BPA ble lagt fram som en svært krevende og vanskelig ordning som de på en finurlig​ måte prøvde å få meg til å si i fra meg.  Idag sier de samme menneskene at jeg har utviklet meg til å bli en av de sterkeste  BPA ledere i Larvik. 

Mange kommuner gir nå i hovedsak timer til basis behov og avslår eller begrenser assistanse timer til sosial deltagelse. Dette er i strid intensjonene både med rettighetsfestingen og BPA. Jeg måtte skrive søknad om å delta i min venninnes bryllup da kommunen er hysterisk redd for overtredelse av overtid, hvis ikke jeg hadde søkt om dette på forhånd måtte jeg ha vært hjemme igjen før klokka 23. Hvis jeg skal på langtur er det i prinsippet ønskelig at man har med 2 assistenter som kan overlappe hverandre, nei jeg snakker ikke om ferie engang men en dagstur. Min største frykt er at jeg en dag ikke får deltatt i en begravelse på grunn av timeantall og lange avstander.Mange kommuner velger å støtte seg på helse- og omsorgstjenesteloven og tilleggslover når de innfører restriksjoner i bruken av BPA. Det dreier seg om at arbeidslederen ikke får råderett over hvem de ønsker som assistenter, hva assistentene kan bistå med, og når og hvor assistentene kan jobbe. Begrensningene blir begrunnet med blant annet kravet om kontroll og faglig forsvarlighet som ligger i helse- og omsorgslovgivningen.

Er det en ting jeg har måttet svelge i livet er det det faktum at man må tåle og stå ut mang en kamp.Kamp om likestilling og respekt i samfunnet, vekk fra fordømmelse, diskriminering og gruppering av menneskeverd. Vi er ikke pasienter som trenger pleie og omsorg. Vi er sterke, selvstendige og selvgående mennesker selv  vi har et liv med litt flere utfordringer i kropp eller sjel og derfor trenger litt assistanse for å få hverdagen og livet til å gå rundt. Rapporten igjenforteller flere krenkende og vonde historier, som den nybakte moren som får noe praktisk bistand fra kommunen, men langt mindre enn hun trenger. Kommunen begrunner avslag på BPA-søknad med at mannen kan ta seg av barnet, og samtidig assistere konen. Kommunens alternativ er at mamma og baby flytter inn på en aldersinstitusjon.  Det er et hån og spytt i ansiktet og tro at vi har noe på en institusjon å gjøre. Vi lever i 2018 og dette vært historie for lengst.

Dette er et annet forferdelig eksempel : Christian 48 forteller:  «Kommunen vurderer årlig BPA-vedtaket mitt. Denne gangen påla de meg observasjonsbesøk i forbindelse med revurdering av timevedtak. Kommunen krevde å observere ved toalettbesøk med avføring i toalett, forflytting fra seng og rullestol samt bespisning. 
Assistenten fikk beskjed om å assistere minst mulig. Jeg falt fra toalettet, og fikk et kvelningsanfall da jeg måtte svelge knekkebrød. Det var så ydmykende, og i tillegg helsefarlig. Jeg har behov for heldøgns BPA, noe jeg har hatt i mange år. BPA-ordningen har funket fint og gjort det mulig for meg å leve et aktivt liv som andre i 40-årene. Hvorfor de plutselig skulle slutte å tro på mitt assistansebehov, skjønner jeg ikke.»

HVOR ER RESPEKTEN OG VERDIGHETEN TIL FOLK I SLIKE SITUASJONER!?  

Motsetningene som oppstår mellom intensjonen med rettighetsfestingen på den ene siden, og plasseringen i helse- og omsorgslovgivingen på den andre, gjør at BPA kommer i klemme. Det samme gjør kommunenes saksbehandlere, som skal støtte seg på to sett lovverk som står mot hverandre. Konsekvensen av dette er at BPA vannes ut og blir mer og mer lik ordinære pleie- og omsorgstjenester.

Dette sitatet ga meg tårer i øynene, for det burde være en selvfølge at det var slik for alle. Dessverre er sannheten noe ganske annet for mange av oss, da vi må på en måte be om tillatelse til å leve slik vi vil.  De siste dagene har jeg grått og sørget over en kjær venn som døde så alt for tidelig. Denne hendelsen gjør meg ikke bare dypt opprørt men jeg kjenner også på et sinne jeg ikke ante jeg hadde. Tapet i seg selv er fryktelig vondt, men dette sinnet er så dypt at det føles som det har vært lagret i meg i lang tid. Livet er vakkert men det er en grusom sår ting å ta innse hvor fort nære og kjære eller du selv kan miste det. Er enkelte opplevelser ment mest for mennesker uten  et assistanse behov? Skal jeg ikke få lov til å reise? Gjøre ting spontant? Skape minner uten og måtte betale meg totalt blakk? Jeg frykter jeg er uten krefter og med svakere helse før det skjer. Livet mitt og mange andres er på mange måter lenket fast. Mange av oss lærer oss å leve med kampviljen men livet er sårbart og flere kjemper og dør før de får oppleve det mange mennesker tar som en selvfølge. 

Til minne om min gode venn Morten Lüthcke. Jeg vet du kjempet en beinhard kamp for å få BPA dessverre rakk du aldri å oppleve den friheten.