22 November 1984 er som min andre bursdag. Dagen jeg ble adoptert, kom til Norge, og fikk en ny familie og et nytt liv.
Denne dagen er veldig spesiell for meg og min familie den har alltid vært det. Det er idag 33 år siden jeg fikk livet på nytt, den 22 november 1984 kom jeg til Norge, og ble datter og lillesøster noe som uten tvil er det beste som kunne skje meg. Jeg var ei lita jente på femten måneder og 6 kilo. Hodet hang, og kroppen var stiv og spastisk. Jeg var underernært i både kropp og sjel. Men med mat og kjærlighet, kviknet jeg fort til. Jeg vet mamma holdt hånden min hver natt i flere uker bare for å gi trygghet og kjærlighet. Hun og Pappa la uendelig mye krefter og tid i å trene opp kroppen min og få sjelen min til å våkne og lyse av varme og smil, tanken på at jeg mest sannsynlig hadde ligget understimulert i et mørkt rom nede i Korea gjorde dem bare enda mer bestemt på å få meg til å våkne til liv. Det har kostet blod, tårer og svette, men jeg vet at det har vært verdt eneste skritt.
De har lært meg en hel del om livets realiteter, de har alltid latt meg føle meg høyt elsket men likevel aldri tatt meg med silkehansker. Jeg har furtet, grått og skreket mang en gang for så og innse at de prøvde å lære meg noe. Da jeg var yngre kjempet jeg mer med meg selv. Jeg følte begrensinger ved livet mitt og ønsket så inderlig å utrette mer innen skole og jobb. Jeg har følt stor sorg over å ikke orke å ha krefter til å jobbe og bli noe. Gudene skal vite jeg prøvde, både på kontor og i barnehage, men samme hvor stor vilje jeg hadde ble kroppen for sliten og syk av det. Hver gang har de tatt meg i armene deres og sagt det samme om og om igjen. “Det viktigste er å være et godt menneske som har hjerte for andre! Idag vil jeg takke dem for at det nettopp har vært rom for alt. Vi har stor takhøyde hjemme, hvor jeg har kunnet snakke åpent og fritt om alle følelser og tanker jeg måtte ha. Hver dag hadde Mamma og jeg vår lille pratestund mamma og jeg. Vi har delt så uendelig mye og vi er så uendelig nær i sinn og hjerte. Tøff løvemamma, men med verdens kjærligste hjerte.
Pappa, er så oppofrende, stødig og snill at selv gamle damer på venteværelse hos fysioterapeuten min snakker om hvilken god far han er! Jeg blir stolt da, veldig stolt for de har så rett.
I årevis hadde vi et åpent hjem for vennene mine, dem lærte meg fra første stund å se alle, spesielt de som kanskje trengte det litt ekstra. Det er ikke alle jeg har kontakt med i dag men når jeg en gang sjelden gang ser dem ber de meg alltid hilse hjem til mamma og pappa. De har alltid sett på vennene mine med samme øyne, uansett om det har vært en av Norges største kjendiser eller en barndomsvenn fra skolen.
33 år er lenge, jeg ser tilbake på alt fra fine sommerferier med reiser og bading til hverdag og fritidssysler. Jeg har aldri manglet noe og jeg er den første til og si jeg har vært bortskjemt.
Jeg er så takknemlig for at de sende meg på leir med likesinnede da jeg var barn. Idag sier jeg at det er en av de beste tingene dere har gjort for meg, samme hvor illsint jeg var før jeg kom dit. Mamma fikk virkelig høre fra sin 10 år gamle datter hvor dum og slem jeg synes du var Mamma….. Jeg vet senere at det ble noen tårer i bilen for henne den gangen. Det var derfor med et spent hjerte hun ringte meg et par dager senere svaret hun fikk var: ” Hei Mamma… Jeg har det bra…. Har ikke tid til å prate med deg…. Det er disko skjønner du…. og Martin venter på meg…. De lo godt og forsto at lille Silje var forelsket for første gang. Jeg knyttet også evige vennskapsbånd den sommeren. Vennskap som lever den dag idag.
Jeg er vokst opp i et hjem der familiemiddager og tid er en selvfølge, mine søsken er en del eldre enn meg og flyttet derfor fort ut og fikk etterhvert egne familier. Jeg har på mange måter vokst opp som enebarn men det er alltid hyggelig å møtes alle sammen hjemme, tiil et godt måltid av og til. Min største lykke er uten tvil er å få lov til å være tante for 5 nydelige barn.
Å bli voksen innebærer løsrivelse, men selv om jeg for lengst har flyttet hjemmefra, er det alltid en fryd å få komme hjem å tilbringe tid sammen med foreldrene mine. Jeg har alltid sagt til meg selv at jeg vil sitte som en gammel dame og vite at jeg var der, og nøt tiden så lenge vi hadde hverandre enn og angre på noe jeg skulle gjort. Livet lærte meg for flere år siden at man aldri vet hvor lenge man har hverandre, og for meg har det vært så uendelig mye viktigere leveregel enn å være opprørsk og veldig opptatt av løsrivelse for en hver pris, for det har jo kommet med årene uansett. Jeg er uendelig stolt over og ha et så varmt og godt forhold til dem og det akter jeg å ta vare på så lenge jeg har dem!
Kjære Mamma og Pappa!
Å få være deres datter er det aller største privilegium livet har gitt meg.
Jeg elsker dere ubeskrivelig høyt!
Et liv med funksjonsnedsettelse byr på mange kamper og utfordringer. Mange kamper må kjempes og noen ganger krever livet at både 2 og 10 kameler må svelges. Det som er vondest for meg som voksen idag er ikke det jeg selv må kjempe for, men å se hvordan samfunnets ubarmhjertige valg og hjerte stikk går ut over de aller svakeste i vårt samfunn, de aller sykeste barna.
Den 1. oktober trådte endringen i folketrygdlovens kapittel 9 om pleiepenger i kraft. Endringen innebærer at flere har rett til pleiepenger ved barns sykdom. Samtidig innføres en reduksjon i ytelsens størrelse til 66 % av grunnlaget etter 260 dager, og full stopp etter 1300 dager, enten barnet er blitt frisk eller ikke.
Tidligere unntaksbestemmelser for barn med alvorlige progressive tilstander er fjernet. Den nye pleiepengeordningen krenker grunnleggende rettigheter for de mest sårbare, varig syke barna som vi behandler i spesialisthelsetjenesten. Noen av disse barna blir aldri friske.
Noen av dem vil ha et kontinuerlig behov for tilsyn og pleie gjennom hele sitt liv. Noen har dårlige og mindre dårlige perioder, mens noen blir gradvis sykere. Blant mine pasienter er barn som for få år siden ikke ville overlevd nyfødtperioden, men som i dag kan leve gode liv med store pleiebehov i mange år. Mange av disse pasienter kommer aldri til å bli voksne.
Å snakke med foreldre om økonomi, bistand, livskvalitet, menneskeverd og død er en del av mange legers hverdag. Det er brutale og vonde samtaler. Det er mye gråt, men samtidig mye mening og glede. Når man finner frem til et felles mål og en vei frem kan vi gi gjøre fantastiske ting for disse barna. Man bruker store ressurser på dem i helsevesenet, i økonomisk, faglig og menneskelig forstand. I sentrum står barnets rett til et godt og verdig liv, og familiens omsorg for barnet.
De fleste av disse barna har foreldre som fremviser en formidabel styrke. De gjør om barnerommene til avanserte sykehusrom, løfter, steller, gir medisiner, håndterer hjelpemidler, tøyer, stimulerer, klarerer akutte livstruende situasjoner, trøster og vugger. De deltar på utallige møter med hjelpeapparatet.
De er der når drosjen til skolen ikke kommer eller nattevakten er syk. De pleier barnet sitt døgnet rundt i helger og ferier, og tilbringer uker og måneder på sykehus med barnet sitt. De vil gjerne også delta i arbeidslivet, men de er lite attraktive arbeidstakere. De har høyt fravær fra jobb, og trenger en fleksibilitet de færreste arbeidsgivere kan tilby.
Foreldrene til disse pasientene er, som andre foreldre, opptatt av livskvalitet og verdighet for sine barn. Disse barna er svært skjøre og sårbare. Stabile nære omsorgspersoner er livsviktig for dem. Foreldrene gir trygghet, forutsigbarhet og kontinuitet i omsorgen.
Foreldrene bærer barnas stemmer i møtet med helsevesenet. Vi er helt avhengige av dem for å kunne yte den beste helsehjelpen til barna deres.
Jeg fatter ikke hvordan et slikt vedtak kan vedtas uten en utrolig skitten samvittighet. Jeg var heldigvis ikke alvorlig syk som barn, men at min fremgang og styrke er takket være mine foreldres kjærlighet og tilstedeværelse finnes det ingen tvil om. At barn med livstruende sykdom blir fratatt denne muligheten etter en begrenset tidsperiode er for meg totalt uforståelig og så hjerterått som det overhodet går an. Jeg vil dra det så langt at jeg vil si at foreldrenes tilstedeværelse kan være helt avgjørende for barnets liv og helse.
Nesten alle store beslutninger som tas av Regjering og i Stortinget har et pengespørsmål i bunn. Jeg skal fint klare å svelge mine egne kameler i forhold til ting jeg drømmer om å få forbedret i mitt liv, så lenge dagens politikere gidder og grave litt lenger i pengesekken for at barna som lever idag skal få de beste muligheter som finnes for dem. At vi som lever i verdens rikeste land opplever så mye innstramninger og kutt er for meg vanskelig å forstå. Spesielt når det gjelder liv eller pleie av alvorlig syke barn. I aller verste konsekvens er det penger som avgjør om de mest alvorligste syke barna får leve eller dø?
Jeg har som mange andre også fulgt med på den hjerteskjærende og beinharde debatten om den livsviktige medisinen Spinraza. En medisin som bedrer livskvaliteten og fremtidsutsiktene til barn og voksne med muskelsykdommen SMA betraktelig. Hvorfor måles livet i penger? Hvorfor skal penger avgjøre om barn får vokse opp i verdens rikeste land? Jeg blir så provosert og så knust på samme tid. Legemiddel industrien må også gå litt dypere inn i seg selv og være villig til å redde barn, unge og eldre til en lavere pris enn de ofte setter på sine medisiner. Forskning er bra men når prisene får medisinene blir så høyt at de ikke når fram til de som trenger de som mest, svinner hele poenget med forsking opp i røyk. Alle barn bør ha rett til å vokse opp med et håp i hjertet sitt uansett om livet blir langt eller kort. Hvordan kan mennesker i dagens samfunn sette seg til doms over hvem som får leve og hvem som skal dø? Hvem som får ha pårørende ved sin side eller ikke? Det viktigste vi kan gi barna våre er kjærlighet, nærhet og tilstedeværelse, det gjelder absolutt alle barn, men spesielt de barna som lever med et svakere utgangspunkt enn andre.
Jeg håper de som tar fra disse barna både trygghet og håp klarer og leve med seg selv og en skitten og råtten samvittighet!
Glem ” Et helt halvt år.” Breathe blåser alle lignende filmer av banen. Det er lenge siden jeg har mott ta meg så sammen for ikke å hikste av gråt på kino.
Filmen er basert på den inspirerende sann historie om Robin og Diana Cavendish. Et eventyrlystent par som nekter å gi opp, selv om Robin får Polio og blir lammet i hele kroppen.
Et par forelsker seg, gifter seg og fem måneder før de får sitt første barn blir Robin rammet av Poliomyelitt , ofte kalt polio, er en sykdom som forårsakes av polioviruset. Sykdommen gir ofte influensaaktige symptomer, men kan i noen tilfeller gi muskelsvekkelser som fører til lammelser, og kan av og til være dødelig. Det finnes ingen kur for polio, men i 1950-årene ble det utviklet en vaksine. Årlige epidemier av polio som begynte på slutten av 1800-tallet førte til tusenvis av lammelser, og etter hvert store tiltak mot viruset. I dag er polio utryddet i flere land, mens WHO, UNICEF og Rotary driver programmer som har som mål å utrydde sykdommen.
Etter 1969 er det ikke registrert poliomyelitt i Norge som skyldes innenlands smitte fra vilt poliovirus (ikke fra vaksine). Siden har det bare forekommet seks tilfeller av poliomyelitt hos norske pasienter fra vilt poliovirus, men hvor alle ble smittet i utlandet. Det kan nå hevdes at vårt land har vært poliofritt i over 30 år, og Norge betegnes derfor som et ikke-endemisk land for poliomyelitt. Dette skyldes i første rekke omfattende vaksinasjon.
Robin blir hardt rammet. Så hardt rammet at han ikke klarer å puste selv og blir lenket til en respirator resten av sitt liv. I starten ser han svært tungt på tilstedeværelsen og ønsker egentlig bare å dø. Men kjærligheten til hans tålmodige kone og sin nyfødte sønn får han heldigvis på bedre tanker. Sammen med kona trosser han også legenes råd og forlater sykehuset og flytter hjem hvor han får installert en respirator. Han blomstrer opp og nyter og få ta del av familielivet og ikke minst sønnens oppvekst.
Det som også er dypt rørende er å se hvor god og trofast vennekretsen er. De bygger rullestol til ham, bistår han på reiser og hjelper han til å oppnå livskvalitet med stor L. Robin var den første i verden som med hjelp av gode venner fikk bygd en rullestol med innebygd respirator.
Senere sørger han får at alle sine tidligere medpasienter får slike stoler og dermed et liv med større og bedre livskvalitet. Filmen er oppløftende, energisk og vakker. Den gir et nydelig og sterkt bilde av hvor viktig livet for mennesker med store funksjonsnedsettelser er. Hvor viktig det er å bli møtt som et selvstendig menneske med meninger og ønsker for hvordan vi ønsker å leve livet. Robin valgte livet for å se sønnen vokse opp. Men av og til krever livet at vi også må la mennesker vi elsker reise?
Jeg vil ikke røpe slutten. Men vil anbefale den på det varmeste. Det er Robins sønn som har laget denne uforglemmelige filmen.
Kjære Morten!
Jeg tenkte på deg under hele filmen idag. Du min fine, trofaste venn jeg beundrer ditt mot og fantastiske livsglede.
