Sjelvenner er det vi var.

Selv om vi møtes sjelden, vi i hjertet hverandre bar.

Det ble vennskap ved første tastetrykk.

Ditt elskverdig vesen gjorde et sterkt inntrykk.

 

Du var sterk i vilje og ord.

Du spredde utrolig mye varme og ble fort den tryggeste storebror.

Å møte deg var som å komme hjem.

Vi ventet til det siste på nye sjanser til å møtes igjen.

 

Vi snakket mye om livet du og jeg.

Det er få jeg har hatt så dype samtaler med som sammen med deg.

Kjærligheten var lenge vanskelig for oss begge to.

Men sammen fant vi styrke og ro.

Det finnes mange hemmeligheter mellom oss to.

 

Du var brennende engasjert.

Helt til det siste kjempet du om å få BPA og en større frihet.

 

Politikk, musikk, dans og sykkelritt.

Meningene var mange og gløden stor,

jeg vil savne ditt ekte engasjement kjære bror.

 

Hjertet gråter.

Det uler av smerte.

Få har gitt meg et så ekte vennskap og så raus kjærlighet fra sitt hjerte.

 

Du traff meg så inderlig og styrket min sjel.

Det er ubegripelig å vite at du ikke er her mer.

 

Min fremste støttespiller og trofaste venn.

Med din kjærlighet fikk du meg opp og frem.

Jeg lover å forsatt skrive og ytre meg på godt og vondt.

Du drev meg alltid framover selv om det jeg skrev om kunne være både sårbart og tungt.

 

Du elsket bloggen og mine sterke og ærlige ord.

Det finnes vel knapt et menneske som har øst så mye godhet og komplimenter til alle rundt seg som det du gjorde til alle du var glad i her på denne jord.

 

Morten det føles så uvirkelig og si farvel.

Jeg protester med hver lem i min kropp, det føles som et mareritt hvor alt jeg vil er å våkne opp.

Det vil ta tid og innse at ditt kjærlige hjerte sa stopp.

 

Du kalte meg så stolt «lillesøster»

Du vernet om meg i ett og alt.

Det føles som en trygg vegg i livet mitt har blitt revet og har falt.

 

Min kjærlige, uforglemmelige venn.

Dans og syng i himmelen til vi møtes igjen

 

For alltid din hengiven “lillesøster” <3 

 Du nådde virkelig inn i min sjel vennen. Evig glad i deg kjære….

 

 

 

Jeg er bundet av livets lenker.

Det er mennesker som lager begrensninger

Der de sitter og lager sine lover og regler.

Det er så lett å smile å si at man forstår, men jeg tror bare de sitter på sin høye hest uten å fatte hvilke konsekvenser valgene får.

 

Alle har vi et liv

Alle må leve med hver sin skjebne.

Vi lever i et rikt og samfunnsengasjert land.

Et land som vil være kjent for å alltid strekke ut en hand.

Vi er heldige på mange vis men det finnes alltid mennesker som må betale en høyere pris.

 

Vi ønsker ikke sutre og synes synd på oss selv.

Det eneste vi ønsker er frihet til å leve det livet vi ønsker selv.

 

Å leve med et handikap er ikke verdens undergang.

Det som er tøft er den evige kampen for assistanse hver eneste gang.

Det koster å kjempe, det koster oss å slåss, av og til føles det som politikkens høye menn bare ønsker å glemme oss.

 

Men jeg vil ikke glemmes.

Jeg vil ikke gjemmes.

Jeg vil heve min stemme og hevde min rett.

Alle mennesker er like verdifulle.

Alle fortjener å bli sett.

Å få leve livet fullt og helt.

Det burde uten tvil være livets mest forståelige menneskerett!

Det er er i år syv år siden jeg skrev dette diktet. Det er dessverre like aktuelt idag, 

30. januar lanserte Uloba sin rapport om hvorden BPA fungerer etter rettighetsfestingen.

Rapporten viser at kampen for likestilling gjennom BPA har blitt vanskeligere. Det har ført til at funksjonshemmede igjen er underlagt kontroll, pleie og omsorg, begrensninger, ufrihet og tap av grunnleggende rettigheter. BPA blir i realiteten mer likt ordinære pleie- og omsorgstjenester.

Resultatet er begrensninger i menneskers liv, mangel på mulighet til frihet, selvstendighet og aktiv samfunnsdeltakelse. Kommunene innvilger assistanse til å overleve, ikke til å leve. 

Dette skjer på tross av rettighetsfesting av BPA 1 januar 2015. BPA er et ment som et frigjøring- og likestillings verktøy, det er også et myndiggjørings verktøy som bidrar til å ansvarliggjøre og myndiggjøre den enkelte. BPA handler om å ta styring over sitt eget liv, noe som innebærer både frihet og ansvar.

Krav om å rapportere på hva man gjør i hverdagen øker. Kontroll- og rapporterings krav står i sterkt kontrast til tanken om et selvstendig liv som man styrer selv. Kontrollen begrunnes ofte med faglig forsvarlighet, kvalitet på tjenesten, rettferdighetsprinsipp eller rasjonering  Dette er noe jeg selv har fått føle veldig på kroppen da jeg bor en by som nekter BPA ledere og reise utenlands.  Det forsvares nettopp med de ord jeg nettopp skrev faglig forsvarlighet og rettferdighetsprinsipp. 

 Kun 223 flere funksjonshemmede hadde BPA to år etter at rettigheten trådde i kraft. Rapporten viser tydelig at rammende kommunene setter, er blitt betydelig trangere. I rapporten kommer det blant annet frem eksempler som jeg selv har opplevd.  Jeg fikk først avslag da jeg søkte om BPA første gang, da jeg fikk det igjennom etter en omkamp ble jeg møtt med skråblikk og jeg vil nesten si mistro. BPA ble lagt fram som en svært krevende og vanskelig ordning som de på en finurlig​ måte prøvde å få meg til å si i fra meg.  Idag sier de samme menneskene at jeg har utviklet meg til å bli en av de sterkeste  BPA ledere i Larvik. 

Mange kommuner gir nå i hovedsak timer til basis behov og avslår eller begrenser assistanse timer til sosial deltagelse. Dette er i strid intensjonene både med rettighetsfestingen og BPA. Jeg måtte skrive søknad om å delta i min venninnes bryllup da kommunen er hysterisk redd for overtredelse av overtid, hvis ikke jeg hadde søkt om dette på forhånd måtte jeg ha vært hjemme igjen før klokka 23. Hvis jeg skal på langtur er det i prinsippet ønskelig at man har med 2 assistenter som kan overlappe hverandre, nei jeg snakker ikke om ferie engang men en dagstur. Min største frykt er at jeg en dag ikke får deltatt i en begravelse på grunn av timeantall og lange avstander.Mange kommuner velger å støtte seg på helse- og omsorgstjenesteloven og tilleggslover når de innfører restriksjoner i bruken av BPA. Det dreier seg om at arbeidslederen ikke får råderett over hvem de ønsker som assistenter, hva assistentene kan bistå med, og når og hvor assistentene kan jobbe. Begrensningene blir begrunnet med blant annet kravet om kontroll og faglig forsvarlighet som ligger i helse- og omsorgslovgivningen.

Er det en ting jeg har måttet svelge i livet er det det faktum at man må tåle og stå ut mang en kamp.Kamp om likestilling og respekt i samfunnet, vekk fra fordømmelse, diskriminering og gruppering av menneskeverd. Vi er ikke pasienter som trenger pleie og omsorg. Vi er sterke, selvstendige og selvgående mennesker selv  vi har et liv med litt flere utfordringer i kropp eller sjel og derfor trenger litt assistanse for å få hverdagen og livet til å gå rundt. Rapporten igjenforteller flere krenkende og vonde historier, som den nybakte moren som får noe praktisk bistand fra kommunen, men langt mindre enn hun trenger. Kommunen begrunner avslag på BPA-søknad med at mannen kan ta seg av barnet, og samtidig assistere konen. Kommunens alternativ er at mamma og baby flytter inn på en aldersinstitusjon.  Det er et hån og spytt i ansiktet og tro at vi har noe på en institusjon å gjøre. Vi lever i 2018 og dette vært historie for lengst.

Dette er et annet forferdelig eksempel : Christian 48 forteller:  «Kommunen vurderer årlig BPA-vedtaket mitt. Denne gangen påla de meg observasjonsbesøk i forbindelse med revurdering av timevedtak. Kommunen krevde å observere ved toalettbesøk med avføring i toalett, forflytting fra seng og rullestol samt bespisning. 
Assistenten fikk beskjed om å assistere minst mulig. Jeg falt fra toalettet, og fikk et kvelningsanfall da jeg måtte svelge knekkebrød. Det var så ydmykende, og i tillegg helsefarlig. Jeg har behov for heldøgns BPA, noe jeg har hatt i mange år. BPA-ordningen har funket fint og gjort det mulig for meg å leve et aktivt liv som andre i 40-årene. Hvorfor de plutselig skulle slutte å tro på mitt assistansebehov, skjønner jeg ikke.»

HVOR ER RESPEKTEN OG VERDIGHETEN TIL FOLK I SLIKE SITUASJONER!?  

Motsetningene som oppstår mellom intensjonen med rettighetsfestingen på den ene siden, og plasseringen i helse- og omsorgslovgivingen på den andre, gjør at BPA kommer i klemme. Det samme gjør kommunenes saksbehandlere, som skal støtte seg på to sett lovverk som står mot hverandre. Konsekvensen av dette er at BPA vannes ut og blir mer og mer lik ordinære pleie- og omsorgstjenester.

 

Dette sitatet ga meg tårer i øynene, for det burde være en selvfølge at det var slik for alle. Dessverre er sannheten noe ganske annet for mange av oss, da vi må på en måte be om tillatelse til å leve slik vi vil.  De siste dagene har jeg grått og sørget over en kjær venn som døde så alt for tidelig. Denne hendelsen gjør meg ikke bare dypt opprørt men jeg kjenner også på et sinne jeg ikke ante jeg hadde. Tapet i seg selv er fryktelig vondt, men dette sinnet er så dypt at det føles som det har vært lagret i meg i lang tid. Livet er vakkert men det er en grusom sår ting å ta innse hvor fort nære og kjære eller du selv kan miste det. Er enkelte opplevelser ment mest for mennesker uten  et assistanse behov? Skal jeg ikke få lov til å reise? Gjøre ting spontant? Skape minner uten og måtte betale meg totalt blakk? Jeg frykter jeg er uten krefter og med svakere helse før det skjer. Livet mitt og mange andres er på mange måter lenket fast. Mange av oss lærer oss å leve med kampviljen men livet er sårbart og flere kjemper og dør før de får oppleve det mange mennesker tar som en selvfølge. 

Til minne om min gode venn Morten Lüthcke. Jeg vet du kjempet en beinhard kamp for å få BPA dessverre rakk du aldri å oppleve den friheten.

 

 

Jeg har kjent på  en klump i magen og sterke følelser hele denne uka, etter at jeg så filmen om Per “Den siste resept”  sist tirsdag. Han var så lun. Humoristisk, ærlig og klok.

Per fikk en plass i hjertet mitt etter jeg gikk på mitt første foredrag med ham i oktober 2014. Jeg fant han og ordene hans i en tid hvor jeg trengte å høre dem  som mest. Kreft hadde nok en gang rammet familien vår, denne gangen blant mine aller, aller nærmeste. Jeg satt som et tent lys og sugde til meg Pers ord, energi og klokskap. Jeg følte meg nesten som en elev på en skolebenk. Det gjorde godt i en følsom og vanskelig tid hvor det knapt hadde gått opp for meg hva som holdt på å skje på hjemmebane. Jeg husker oktober, november og desember det året som sterke og nesten uvirkelige måneder selv som pårørende tok det lang tid og ta det inn.Livet  har aldri blitt helt det samme igjen. Jeg minnes spesielt 2015 som et utrolig rått og vondt år.  Per ble et slags holdepunkt uten engang å vite det. Jeg husker spesielt et intervju som han gjorde live med VG tv gjorde dypt inntrykk på meg. 

Et varmt og lekent intervju. Men også med en dybde som satte tankene i gang på en god måte. 

Han sa blant annet : Kanskje det og minne seg selv på at man skal dø, kanskje det kan være med på å forsterke livet mens vi har det, hjelpe oss til å leve litt mer vesentlig, tenke at hvorfor står jeg da og spinner i denne konflikten? Hvorfor sløser jeg meg bort på disse bagatellene? Hvorfor står jeg i denne tomme rutinen? Kanskje det og inngå et ærligere samliv med at vi alle skal dø kanskje kan hjelpe oss til å gjøre noen livs valg som gir livet mer vekt og kraft?

Han forteller hvordan det var å få vite at han var syk. “Jeg gikk nesten på autopilot,  det første jeg gjorde etter jeg dro på meg buksene etter og ha blitt undersøkt var å gå ned i sykehuskiosken og kjøpe softis, på veien hjem plukket jeg blåklokker som det kom tårer på til kjæresten min Charlotte (som også var kona hans) 

Han snakker om hvordan det er og bli møtt av omverden etter og ha fått en alvorlig diagnose noe han tror mange  alvorlig syke kan kjenne seg igjen i. Du blir redd som faen. Du blir redd, du får sprekker i selvbilde ditt, du skjelver på en måte knoklene. Du blir utrygg på jeget ditt, hvem er du? hvordan skal det gå? Bærekraften din.Det du lengter etter da er at menneskene skal møte deg som den du er, alltid har vært den samme, du lengter etter trygghet men det du opplever i den første tiden etter folk får vite er å bli møtt på en annen måte. Du blir møtt ,du blir flyttet til en standard pasient med den kreftdiagnosen du har, de møter deg nå som en diagnose, som sykdommen istedet for den originale person.  Jeg sier og jeg tror det gjelder mange syke  det at det de lengter etter, det som gir dem trygghet er å bli møtt som seg på samme måte, gi dem juling, kjeft på dem, bli sint, vær normal.”  Han synes ikke noe om røntgen  blikk, alt for lange håndtrykket og stemmer så milde og alvorlige som det prester ofte har.  Jeg har hele tiden møtt mine kjære som de er og var.  Vi ler og kjefter litt som det mest naturligste i verden. Er ekte på godt og vondt.. Han benyttet også anledningen til å gjøre oss bevisst på at vi lever i et land som har et av verdens beste helsetjenester ” Vi bor på et sølvfat i verden.Vi bør folle våre hender hver dag, takke oljen i nordsjøen og velstand staten, takke dyktige leger som kan gjøre at vi lever lenger enn de fleste andre steder i verden og med mindre lidelse ved sykdom og mot død enn andre steder i verden. Han er samtidig tydelig på at det er plusser og og lyspunkter og finne når man blir syk. Det kan forsterke det du er gladest i verden for eksempel kjærligheten, båndene til de du er glad i barn, barnebarn og noen få nære venner. 

 

Per gjorde meg roligere, jeg vil nesten si sterkere igjennom sine budskap, både i forhold til det å leve tett på noen med kreft men også i livet generelt. Han fikk meg til å senke skuldrene litt mer, ta livet litt mer som det kommer og faktisk fikk han meg rett og slett til å slutte litt mer fred med meg selv, gi litt mer faen og kjenne på at det ikke er livets undergang og ha sine flekker og feil som han så fint uttalte det. Jeg kunne skrevet mange flere eksempler på sitat han meddelte som rørte meg men da kunne jeg sittet her til i morgen. Jeg ble glad i ham. Det har blitt skrevet om at han ble “Samfunnets fastlege” en veldig fin beskrivelse på hvordan han rørte mange i Norge. 

Den siste resept han gir Norge er igjennom både bok og film. Jeg hulket som et barn da jeg så traileren første gang, der var han, favorittlegen som med dette satt inn sine siste injeksjoner av klokhet, refleksjon, lære og håp for fremtiden. Igjen sitter jeg der som et tent lys i kinosalen. Jeg er anspent. Kjenner spasmene ile igjennom kroppen.  Der den ene sterke scenen etter andre blir spilt av foran øyene mine. Han ler, stjeler blomster, holder kraftfulle foredrag, ja så sterke er dem at tilhørere nærmest kaster seg i armene hans etterpå. Ei ung jente, klarer ikke å holde tårene tilbake og gråter sårt når hun klemmer han, han klemmer henne inntil seg, sier noen oppløftende ord og får henne til å smile.  Det er sterkt. Jeg kjenner det i magen. Scener fra behandling på Radiumhospitalet, hvor du ser han famler etter konas hånd og griper den, fast.Kjærligheten, den evig store kjærligheten igjennom 50 år brenner som ferskt bål mellom dem.  Det gjør så inntrykk at det gjør vondt i hjertet. Det blir også gjenfortalt at kona er blitt rammet av et hjerteinfarkt hvor en gråtkvalt Per  gir en  sterk beskrivelse av hvilken belastning det kan være å være pårørende. Han forstår at det smerter og krever mye  av den han elsker høyest.  Han lurer til og med på om det kan være en av årsakene til at Charlotte blir syk. Filmen har enda flere sterke bristepunkter. Det blir nesten for sterk kost til tider, ikke fordi jeg ikke tåler det, men fordi det får meg til å tenke så på to av mine nærmeste som kjemper sine kamper, for bare få dager etter Per døde, får jeg dessverre vite at kreften har rammet enda et menneske som står meg veldig nær, denne gangen min aller kjæreste venninne.

Jeg er redd. Kanskje altfor redd dødens mysterium.Jeg har vært redd døden lenge. Jeg får panikk av heftige astmaanfall som kan dukke opp innimellom. Følelsen av å ikke få puste er forferdelig. Men mest av alt er jeg redd for å miste dem jeg elsker her på jorden.  Men igjen kommer Per sine ord til meg. “Vi må godta at det forferdelige kan skje, hvis vi forventer null risiko blir vi evig redde. ”  Jeg kjører ut av kinosalen med rullestolen til disse ordene, ut i foajeen i kulturhuset der jeg nesten nøyaktig 2 år tidligere fikk et varmt møte med Per og Aksel. Til tirsdag reiser jeg på  bokforedraget  til Aksel , på samme sted hvor  jeg så og hørte på hans far første gang.  Det blir nesten som å ta et stille farvel, med et menneske jeg aldri kjente personlig men som traff hjertet mitt så inderlig likevel. 

De varmeste tanker til Charlotte og resten av Pers flokk. 

 Idag er det verdens kreftdag! Tankene går til ALLE som kjemper sin livs tyngste kamp! De fleste for å bli friskmeldt men også de som kjemper for mer tid med sine kjære…. Jeg beundrer dere hver eneste en 

 

 

Han var den vakreste i verden. Alt jeg drømte om var hvordan det ville være i armene hans og kysse ham.  

Det har skjedd de fleste av oss. Spesielt oss jenter, i tidelig tenårene. Vi dyrker og forelsker oss i kjekke tenårings idoler. Jeg fikk min dose jeg også. Det skal jeg love deg. En av dem besøker Norge i skrivende stund. 

1997. Dianas forferdelige tragiske bortgang rystet en hel verden. Min mor og spesielt min skotske mormor satt sjokkert klistra til tv. Igjen og igjen rullet opprørte oppdateringer om den grufulle ulykken i Paris. Jeg var 14 år. Ingen stor royalist men så klart hadde jeg lagt merke til vakre prinsesse Diana. Etter hennes død skrev hele verden om de to etterlatte sønnene hennes. De var overalt i aviser, ukeblader og på tv. Hele verden sørget med dem. Jeg som sikkert en halv verden av andre jenter ble betatt av den eldste av dem, prins William. 

Jeg klistret halve rommet mitt fullt av bilder av ham og dette bilde hang lenge nærmest senga mi. Det er rart og tenke på at tenårings idoler blir dyret på denne måten og har det har vært slik i   generasjoner hver sin yndling  til hver sin tid og gjerne flere. Man kjenner dem jo overhodet ikke.  Jeg hadde flere. Men jeg husker Prins William gjorde dypt inntrykk på meg, ikke bare var han vakker, han måtte også sørge moren sin mens hele verden så på. 

Jeg synes man kunne se et alvor og en sorg i øynene hans. Noe følsomt og vondt noe som gjorde at mitt unge hjerte om mulig banket enda hardere for ham Jeg kunne ikke tenke meg noe verre enn og miste sin mor (og selvsagt far.) Det kan jeg nesten ikke nå heller.  Jeg har fulgt William og det britiske kongehuset siden. Slukt mang en artikkel, sett dokumentarer i fleng og selvsagt fulgt med og lest masse om hans kjærlighets historie med vakre Kate Middleton . 

Hjertet sukket men smilte da han forlovet seg.  Verden gledet seg og det ble laget flere spillefilmer om dem. Denne er veldig søt.

 Jeg satt selvsagt klistra til tv da han giftet seg mange år etter min lille “kjendis forelskelse”. 

 

Jeg leser om dem forsatt med et smil og det er gledelig å se hvor lykkelig han er med sin skjønne familie. 

Nå nyter de altså sitt første Norges besøk og folk sto som sild i tønne for å se dem. Noen var også så heldig og få hilse på dem. Jeg derimot hadde ikke orket ikke prøve en gang.  Å elske sine ungpike idoler hører ofte oppveksten til som et morsomt minne, og jeg synes det er riktig og la det være med det. 

Dessuten vet alle som kjenner meg  at jeg 3 år senere fikk en annen prins inn i livet mitt. En kjendis det også, han hadde også W i fornavnet sitt. En prins jeg virkelig elsket som menneske og som venn, og som kysset meg… (Ja ihvertfall på kinnet flere ganger da…. )