MAMMAS JENTE FOR ALLTID…..

Jeg har alltid vært stolt over å ha et nært forhold til foreldrene mine. I tenårene så nok vennene mine på meg som mammadalt.  Men jeg var ung da jeg for første gangen kjente på frykten for å miste hun som står meg aller nærmest.

Hun vet det ikke men noen ganger kjenner jeg på et vemod når jeg triller ut av barndomshjemmet mitt. Jeg er for lengst voksen og selvstendig men en del av meg vil nok for alltid føle meg som mammas jente.  Jeg har et liv full av forskjellige interesser, jeg har gode, nære venner og etter jeg fikk BPA bygger jeg sakte opp et nettverk med assistenter. Hverdagen min går rundt og vel så det. Jeg har et veldig godt liv. Men selv som voksen er det foreldrene mine som er viktigst. De er som er nærmest og selve livbøyen i livet mitt. Det blir vel lett slik mellom barn med funksjonsnedsettelse og foreldrene? Spør kanskje noen seg? Det er riktig i vårt tilfelle men jeg vet det slett ikke er riktig for alle.  Jeg derimot vet ikke hva jeg skulle vært uten foreldrene mine. De som vekket meg til live da de fikk en bylt på 6 kilo i armene sine for over 33 år siden.  De trente opp min spastiske kropp og vekket opp mitt sinn. De var mitt vern da verden viste seg rå og ubarmhjertig. De stilnet min gråt da barna løp fra meg, venner sviktet og forelskelser gikk i stå. Sammen med dem delte jeg mange gleder.  Ferieglede. Fornøyelsesparker, is, bading, fotball ( med sko på hendene) og skrubbsår. Musikk, konserter og bøker det har aldri vært mangel på opplevelser av ulike sorter.  


 Jeg slamret riktignok også litt med dørene da jeg var tenåring. Hvem har ikke gjort det? Men noe stort opprør ble det aldri.  Vi har alltid hatt stort takhøyde hjemme hvor det har vært rom for å snakke om stort og smått. Vi er både humoristiske og ærlige. Jeg jaget heller ikke så fryktelig etter løsrivelsen i tenårene. Noe mange av vennene aldri helt forsto, de lo nok litt bak ryggen min. Det handlet aldri om at jeg har vært noen større mammadalt enn andre heller det at jeg har alltid trives med dem.Jeg har det den dag idag det veldig fint sammen med dem. Jeg vil sitte som en gammel dame og vite at jeg nøt tiden vi hadde sammen framfor for å angre. 

Jeg var ung da jeg for første gang kjente på frykten for å miste Mamma. Dessverre har den forferdelige følelsen kommet med jevne mellomrom siden den gang. Det er vondt for alle og oppleve at noen som står deg nær er syk. Men jeg tør påstå at det kjennes ekstra på kroppen til de som har levd så tett sammen med foreldre sine som jeg og flere av vennene har gjort og forsatt gjør. Dette burde snakkes mer åpent og ærlig om for jeg tror det er mange som kjemper mot angsten og reddselen for å miste de som for mange er ankret i livene våre. De som har sett oss, kjempet og slåss for at vi skal ha det bra. De som var der igjennom alt.  Kanskje angsten for å miste føles ekstra sår for oss uten kjærester og barn? Det kan hende men jeg tror likevel det handler om hvor nær man er som familie.  

Det er netter hvor jeg hører venninnen min hikste av gråt fordi hun er redd for den dagen hun vil miste mammaen sin eller hun kjenner ekstra på savnet etter gårsdagens glansdager hvor også faren levde. Tiden står stille slike netter. Netter vi åpner opp om angsten og frykten for å miste de som står oss nærmest.

Jeg er riktignok voksen og selvstendig men jeg trenger mammaen min i mange år ennå. Enkelte ting blir man aldri for gammel til og en del av meg alltid være mammas jente. 

BRUK TID PÅ FORELDRENE DINE DU OGSÅ. VI HAR DEM IKKE EVIG. 

 

 

GUTTEN I SANDKASSA.

Han lyste opp hver gang jeg kjørte bort til han og satte meg ved sandkassa og pratet med han. De aller fleste barna overså han. En nydelig, tillitsfull gutt på fire år med Down syndrom​. 

Jeg vil alltid være takknemlig for de årene jeg orket og jobbe.  Spesielt tiden jeg fikk jobbe i en liten, fantastisk barnehage her i byen er en tid jeg aldri vil glemme. Langt mindre de mange fine menneskene jeg fikk møte. Barna jeg jobbet med den gang er langt oppi barneskolen nå. Jeg har aldri møtt noen av dem igjen. Men når man jobber med mennesker er det alltid noen du vil huske bedre enn andre.” Tobias” er uten tvil en av dem. En herlig, blid gutt med øyne full av livsgnist og varme.  Han hadde riktignok en assistent som holdt øye med han på nært hold, men det var likevel lett og legge merke til at han ofte virket tilsidesatt og alene i sandkassa. Han ble rett som det var ignorert av de andre barna og helt ærlig skulle jeg gjerne sett at lærer/ assistenten hans derfor satt seg oftere ved siden av ham. Jeg sa aldri noe til dem men var nøye på å gi han oppmerksomhet da jeg var på jobb. Jeg vil aldri glemme gleden i øyene hans, klemmene og godlydene hans det var som han forsto uten ord at jeg så ham. 


Jeg var bare åtte år da jeg møtte noen med Downs første gang. De var eldre enn meg og jeg forsto ikke helt hvorfor de gjorde som de gjorde og var som de var. Men de fleste var var veldig blide og virket glad i musikk. I tenårene ville skjebnen det til at jeg skulle få mennesker med Downs rundt meg i skolehverdagen. Jeg respekterte dem alltid og har flere gode minner med dem i hjertet.  Muntre minner med mennesker som var blide, humoristiske og utrolig hjertevarme. Noen med språk andre ikke. Jeg har følt på urett i mitt liv, vært steder jeg aldri skulle vært men på en annen side har det gitt meg et innblikk, en respekt og forståelse jeg kanskje ikke hadde hatt uten og  ha opplevd å bli kjent med mennesker som er veldig ulik meg selv.  Vi har alle noe å lære av hverandre. Vi har alle noe å gi, det gjelder så absolutt også med mennesker med Downs og andre syndromer. 

 

Jeg har fulgt med på debatten om fostervannsprøve i flere år. Jeg vet dette er et etisk, tungt og vanskelig tema og at det sikkert finnes mange grunner til å velge ta det bort. Men i bunn og grunn er jeg for at også barn med syndromer skal få leve. Et hvert barn og et hvert liv er like verdifullt.  

Riktignok blir hverdagen med et psykisk utviklingshemmet barn mer krevende og det byr derfor på flere utfordringer men man skal heller ikke undervurdere de gleder og kjærligheten barnet vil gi deg.  Hjertet mitt sank da det kom fram at  Helseministeren  nå gir gravide over 38 år mulighet til å ta en blodprøve som kan avdekke om fosteret har Downs syndrom.

 Både Helsedirektoratet og Bioteknologirådet har anbefalt å ta i bruk blodprøven NIPT, men Helsedirektoratet anbefalte enn mer begrenset godkjenning enn Bioteknologirådet, sier Høie

 Vi godkjenner blodprøven innenfor dagens strenge vilkår for fosterdiagnostikk og i samsvar med Helsedirektoratets anbefaling.

Jeg frykter som mange andre fremtiden. En fremtid med et sorteringssamfunn.  I 2012 ble det kun født 23 barn med Downs i Danmark, men Norge kommer etter med bare 49. Nærmere 90 prosent av de kvinner som får påvist et foster med Downs velger og ta abort. En skremmende utvikling som jeg er redd en dag vil resultere i at vi en dag for et samfunn uten dem. Er det vi ønsker? Jaktes det rett og slett på et perfekt samfunn uten noen form for genfeil, psykiske og fysiske funksjonshemninger?   Det er også viktig å huske på at mennesker som velger og få barn uansett ikke kan gardere seg mot sykdom eller vanskeligheter som kan oppstå ved fødsel eller på et senere tidspunktet i livet. 

Mennesker med Downs har en utstråling og en måte å være på som kan være både givende og lærerikt og oppleve. De lever i nuet og eier ikke fordommer. Det er mer slik : ” Er du glad i meg. Kan jeg bli glad i deg på fem minutter jeg også. Det var nettopp slik Werner beskrev sitt første med dem da han jobbet som frivillig for Dissimilis i begynnelsen av karrieren.  I 2000 satt han opp teaterstykket : Er du helt mongo eller? For å bekjempe fordommer mange har til mennesker som er født med Downs.  Mongo er et nedsettende begrep på downs syndrom som i tittelen er benyttet ironisk grunnet Dissimilis’ bakgrunn. Han høstet stor applaus for denne forestillingen og de som kritiserte lot seg tie til slutt.

Dagsverk for Down 

Aksjonen ble startet av Ingrid Bjørnov i 2015, og begynte med et håndskrevet ark i sosiale media og løfte om å gi sitt dagshonorar til innsamlingen.

Dagsverk for Down fikk stor oppslutning. Folk bidro med flaskepant, kaffesalg, strikking, omvisning, kakesalg og selv dank for Down, og resultatet ble 109.000,- innsamlede kroner. Pengene ble gitt til Norsk Nettverk for Down Syndrom (NNDS), og målet er et norsk kompetansesenter for mennesker med Down, deres familie, skoleverket, helsevesenet, politikere og andre. I 2017 er det allerede meldt inn et utall aktiviteter over det ganske land, fra kakesalg til huskonserter og sogar dank!

Hvis du skulle være i noen som helst tvil om denne aksjonen trengs så bruk 4 minutter på å se og høre Marte Goksøyr sin sterke appell  ” Jeg vil leve.”  fra noen år tilbake. 

Den 21 Mars er den internasjonale dagen for​ Downs syndrom. La oss kjempe for et samfunn hvor alle blir sett og akseptert for den man er.Et samfunn hvor alle får leve i kjærlighet. 

 

DEN VAKRESTE KVINNEN.

Jeg tenkte på henne idag. Kvinnen som jeg i flere år synes var den vakreste som fantes. Hun som for alvor fikk meg til å erkjenne en dyp, skammelig​ og sår hemmelighet. 

 

Jeg var 16 år da det første blaffet kom over meg, Jeg husker det så godt. Det var sommer og sol og jeg var på ferie på det vakre Sørlandet. Jenta som fanget min oppmerksomhet var noen år eldre enn meg. Jeg synes bare hun var så søt. Hun var brunette med langt hår og smidig sommerbrun kropp. Vi kom lett i prat og tilbrakte noen fine sommerdager sammen. En dag vi var ute og gikk tur, ble hun så sliten i beina sine av å gå. “Kan jeg få sitte på fanget ditt” sa hun like lett som om det skulle være en hverdagslig ting. Jeg hadde ikke latt noen få prøve å sitte på siden jeg var barn, ikke en gang bestevenninna mi har jeg klenga sånn med. Men når denne jenta spurte var det plutselig annerledes. Vi lo der vi suste ned en grusbakke. Den var litt bratt så jeg tok automatisk armen rundt livet hennes. For første gang i livet reflektere jeg over at jeg likte det. ” Herregud tenkte jeg. Hvem reflekterer over at de liker holde rundt noen?” Men det var så lett å være sammen med henne. Jeg nøt hvert sekund jeg fikk sitte nær henne. Hun var så pen. Hun derimot forsto nok ikke for alt i verden hvilket lys jeg så henne i der hun bablet i vei om kjæresten sin. Hun viste bilde av han også.  Det ble med dette blaffet. Ukene gikk fort og vi holdt ikke kontakt etter vi kom hjem.

Men dette møtet med denne jenta fikk meg til å tenke. ” Hva var dette for noe? JEG likte vel ikke jenter? jeg som i alle år bare hadde likt gutter! Jeg var forvirret fordi jeg var jo også dødsforelska i en gutt og det hadde jeg vært lenge.  Jeg var forvirret og sår men fikk meg ikke til å si det til noen. 

Tiden leger alle sår sies det, noe som nesten er helt sant. Jeg gjemte denne følelsesmessige opplevelsen så langt inni meg som overhodet mulig. Datet og var sammen med gutter og dyrket den store forelskelsen til en kompis jeg aldri kunne få. Så lenge jeg holdt fast ved gutter trengte jeg ikke kjenne noe etter hva som egentlig stemte. Men fremdeles kunne jeg føle tiltrekningskraft og fascinasjon for noen jenter innimellom. Jeg holdt det selvsagt skjult og det var aldri noen av venninnene mine. 

Men så. Da jeg var 22 år. Ble jeg kjent med en jente som skulle snu om på alt. Vi ble kjent igjennom en felles venn, først mest på avstand men senere ville omstendighetene det til at vi skulle komme hverandre veldig nær.  Følelsene mine  vokste i takt med vennskapet. Hun på sin side fortalte meg om menn og dater og hadde ikke det minste anelse om hva jeg følte. En dag forteller hun meg at hun skal drikke kaffe med en ny venninne hun har fått. Jeg hører glede og glød i stemmen hennes men tenker ikke noe særlig over det, synes bare det høres hyggelig ut. Hun er like sprudlende i stemmen når hun ringer meg neste morgen ” Hun var så hyggelig altså Silje.Jeg har ikke hygget meg så mye på lenge.” Jeg unte henne virkelig det for jeg visste hun bar med seg noen dype sår fra noen år tidligere, nye mennesker vil gjøre deg godt sier jeg med trykk og oppriktighet i stemmen og hjertet. Hun forteller meg stadig om henne. En kveld hun er på overnatting hos meg, sitter vi oppe til langt på natt  avslører hun noen tanker som har kommet den siste tiden.  Jeg tror det kan hende det er sånn at jeg kan falle for jenter.  Hjertet mitt banker fort. Det er som jeg vet hva som kommer. Hun har falt for venninna si.  Øynene hennes glitrer og smilet er så stort. Jeg er både glad og sår på en gang. 

Glad på hennes vegne men sår fordi jeg synes det er vanskelig.  Hun er så sterk og så uendelig vakker der hun sitter og betror meg det samme jeg også har følt, lenge. Jeg også kan falle for jenter. Jeg har til og med følelser for deg sier jeg inni meg men får ikke fram et ord.  Jeg beundrer måten hun snakker om det på rett fram og ærlig. Mine ord ble kvalt i min egen redsel og angst etter og erkjenne. Men en ting gikk opp for meg den kvelden : Hun er den vakreste kvinnen jeg kjenner.  Med en gang hun gikk ut av døra den helgen gråt jeg. Jeg gråt av glede, skam og redsel. Aldri hadde jeg følt så sterkt på disse følelsene før. 

 

Venninnen min kommer mer på avstand etter hun har funnet jenta i sitt liv. Noe som gjør at jeg automatisk får tid til å dyrke andre vennskap. Det kommer på dette tidspunktet også inn en ny venninne i mitt liv. Hun er fargesprakende, morsom, raus og tilsynelatende meget fordomsfri.  Vi blir nære venner i flere år, helt til da jeg  til slutt føler meg så trygg på henne at jeg betror henne min såreste hemmelighet. Hun tar det tilsynelatende fint til å begynne med men det var dessverre langt fra sannheten. Jeg opplever samtidig som jeg tør og åpne opp med min store tvil en mann som er hodestups forelsket i meg. Jeg er smigret men ikke dypt interessert. Men venninnen min derimot skryter han oppi skyene og mener han er ” Den perfekte mannen” for meg. Noe jeg prøver og signalisere klart for dem begge.  ” Er du helt på jordet eller Silje? Ser du ikke hvor bra han er? Hvis ikke du ser det så er du en sånn forbanna lespe da eller?! Ikke si du går å sikler etter venninna di ennå? Jeg gråter innvendig av sinne og sårhet. Jeg har alltid respektert venninna mi og hennes kjæreste i aller høyeste grad. Å si at jeg siklet virket så skittent.  Det har kun handlet om erkjennelsen av fine følelser ikke noe annet. “Da er du sånn forbanna lespe da? Hva faen mente hun med det? 

 

Jeg vet jeg burde løpt min vei etter og ha opplevd disse sidene ved henne men jeg gjør noe enda verre. Jeg blir redd, såret og tviholder på fasaden mer enn noen gang. Angsten for å erkjenne blir enorm, jeg drar det faktisk så langt at jeg blir kjæreste med gutten som skal være så perfekt for meg. Jeg gjør alt for å bevise det tydelig nok, jeg lar meg påvirke så kraftig at jeg til og med kutter ut min nære venninne. Jeg rett og slett kutter kontakten tvert i over et år. Det er uten tvil noe av det dummeste og aller vondeste jeg har gjort mot en venn i hele mitt liv. Jeg dro det langt. Altfor langt og jeg såret flere ved og ikke tørre og stå opp for meg selv. Jeg er fremdeles usikker og redd. Men jeg orker ikke såre hverken andre eller meg selv. Første veien til å finne håpet om kjærligheten er og våge og finne meg selv. Venninnen min ble dypt såret og vi brukte tid på og bygge opp tilliten igjen men idag er vi om mulig ennå nærmere hverandre. Snart skal hun gifte seg med sin elskede og jeg er dypt rørt og glad over og få være tilstede. 

En ting finnes det ingen tvil om hun kommer til å bli verdens vakreste brud!