” Mitt hjem er din arbeidsplass. Jeg deler stole deler av dagene mine med deg.  Jeg trenger din assistanse og av og til ditt nærvær. Utad kan vi se ut som to venninner, men innerst inne vet jeg at du får penger for hvert eneste minutt vi er sammen.  Å være sammen med meg  er nok annerledes enn en jobb på en skole eller et sykehjem men det er like fullt en jobb.”

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Jeg har  avskydd tanken på å ha assistanse siden jeg var ganske så ung. Et menneske som får betalt for å være snill, tålmodig og ta deg med ut på cafe eller en konsert. Jeg synes bare tanken var trist. Tanken modnet selvsagt med årene, men selv nå mange år senere hvor jeg også har blitt arbeidsleder i en BPA ordning klarer jeg ikke helt å vende meg til det faktum at jeg har assistenter rundt meg som får penger for hver minste ting de gjør for meg. Mennesker som i bunn og grunn trenger penger til å ha smør på brødskiva så vel som alle andre som jobber for livets opphold.

Kjemien med de fleste av assistentene  er god og jeg både trives og føler meg trygg sammen med dem. Vi prater lett, ler lett og i et halvt sekund skulle man nesten tro vi var ekte venner. Men dette er mennesker som teller timer til endt arbeidsdag. 
Fremdeles kan den litt ekle, upersonlige og nesten litt såre følelsen  komme veldig over meg. ” Du er og blir kun på en jobb” selv om du oppfører deg som om man skulle tro du var vennen min. Men jeg innser at jeg bare må leve denne følelsen og ta det som det er for uansett om jeg vil eller ikke må jeg bare innse at livet mitt går ikke rundt uten hjelp og assistanse. 

Det som kan oppleves tøft til tider er at de får innblikk i store deler av livet mitt. De ser alt. Hjemmet mitt.  Klesskap, kjøleskap og skittentøyskurv.  De vet alt fra hva jeg liker å ha på brødskiva til hvem venner jeg omgås. Det er fint og trygt og ha dem med meg men ofte bobler ønsket og lengsel etter å kunne klare ting mer selv.  Bare være meg. Sammen med venner eller familien min uten og ha assistenter med på slep. De kjører meg til lege, fysioterapeut, fritids sysler, venner og møter.  De bistår også i alt fra bryllup til begravelse. Jeg er selvsagt glad for mulighetene det gir meg men det gjør noe med dine personlige grenser og privatliv.  Det er en arbeidslederens ansvar og holde arbeidsforholdet profesjonelt.  Jeg er opptatt av å være en ryddig, tydelig og god arbeidsleder. De skal vite hvor de har meg og hva jeg ønsker og forventer av dem. Jeg trives i rollen. Men kjenner også på sider av hverdagen som føles krevende. Den private delen. Det at de ser deg alle dager. Også de dager hvor du er syk, lei eller trist. 

Det er i slike stunder jeg kjenner hvor privat og tilbaketrukken jeg har lyst til å være.  Hvor mange ganger har jeg ikke hørt dem si “Du kan være akkurat som du føler deg.”  Veldig hyggelig sagt, men det er lettere sagt enn gjort. Det krever ofte at man har kjent hverandre i mange år, kanskje et halvt liv  Jeg vil aldri kunne slappe av med dem på lik linje som familie og nære venner, det ville vel ikke vært profesjonelt av meg heller.  Samtidig er vi alle bare mennesker som  erfarer skuffelser, prøvelser og smerte i livet. En vesentlig forskjell mellom assistentene og meg er at de kan sykemelde seg hvis de er og syke eller er nedfor. Mitt liv får de derimot uten filter med oppkast, feber, sorg og tårer.Det koster å konstant føle at livet blir blottlagt. Rått og brutalt.  En annen stor forskjell er at de får også pause. Ferier. Stunder de kan reise og leve på en måte jeg bare kan drømme om. Jeg kan aldri få fri på samme måte. Jeg kan aldri reise vekk fra assistentbehovet mitt uansett hvor jeg mye jeg skulle ønske det. 

Det er umulig og ikke få et personlig forhold til dem når de jobber så tett på livet mitt. De kjenner meg. Trives med meg og er rause og gode på hver sin måte. De er og blir en del av hverdagen din. Det gjelder også lærere, fysioterapeuter og leger. De kan kjenne deg i årevis og dere kan utvikle et godt forhold men når alt kommer til alt får de lønn for hver tjeneste de yter for deg om det så bare er å prate med deg. Relasjonskompetanse heter det på fagspråket når disse menneskene klarer å skape en relasjon til deg, ikke vennskap.  Aldri vennskap. En lege kommer aldri hjem til deg bare for å drikke kaffe. Mens en assistent gjør det nesten ukentlig med deg i jobbsammenheng. En annen ulempe med og ha mennesker så tett på deg er at det føles ganske rått når de forsvinner. Dere har delt smil og latter. Opplevelser og samtaler. Hun har sett deg oppriktig i øyene og rørt trøstende ved hånden din på dager du har grått. Når du minst venter det forteller hun deg at hun har besluttet å slutte. Hun går ut døra og ut av livet ditt like lett som hun kom.  Klar for å ta fatt på sin nye jobb. Det er alltid jeg som blir sittende igjen med savnet. Skuffelsen. Følelsen av at jeg bare var en lett måte å tjene penger på mens hun var mellom to jobber

. 

Man føler seg ikke mindre ensom av  å ha assistenter hakk i hel og rundt deg halve dagen. Tvert i mot.  Man er riktignok mindre alene men helt ærlig har den følelsen bare økt etter jeg fikk BPA.  Jeg tenker på det når vi er ute og spiser eller sammen med på konsert. De får faktisk penger for alle fornøyelser jeg tar dem med på. De samme fornøyelsene jeg og vennene mine kan fryde oss over. Å reflekterte over dette gir en følelse av avstand og tomhet.  Assistentene mine ser gledene mine, vennene mine og vet hva som gjør meg glad. Men de ser nok også ensomheten. Jeg glemmer ikke da en vikar snakket om en annen hun jobbet for. ” Jeg er så glad hun har hatt et liv før hun ble syk. Hun har levd. Reist og har barn og barnebarn.”  Jeg svelget hardt og med det poengterte du alt jeg ikke har eller har fått til tenkte jeg mens hun hjalp meg på med sokken. Jeg sier det igjen.  De ser alt. Også sider som føles både såre og private. Jeg burde kanskje vært ennå mer hardhudet, profesjonell og mindre følelsesmessig involvert i hver enkelt men de er for tett på godt og vondt. 

Jeg forstår mer og mer hvorfor det ikke anbefales og kjenne hverandre fra før. I noen tilfeller kan det sikkert være et pluss men jeg tror også at en jobbkontrakt mellom venner kan ødelegge og såre mer enn man var klar over. Det som før bare var et vennskap får et skille når du vet vennen din får penger for å spise sjokolade og bli med deg på kino og du tar deg i og lure på om hun hadde heller ønsket og være hjemme og slappe av framfor å henge med deg. Før kom hun frivillig. Nå ser du henne riktignok oftere men du vet innerst inne at det har med lønn og jobb å gjøre.  

Jeg priser meg lykkelig over at jeg har familie og venner som gjør meg lykkelig og hel.  Ordentlig venner. Ikke bare betalte tjenesteytere. 

Jeg er 9 år gammel og sitter på kne foran radioen, ut strømmer Rolf Løvelands “Danse mot vår”.  Sangen som år etter år skulle gi meg et nytt håp. Sangen som for meg alltid vil være et kjært minne fra de mest ensomme og sårbare årene i mitt liv. 

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Min mor sa alltid : Silje jeg kan ikke spikke venner ut av tre til deg som Pinocchio, men jeg kan gi deg musikk. Hele livet mitt har blitt fylt med musikk. Jeg har ikke tall på hvor mange timer, dager og år jeg har brukt på å høre på musikk. Det ga håp, trøst og en ubeskrivelig glede. Noen sanger sitter dypere i hjertet enn andre. Danse mot vår er en av de absolutt største favorittene. Jeg var ung men la veldig fort merke i teksten. 

Gjennom regnbuens glans
ser jeg himmel og hav
smelte sammen i soloppgang.

Og mens tankene flyr
våkner sanser til liv
og jorden nynner sin egen sang.

 Jeg så for meg en regnbue bak en sky. Kanskje de samme skyene jeg følte inni meg mange ganger fordi jeg var så ensom. Tankene mine fløy i takt med sangen. 

Jeg vil danse mot vår,
kjenne hud møte hud,
være ung i et nyfødt år.

Kjenne liv i min kropp
fra en sol som står opp,
være ung – Jeg vil danse mot vår!

I en blomstrende eng
vil jeg vandre avsted
og la sansene finne vei.

Jeg har vårkjolen på,
vinden stryker meg nå,
jeg byr deg en vals,
kom og dans’ med meg.

Etter som jeg ble eldre la jeg enda mer dybde i teksten, Jeg lukket øyene og drømte jeg danset med skolens kjekkeste gutt kinn mot kinn. Jeg har alltid drømt om å kunne danse. Lurt på hvordan det føles og fly over gulvet, å kjenne liv i en kropp som lystrer og som bærer deg igjennom en vakker dans. 

Jeg så for meg hvordan jeg danset i en fin vårkjole, under sol og blå himmel i en stor blomstereng. Et bilde som for meg symboliserte lys og glede. Jeg har aldri følt at jeg har kunnet danse, ikke en gang rullestol dans. Men som barn, ung og av og til som voksen danser jeg inni meg ikke bare til denne sangen men også annen musikk. Sangen symboliserer et nytt håp som kommer hver vår samme hvor vanskelig og sårt livet føltes tente denne sangen alltid håp i meg. Det gjør den forsatt. 

Jeg håper jeg får danse i himmelen når jeg dør. Jeg ser for meg en ballsal hvor jeg står oppreist, frisk i armer og ben. Åhh som jeg skal danse og hvis himmelrike finnes, vet jeg veldig godt hvem som er den første jeg vil danse med.

” I tre år gikk jeg med et taust skrik inni meg. Hver lem i kroppen min protesterte på avgjørelsen om å sette meg på spesialskole. Jeg ble stemplet. Fremstilt som en svak elev som ikke kunne en dritt. Noe som var langt fra sannheten.  Jeg ble sviktet av skolesystemet.  Alt de ga meg var dårlig selvtillit og en mørk, kveldene og kvalm skam jeg aldri har fortjent å bære på. “

Jeg vil presisere at det jeg skiver i dette innlegget er min historie. Mine opplevelser og mine minner.Jeg vet andre har ulike oppfatninger av denne skolen enn det jeg har.  Navn er også byttet ut i hensyn og respekt til medelever og lærere. 

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Jeg går siste året på barneskolen da det blir bestemt at jeg skal på en prøveuke på byens spesialskole.  Jeg husker det så godt. Mitt første møtet var grelt og svært opprørende. Jeg sitter i gangen og observerer elever som går fram og tilbake i gangene. Det er hyl, skrik og raserianfall. Jeg blir skremt. Min mor som kjører meg dit forstår reaksjonen min og jeg vet hun gikk ut av døra med tårer i øynene den dagen. Sannheten er at hun svært sjelden ble med meg tilbake dit. Det ble rett og slett for tøft og opprørende. Det er ikke til å stikke under en stol at jeg er blant elever som er psykisk utviklingshemmet i varierende grad. Noen har ulike syndromer eller sykdom man ikke kan se utenpå. 

Jeg gråt hele uka. Det føltes som enda et nederlag. Jeg som egentlig var traumatisert nok av mobbing og vonde opplevelser i skolen. Jeg hadde allerede da dype sår jeg bearbeidet og kjempet med å reise meg fra.  Nå skulle jeg også få en tung skam å drasse med meg. Men jeg hadde ikke noe annet valg enn å akseptere min nye skolehverdag.  Jeg fant min plass ved å hjelpe og stå opp for mine medelever. Jeg tok på  meg rollen som elevrådsleder ganske fort. Jeg var engasjert og ikke reint lite forbanna av og til.Jeg sprakk av forbannelse da skoleledelsen bestemte at vi skulle ha 2 og halv timers økt uten pause.  Der skulle altså urolig, rastløse og tildels utagerende elever utholde lengre økter enn det som var på noen annen ungdomskole i byen. Jeg var så rasende at jeg ringte hver enkelt rektor på alle ungdomskoler vi har her i byen. Jeg fikk massiv støtte av samtlige og kort tid etter snudde skoleledelsen timene tilbake til det normale. 

Undervisningen ga meg sjelden noe som helst. Jeg savnet ofte dybde i fagene. Jeg ser så tydelig idag at man lett er til en slags oppbevaring i undervisning øyemed.   Jeg husker  en time som vi egentlig hadde kristendom  som ble brukt til å høre om lærerens bitre arveopprør. Det er helt utrolig men sant. En annen gang hadde han med seg en pose full av medisiner og satt og ramset opp hva han brukte. Jeg ble helt sjokkert av at en lærer faktisk ville gjøre sånt Jeg spør selv den dag idag hva han følte han fikk ut av det. Da jeg spurte på en saklig måte om det ikke snart var på tide med vanlig undervisning? Snerret han til meg at med den innstillingen der kom jeg til og brenne i helvete.  Jeg var bare 13 år og gikk hjem til mamma og grein varme, såre tårer. 

Jeg har også måtte hjelpe en lærer med å skrive. Jeg som faktisk var elev hjalp denne læreren flere ganger med å skrive ordene riktig på tavlen og tro meg det var ikke en del av undervisningen han innrømte det selv at han sleit med å skrive. Jeg har bare en lærer jeg vil trekke fram. ” Mona”. Hun var vikar og ble fort en favoritt hos absolutt alle elevene på ungdomstrinnet. Hun så oss og jeg husker også hun sørget for at jeg fikk bedre, dypere norsk bøker som jeg alltid har vært sterkest i. Men lykken ble kortvarig. Hun får jobb på en annen ungdomskole og slutter. Vi er lei oss alle som en, noe de andre lærene blir så irritert over at de nærmest gir oss forbud om å nevne navnet hennes.

Lærere følte nok både respekt og avsky for meg. Det at jeg stilte motspørsmål til undervisningen gjorde meg ikke så populær blant enkelte av dem.   De tok igjen der de kunne. Jeg glemmer ikke da rektor lo og hånet meg foran de andre elevene.  Den kampen jeg følte både inni meg og med lærene kostet enormt mye med krefter og tårer.  Jeg kom ofte hjem utslitt av inntrykk. Jeg må påpeke at grupperingen av elevene føltes veldig feil.  Å sitte timevis  i et klasserom med elever som både skriker, raser og kaster ting rundt seg er en krevende påkjenning. Jeg snakker ikke om noen få dager, men år. Mitt indre skrik nådde nye høyder for hvert år. Det er viktig for meg å understreke at jeg alltid respekterte og brydde meg om de elevene som var veldig ulik meg selv. Jeg har gjemt gode minner og øyeblikk med flere av dem i hjertet mitt. ” Tobias”. En herlig fyr med Downs syndrom. Han var alltid så munter og blid og bestandig på pletten for å hjelpe meg med å åpne dører. Han hadde ikke språk. Men vi nådde hverandre på en en unik måte.  ” Henrik” var en annen. En utviklingshemmet gutt med det fineste vesen i verden. Han hadde lite språk men det bare lyste godhet av ham.  Hjertet mitt smiler av å tenke på dem. 

 Man må aldri falle i den fellen og ta alle over en kam. Jeg kjenner medelever som fungerer godt i livet.  De har både jobb, bil og barn. Mennesker som av ulike årsaker trengte hjelp og støtte. Jeg ba ofte noen med meg hjem. Vi spiste middag og min mor tok ofte seg tid til en god prat med hver enkelt av dem. Jeg fikk spesielt en venninne som kom meg nær. “Rikke”. Hun hadde det ikke alltid så lett hjemme, og trengte at noen så henne og lyttet. Noen ganger besto venninnebesøka mest av at hun satt i stuen  og pratet med mamma. Jeg delte henne mer enn gjerne. Hun var nær oss i flere år og da hun fikk barn kjøpte både mamma og jeg gaver til babyen. 

Det tyngste for meg var alltid å leve med stemplet som svak elev. Skammen har vært blytung og veldig ufortjent. Jeg gikk konstant med et taust skrik inni meg, Et skrik av sinne og og sorg over å være plassert på en skole jeg ikke hadde trengt å gå på. Det ga en smerte og en skam man ikke kan forstå hvis man ikke har opplevd den selv. 

Jeg reiste meg som en løve på videregående. Jeg gjorde alle fordommer til skamme og fikk høye karakterer.  Jeg fikk blant annet min første 6er. Lærene sa det foreldrene mine og jeg har visst i årevis. Det var et fryktelig overtramp å sette meg i den kategorien. Det er et så alvorlig overtramp at selv om jeg har reist meg og gått videre for lengst, kommer man aldri helt over det, smerten og skammen har rett og slett vært for dyp. 

Men det finnes heldigvis engler på jord. I fjor skrev jeg blogginnlegget Den uforglemmelige lærerinna   En hyllest til Trine. Den fantastiske læreren som var den første jeg virkelig følte så hvilke evner som bor i meg. Jeg har aldri opplevd maken til lærer og et medmenneske i mitt liv. ” Silje det eneste som gjør at du skiller deg litt ekstra ut er bare en trøtt CP!” Historien eller rettere sagt hyllesten til Trine ble publisert i de aller fleste avisene i Vestfold. Noe bedre oppreisning kunne jeg aldri fått. Trine er den dag idag en spesiell person i livet mitt, en kjær venn jeg er uendelig glad i.

Jeg skriver dette innlegget i lyset av at Barneombudet er i gang med å undersøke om elever med rett til spesialundervisning får oppfylt det de har krav på. En endelig rapport kommer til våren, men ombudet har allerede lekket at elever med spesielle behov ikke får undervisningen de både trenger og fortjener.

I dag får 49 000 elever, i gjennomsnitt to pr. klasse, spesialundervisning i norsk skole. De blir diskriminert, mener Barneombudet:

• 50 prosent av undervisningen er uten kvalifiserte lærere. Barn med behov for spesialundervisning får ikke lærere med rett kompetanse på samme måte som andre elever.
• Elevene blir plassert i «oppbevaringsgrupper». Innholdet i undervisningen er uklart og gruppesammensetningen tilfeldig.
• Elevene mangler opplæringsmål. Målsettingen med spesialundervisningen er uklar.

Det er svært opprørende å lese dette i 2017 et levende bevis på at relativt lite har skjedd siden jeg sluttet på en spesialskole etter endt ungdomskole i 1999.  Det værste er at det skjer ennå. Elever som aldri burde være der blir forhåndsdømt og plassert på spesialskoler fordi det blir sett på som den beste løsningen eller etter min mening den lettvinte løsningen for skoleledelsen. 

Hadde alle hatt en ” Trine” i livet sitt ville mye sett annerledes ut. En lærer som griper tak i deg og som ser potensiale du har i deg. Hun er tøff og ærlig og gir deg flere spark i ræva. Men hun gjør det av kjærlighet. Alt for at du skal få opp troen på deg selv. 

En lærer som hører dine tause skrik. 

Man skal alltid se opp og se framover. Det er et livsmotto jeg etter beste evne prøver å leve etter. Men i noen tilfeller krever livet evnen til å gi opp.  Vi tenker kanskje ikke på det men noen ganger er det like viktig å gi slipp og legge ting bak seg. Innerst inne vet  og forstår vi det så godt, det er sorgen og skuffelsen som tar tid å fordøye. 

Jeg har hele livet mitt vært uhyre opptatt av å klare mest mulig selv.  Jeg gjort i herdig forsøk på det hele livet. Helt fra jeg var liten ville jeg prøve å gjøre alt selv. Det kunne være alt fra og kle på seg til og krappe opp trapper.  Livet har gitt sine skuffelser og sorger. Det har det nok for alle men enkelte  ting ligger  dypere i deg enn du kanskje trodde.  

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Det finnes mange ting man må gi opp, eller rettere sagt gi slipp på. Uansett hvor sårt det kan føles når man står midt opp i kampens hete med andre og kanskje aller mest med seg selv.  Jeg måtte gi opp drømmen om en fin utdannelse, jeg måtte gi opp jobben i barnehagen jeg trivdes så godt i. Det har krevd enormt mye krefter og tårer og svelge. Jeg opplever spesielt unge mennesker med funksjonsnedsettelse kjempe en intens kamp for utdannelse og jobb.  Jeg forstår dem så godt. Jeg var der i mange år selv. 

 I de senere årene har det derimot kommet helt andre ting som føles ennå mer personlig og vondt. Funksjons tap. Det vil si at kroppen har sluttet og lystre på ting jeg  lett klarte å gjøre før. Den smerter, verker og protesterer på en helt annen måte enn før.  Den gir deg utfordringer jeg aldri så komme. Jeg måtte gi opp 20 år med ridning som hobby og terapi av den grunn. Det ble rett og slett for smertefullt. Jeg går også med trygghetsalarm konstant på armen nå fordi jeg har mott innse at jeg ikke lenger klarer og komme opp i knestående hvis jeg faller.  Det finnes ingen mer maktesløs følelse enn å ligge forslått på badegulvet. Uten og ha noen form for mulighet til å få tak i hjelp. Der ligger du og kjemper så svetten siler for å komme deg opp. Sist gang ble det en 3 timers lang kamp. Nå orker jeg ikke mer.  Men jeg har gått en lang og sta kamp med meg selv for å innse at det har skjedd så mye forandringer med kroppen at jeg trenger mer hjelp på ulike måter.  Jeg er helt nødt til å gå fast med trygghetsalarm for at jeg og mine nærmeste kan føle oss trygge på at jeg får hjelp i tide.

Jeg glemmer ikke da “Tante” Bettan satte sine blå, snille øyne i meg. ” Slutt å vær så sta!! Gjør det for tryggheten til både foreldrene dine og deg selv.” Jeg husker mitt motsvar svært godt. “Jeg klarer meg!.” Jeg gidder ikke og gå rundt med den på armen så alle kan se. Det er gamle som bruker sånt. Det er flaut når man er på min alder. Jeg vil unngå det så lenge jeg kan. Silje da….. Ikke gjør det mer problematisk enn det trenger å være. Det er bare til hjelp. Vær heller glad for hjelpen du blir tilbudt.” Mannen hennes Tor smilte lunt til meg. Det finnes ingen tvil om at det er både trøkk og omsorg i Elisabeth.  Hun fikk meg til å tenke, men jeg måtte få ut skuffelsen først. Det å gå med en slik alarm var for meg lenge mest som et bittert nederlag og bevis på min sviktende helse og på ting jeg ikke lenger klarer å gjøre på egenhånd og trenger hjelp til. Det er først og fremst sorg og skuffelse som ligger bak unødvendig stahet. Noe man umulig helt kan forstå som funksjonsfrisk. 

 Jeg som for bare noen år siden tok toget og dro utenbys på shopping med venninner, har innsett at det ikke lenger er like forsvarlig og trygt uten assistent. Jeg så aldri for meg at livet skulle bli sånn. Jeg føler sorg over ikke være eller føle meg like fri som mange av vennene mine. Men jeg kan ikke og orker ikke lenger og trosse meg selv bare for å bevise for meg selv og andre hva jeg klarer når jeg innerst inne vet det går på helsa løs. 

Jeg har stunder i livet hvor jeg skulle ønske at jeg ikke hadde CP. En annen kropp. Et annet liv.  Netter jeg griner bitre tårer for alt jeg ikke er og ikke har fått til. Etter jeg har blitt voksen kommer slike stunder heldigvis mer sjeldnere enn før. Hver gang spør jeg meg selv om jeg virkelig ville byttet ut livet mitt. Uansett hvordan jeg snur og vender på det er svaret det samme : NEI!  Innerst inne vet jeg at jeg aldri verden ville vært for uten de venner og den livsgleden jeg har.   Jeg har også en selvinnsikt og en omsorg for andre mennesker jeg kanskje ikke ville hatt på samme måte hvis ikke det var for det livet jeg lever. Det gjelder oss alle. Vi bærer med oss egenskaper utifra de erfaringene og den lærdom livet gir oss. 

Å gi opp og gi slipp er aldri lett men av og til nødvendig.

Bare slik kan du flytte fokus til langt viktigere ting. 
 

Hils på vakre Laila.  Hun har rørt hjertet mitt så utrolig. Jeg både smiler og gråter av hennes sterke livshistorie. Den vekker både minner, lengsler og håp i meg. Jeg ser utrolig mye  av meg selv henne.  Mer enn jeg trodde var mulig.

Det var en fredagskveld for en stund jeg tilfeldig la merke til henne.  Jeg la merke til smilet hennes før rullestolen. Hun smilte så ekte og lyste livsglede. Strålende vakker.

Laila er et år yngre enn meg. Hun har også cerebral parese  Hun er vokst opp i India men har studert i USA. 

Hun har som meg alltid hatt et godt forhold til familien sin. Spesielt moren. 

Ellers er hun glad i musikk. Hun har til og med komponert en flott sang hun har vunnet pris for.  I det populære bandet som hun skrev sangen for var det en mann hun tapte hjertet sitt fullstendig til. 

Jeg gikk selv ti år tilbake da hun fortalte hvor sterk og håpløs kjærligheten kan føles. Jeg husker så inderlig godt hvordan jeg selv hang i armene på han jeg aldri kunne få men aldri har sluttet å elske. 

Men livet til Laila tar en uventet vending når hun møter Khanum en indisk, blind jente. De blir nære venninner og etterhvert kjærester og samboere. 

Jeg har ikke opplevd lignende men tvilen og usikkerheten lever i meg også. Følelser jeg aldri så komme har også pompet igjennom mitt blod.

Her er hun med sin nære venn Jared. Laila viste meg at jeg ikke er alene med mitt levende håp om å finne veien til kjærligheten. Hun beviser det jeg allerede vet at man kan ha et like rikt og levende liv selv om har en funksjonsnedsettelse. Jeg blir også rørt og varm i hjertet da hun forteller om sitt nære og fine forhold til mammaen sin. 

Jeg kjenner meg så inderlig igjen.  Hun har som min mor alltid har  vært oppofrende og tilstede for datteren sin hele livet. Jeg gråter når jeg ser Lailas øyne fylles med tårer i frykt for å miste mammaen sin. Hun er ikke alene om å kjenne på det.   Bare dem som har hatt foreldrene sine så nært på seg som oss kan forstå hvilket mektig bånd som oppstår og  hvor lammende og stor frykten for å miste dem er og ofte blir for mange i samme situasjon.

Mitt møte med Laila ble sterkt, vakkert og tåredryppende. Hun ga meg både en tankevekker og et nytent håp.Håp om en fremtid med lys, kraft, glede og kjærlighet. Lyst til å møte henne du også?

Da må du også se filmen Margarita, with a straw. Du finner den med engelsk tekst her. 

Etter og ha sett filmen tørket jeg tårene og smilte og tenkte : Filmen var så nær og levende fortalt at jeg ble forelsket. Bollywood filmer blir aldri det samme etter denne. Det jeg tenkte på etterpå var :  Jeg håper jeg møter et menneske som henne en dag. Gjør jeg det vil jeg kanskje oppleve den  store kjærligheten jeg drømmer om.

Verdens kreftsdag! Tankene går til ALLE som kjemper sin livs tyngste kamp! De fleste for å bli friskmeldt men også de som kjemper for mer tid med sine kjære…. Jeg beundrer dere hver eneste en.

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder i vår

Vi kjenner alle noen med kreft. 

Vær et medmenneske og en god venn.

Ikke trekk deg unna den syke eller dens pårørende.

Tør å bry deg. Man trenger ikke tusen ord. Tilstedeværelse og en god klem er mer enn nok.

Mennesker og familier som opplever alvorlig sykdom opplever også mange lyse, nære og gode stunder.

Slike ting gjør noe med deg på godt og vondt. Våg å vær nær på godt og vondt.

Våg å snakke om både gleden og smerte. Gjør man det kan man få mye å snakke om. 

I sommer døde Thea Steen av livmorhalskreft, 26 år gammel. Hun skrev en monolog da hun var syk. Hvis det en sterk tekst du burde få med deg er det denne. Ser dere hva denne sykdommen har gjort med meg? Uten tvil noe av det aller råeste, tydeligste og sterkeste jeg har lest om kreft siden Gunnhild Corwins  uforglemmelige  Idas dans. 

Lev og elsk idag! Ingen er garantert morgendagen.