Jeg har ønsket å snakke om dette lenge. Men det er vanskelig. Det er sårt og vondt for ens nærmeste.Men det er dog et viktig tema og snakke om og tørre og være åpen om.

Er det noe med sikkerhet vi mennesker vet er det at vi alle en dag skal dø.

Mange av oss velger bevisst og skyve det lengst bak i hodet og orker ikke, klarer ikke snakke om det. Personlig er det tanken på at jeg en dag skal miste de jeg er aller mest glad i som plager meg mest og som jeg er mest redd for. Jeg har mistet mange både venner og familie.  Jeg har virkelig fått kjenne på sorgens smerte og savn men jeg vet at den dagen jeg mister mine aller nærmeste vil jeg stå i min livs største sorg og utfordring. Jeg er heldigvis vokst opp i en familie hvor det å snakke sammen alltid har stått i høy kurs. Vi har ingenting usagt og foreldrene mine har lært meg viktigheten av å være åpen om livets mange tema deriblant døden.  

Jeg har alltid hatt sans for mennesker som tør å gå litt i dybden når de snakker om livet eller døden.

Per Fugelli er en av dem som jeg synes klarer det best. Hans ord og klokskap fanger meg veldig. Han ber oss bli beviste på de viktige tingene i livet og på  vår egen dødelighet. Vi skal alle miste. Vi skal alle dø. 

Jeg har vært på to foredrag med ham Venninnene mine synes han var gørrkjedelig mens jeg satt som et tent lys og slukte alle de kloke ordene hans. Vi er alle perfekte feilvarer med feil og mangler sier han blant annet. Han ber oss slutte å konstant hige etter det perfekte, noe større og bedre men bli flinkere til å akseptere andre og oss selv for den vi er.  Han sier også noe om hvor viktig det er å bruke tiden riktig. Hvorfor spinne rundt i en konflikt? Hvorfor være i et forhold man ikke trives i? Livet er for kort og dyrebart til det. 

Livet krever mange valg. Yrkesvalg, valg av livsledsager og om man ønsker seg barn eller ikke. La oss snakke om et av det vanskeligste. Det siste valget og ønsket du tar her i livet. Din siste vilje. Jeg har brent for å hjelpe andre. Alltid vært for organdonasjon. Tanken på at jeg kan hjelpe og redde opp til flere liv etter min død er alltid noe jeg har vært 100% for.  Jeg er det ennå men jeg må ærlig si at jeg ble litt betenkt og redd da jeg i 2012 så den utrolige sterke dokumentaren Jenta som ikke ville dø om danske Carina som mot alle odds våkner opp og til live til og med etter at legene har både slått av respiratoren og alle medisinene er tatt bort. Legene som virker så skråsikre på at hun er på vei inn i døden tar feil. De var så skråsikre at de gjør enda en fatal feil og  stenger et dren, som de tidligere har satt inn for å holde trykket nede i den overbevisning at jenta vil dø innen få dager.  Mye tyder på at jenta vil leve med varige med resten av livet på grunn av dette. Jeg ble så opprørt av å se dette at jeg i lang tid gikk bort fra mitt tidligere valg og ønske om å være donor.

 Jeg vet det er lite sannsynlig men jeg spør meg selv når det kunne skje i Danmark kunne det vel like gjerne skje her?

Jeg kikket på donorkortet mitt senest idag. Jeg må bare få de redde tankene ut av hodet. Jeg som alltid brenner for å hjelpe andre skal også tørre og si et rungende og klart ja til og hjelpe andre også etter min død.

Ta stilling til dette du også.

Det redder liv.
 

Hjertet mitt skalv av frykt. Jeg var livredd.

Jeg vil aldri glemme trøsten jeg fant i ordene du skrev for 16 år siden.

Kjære Trine.

Det er godt over 10 år siden jeg gikk ut av videregående skole. Nå er det tantebarna mine som går inn hovedinngangen på skolen du forsatt jobber på.

Årene på videregående ga meg mye. Nye venner, selvtillit, trygghet og ikke minst ro.  Skolegangen hadde til da gitt mange dårlige erfaringer med lærere som hadde gitt meg dype arr.  Jeg var blitt ledd av og mobbet av både lærere og rektor på barne og ungdomskolen.  Jeg vet de hadde fremstilt meg som en svak elev da jeg begynte på videregående og møtte deg. Det tok derimot ikke lang tid før jeg motbeviste tidligere påstander. Jeg fikk både 4 og 5 i  fag som samfunnsfag, helse og for ikke og snakke om norsk. Jeg glemmer aldri en stil jeg fikk 6 på. Læreren synes den var så bra at han leste den opp for hele klassen. Jeg glemmer heller aldri da jeg sto med glans på en tverrfaglig eksamensoppgave helt på egen hånd. Mine medelever jobbet i grupper men jeg ville jobbe alene. Det er uten tvil en av de fineste øyeblikkene jeg har opplevd igjennom hele mine skolegang. Jeg vil aldri glemme tekstmeldingen jeg fikk av mattelæreren min etterpå “ I mine 27 år som lærer har jeg aldri vært mer stolt av en elev som jeg er av deg idag. Det var sterkt. Jeg har aldri glemt han og er han evig takknemlig for at han hadde troen på meg. 

Dere var mange som hadde tro på meg. Nå var det ikke lenger ikke bare foreldrene mine. Jeg vil aldri glemme da du så meg rett inn i øynene og sa jeg skulle hatt saksøkt mine tidligere skoler for ikke og ha gitt meg bedre undervisning og skolegang. Blikket ditt var fast og varmt. Det betydde så mye at du sa nettopp det. Du har alltid hatt en unik evne til og løfte elevene dine opp og videre. Du traff meg i hjerte fra første stund Trine. Du var den første læreren jeg følte virkelig så hvilken kraft og evner som bor i meg.  Jeg ser spesielt i ettertid hvor heldig jeg var som fikk ha timer med deg over flere år.  Jeg elsket dem Trine. Jeg håper du vet det og at du så allerede da hvor mye jeg blomstret opp og ble trygg på deg. Jeg som tidligere hadde blitt sett så ned på og blitt kalt både arrogant og bortskjemt da jeg stilte motspørsmål mot enkelte lærere, en lærer prøvde til og med og skremme meg til taushet ved og si at jeg kom til å brenne i helvete. Jeg husker det så godt. Altfor godt ennå. Jeg var 13 år og gikk hjem gråtende til mamma og lurte på om jeg kom til å komme til dette veldig varme stedet.  Den læreren satte en redsel i meg i mange år etterpå. Du derimot kunne jeg snakke om alt med. Du ga rom for alt. Det var en uvant men en veldig god følelse, vi kunne til og med være veldige uenige uten at du på noen måte synes noe mindre om meg for det. 

Jeg lot deg komme tett inn på livet mitt. Jeg viste deg stolt bilder av tantebarna mine, vennene mine og jeg fortalte deg mye om hvor mye foreldrene mine har gjort for meg og hvor inderlig glad jeg er i dem. Vi snakket om stort og smått. Livet, kjærlighet, tillit og vennskap. Det som er morsomt er at vi har mye lik musikksmak, ja du har til og med danset  med Jan Werner en gang, min kjære kamerat som til og med husket deg da jeg hilste fra deg til han på telefon. 

Du var så trygg Trine. Så tilstedeværende.  Du lever og ånder for jobben din og er flink til og se hver enkelt. Du så viljen i meg. Oppturer og nedturer. Jeg husker spesielt hvor stritt det var og finne utplasseringplass. De fleste ville ikke ha meg på grunn av rullestolen og tilrettelegging. Jeg husker det rant over for meg på et møte. Jeg viste tydelig min frustrasjon.Du la hånden din trøstende på armen min og sa høyt og tydelig “Silje vi skal finne en bra plass til deg. Det lover jeg deg”  Du sluttet aldri å vise at du mente virkelig de ordene “Jeg er her for deg”.  En mørk desember natt for 16 år siden trøstet du meg  også igjennom en av de mørkeste netter i mitt liv.

En av mine aller nærmeste var nær ved å dø fra meg.  Hjertet skalv av frykt, Jeg var livredd. Jeg lå i sengen og strigråt ned i puten av redsel.Jeg vil aldri glemme de gode, trøstende og varme ordene du skrev den gangen Trine.  Det rørte en sår og redd sjel mer enn ord kan beskrive. 

   Mange vil kanskje stusse over hvor uvanlig det er og slippe en lærer så tett inn på livet sitt. Lærere er vel noe av det siste ungdom på videregående tar seg tid til og bry seg så veldig mye om tenker nok noen. Det er nok sant, men det handler om kjemi og at noen ganger i livet treffer man mennesker som treffer deg rett i hjerte og som blir der.

Du har alltid holdt løftet ditt. Vi mistet ikke kontakten etter jeg kjørte ut av hovedinngangen for siste gang. Hver bursdag og jul sendte vi tekstmeldinger til hverandre. Nå har vi Facebook. Hjertet mitt blir like hoppende glad når tilfeldighetene gjør at vi treffer hverandre. Gjerne på konserter for som sagt vi har veldig lik musikksmak. Gjensynsgleden og klemmen er alltid like hjertelig.  

En desemberdag for 2 år siden da livet var ekstra rått og vanskelig og hjertet var i sjokk og fylt av redsel ba du meg komme innom kontoret ditt for en god prat og gode klemmer. Jeg ble så rørt. Den vakre og sterke stunden vi delte betydde så utrolig mye i en sår og vanskelig tid. Vi hadde ikke sett hverandre på flere år før dette møtet og jeg smiler når jeg tenker på hvor hjertelig du utbrøt : “Herregud så godt det er å se deg”.  Din favn har alltid vært like stor og det at du tar tid til å bry deg så mye også om dine tidligere elever gjør deg  til en lærer av de sjeldne. Det har vært utrolig morsomt å se at du har gått inn i politikken. Jeg er nok ikke like blå som deg men jeg er sikker på at du kan utgjøre en god forskjell. Jeg vet jo hvilken engasjert ildsjel du er og hvor mye du brenner for hjertesakene dine. Dette året har det også vært ekstra stas å diskutere politikk med deg da jeg selv har vært ute i media med en viktig sak i forhold utenlandsreiser med BPA. En sak jeg vet du gir meg 100% støtte på. 

Jeg er deg også evig takknemlig for et menneske du brakte inn i livet mitt. Marita. En sann engel av et menneske som du ansatte som min skoleassistent for 15 år siden.  Jeg er så utrolig glad i henne.  Et menneske som heller aldri har sluppet taket som gikk fra og være assistenten min i noen år til og bli en trygg og god venninne som jeg kan snakke om alt med og som jeg har et fantastisk vennskap med. Jeg vet det gledet deg stort da jeg i vår fortalte at hun også er blitt BPA assistenten min.  Vi har det så fint. Hun tilfører livet mitt så mye glede, trygghet og ro.  Skolegangen min fikk en fryktelig røff start og det var til tider grusomme tunge tak men de siste årene ble uten tvil de beste. Jeg møtte de beste til slutt.

Jeg håper andre lærere, assistenter, rådgivere og helsepersonell kan lære og få en vekker av dette innlegget. Se de menneskene du jobber med. Lytt og bry deg med hjerte og sjel. Det kan utgjøre en så stor forskjell at det forandrer menneskers liv. Slike mennesker er det umulig og glemme.

Tusen takk for at du er en av dem Trine. Jeg vil alltid være veldig glad i deg!

Jeg jobber ikke. Det føler jeg fryktelig skam over. En vond og skjult skam mange ikke forstår. Det er ingenting jeg heller ville gjort enn å bidra til samfunnet.

Annonsørinnhold

Vårens fineste sneakers til dame

Ifølge SSB sto 85 000 funksjonshemmede ufrivillig utenfor arbeidslivet i fjor.  Jeg er en av dem. Det vil si jeg var en av dem. Jeg innser nå at kroppen ikke orker flere forsøk.  Jeg har prøvd. Kjempet og grått. Men mest av alt skammet meg dypt og inderlig. Jeg gjør det ennå. Jeg mottar ikke penger fra folketrygden med lett hjerte. Jeg burde kanskje gjort det med en diagnose som gjør det lett og forstå hvorfor, Kanskje litt for lett? Jeg beundrer alle med nedsatt funksjonevne som er i jobb og som kanskje til og med har klart og få en utdannelse.  Jeg beundrer alle dem som har nok krefter og energi til å bidra og yte noe for andre. Jeg kjenner både en sosionom,ergoterapeut og journalist som alle har funksjonsnedsettelse  på ulike måter. Det er viktig og livet og gir  hverdagen en ekstra mening. Jeg har gjort mine forsøk. Jeg er glad og stolt over det. 

Jeg er glad jeg har fått kjenne meg både inkludert, sett og verdsatt i et helt vanlig arbeidsmiljø med funksjonsfriske. 

Dette var i en liten fantastisk barnehage her i Larvik. 

Følelsen denne opplevelsen og de ansatte ga meg er noe jeg aldri vil glemme. 

Det er så viktig. Viktig å gi mennesker med nedsatt helse lov til å prøve. Man leser for ofte om mennesker som aldri får en annen runde på jobbintervjuer fordi de er nedsatt i helsa på ulike vis. Engasjerte, høyst oppgående mennesker med mange fine ideer, innspill og resurser. Men som mange dessverre ikke får vist dem.   En rullestolbruker trenger kanskje en fysisk tilrettelegging på arbeidsplassen, mens en som sliter med konsentrasjon, angst og eller utmattelse vil kanskje trenge litt ekstra tid for og få utført en oppgave dette bør samfunnet og dagens mange arbeidsplasser gi rom for.  

Jeg kjenner følelsene og en gjemt sårhet i hjertet plusse opp igjen mens jeg skriver dette.  Tanker som “Jeg var ikke flink nok og i herdig nok med skole og utdannelse” bobler opp i meg igjen. Jeg skammet meg lenge for og ikke “ha blitt noe”. Men jeg kjenner også dem med lange utdannelser som sliter med og få seg jobb fordi de blir dømt før de omtrent har kjørt inn døra med rullestolen sin.  Man har dessverre lett for å bli dømt uansett. Lett  for å bli sett ned på. 

Jeg opplevde det senest i går. En vikar fra hjemmesykepleien tok seg den frihet og mene noe om meg uten i det hele tatt og kjenne meg eller min historie. Det var nok kanskje et elendig forsøk på småprat men dama hadde aldri møtt meg før og  allikevel synes hun selv hun hadde rett til å mene at jeg passet til og jobbe på en av de verna bedriftene her i byen.  Det er ikke første gang jeg har hørt noen si det.Jeg fatter ikke hva som får noen til å ville sette oss i bås fra første stund. Jeg blir dypt fornærmet og sint. Jeg er klok, verbal, sterk og engasjert. Jeg vil ha meg frabedt og bli satt i samme bås med psykisk utviklingshemmede.  Slike utalser er for meg både frekke og fordomsfulle. Jeg har venner over hele Norge og dessverre kan flere fortelle meg at de har opplevd og bli dømt på samme arrogante måte. Det er noe med holdninger og skråblikk som må tas skikkelig på alvor.

 Jeg har også opplevd at noen pynter på det. Noen har ment jeg kan være en resurs for dem. Jeg har mer enn nok med og være en resurs for meg selv og omgivelsene rundt meg jeg.  

 Verna bedrifter er et flott og viktig tilbud for mange. Men et slikt sted passer ikke nødvendig for alle. Mennesker med funksjonsnedsettelser er like ulike som funksjonsfriske og det at du ser meg i rullestol gir deg ikke noe mer lov til å dømme meg for å  passe blant psykisk utviklingshemmede. 

Det gjør vondt og det gjør bare skammen over å ikke ha helse til å jobbe enda vondere. 

Slutt å døm. Se meg heller i øynene så skal jeg fortelle deg hvem jeg er.

Hjertet dunker hardt. Det er bare å innse at jeg har blitt svindlet for over 400 kr. 

Annonsørinnhold

Tid for vårrengjøring? Knalltilbud på robotstøvsugere med mopp

Film elsker som jeg er ble jeg både fristet og lurt av følgene reklametekst.

Når du har registrert deg gratis. Skal du da få tilgang til  hundrevis av filmer som  Batman vs superman og den nye sesongen av Game of thrones.

Siden jeg kom til var denne Kungmedia.com

Filmene virket gamle og dårlige og langt fra Nettflix kvalitet.

Jeg fikk en veldig dårlig følelse og prøvde og fjerne kontoen med en gang.

Jeg trykket på cancel for harde livet og ble logget ut.

2 og en halv uke senere er kortet mitt tømt for over 400 kr.

Storesøster måtte til slutt trå til hjelpende til. 

Det viste seg at det var umulig via min data og  fjerne min konto. Det var som den var fryst.

Telefon nr som står oppført på siden deres var heller ikke i bruk. 

Min søster klarte forhåpentligvis og fjerne konto manuelt via sin mobil.

Men det kjennes i magen ennå.

Det skal være gratis den første måneden og billig den andre.

Jeg ble trekt penger FØR det i hele tatt er gått en måned og det plutselig for 3 måneder!

ADVARSEL til unge og eldre filmelskere.

HOLD DERE TIL NETFLIX OG VÆR FORNØYD MED DET.

SVINDEL ER EN FRYKTELIG EKKEL LÆREPENGE!

Er du flink til å stoppe opp i hverdagen og kjenne på livets små, viktige gleder? Det kan være et hyggelig besøk, en god samtale, et godt måltid eller rett og slett en god latter. Livet er aldri perfekt men inneholder gode øyeblikk.

Annonsørinnhold

Vårens fineste sneakers til dame

Eplekake, sjokolade, brus og kaffe smakte godt selv på en vanlig tirsdag. Høsthygge hos foreldrene mine sammen med storesøster, svoger og mine to eldste tantebarn.

Dette er min bestevenninne Birgitte. Vi har vokst opp sammen og er flinke til å både engasjere oss i saker vi brenner for og slappe av og hygge oss sammen.

Vi elsker serier og gjerne med noe ekstra godt å knaske på. 

Torsdag er min favoritt dag med kveldsvakt med assistent OG gode venninne igjennom mange år Marita.

I går laget vi taco, så film og skravlet. 

Det er så viktig og ta vare på og holde fast ved hverdagens små gleder. 

Det er så lett å tenke om jeg bare kunne vært der og der og gjort ditt og datt. Timeantallet med BPA er avgjørende for hvor stor livs utfoldelse  og frihet man får igjennom sin brukerstyrte hverdag. Jeg har fremdeles  for lite timeantall til å kunne delta på mye. I helgen holdes en viktig skandinavisk konferanse i Oslo om BPA som jeg dessverre går glipp av på grunn for lavt timeantall til overnatting over flere dager.  Det skal også sies at kommunalt BPA er også meget strenge på overtid.  Det er forsatt mange ting og ta tak i. Flere kamper å kjempe.  

I mellomtiden nyter jeg og endelig ha falt til ro i hverdagen. Det er viktig og ha drømmer og tanker for fremtiden. Å ønske seg fremover.

 Men man skal heller ikke  glemme de små, viktige gleder man kan få med seg på veien mot større mål.  

“Det er Mia. Jeg har noe jeg må fortelle deg.” Stemmen hennes skjelver. “Jeg er så redd for at du ikke ville se på meg med samme øyne etter denne samtalen. “

Annonsørinnhold

Tid for vårrengjøring? Knalltilbud på robotstøvsugere med mopp

Jeg husker den ennå. Samtalen jeg hadde med en av mine beste venner for 15 år siden.  “ Jeg er alvorlig psykisk syk.” begynte hun. Legene hadde gitt henne en tung diagnose og nå skulle hun bli innlagt. 

Jeg ble rørt over tilliten hennes. 

Mia var jenta i den blå genseren som ble bestevennen min etter og ha flyttet sørover fra Bergen i fjerde klasse. 

Ingen av oss var særlig hipp i klassen. Men vi lyste opp dagene til hverandre. Vi sang, lo og tøyset. 

Det hende vi kranglet og gråt også. Vi ler den dag idag over episoden hvor jeg ble sendt til rektor etter og ha lugget Mia så hun begynte å gråte.

Men vi har alltid hatt et bånd mellom oss fra vi var små og hverken sykdom eller tider med mindre kontakt har noensinne forandret det.

Schizofreni er en svært stigmatisert og tabubelagt sykdom. Mennesker med denne diagnosen er «gale» og «psycho». Det er vonde ord å bli beskrevet med.

En person diagnostisert med schizofreni kan oppleve hallusinasjoner (den mest vanlige hallusinasjonen er å høre stemmer), vrangforestillinger (ofte av bisarr eller paranoid art), og kaotisk tenkning og tale. Det kaotiske kan være alt fra å miste tråden i en tankerekke, til å ytre setninger som bare løst henger sammen, eller til å uttrykke seg fullstendig usammenhengende, kalt «ordsalat», i alvorlige tilfeller. Følelsesmessige problemer forekommer ofte i et åpenbart/observerbart mønster, som manglende respons eller tap av motivasjon. Svekket sosial kognisjon og symptomer på paranoia assosieres med schizofreni, og sosial isolasjon forekommer ofte.

Den 10 Oktober er verdensdagen for psykisk helse. 

Det viktigste for meg fra den dagen Mia fortalte meg at hun var syk var at hun skulle vite og være like trygg på at jeg ville være vennen hennes forsatt. 

I lange perioder kunne vi være uten kontakt. Tider hvor telefonbruk var forbudt. Men hun visste jeg alltid ville ta opp røret hvis hun fikk muligheter til å ringe. I gode perioder møtes vi også.  Det vil si noen ganger hadde hun pleiere med seg. De måtte da ha navnet og nummeret mitt. Jenta som satt ovenfor meg var blek og sliten men jeg så øynene glitre over å kunne dele en kopp te med meg. 

Det var aldri et krav om at jeg skulle forstå alt. Men et ønske og håp om at jeg forsatt kunne se henne selv når hun  var syk og hadde det tungt. 

Jeg gjorde det. Jeg vil alltid gjøre det. Veien har vært kronglete og tøff. Mia sier selv at hun etter mange år fant kraft og viljen til å kjempe. Det kostet nesten livet hennes. 

Jeg er innmari stolt over å kunne fortelle at Mia har det veldig bra idag. Hun både jobber, kjører bil og har et fint og sosialt liv med venner og kjæreste.

Idag blir hun sett på en resurs innenfor fagmiljøene for psykisk helse og holder stadig foredrag.

Mia er et levende bevis på at psykisk sykdom er noe man kan lære seg og leve med. 

Det er ingen skam. Det kan skje alle. Ingen har noen garanti for ikke å pådra oss sykdommer igjennom livet. Psykiske så vel som fysiske. 

Mia og jeg lærte hverandre tidelig betydningen av ekte vennskap. Vi lærte mye om tålmodighet og hvor viktig det var å holde gode minner tett inn til hjerte i tøffe tider. For Mia er virkelig der for meg også. Få har stått så mye på døra mi de siste årene som det Mia har. Vi har begge kjent livet på ulike måter noe som gjør samtalene våre dype og ekte. Det er noe sant i at den som har kjent smerte på kroppen har lettere for å strekke ut en hånd selv også. 

Jeg kjenner flere modige, sterke, flotte mennesker som sliter  psykisk. Noen er åpene om de daglige kampene, noen kjemper i det stille. 

Jeg vil oppfordre alle som leser dette innlegget til å våge. Strekk ut en hånd. Se dine medmennesker i øynene. Du trenger ikke forstå alt. Det viktigste er at du er der med varme og kjærlighet. 

I midten av September var jeg på Bjarte Hjelmeland sitt fantastiske show ” I lånte fjær”. Et talent, en komiker og skuespiller med glimt i øyet og varme i hjerte.

I en av showets sketsjer kom han kjøre inn med elektrisk rullestol lik den jeg selv sitter i.  Jeg ble overasket og ikke minst rørt. Han hyllet kameraten sin fortalte at han lever et godt og verdig liv tross funksjonnedsettelse og et liv i rullestol. 

Annonsørinnhold

Tid for vårrengjøring? Knalltilbud på robotstøvsugere med mopp

” Vi ynker oss ikke i smerte og synes synd på selv” sa han blant annet. Jeg både lo og klappet begeistret. Han tar oss på kornet og jeg føler virkelig han som en av veldig få komikere står opp for oss. Ser oss. Forstår oss. 

De fleste av oss lever et riktig godt liv.  Livet er ikke uten utfordringer og kamper for noen mennesker og selv om vi ennå har saker vi må kjempe ekstra mye  for skal vi virkelig ta innover oss hvor heldig vi er i forhold til mange av våre forfedre og hvilken urettferdighet og grusomheter mange med funksjonsnedsettelse ble utsatt for i gamle dager ikke minst i under krigen. 

Flere enn ti tusen med funksjonsnedsettelse ble drept av helsepersonell på sykehuset Hadamar i 1941. 

1900-tallet sto Darwinismen og ideen om rasehygiene sterkt, også innen akademia. I 1923 innførte man steriliseringslover i USA, og Norge kom etter i 1933. En viktig del av nazipartiets propaganda var å tegne et bilde av syke og funksjonshemmede som en klamp om foten på samfunnet.Gjennom T4-programmet og barneeutanasiprogrammet fikk nazistene helsepersonell til å gjennomføre massedrap på mennesker med funksjonsnedsettelse  .Folk ble sultet i hjel på institusjonen de bodde på. Noen ble lagt ut i skogen for å dø.

Jeg leste for kort tid siden Geir Lippestad sin nye bok Et-stoerre-vi“Der han blant annet skriver om den alminnelige samfunnsutviklingen og hvor han går i dybden i historien, tabuene og fordommene mennesker med funksjonsnedsettelse har levd med og kan møte idag. En sterk skildring og refleksjon som gjør dypt inntrykk.

Jeg har titt og ofte igjennom oppveksten reflektert over livet mitt. Jeg vet jeg har vært heldig som ble adoptert som baby. Jeg har ikke bare vært velsignet med en kjærlig og god oppvekst jeg har også fått vokse opp i  et av verdens rikeste land hvor jeg har hatt fri tilgang til hjelpemidler, medisiner, leger, behandling og opptrening av kroppen. Jeg fikk en ny sjanse. Et liv med muligheter. Glede og håp. Jeg har fått vokse opp i en del av verden hvor jeg har blitt sett, hørt og elsket for den jeg er. I Asia blir man møtt med et annet syn både som jente og som funksjonshemmet.

Skammen er  i boene hos foreldrene fra barnet er født. Funksjonhemmede holdes inne og gjemt. Jeg så en dokumentar for et par år siden jeg aldri har glemt.  I den utrolig sterke dokumentaren reiste 69 barn til Vietnam som de ble adoptert og hentet av en kommisjon i Norge i 1969. De besøker som mange andre har gjør i slike dokumentarer barnehjemmet de ble hentet fra.Du ser små nydelige babyer ligge i sengene sine fjerne i blikket, med kloremerker slik jeg lå for over 30 år siden. 

Dokumentaren kan du se her 
 

Man får også et glimt av en avdeling for barn med spesielle behov. Alt fra med deformerte ansikter til Downs syndrom. Noen små barn men også unger som for lengst har vokst opp av bleiene og sengene sine. Noen stanger hue i veggen, andre gråter urolig. Tårene mine rant uavbrutt. Det virket uten å overdrive at disse barna er til oppbevaring før de er forventet til å dø.  Selv i 2016 er forskjellene enorme, men en ting forandrer seg aldri. Alle mennesker lengter etter og trenger kjærlighet  Det er hjerteskjærende å se hvordan ungene, spesielt de litt større strekke ut armene etter klemmer og nærhet. 

Det er sterkt å vite at i 1983 var jeg en av dem.

Skjebnen ville bringe meg til Norge hvor jeg har fått kjenne på det gode liv. Et rikt liv. 

Jeg bor i et land hvor mennesker med funksjonsnedsettelse som meg selv er så frie og synlige at vi går i stolthetsparade 

bare for å vise at vi er stolt, sterk og synlig. 

Vi har alle sett den. Reklamen om Roboten AV1 som er skapt av en genial bruk av mobilteknologi: AV1 er en «stedfortrederrobot» for langtidssyke barn. Mange jubler nok.

 Avstand mellom hjemmet og skolepulten blir kortere og det blir lettere å følge med på undervisningen men jeg frykter at isolasjonen og ensomheten bare vil føles enda vondere og større.  

Annonsørinnhold

Vårens fineste sneakers til dame

AV1. 10 år gamle Eirik har cerebral parese og kan over lange perioder ikke være tilstede på skolen, eller være sosial, på samme måte som andre barn på samme alder. Med AV1 slipper han å gå glipp av noe. Han kan være med gjennom skoledagen og ikke minst på aktiviteter sammen med venner. Det hele via 4G. Den lille flyttbare roboten får langtidssyke barn og ungdommer ut av en isolert tilværelse, og gjør at de kan være med i sitt normale liv reklamerer Telia stolt på sine nettsider. 

 

Jeg skulle gjerne likt og visst om at noen av dem står bak denne roboten enten har egne erfaringer med sykdom og funksjonnedsettelse eller har barn med det?

 

Jeg tror en hver forelder som har opplevd å se barnet sitt på sidelinjen faglig og spesielt sosialt har ønsket alt det man har maktet for å hjelpe.

 

 

Jeg var der selv mye som barn. Jeg satt mye på sidelinja og så på. I gym, friminuttene. Ski og tur-dager. 

Bursdags invitasjoner kom sjelden ihvertfall på barneskolen der det var mest populært og fryse meg ut.

Jeg tror derfor med hånden på hjertet at hvis en slik robot hadde blitt funnet opp da jeg var 8 år på begynnelsen av nitti- tallet er jeg redd den bare hadde skapt enda større  avstand og mer ensomhet.

Teknologien er stadig i fremgang noe som både er positivt og til tider sårt.

Riktignok når man hverandre lettere idag men all den frie tilgangen til sosiale media er ikke bare lett å ta inn.

Av og til er det ikke lett å få levert på sølvfat hva “alle” andre gjør eller hvor de befinner seg. 

Selv jeg som er voksen kjenner avstand og sårhet på det til tider.  Tenk om en slik robot skulle være med i kofferten til vennene mine på alle deres reiser?Jeg får klump i magen bare ved tanken.                                                                                                                            

 

 

 Jeg spør derfor med stor bekymring i hjerte og sjel hvor vondt og sårt må da ikke bli for et barn?Jeg kan levende forestille meg hvordan det er å følge denne roboten for den som ikke er der.  Det kan fort skape en ukultur. ” Se på alt vi gjør mens du er hjemme”. Jeg frykter også at en slik robot kan videreutvikle mobbing på et høyere nivå hvis roboten kommer i hendene på noen som ikke har gode hensikter. Man vil neppe tro det men unger helt nede i barnehage- alder mobber og fryser ut hverandre. 

 

Jeg er bekymret fordi jeg selv bærer arr. 

Jeg lærte som liten at man ikke kunne dessverre spikke venner ut av tre som men at måtte lære seg og takle  ensomhet for det den var. 

Mamma og pappa lærte meg rett. 

Ingen Knerten av tre eller en robot av teknologi kan gi det “normale” livet alle oss med funksjonsnedsettelse og sykdom ofte har ønsket oss. 

Det gode liv må man skape selv utifra egne forutsetninger, interesser og resurser.

Kjære lærere, foreldre, ungdom og barn.

Bruk roboten med varsomhet og respekt. 

Ingen robot i verden kan erstatte ekte tilstedeværelse og sanne vennskap.

 

 

 

 

1 kommentar