KREFT ER KREFT….. DEN ÅRLIGE ROSA SLØYFA GJØR MEG TRIST.

 

Oktober er rosa måned. Vi blir minnet om at vi må huske å kjøpe sløyfe, armbånd og være med på arrangementer for å støtte bekjempelsen mot brystkreft I alle medier. Tv, radio, aviser blir  denne diagnosen satt et en enormt fokus på. Faktisk over hele verden har man fokus på Brystkreft i Oktober. Hvorfor får brystkreft stort fokus hvert eneste år?

Dette er bare et lite utdrag av produkter man kan få kjøpt for å støtte Rosa Sløyfe aksjonen. For sløyfa er bare et produkt av mange. Man får kjøpt vesker, kopper, sekker, vanter, kortholder, pin som for anledningen fornyes hvert år, musematte ja lista er ennå lenger. 

 

Dette føles som å banne kirka og jeg mener virkelig ikke å såre brystkreftpasienter med dette innlegget.  Tvert i mot. Jeg støtter og beundrer en hver kreftkriger.

Det jeg gjerne vil si er at finnes mange kreftdiagnoser som ikke er i nærheten  av og få samme fokus. 

Joda jeg vet Kreftforeningen har både krafttak mot kreft hvert år og julestjerner og jeg tviler ikke på at de gjør en fantastisk god jobb men likevel gjør det litt vondt i hjerte. Jeg er selv pårørende til noen med en kreft diagnose som virker langt unna fokus. 

 

Et hvert sykdomsforløp er forskjellig fra pasient til pasient. Men jeg vil våge å si at kampen i seg selv er nervepirrende og krevende påkjenning. 

Bare å høre ordene : ” Du har kreft” kan vippe den sterkeste over pinnen av sjokk og uten fotfeste den første tiden. 

Noen blir friskmeldt etter en operasjon andre må ha cellegift og stråling som livsforlengede  medisin Noen får også tilbud om en knalltøff stamcelle behandling hvis legene mener kroppen er sterk nok. 

 

Har man kreft og må igjennom en tøff kamp er det tøft og vanskelig uansett diagnose.

Nervene, angsten og uroen borer seg inn i kroppen og det vel så mye hos pårørende.

 Man sitter ved sykehussengen og holder hverandre i hendene.  Er  man hjemme på besøk hos den syke  ligger man på anka natten lang og hører den syke spy så gallen står ut av munnen.

Eller man ser de rier seg igjennom en smerte som er ubeskrivelig å sette ord på. 

Pasienten går i perioder igjennom et smertehelvete. 

En pårørende føler seg til tider totalt maktesløs og redd som faen der man står på sidelinjen. 

Det jeg mener er at kreften sitt sanne ansikt er motbydelig uansett. Jeg har det sett på nært hold flere ganger. 

Jeg ønsker med dette innlegget og stå opp for en hver kreftpasient som kjemper sin aller største livskamp.

 

La oss støtte den rosasløyfe aksjonen men vær så snill og tenk også på de som kjemper mot kreft men som ikke har en årlig aksjon og sløyfe som symbol!

 

 

Silje. 

Engasjert forkjemper og pårørende. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

BREVET TIL JAN WERNER!

Kjære Werner! 

Denne dagen trenger ingen ord. Den vil for mange alltid føles vond og vanskelig selv om årene går. År uten deg. Tenk idag er det et helt tiår siden den forferdelige dagen. Dagen vi mistet deg. Dagen et av verdens snilleste hjerte sluttet å slå.

Du er en engel som for lengst har gått ut av tiden. Men jeg tror jeg alltid vil ha stunder hvor jeg lengter etter deg. Jeg holdt deg så tett inntil hjerte i mange år og du har alltid hatt en helt spesiell betydning i livet mitt også etter du gikk bort.

Vi hadde kjent hverandre på avstand en stund, men en stormfull desemberdag for 16 år siden tok du et godt grep om hånden min, og du slapp den aldri. Vi ble med årene veldig gode venner du og jeg og vi visste begge to at vennskapet vårt var spesielt.


 

 Du så meg da jeg var som mest ensom og usynlig, og det gjør deg til en hjertevenn jeg aldri vil glemme! Fremdeles tar jeg meg i å savne å kunne prate med deg, dele og le med deg. Du gråt med meg også du, det gjorde du virkelig. Det føltes nesten som du bar meg igjennom tunge stunder når jeg trengte det som mest, igjennom musikken og mange fine samtaler bar du meg Werner og det fine er at du lot meg være der for deg også. Jeg var redd for at ensomheten  igjen skulle spre seg over meg som et teppe da du døde.  Du ble nemlig ettersom årene  gikk en av mine aller tryggeste og fortrolige venner. Kjærlighet, glede og sorg. Vi kunne snakke om det aller meste du og jeg. Du lærte meg masse om livet, vennskap og tillit.  Jeg føler du var den første som virkelig så meg og ikke “jenta i rullestol”.  

Jeg elsket selvsagt stemmen din og konsertene dine også og er heldig som fikk oppleve mange av dem.  

Din og Elisabeth sin stemme rørte hjertet mitt helt fra barndommen. 

 I en årrekke kjørte foreldrene mine meg rundt på forskjellige konserter.  Det er få artister i Norge vi ikke har hørt på. Men det har alltid vært dere vi har hatt nærmest hjerte. Mamma ble også spesielt glad i deg Werner. Jeg har fått Mamma til å hoppe opp på scener for å gi blomster og sjokolade og jeg vet ikke hva.  Da lo og klemte dere hverandre Vi ler hjertelig av dette idag. 

Jeg ble aldri alene som jeg fryktet da du ble borte. Jeg fikk en storesøster i Febe. Et  vennskap som har tålt både ild og vann tårer og skrik. Det ble et bånd mellom oss som aldri vil forsvinne.  Neste år gleder jeg meg til å se henne gå til alters og gifte seg. 


Da noen nær hjertet mitt ble alvorlig syk for noen år siden kom også Elisabeth nærmere meg.
Jeg føler i hjertet mitt at du sørget for det.  .


 

Du har gitt meg dine nærmeste venner når jeg trengte det som mest.

Idag er hun som en kjær tante i hjerte mitt.

Lun, trygg og omsorgsfull. 

En venn som viser en rørende tilstedeværelse og som ringer ofte bare for å vise at hun er der. En god venn som jeg både har blitt knyttet til og bare blitt enda mer glad i.

Før du døde ga du meg en sang i Bursdagsgave, Den heter with you all the time og noen sterkere og vakrere påminnelse om vennskapet vårt kunne jeg ikke fått. Den beskriver vennskapet vårt og den du var for meg så godt noe av teksten går slik :

 I’ve walked your evey road when you smile
And when you cry I cry too
I made you a promise
That I shall forever keep
You’re on your own but not alone
When you’re down and you’re out
And the world tells you no-one cares
You can rest assured I’m always there

Even when you feel like you dont belong
Even when you fall and it all goes wrong
You know that I’m with you
That I’m with you all the time

Say a little prayer for the restless heart
We shall never ever drift apart
 

Werner savnet blir aldri borte.  Men igjennom lærdom, klokskap og fine venner farger du forsatt livet mitt.

Jeg vil aldri glemme den du var og alt du gjorde for meg. 

Jeg vil aldri glemme hvem som så meg først…… DU!

JEG VIL FOR ALLTID ELSKE DEG!

 

 
 

 

 
 

UT AV SKAPET!

Heter en rørende programserie på NRK der et knippe flotte ungdom kommer ut av det såkalte skapet for venner og familie.

Det er gripende. Modig og sterkt.  Men jeg synes helt ærlig at det er trist at vi i selv i 2016 synes dette er et tema. Hvorfor er fremdeles fordommene der ute? Hvorfor finnes det i det hele tatt et skap? Har ikke verdenssamfunnet kommet lenger?  Kjærligheten er like vakker uansett. Like viktig. Like ren.

 Dette sto  Wenche Lowzow og Kim Friele på barrikadene for i en mannsalder.  Deres kampvilje og åpenhet hjalp mange. Wenche Lowzow som dessverre gikk bort natt til lørdag 90 år gammel.Hun ble ble kjent som den første stortingspolitikeren som sto frem som homofil. I 1993 inngikk hun partnerskap med Kim Friele, den første kvinnen i landet som sto frem som homofil.

Jeg var 16 da jeg første gang opplevde en venninne betrodde meg sin innerste hemmelighet. Siden gang har jeg opplevd det flere ganger. Det er like sterkt og gripende hver gang. Jeg er stolt av dem som står opp for seg selv og slår et slag for ekte kjærlighet.

Mens andre er så redde for erkjennelsen eller sine egne følelser at de gjemmer de bort og orker hverken å tenke på den eller involvere seg i nye forhold. 

For mange er kjærligheten en vanskelig ting i seg selv.   Lykke formidlet i dag tar ofte utgangspunkt i at man er et par og familie. Det å være alene og å være ensom regnes nesten som det samme. Når vi idealiserer andre, gjør vi oss selv mindre. Vi tror vi må leve på samme måte som dem. Det skaper ensomhet.

Av og til spør jeg meg selv om det er lurest og gi opp.  Å bare innfinne seg med at den store kjærligheten ikke finnes for meg?

Mine søsken har funnet kjærligheten for lengst. Bestevenninnene mine forlover og gifter seg etter tur.  Klumpen i magen og halsen vokser seg bare større og større. Ikke misforstå det finnes ikke et fnugg av misunnelse. Bare sorg. En sorg som vokser seg bare større. 

Er jeg redd kjærligheten fordi jeg til nå bare har blitt brent? 

Eller det fordi jeg innerst inne ikke vet? 

For det er sannheten. Jeg vet ikke lenger. Ikke hundre prosent. 

Hvem jeg er. Hvem jeg liker best. Menn eller kvinner. 

Sannheten er at dette spørsmålet har lurt i bakhue mitt i lang tid, altfor lang tid.

Jeg  er redd. Fordømmelse og avstand mellom mennesker jeg er glad i hvis jeg sier dette høyt.

Mennesker jeg VET har sterke meninger i mot og blander kjærlighet med region.

Jeg er redd helvete……

Men skylder jeg ikke meg selv å finne den virkelige lykken?  Den jeg så ofte ser for mine øyne hos mine venner?

 

 

Jeg tenker på deg som skjøv meg vekk fordi jeg ikke likte den mannen du synes passet så godt til meg.

I flere år var du en enorm trygghet og glede for meg. En av mine aller nærmeste venner. Men du forsvant på grunn av for at jeg “ble for komplisert” for deg. 

Utdad virker du som det mest fordomsfrie menneske på jord.

Dessverre fikk jeg se og kjenne en annen side ikke mange får se.Det gjorde vondt.

Du knuste hjerte mitt og gjorde meg innmari redd for å gi samme tillit på nytt.

 

 Med stort vemod og tårer i øyene tenker jeg på en venn jeg aldri rakk og dele dette med.

Åhhh som jeg angrer min venn. Du ville forstått. 

Du ville trøstet og styrket meg. 

Jeg savner din trygge favn. 

Din tilstedeværelse mer enn ord kan beskrive.

 

Når jeg ser på ” Ut av skapet” tenker jeg hvilken befrielse det må være.

Hvilken lykke det må være å være 100% sikker og trygg på hvem man er og hva man føler.

Det kan ikke jeg si. Jeg kan ikke rope ut hverken det ene eller andre og  det smuldrer snart opp hjertet mitt.

Det eneste jeg kan si er at jeg lengter etter og kjenne kjærligheten brenne i hjertet mitt og en ekte sann forelskelse som kjennes fra hjerte og helt ut til fingerspissene. Det er lenge siden sist. Altfor lenge siden. 

Livet er til for å leves. 

Jeg er kanskje redd kjærligheten men jeg er enda mer redd for ensomheten.

Jeg har et stort personlig ønske og det er å oppleve ekte kjærlighet en gang i livet.

Den som intet våger. Intet vinner sies det.

Jeg samler mot og krefter til en dag å våge og satse.

Den dagen vil hjertet mitt forhåpentligvis settes fri.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Drømmen om London

 

17 September var det nøyaktig et år siden jeg fikk innvilget personlig assistent. Det har uten tvil vært et givende men også meget krevende år.  En personlig assistent skal på mange måter være mine armer og ben. Hun gjør alt jeg selv ville gjort om jeg var funksjonsfrisk. Lager mat, vasker leiligheten min, kjører bilen min så jeg kommer hit og dit det kan være på møter, fritidsaktiviteter og reiser.

Jeg har i årevis nemlig hatt en drøm om å reise til London En drøm jeg alltid så for meg ville la seg gjennomføre bare BPA kom på plass. 

Det skulle vise seg og ikke bli så lett. Kommunen har med loven i hånd knust en av mine største drømmer. De har bestemt at vi med kommunal brukerstyrt assistent i Larvik nektes og dra på utenlandsreiser. 

Den eneste muligheten BPA-brukerne i Larvik har til å reise ut av landet, er å be assistentene fri og betale privat. Det vil si reise, opphold, forsikring og assistentens lønn. 

 Sinnet kokte i sjelen min da vi fikk det brevet i Mai. Kommunen kjører nok en gang over livskvaliteten min og knuser den som en bulldoser. Jeg nekter og gi meg uten kamp og gikk til media.  Trykk HER for å lese hva Norges Handikapforbund skrev. 

Jeg fikk støtte fra fjern og nær og det kom så langt at Helseminister Bent Høie har hørt om saken.  Høie har gitt klare retningslinjer men hver kommune tolker det på sin måte. Politikerne her støtter oss i det øyeblikket men tar seg heller ikke bryet med og løfte det opp på et høyere politisk nivå. Men det er dessverre en lang og tungrodd prosess. Rådet for funksjonshemmede i Larvik har tatt opp  for å lese artikkel trykk HER men enn så lenge ser det ut til å drøye ut.   Vi sitter på lange møter med sosialkomiteen og andre men må forsatt jobbe og kjempe.  Det handler om våre liv. Vår livskvalitet. Våre drømmer.  Det er nedverdigende at de legger slike bestemmelser på funksjonshemmede, som om vi er mindre verdt. Det er som om de gir meg en prislapp med et maksbeløp på, og at livet mitt ikke er verdt mer enn det.

Det er farlig og bli bitter og tro meg jeg unner alle mine venner de fineste ferier i verden.  Men av og til stikker det litt ekstra. En ting som jeg og mange venner kjemper for er nesten dagligdags for andre. Det de aller fleste ikke trenger å ense en eneste tanke kan være en strevsom kamp for andre. Jeg kjemper for de samme mulighetene og gleder som mange nesten tar for gitt. Kanskje dette får deg til å tenke litt annerledes. Neste gang du sitter ved bassengkanten og kjenner deilig ferie  følelse krible i kroppen. Glede og lykke for at du har kommet deg litt vekk fra hverdags kjas og mas da skal du tenke på at du opplever noe mange andre er nødt til og kjempe hardt for. Siste ord i denne saken er ikke sagt. Her skal det kjempes helt til mål.