Julen. Høytiden de fleste av oss elsker. Jeg også. Men etter som jeg ble voksen har livet vist meg at julehøytiden ikke alltid er like god og vakker som den man er vant til fra man var barn. Livets mange lunefulle vendinger og prøvelser kan sette julestemningen og julegleden totalt i vranglås.  I år er den totalt borte for min del, jeg protesterer vil ikke den skal komme, samtidig har jeg et lite håp at den kanskje blir bedre enn jeg frykter?

Julen forsterker både det gode og vonde.  I år møter jeg julen nesten likegyldig. Følelsen rundt denne jula føles hul, sår og bitter. Jeg vil ikke ha den og har pyntet mye mindre til jul enn jeg pleier. Kroppen føles blytung og hjertet er sint. Men jeg vet jeg må rette meg opp i ryggen. Være sterk og takknemlig. Jeg har forsatt min nærmeste rundt meg, vi kan forsatt le og skape minner sammen om vi så må gjøre det innenfor et sykehus fire vegger denne julen. Mine tanker går til deg som har mistet noen dette året, og av andre grunner synes denne julen er ekstra vond og vanskelig å møte.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Tankene er hos deg som mistet din siste forelder i år og som i år møter julaften alene for første gang.  Vi holder kontakten og får møtes i romjula min venn. Tankene er også hos de av mine venner som sliter med spiseforstyrrelser.Jeg vet julen er ekstra tøff.

Tankene er også hos en kjær venninne som jeg vet har hatt et veldig røft år med sterke opplevelser som har brent seg fast i sjelen. Jeg vet du også går inn i det nye året med bekymringer og vil bare du skal vite at jeg har deg og din familie med meg i tankene mine. Jeg håper vårt fine vennskap og sterke samtaler gir trøst og styrke? Det gir du ihvertfall meg.

Mine tanker går også til deg min kjære venn som åpent og ærlig har fortalt verden om sorgen og savnet etter din elskede Tor. Men som også i år har mistet flere av dine aller nærmeste. Du viser en enorm kraft og styrke i de mange store og personlige sorger som har rammet deg og dine de siste åra. Jeg vil alltid hode deg og jentene nær i mine tanker og hjertet.

Tankene vil også gå til deg jeg deler flest dager med. Min aller beste venninne og søster i hjertet, min fineste Bibbi.  Dette året har heldigvis vært litt lettere for deg enn i fjor. Men også dette året ga noen lunefulle stormer og tårer for deg og din familie. Jeg har deg med i hjertet og tanker hver dag og er deg også evig takknemlig for all den gode støtten du har gitt meg i året som har gått. Spesielt takk for at du tok armene rundt meg den mørke septemberkvelden jeg seriøst holdt på å miste pusten av et forferdelig vondt sjokk.

Venner er de søstre og brødre vi velger selv og for mange år siden valgte jeg ut en søster som jeg den dag idag ser på som min storesøster og kjæreste venn. Noe hun har blitt ikke bare på grunn av gleder vi har delt men heller det motsatte. Hun har sett meg på svakeste, såreste og mest sinte  og ulykkelige. Mer enn de aller, aller fleste andre. Hun vet mine dypeste redsler og såreste hemmeligheter. Denne julen og det kommende året blir spesielt for deg og dine kjære, men denne stormen skal du ri av så vel som de andre stormer livet har gitt deg tidligere. Jeg er med deg hver dag i tanker og hjertet, selv når cellegiften pipler inn i kroppen din(Du vil alltid være like vakker vennen selv når håret faller av.) er du og jeg ofte på telefon eller Messenger.  “Lillesøster” som jeg er, vil jeg være nær, fordi du er og har alltid føltes så nær hjertet mitt.  Jeg skal gjøre som du så fint ber meg om.  For selv nå oser du av omsorg. Jeg skal vende blikket opp og tenke på gode og positive ting og skape nye minner og ta med i hjertet mitt og inn i det kommende nye året.   Det viktigste er ikke om jeg feirer julen med mine nærmeste hjemme, men at vi er sammen. Jeg skal være der. Tett og godt sammen med de jeg er mest glad i. Kanskje julen tross alt kan bli vakker likevel?

Når julefreden senker seg og du sitter der med alle dine kjære rundt deg. Det er latter og stor glede rundt bordet.

Ta da takknemligheten innover deg og tenk et par minutter på enkeltmennesker og familier som av ulike årsaker har det tøft denne jula.

Nok en gang har Norge sagt NEI til  Spinraza. Medisinen som kan gi mennesker med Spinal muskelatrofi et betraktelig bedre og lenger liv. Men den er forsatt for dyr for Norge. Den økonomiske prisen er en ting, de som virkelig må betale den høyeste prisen er pasientene selv. Det vil rått og brutalt koste dem livet. 

Beslutningsforum for nye metoder skriver i en pressemelding fredag morgen at norske myndigheter ikke har klart å forhandle fram en akseptabel pris for legemiddelet. Derfor ble det for andre gang et nei til å innføre Spinraza til behandling av spinal muskelatrofi (SMA).

Dette er svært beklagelig for de pasienter og pårørende som vi vet ønsker noe annet. Det gjør også vi. Vi ønsker at legemiddelet skal kunne tas i bruk i sykehusene, men prisen er altfor høy, sier leder av Beslutningsforum for nye metoder, Lars Vorland.

Legemiddelet Spinraza har vist seg svært effektiv i behandlingen av den medfødte sykdommen spinal muskelatrofi (SMA). Vorland i Beslutningsforum har tidligere sagt at saken er en av de vanskeligste man har hatt til behandling, fordi legemiddelet har gitt gode resultater. Jeg skrev for kort tid siden et annet innlegg hvor blant annet tok opp den blodig urettferdigheten disse pasientene er påført. Staten lever tydelig godt med sin Skitne samvittighet som jeg tidligere skrev et innlegg om som du kan lese her.  Man skjønner det er en langdryg prosess og at man ikke vil prioritere en pasientgruppe framfor enn annen men jeg kan ikke annet enn å henge meg på filmregissør og SMA rammede Mari Storstein sin uttalelse om at det er provoserende å vite at fakta er at det har vært kjent i et år at prisen var for høy, noe som betyr at det burde blitt jobbet hardere med forhandlinger igjennom hele året.

 Mari har lenge vært et kjent ansikt på et dyktig og engasjert menneske igjennom sine dokumentarfilmer. Mange husker den sterke dokumentarfilmen ” Brevet til Jens.” Hvor hun tok opp forskjeller og mangler mellom funksjonhemmede med og uten BPA. Nå har hun også skrevet et sterkt brev til Bent Høie hvor hun på en hjerteskjærende måte forteller ham hvor livsviktig Spinraza er for å leve et langt liv. Du kan lese brevet her.  Der skriver Mari blant annet : Om det igjen blir utsatt, vet jeg ikke hva vi gjør. Det eneste jeg vet er at mens dette hales ut, blir flere av oss med SMA svakere og svakere. Det eneste jeg vet at vi ikke har tid til å vente.For mange vil Spinraza bety forskjellen på liv og død. Jeg har selv SMA og er en av dem som vil huske 23. oktober 2017 som en av de tøffeste dagene i livet mitt. Jeg tror ikke du forstår hvordan det er å våkne på natten av at du ikke får puste.

Jeg blir så lei meg på Mari og spesielt barn og unge sine vegne. Unger som ikke får mulighet til å vokse opp og kanskje ikke en gang får oppleve å bli tenåring. Ikke gode ungdoms gleder med venner og kanskje en  kjæreste eller tre? Altfor liten tid til å finne sin identitet og sin plass i livet. Noe jeg unner alle barn. Jeg ønsker de skal få oppleve de gleder jeg selv har gjort og forsatt gjør. Riktignok gir livet også en del hjertesorg. Men det man ikke dør av vokser man på. Det er deilig å sitte her som voksen og føle at livet er godt og at man har et bedre og riktig fotfeste i livet. Min “trøtte” CP som min lærervenninne kaller det har ført meg langt. Min diagnose kan gi litt kortere levetid, men det er på langt nær så alvorlig og faretruende som SMA. Dette reflekterer jeg sterkt over. Jeg får vondt i magen.  Jeg og bestevenninnen min kan puste fritt om natta. Vi lever frie liv sånn sett med Cpen vår. Vi håper og ha hverandre langt inn i  alderdommen. Jeg kan til å  med tillate meg selv å bli så fritt talene at jeg bryter ut til familie og venner. “Jeg håper jeg dør før jeg kommer på gamlehjem.”  Jeg tenker til og med i vonde og redde stunder at jeg håper jeg dør før mine kjære.  ” Du skal synge i begravelsen min vet du”   sa jeg til en annen kjær venninne i kveld mens jeg skrev dette innlegget.  Hun orker ikke engang å svare, synes sikkert det er helt absurd at jeg tenker på slike ting jeg som ikke har og aldri har hatt et tidsperspektiv på livet mitt som Mari og flere med SMA har. Jeg tar det i meg og tenke på den inderlige kampen de kjemper.  Jeg gråter for dem og kjenner på et fnugg av den rå urettferdigheten de kjemper mot.   Poenget mitt er at man vet aldri hvilke vendinger livet gir et barn som blir født. Jeg tenker som så at det kunne like gjerne være meg som ble født med SMA.  Ingen av oss vet hvor lenge vi får leve. Men i Norge burde det være en selvfølge og i det minste bli gitt det beste utgangspunkt for å leve best og lengst som mulig.  

SI JA TIL SPINRAZA bli gjerne medlem i støttegruppen på facebook.

Her

Jeg slo i puta og strigråt. Skalv av redsel. Aldri har jeg vært mer redd. Morgen etter ble livet mitt endret for alltid. 

Jeg husker det som det var i går. Panikken. Redselen og sinnet. Min mor ble akutt veldig syk. Jeg husker pusten hennes. Jeg husker hvordan jeg desperat og dessverre må jeg nesten si kjeftet på henne og på pappa.De måtte jo se og forte seg ned til legevakten. Jeg var 17 år og så redd som jeg aldri hadde vært før i mitt liv.  Mamma hadde en alvorlig infeksjon i kroppen. Jeg lå i sengen og gråt hele natten. Jeg husker jeg skrev til favorittlæreren min den natta. Hun er et nydelig menneske jeg den dag idag har et personlig og godt forhold til. Jeg fortalte hvor redd jeg var og at jeg hadde influensa og derfor ble hjemme dagen etter. Jeg lå urolig i sengen og sovnet ikke før seint ut på morgenkvisten. Jeg våknet opp til et tomt og stille hus. Jeg følte meg kvalm og sliten og kjente spasmene og uroen krige i meg som to troll. Faren min hadde laget ferdig frokost til meg før han dro på jobb. Mat!? Hvem pokker er sulten når man har noen av sine nærmeste liggende på sykehuset som kjemper for livet? 

Annonsørinnhold

Vårens fineste sneakers til dame

Jeg satt ved kjøkkenbordet og hulket så snørr og tårer rant. Det var da det skjedde. Det pip i mobilen inn en tekstmelding fra et fremmed nummer. 

Nesten tafatt tok jeg opp mobilen og leste meldingen som skulle kom til å gi meg et stort sjokk. Et gledes sjokk. Meldingen var fra en gutt jeg hadde kjent på avstand en stund. Vi hadde møtes noen ganger på konsert men kontakten mellom oss hadde til da ikke vært særlig personlig. Jeg hadde skrevet et brev til ham flere måneder tidligere som han ikke hadde besvart, så jeg hadde lagt han og ønske om et vennskap litt bak meg for å være ærlig. Men denne morgen tok han kontakt. Lite visste han hvilken storm jeg sto i og hva de små men utrolige gode ordene hans betydde for meg der og da og ikke minst hvor mye de trøstet. Varm hilsen fra Jan Werner avsluttet han tekstmeldingen med. Jeg skal love den varmet, jeg kunne nesten ikke tro det. Plutselig fikk jeg brødskivene til å smake og den store klumpen av uro i magen føltes bittelitt mindre der jeg satt på platene hans for fullt og følte meg sterkere og litt roligere innvendig.  Slik kom Werner inn i livet mitt.

Jeg sier den dag idag at Gud sendte meg en engel den dagen. Et varmt og elskverdig menneske som fra den dagen og helt han døde var en engel i mitt liv.  Et lys. En stor trygghet og en sann glede. Jeg har alltid husket og verdsatt denne dagen både mens han levde men også etter han døde. Jeg tror Gud, livet og eller skjebnen prøvde og vise og lære meg noe viktig, nemlig at mennesker kommer inn i livet ditt for en grunn. En mening. Noen får selvfølgelig større betydning for deg enn andre, men mitt møte og vennskap med Werner styrket virkelig troen min på det. Han ga meg troen på livet og på meg selv på en ny måte. Jeg vil si det så sterkt at han på mange måter som min første virkelige venn fikk meg til å ta et nytt og sterkere fotfeste i livet.  Det skal sies at min tro på det gode ble tent i sjelen lenge før det. Jeg som både er blitt adoptert og er funksjonshemmet har all grunn til å tro på både det gode i livet og på skjebnen. Jeg som egentlig ble født i en helt annen verdensdel og med et helt annet utgangspunkt. Livet har gitt meg massevis av tid til å reflektere og kjenne på livets såre og gode luner. Men det var først etter mitt møte Werner jeg tok innover meg at jeg for en gang skyld var blitt velsignet med en ekte og sann venn. En venn som lot meg vokse som menneske i takt med vennskapet.  En venn som utstrålte en enorm trygghet for meg. Han kom som en engel da jeg som 17 åring lå i kne av frykt for å miste den kjæreste jeg har, en opplevelse jeg aldri vil glemme. Man kan jo  spørre seg hvorfor livet samtidig kan kreve at man gir slipp på de menneskene som har betydd enormt i livet ditt? Gud har også tatt fra meg mennesker, noe som gjør meg både redd, sår og undrende.  Fordi det livet også lærte meg etter Werners død var at vennskapet var så godt og så spesielt at det gir nydelige ringvirkninger på livet mitt den dag idag. 

Livet mitt ble forandret for alltid takket være Werner. Det ble bedre.  Det ble lykkeligere.  Jeg bærer han tett inntil hjertet. Tenker på ham og har hele tiden ønsket å gjøre han stolt.  Jeg tror idag på at vi mennesker kan oppleve flere slike lykketreff i livet. Det være seg en kjæreste, ektefelle, venner eller noen helt spesielle menneskemøter som setter seg i hjertet for alltid.  Jeg har flere opplevelser og nære og fine mennesker jeg aldri  ville vært foruten. Mennesker  som har gitt meg mye, hatt tro på meg og på sitt vis hjulpet meg et steg videre på livets vei. Mennesker jeg alltid vil holde nær og noen vil jeg rett og slett elske for alltid. 

Mamma overlevde heldigvis og ble frisk. Det er idag 17 år siden. 17 år senere er det med et knust hjerte jeg skuer nye mørke skyer i privatlivet mitt.  Jeg er på mange måter redd fremtiden. Redd for å miste. Redd tomhet, savn og sorg som jeg vet en dag vil komme.  Men jeg håper og tror at  jeg som voksen står mer robust og tryggere i livet til å kunne takle de stormer, sorger og nederlag som måtte komme. Jeg håper jeg har nok håp og kjærlighet i hjertet mitt til å løfte livet mitt videre. Jeg håper bare Gud lar meg beholde de englene som jeg har i livet mitt idag. Jeg elsker dem og trenger dem for jeg tør nesten ikke håpe på at han har flere å sende meg?

Han sendte meg tross alt den vakreste av dem alle.

Jeg hater deg! Du som har drept mennesker over hele verden. Du som nådeløst tar for deg og dreper mennesker og dyr.  Eller skader dem for livet. 

Jeg var bare 14 år da jeg så ditt motbydelige ansikt for første gang. Du skremte vettet av meg. Men en vakker og tapper gutt så meg i øynene og sa : ” Jeg vet jeg skal dø Silje….. Han var 13 år. 13 år og hadde hele livet foran seg, men du hadde klart og lage hjernesvulsten så stor at du tok livet av ham. Jeg har aldri glemt ham og hvor modig han var. Jeg hater deg for alle de barn og unge du frarøver livet på din mest  ubarmhjertige og smertefulle måte. Du kan ta deg til rette hvor som helst på kroppen hvis du  ikke blir oppdaget tidlig nok. I blod, lunger, mage, øyne, bryst, armer, ben, hjernen ja overalt. Du herjer. Piner og plager folk. Ikke bare de menneskene du gjør syk, men også dens pårørende. Mennesker som ser hvilket helvete du lar dem sloss i mot. Smerter.  Kramper. Blåmerker. Kvalme, feber og infeksjoner. 

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Jeg er fullstendig klar over at det er motgiften som gjør folk syke. Den geniale cellegiften som leger og kjemikere kjempet med og produsere frem i flere tiår før den ga de resultat de ønsket. Motgift mot ditt jævelskap.   De ga seg aldri og du har en større kamp idag og bekjempe om du i det hele tatt klarer og klore deg fast. Mange klarer heldigvis og kvitte seg med deg.  Slå deg i bokseringen selv om du av og til er frekk nok til å kreve flere omganger der. 

Men jeg hater deg for frykten du sprer. For både den syke og dens pårørende er det rene terroren. Dag som natt. Netter frykten nærmest spiser meg opp innenfra.  Du piner også meg. Jeg blir så forbanna på deg at jeg mer enn gjerne skulle byttet plass med mine kjære. Du kunne tatt meg i bytte for dem. Du er stinkende og stygg. Snikende som en ubuden gjest har du nok en gang tatt et nytt kvelertak om halsen på min aller nærmeste. Hun jeg ser på som mitt menneske i denne verden. Hun som har elsket og beskyttet meg fra jeg var liten. Hun  som kjenner meg. Forstår meg og er der som ingen annen. Hun jeg elsker høyest av alt. Hvordan våger du? Jeg vet du en dag vil ta henne fra meg. Jeg kjenner et gedigent hat mot deg bare ved tanken. Det holder meg våken mang en natt. Jeg skriker ut i natten. Kjenner hjertet banke hardt. Jeg er sint. Jeg er redd. Jeg er trøstesløs.  Vet du hvor sorgfull det vil gjøre meg å miste henne? Hvor kraftløs?  Hvor ensom?  Joda jeg vet jeg har et godt nettverk men ingen vil noensinne kunne ta hennes plass eller mildne savnet. Jeg mister det tryggeste menneske i livet mitt den dagen du tar henne. Det vil ødelegge livet mitt. Tryggheten min. Jeg har lovet henne og klare meg, men tilgi deg vil jeg aldri gjøre uansett om Per Fugelli  mente vi skulle være takknemlig som faen for det norske helsevesen. Han hadde nok rett på et vis for hadde vi bodd i enkelte andre land hadde du nok hatt et enda mer kvalmende overtak. 

Jeg hater deg også intenst for at du har gjort livet vanskelig for en av mine aller nærmeste venninner. Et vakkert menneske som har hatt nok utfordringer og harde slag i livet fra før. Hun skal slå knockout på deg. Men det er din skyld at hun må beskytte seg fra deg og derfor må igjennom en tøff og vanskelige tid. Hun vet ikke om de mange nettene jeg ikke får sove. Av uro og gråt. Hun betydde alt i verden for meg en gang i tiden da livet føltes kaldt og sorgfylt. Det er få venner jeg er så trygg på og så glad i som henne.  Hun vil alltid ha en spesiell plass i livet mitt.  En nær og kjær venn som fortjener å leve i kjærlighet og ro med sin elskede og sine barn.   Du får ikke røre henne mer. Hører du?? Jeg håper morgendagens forskere en dag finner en kur som tar knekken på deg for godt. Dreper deg og alle dine lumske forsøk på og ta liv. For det er det du gjør. Du forpester og ødelegger tiden og kreftene til folk. Du gjør hjertene våre redde, hule og er du fremskreden nok fyller du dem med blytung sorg framfor glede og nye minner. 

FUCK YOU CANCER. MITT MØRKESTE HAT ER MOT DEG!!

Helt ærlig føler jeg meg ganske likegyldig til julen i år.  Livet er ikke rolig og i magen bærer jeg på en stor klump av bekymring. I neste sekund klyper jeg meg i armen. Jeg vet dette ikke er tiden for å klage, og at det finnes mennesker i Norges land som virkelig sliter som synes julen er like rå og vanskelig hvert år. Tankene mine går spesielt til barn. 

I fjor delte Larvik Røde Kors ut julegaver til 1.200 barn i vanskeligstilte familier i Larvik. Gavene var gitt av larviksfolk som lot seg inspirere av et konsept som nå blir gjentatt over hele landet.

På juletreet på Torget i Larvik hengte Røde Kors i fjor opp lapper med gaveønsker fra barn i Larvik. Ønskene var samlet inn på blant annet helsestasjoner, av barnevernet, på skoler og av Røde Kors selv.

En av lappene på juletreet var fra en gutt på 17 år som ønsket seg et håndkle.At en gutt på 17 år i vårt velstandssamfunn har et eget håndkle som sitt høyeste julegaveønske, forteller mye om hvordan det står til i mange familier.

Gaveønskene ellers dreide seg om ting som for de fleste barn er selvfølgelige, og vitnet om at viskelær, en bamse, bleier, varmesokker, fargeblyanter og sjampo langt fra er en selvfølge for alle, selv i velstandssamfunnet i Larvik.

Fra 2. -15. desember er det mulighet for å plukke lappene fra treet og levere gaver.Gjennom helsestasjoner, barnevern og private har Røde Kors fått inn nye ønsker fra barn og unge som opplever strevsomme hverdager. Juleønskelappene er det Røde Kors sine «alver» som skriver og henger opp på treet. Handlende mennesker i sentrum henter ned lappene, kjøper gaver og leverer de til Røde Kors lokalet på Torget.

Ønsker seg klær

Røde Kors vet av erfaring at folk i alle aldre kommer for å gi gaver, og at lappene de trekker gjerne har en sammenheng med alder og kjønn til deres egne barn eller barnebarn. Ofte lar de barna selv få velge hva de ønsker å gi bort.? Det vi ser til forskjell fra i fjor, er at årets ønsker er mer rettet mot klær. Så som votter, sokker og luer i stedet for leker.

Vi er ikke flinke nok til å ta innover oss hvor heldige de fleste av oss er og har vært. Jeg som mange  har aldri manglet noe som helst og er den første til å innrømme at jeg har blitt grundig bortskjemt med gaver. At det er barn og unge i 2017 som lever under fattigdoms grensa er nesten ikke til å tro. 

Det finnes familier som sliter. Barn som knapt vet hva ønskeliste er og langt mindre hvordan det er å føle ekte glede ved julen. Derfor skal jeg kjøpe en ekstra viktig julegave i år, og glede et barn som kanskje aldri har fått en julegave før.

Jeg er heldig. Jeg har penger i lomma og gaver og gi de jeg er glad i og når juleaften og nyttårsaften kommer skal jeg holde min nærmeste i hånden og viske mitt jule og nyttårs ønske ut i natten, opp til himmelen med et inderlig håp om at Gud hører det?