Han lyste opp hver gang jeg kjørte bort til han og satte meg ved sandkassa og pratet med han. De aller fleste barna overså han. En nydelig, tillitsfull gutt på fire år med Down syndrom​. 

Jeg vil alltid være takknemlig for de årene jeg orket og jobbe.  Spesielt tiden jeg fikk jobbe i en liten, fantastisk barnehage her i byen er en tid jeg aldri vil glemme. Langt mindre de mange fine menneskene jeg fikk møte. Barna jeg jobbet med den gang er langt oppi barneskolen nå. Jeg har aldri møtt noen av dem igjen. Men når man jobber med mennesker er det alltid noen du vil huske bedre enn andre.” Tobias” er uten tvil en av dem. En herlig, blid gutt med øyne full av livsgnist og varme.  Han hadde riktignok en assistent som holdt øye med han på nært hold, men det var likevel lett og legge merke til at han ofte virket tilsidesatt og alene i sandkassa. Han ble rett som det var ignorert av de andre barna og helt ærlig skulle jeg gjerne sett at lærer/ assistenten hans derfor satt seg oftere ved siden av ham. Jeg sa aldri noe til dem men var nøye på å gi han oppmerksomhet da jeg var på jobb. Jeg vil aldri glemme gleden i øyene hans, klemmene og godlydene hans det var som han forsto uten ord at jeg så ham. 

Jeg var bare åtte år da jeg møtte noen med Downs første gang. De var eldre enn meg og jeg forsto ikke helt hvorfor de gjorde som de gjorde og var som de var. Men de fleste var var veldig blide og virket glad i musikk. I tenårene ville skjebnen det til at jeg skulle få mennesker med Downs rundt meg i skolehverdagen. Jeg respekterte dem alltid og har flere gode minner med dem i hjertet.  Muntre minner med mennesker som var blide, humoristiske og utrolig hjertevarme. Noen med språk andre ikke. Jeg har følt på urett i mitt liv, vært steder jeg aldri skulle vært men på en annen side har det gitt meg et innblikk, en respekt og forståelse jeg kanskje ikke hadde hatt uten og  ha opplevd å bli kjent med mennesker som er veldig ulik meg selv.  Vi har alle noe å lære av hverandre. Vi har alle noe å gi, det gjelder så absolutt også med mennesker med Downs og andre syndromer. 

Jeg har fulgt med på debatten om fostervannsprøve i flere år. Jeg vet dette er et etisk, tungt og vanskelig tema og at det sikkert finnes mange grunner til å velge ta det bort. Men i bunn og grunn er jeg for at også barn med syndromer skal få leve. Et hvert barn og et hvert liv er like verdifullt.  

Riktignok blir hverdagen med et psykisk utviklingshemmet barn mer krevende og det byr derfor på flere utfordringer men man skal heller ikke undervurdere de gleder og kjærligheten barnet vil gi deg.  Hjertet mitt sank da det kom fram at  Helseministeren  nå gir gravide over 38 år mulighet til å ta en blodprøve som kan avdekke om fosteret har Downs syndrom.

 Både Helsedirektoratet og Bioteknologirådet har anbefalt å ta i bruk blodprøven NIPT, men Helsedirektoratet anbefalte enn mer begrenset godkjenning enn Bioteknologirådet, sier Høie

 Vi godkjenner blodprøven innenfor dagens strenge vilkår for fosterdiagnostikk og i samsvar med Helsedirektoratets anbefaling.

Jeg frykter som mange andre fremtiden. En fremtid med et sorteringssamfunn.  I 2012 ble det kun født 23 barn med Downs i Danmark, men Norge kommer etter med bare 49. Nærmere 90 prosent av de kvinner som får påvist et foster med Downs velger og ta abort. En skremmende utvikling som jeg er redd en dag vil resultere i at vi en dag for et samfunn uten dem. Er det vi ønsker? Jaktes det rett og slett på et perfekt samfunn uten noen form for genfeil, psykiske og fysiske funksjonshemninger?   Det er også viktig å huske på at mennesker som velger og få barn uansett ikke kan gardere seg mot sykdom eller vanskeligheter som kan oppstå ved fødsel eller på et senere tidspunktet i livet. 

Mennesker med Downs har en utstråling og en måte å være på som kan være både givende og lærerikt og oppleve. De lever i nuet og eier ikke fordommer. Det er mer slik : ” Er du glad i meg. Kan jeg bli glad i deg på fem minutter jeg også. Det var nettopp slik Werner beskrev sitt første med dem da han jobbet som frivillig for Dissimilis i begynnelsen av karrieren.  I 2000 satt han opp teaterstykket : Er du helt mongo eller? For å bekjempe fordommer mange har til mennesker som er født med Downs.  Mongo er et nedsettende begrep på downs syndrom som i tittelen er benyttet ironisk grunnet Dissimilis’ bakgrunn. Han høstet stor applaus for denne forestillingen og de som kritiserte lot seg tie til slutt.

Dagsverk for Down 

Aksjonen ble startet av Ingrid Bjørnov i 2015, og begynte med et håndskrevet ark i sosiale media og løfte om å gi sitt dagshonorar til innsamlingen.

Dagsverk for Down fikk stor oppslutning. Folk bidro med flaskepant, kaffesalg, strikking, omvisning, kakesalg og selv dank for Down, og resultatet ble 109.000,- innsamlede kroner. Pengene ble gitt til Norsk Nettverk for Down Syndrom (NNDS), og målet er et norsk kompetansesenter for mennesker med Down, deres familie, skoleverket, helsevesenet, politikere og andre. I 2017 er det allerede meldt inn et utall aktiviteter over det ganske land, fra kakesalg til huskonserter og sogar dank!

Hvis du skulle være i noen som helst tvil om denne aksjonen trengs så bruk 4 minutter på å se og høre Marte Goksøyr sin sterke appell  ” Jeg vil leve.”  fra noen år tilbake.