Cerebral parese (CP) blir ofte sett på som en «barnesykdom». Men barn som har CP vokser opp og blir voksne, og møter nye utfordringer som ikke så ofte blir belyst. Rikke Damkjær Moen – Fysioterapeut ​skrev i våres en strålende en artikkel om hvilke utfordringer man møter som voksen med CP. Jeg kom over artikkelen ved en tilfeldighet, og kjente meg igjen på mange punker. Noe kom likevel litt overraskende på meg.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Visste du at hvert år fødes to til tre av 1000 europeiske barn med CP? (SCPE, 2000) Tilfeller av CP har økt noe de siste 40 årene, noe som betyr at voksne med CP er en voksende gruppe (Obesity Reviews, 2013).

Voksenlivet med CP medfører flere utfordringer som må overkommes, og spenner seg fra smerter knyttet til kroniske sykdommer, til utfordringer knyttet til begrenset bevegelighet, arbeidsliv, og mental helse. Vi ser nærmere på disse utfordringene og hva man kan gjøre.

1. Arbeidsliv

Forskning viser at en stor prosentandel av personer med CP som tidligere var gående, slutter å gå. Dette skjer ofte som en følge av kronisk trøtthet, leddsmerter og ineffektive gange (Obesity Reviews, 2013). Disse plagene kan gjøre det utfordrende for mange å bli værende i arbeidslivet.

Det har blitt bevist at mennesker med CP har permanente nevrologiske svekkelser, noe som går utover mobilitet, motorikk og balanse (Obesity Reviews, 2013). I arbeidslivet medfører det vanskeligheter med å stå oppreist over lengre perioder, at man blir lettere trøtt, og man får problemer med å utføre ulike arbeidsoppgaver.

Avhengig av graden av funksjonsnedsettelse og arbeidsoppgavene som personen har, er det behov for ulike tilrettelegginger på arbeidsplassen.

Likevel ser man ofte at det ikke er kroppen som er utfordringen for personer med funksjonsnedsettelse, men heller holdningene til funksjonsnedsettelsen ? både hos dem som har tilstanden og hos arbeidsgiveren.

Personer med funksjonsnedsettelse blir ofte møtt med stigmatisering og stereotypier, noe som gjør det vanskelig å finne en jobb. I tillegg er det mange som strekker seg enda lenger på arbeidsplassen for å bevise at de kan levere ? noe som ofte kan gå på bekostning av helsen på lang sikt. 

Min erfaring: Det var nesten så jeg fikk klump i halsen og tårer i øynene. Det var som tatt ut av mitt eget liv. Jeg måtte slutte å jobbe i barnehagen fordi det ble for krevende, spesielt og være mye ute med barna på høst og vinter, og generelt for at jeg med årene har slitt mer helsa. Men det at jeg ikke lenger et sårt punkt. I fjor skrev jeg et eget innlegg om skammen jeg føler i forhold til å ikke være i stand til å jobbe. Hvis du ikke allerede har lest det, kan du finne det her  

2. Smerter

Kroniske smerter er ikke alltid så lett å diagnosere, ofte fordi smerter er en stor del av livet for CP-pasienter. Dessverre forverres smerter også i voksenlivet. Plager med hofter, knær, ankler og rygg, samt kroniske smerter, kan gå utover både fysisk og mental helse.

Selv om den beste behandlingen for muskel- og skjelettplager er preventivt arbeid, finnes det muligheter for å behandle smertene i voksenlivet også. I tillegg til medisin, finnes det flere ikke-medisinske muligheter for å behandle smerter, som ergoterapi og psykoterapi.

Min erfaring. Dette er det lett å kjenne seg igjen i. Jeg hadde svært lite smerter som barn, ungdom og ung voksen, men etter fylte 30 i 2012 forandret det seg drastisk. Smerter og betennelser i kne og muskler. De siste årene har vært tøffe sånn sett. Jeg har ikke daglige smerter til vanlig men i perioder og da er det gjerne en og annen betennelsetilstand som ligger til grunn.

3. Kroniske lidelser

Voksne med CP representerer en økende gruppe mennesker hvis helsetilstand og behov for tiltak møter manglende forståelse (American Medical Association, 2015). En studie utført av American Medical Association fant at aldersjusterte prevalens av kroniske tilstander er mye større blant voksne med CP enn blant voksne uten.

Dette omfatter sykdommer som diabetes (9,2 prosent hos personer med CP mot 6,3 prosent hos personer uten CP), astma ( 20,7 prosent mot 9,4 prosent), hjertesykdommer (15,1 prosent mot 9,1 prosent) og leddgikt (31,4 prosent mot 17,4 prosent).

Min erfaring : Jeg fant meg selv også her.  Jeg har vært plaget av astma i mer eller mindre grad siden jeg var barn. Høst og vinter har og er ofte vært preget av forkjølelse og lungebetennelser.

4. Kronisk trøtthet

Voksne med CP opplever ofte det som kalles «post-impairment syndrome», som er en kombinasjon av smerte, kronisk trøtthet og muskelsvakhet. Smerter og muskelsvakhet er ofte forårsaket av deformiteter, spastisitet, og leddgikt.

Kronisk trøtthet forverres av det faktum at personer med CP bruker tre ganger så mye energi til å bevege seg sammenlignet med funksjonsfriske personer (Archives of Physical Medical Rehabilitation, 2005).

Så, hvordan er det å leve med kronisk trøtthet i dagliglivet? Det varierer ? for noen kan det bety enkelte dager med tretthet, mens for andre kan det å komme seg ut av sengen bli en stor daglig utfordring.

Min erfaring : Dette var som å lese om seg selv.  Kronisk trøtthet betyr ikke nødvendigvis at man er mer trøtt,  men at kroppen blir fortere sliten enn før. Dette var skremmende i starten.  Jeg trosset det litt, men det ende bare med at det tok enda flere dager og komme seg. Hvis jeg er veldig aktiv en eller flere dager, trenger jeg alltid noen dager til å hvile og samle krefter på.

5. Tidlig aldring

Påkjenningene som oppleves ved å leve med CP gjør at tidlig aldring ofte blir en realitet. Selv om CP blir klassifisert som en ikke-degenerativ tilstand, noe som betyr at den ikke forverres etterhvert som man blir eldre, kan likevel et langt liv med funksjonsnedsettelse gjøre at aldringsprosessen går raskere (Obesity Reviews, 2013).

Muskelstyrken blant funksjonsfriske personer når en topp rundt tredje eller fjerde tiår av livet, og starter gradvis å gå nedover rundt femte tiår. Personer med CP kan derimot oppleve en prematur nedgang i muskelstyrke og -funksjon som en følge av tap av muskelmasse (sarkopeni), raskere enn hva som er vanlig blant funksjonsfriske som eldres (Obesity Reviews, 2013).

I tillegg til de fysiske utfordringene, kan en forstyrrelse i utviklingen gå utover tilstanden til organene som må jobbe hardere for en kropp som krever mer energi. Tidlig aldring viser seg på mange ulike måter; gjennom økte smerter, vanskeligheter med å gå, leddgikt og tannhelseproblemer. Men aldringen går verst utover hjertet og arteriene, som må jobbe hardere enn normalt for å holde tritt med utfordringene som følger med CP.

Min erfaring : Jeg leste dette med et glimt i øye. Det er ikke for ingenting jeg og bestevenninna fleiper og sier vi føler oss som vi er 90 år noen ganger. Jeg ble derimot skremt av å lese om at det går hardest utover hjertet og arteriene. Betyr det vi er mer disponibel for å få hjerteinfarkt​??

6. Mental helse

Det er ikke bare den fysiske helsen som opplever påkjenningene av CP, men den mentale helsen står også i fare for å bli berørt. Det kan skyldes alt fra mobbing på skolen, til frustrasjonen som oppleves på grunn av daglige smerter. Faktum er at voksne med CP har dobbelt så stor sannsynlighet for å få depresjoner (Developmental Medicine and Child Neurology, 2012).

Forskning viser at problemer med mental helse ikke nødvendigvis står i forhold til grad av funksjonsnedsettelse. En ser heller at den mentale helsen står i sammenheng med graden av mental støtte, evnen til å takle stress, og evnen til å se glasset som halvfullt i stedet for halvtomt.

Selv om man er påvirket av psykiske lidelser, finnes det ingen grunn til at man skal ta hele byrden alene. Det finnes flere støttegrupper og rådgivningstjenester som kan være til hjelp for voksne med CP.

CP er ikke bare en funksjonsnedsettelse som påvirker barn, men en tilstand som må håndteres gjennom et helt liv. Selv om personer med CP kan finne nye måter å håndtere tilstanden på, er det fortsatt et behov for fysisk og mental oppfølging, samt emosjonell støtte. Etter hvert som voksne møter nye utfordringer, blir det viktigere enn noensinne å motta rett hjelp og støtte (Rikshospitalet 2010). Min erfaring : Det siste synes jeg var tungt å lese. Sårt. Jeg tenkte på venner jeg har med CP som jeg vet har slitt med psykisk helse​ i mange år. Selv har jeg dype sår og erfaringer med mobbing fra jeg var barn. Det var verst da, jeg vokste meg sterkere. Jeg ser på meg selv som sterk  psykisk idag men jeg vet det aldri var en selvfølge at jeg skulle bli det.  Jeg vet mye av det skyldes støtte og tilstedeværelse fra foreldrene mine.  Spesielt moren min, som alltid tok seg tid til å prate med meg om det minste ting.  Det gjør hun forsatt.  Jeg gikk hjem til foreldrene mine litt snurt og nesten litt protesterende på det siste punktet i artikkelen.  Jeg er voksen nå. Jeg trenger vel ikke mer emosjonell støtte enn andre? Det nekter jeg tro.  Svaret jeg fikk av de som står meg aller nærmest var ikke det jeg ønsket meg.  ” Du er sterk.  Men du sitter mye alene og har tid til å tenke, føle og reflektere.  Du lar ting fortere gå inn på deg. Du bærer ting tettere inn til hjertet. Både fordi du er følsom men også fordi du har en sterk omtanke for andre.   Folk som kjenner deg idag vil kanskje ikke tro det,  men vi måtte lære deg og åpne deg og sette ord på ting.  Du var innesluttet og stille når livet gjorde ekstra vondt. Du er slik litt ennå når ting er på det tøffeste.  ” Mamma har lært meg rett. En god samtale kan gjøre en vond dag en god del lettere. 

 Den opprinnelige artikkelen finner du her