hits

ALVORSPRAT MED DØDEN...... TA MEG FØRST!

DØDEN. Det er på tide vi tar en alvorsprat!  

Jeg har vært redd deg lenge. Redd for hvor du en dag skal føre meg hen? Men det som har plaget meg mest er alle de du har latt gå foran meg. I de siste fire årene har du ødelagt mang en natt for meg. I sorg men også redsel for hvem du tar neste gang? Det at du puster i nakken på min nærmeste, hater jeg deg for intenst for. Jeg ønsker ikke å dø men hva har jeg igjen å leve for hvis du tar de tryggeste og kjæreste jeg har!? Ikke prøv deg å begynne synge deilig er jorden, slekter skal følge slektes gang for i mange tilfeller stemmer det ikke likevel. Du tar for deg uansett som en ubuden gjest, kommer du ofte brasende inn igjennom døren til mennesker som ikke hadde ventet deg på mange år ennå. Joda, jeg vet du noen ganger befrier mennesker også, fra smerter og langvarig sykdom. Men jeg personlig forbinder deg bare med redsel og sorg. Du tok riktignok mine besteforeldre først, men selv det var en sterk opplevelse. Jeg husker jeg fant styrke og trøst i at jeg sikkert kom til og ha foreldrene mine lenge ennå. Jeg har dem ennå og jeg vet jeg er heldig. Jeg kjenner flere som har mistet dem da de var ganske unge. 

Men jeg blir reddere og reddere for hvert år for å miste dem.  At jeg en dag skal føle at jeg står ribbet til skinnet.  Uten min tryggeste tilhørighet. 

Jeg vet jeg ikke er alene om å leve alene. Men jeg er heller ikke så fri som kameraten min som lever uten barn og faste forpliktelser. Han kan reise ut i verden så mye han vil, den friheten får aldri jeg.  Selvfølgelig har jeg håp.Livsglede og styrke til å stå i livet. Jeg har lovet min nærmeste det.  Men jeg kjenner redselen for en dyp ensomhet og en dyp sorg over de brikkene jeg ennå ikke har fått på plass i livet, nå i de siste årene har jeg lurt på om det noensinne vil komme til å skje?

 

Er man gift og har barn har man noen  å leve for og med. Det har selvsagt også jeg men en slik relasjon gir en annen type nærhet og bindeledd enn om man lever alene har familie man ser innimellom.  For meg handler livet om familie og venner det og kunne føle seg så lykkelig i sitt eget liv at man har noe å strekke seg etter. Håpe på. Ønske seg. Kjempe for og engasjere seg i. Jeg har den gnisten ennå. Håpet om opplevelser, lys og glede. Jeg vil forsatt vise engasjement for å hjelpe andre.  Men av og til føles livet som en evig kamp. Kamp for assistanse og opplevelser mange tar som en selvfølge og dermed nesten litt forgitt. Livet skal handle om mer enn å telle timer, og vente og håpe på opplevelser som kanskje aldri kommer. Jeg vil så gjerne kunne leve her og nå som det så fint heter, men det er ikke dermed sagt at livet blir sånn. Jeg høres kanskje mørk ut nå, men jeg prøver heller å være realistisk. Livet blir slik man gjør det til sier du kanskje? Du har rett i det, og jeg skal prøve så godt jeg kan å leve best mulig som jeg har lovet moren min. Men enn og sterk jeg er, blir det ikke nødvendigvis lett, heller tvert i mot når jeg tenker meg om. Den dagen jeg sørger på det dypeste er det heller ikke ventet at en tsunami av kjærlighet skal skylle over meg, jeg som i flere år ventet på at folk i det hele tatt skulle komme på døra. Vel. Jeg har sluttet å vente og vet fra tidligere at sorg uansett er en ganske så rå og ensom prosess vi hver og en må jobbe oss igjennom. 

 

Så døden. Du har tatt grådig for deg blant de venner jeg var aller mest glad i. Det fikk meg til å innse at du kan ta alle jeg er glad i.  Jeg vet ingen unnslipper deg, men jeg ber deg, ikke hent flere nå, ikke la meg bli gammel,  med spasmer og smerter hvis ensomhet, gamle minner og lengsel etter de jeg elsket blir mine kjæreste eiendeler.

Da kan du like godt ta meg først!

22 JULI - DAGEN VI ALDRI GLEMMER, MEN VANSKELIG KAN FORSTÅ.

Jeg var lenge i tvil om den mye omtalte  22 Juli Utøya filmen var noe jeg ønsket å ikke minst orket å se. Etter 90 sterke minutter derimot er jeg ikke i tvil dette er en film man burde se for å kunne ta mer innover seg de grusomheter som skjedde på øya mange betraktet som det tryggeste stedet på jord. 

Jeg husker sjokkbildene som rullet over tv hele den kvelden og natten. Bilder av mennesker som løper skadd og livredde fra regjeringskvartalet, men aller mest bildene fra de mange sjokkskada ungdommene fra AUF sin sommerleir på Utøya. En sommerleir  som også en nær kamerat tilbrakte flere sommerdøgn i sine yngre dager.  Han husket spesielt Monica  Bøsei som populært ble kalt " Mor Utøya".  Hun betydde mye for ungdommene på leirene. Hun ble dessverre den første av de mange ofrene  som ble skutt på den politiske paradis øya. 

Regissøren Erik Poppe  er den som står bak spillefilmen om de panikkslagene 72 minuttene som utspilte seg på Utøya.Han gjør dette med en dyp respekt og verdighet ovenfor de mange hundre berørte av 22 juli. Det er rått, sterkt og til de grader hjerteskjærende og se panikken som vises over kinolerret.

Ungdom som løper for livet, forvirringen om det er krig eller en øvelse?  Dyp fortvilelse hvor ungdommene spør seg om politiet har gått helt amok? Du hører høye skudd igjennom store deler av filmen.  Du blir dradd med inn i et skrekkscenario vi som ikke var der aldri  vil forstå omfanget av. Men regissøren sørger for at du kjenner en stor klump i magen av frykt. Filmen er laget på en eneste tagning noe som gjorde at han dro skuespillene inn i en 5 dager lang boble. Kameraet følger Kaja minutt for minutt. En oppdiktet person som spilles av Andrea Berntzen på 20 år, som viser fremragende skuespillerprestasjoner igjennom hele filmen. I sin egen intense kamp for å overleve prøver hun også iherdig å hjelpe andre. Filmen gir mange sterke inntrykk, noe av det mest rørende er å se samholdet mellom ungdommene fra begynnelsen til slutt. De hjelper hverandre, pusher hverandre til og holde ut litt til og trøster hverandre på en utrolig fin måte noe jeg sikker på de også gjorde i virkeligheten.

Filmen sies og være veldig virkelighets nær mye takket være at tre overlevende fra øya var dypt involvert gjennom alle stadier av produksjonen. Poppe gjennomførte intervjuer med de overlevende, og de var også til stede under innspillingen og involvert i etterproduksjonen av filmen. Poppe er en begavet mann som virker først og fremst opptatt av å se mennesker for den de er og hvilke arr og historier de måtte bære på gir. Han virket som et lunt og varmt menneske med en stor ydmykhet. En proff  regissør som støttegruppa etter 22 juli har stor tillit til.  En mann som aldri har ønsket å gjøre et av Norges historiens største traumer til en underholdningsfilm. Men mer som en skarp  påminnelse om hva terror gjør med mennesker og hva den gjorde med oss som nasjon.   Erik holdt et lite foredrag om frykt sammen med Lisbeth Kristine Røyneland som er leder for støttegruppen til de etterlatte og berørte av 22 juli. Hun mistet selv sin 18 år gamle datter på Utøya. Hun fortalte blant annet at datteren hadde store skader på lungene, ikke som følge av skuddskader men rett og slett av frykt.  Det bør fortelle oss at frykten de ble påført den dagen var mer grusom enn vi noensinne kan klare og forestille oss. 

Jeg takket Erik for sin grufulle, sterke påminnelse om at vi aldri må glemme,  fordi det kan komme tider vi igjen må stå som en samlet nasjon og vise at vi dreper hat med kjærlighet!

SENDER DU MEG TIL HELVETE GUD?

Jeg er kristen men ingen kirkegjenger. Jeg lever godt med min barnetro uten å fordype meg for mye i det. Det viktigste for meg er og være et ærlig og redelig menneske som viser evne til å utføre gode gjerninger.  Jeg vil gjerne tro på en igjenforening i himmelen, samtidig som jeg har vært redd for å havne i helvete siden jeg var 13 år. Livet har ikke gitt meg mindre grunner til å frykte det. 

Jeg vokste opp i en svært så ordinær familie hvor bønn, håp og tro har blitt snakket om og praktisert i mer eller mindre grad. Mine søsken og jeg hadde våre runder på søndagsskolen og noen av oss vanket også litt i kristent miljø i våre ungdoms år. Men som 13 år satt en lærer en redsel i meg. "Du kommer til å komme et sted det er veldig varmt" sa han med et skarpt blikk jeg aldri har glemt siden, dette skjedde på bakgrunn av at jeg turde konfrontere han med mot spørmål  i forhold til kristendom undervisningen hans.  Jeg bar på dette og grunnet på dette i flere år, like så skjedde da noen sa til meg at mitt liv ville gå evig tapt hvis ikke jeg trodde på Jesus og Gud. Jeg tok det til meg, med læring men også med frykt.

  Konfirmasjons tiden ble derimot en god tid for meg. Jeg følte meg nær både Gud, troen og håpet. Jeg kjøpte meg faktisk et gull kors etter konfirmasjon. Møtet med presten ble både sterkt, lærerikt og musikalsk. Presten var i 30 årene. Ungdommelig, blid og humoristisk. Jeg husker spesielt da han tok oss med inn i noe som skulle forestille en stall, hvor Jesus lå i en krybbe foran oss sammen med Josef og Maria og de tre visermenn, en flott utstilling jeg aldri har glemt og som satte spor i et ungt og søkende sinn. Dessverre gjorde min indre uro og indre kamper det til at jeg  tok jeg av meg korset allerede året etter.   Jeg tvilte på om jeg var god nok for Gud og Jesus. Læreren min sin bryske stemme kom til meg hver gang jeg reflekterte litt dypere over himmel og eller mest helvete. Jeg tenker på det ennå. Hva er Guds plan med mitt liv? Jeg har mye å være glad for, men lever et liv som mange ganger føles ulikt mange andre sitt. Jeg kjenner av og til på at livet har fratatt meg mye og heller krevd at jeg har mott takle at livet  aldri har eller vil gå på de såkalte skinnene. 

 

 

Skal jeg vende meg til kirken da? Jeg fant aldri helt min plass der heller i ungdomsårene.  Det er bare mennesker på kirkebenkene også, på godt og vondt.  Jeg glemmer aldri en spesiell kirkekonsert med Jan Werner i midten av tenårene.  Den var i den kirka jeg vanket litt i, til min store forferdelse oppdaget jeg det var svært glisnet mellom benkeradene, hvorfor?  Kan dere reflektere over selv. Romsligheten og nestekjærligheten var så si fraværende denne kvelden. Det kom for meg for øre at det hadde vært en fest/ kristen samling noen hus oppi gata samme kveld der gikk de samme folka som annonserte i avisa at Werner skulle holde konsert.  Jeg vil aldri glemme de hjertevarme klemmene Werner og jeg ga hverandre den kvelden. Jeg vil aldri glemme hvor glad han var for å ha meg der. Jeg får tårer i øynene når jeg tenker på det, for jeg glemmer heller aldri motstanden og kulden kirken viste min elskede venn denne kvelden.  Dette opprørte meg så sterkt at jeg sluttet å gå dit kort tid etter. Jeg som selv hadde slitt med usikkerhet og følelser rundt min egen legning prøvde å legge totalt lokk på dem, helt til jeg seks år senere opplevde den dypeste forelskelse jeg noensinne har hatt ovenfor en kvinne, siden da forsto jeg at det  var ingen vei tilbake. " Jeg får bare havne i helvete da" .... tenkte jeg  for at jeg kan falle for jenter fantes det ikke lenger noe tvil om.

 Var Gud eller Jesus med meg på ferden fra Korea til Norge? Var et liv i rullestol noe Gud satte meg til med en mening? Jeg fikk Jehovas Vitner på døra for et par år siden. De ringte på og skjøv ei lita jente foran seg for så og si at det mitt liv i rullestol var en straff fra vår herre. Men hvis jeg ble med i Jehovas kunne jeg bli "født på ny"  Jeg håper ikke jeg har levd før. Jeg håper ikke jeg har vært slem hverken i sjel eller ånd tidligere slik at dette livet jeg lever er en "straff". Hvis det var tilfelle kunne han vel bare la meg brenne i helvete for lengst?  Vi mennesker burde uansett være ydmyke nok til å erkjenne at ingen av oss er feilfrie. Det mest arrogante jeg hører er når mennesker setter seg selv så høyt at de tror de går med fri rygg igjennom livet, riktignok er det best og ha så ren samvittighet som mulig, men ingen skal fortelle meg at de ikke har noe de har sagt eller gjort som de kunne gjort annerledes. Det har vi alle som en. 

 

Jeg velger og beholde min barnetro, på tross av at jeg synes vår herre har gitt meg et utfordrende, og til tider ensomt liv. Sikkerhets nettet i livet føles og bli svakere framfor sterkere ettersom årene går. Men jeg skal stå sterk både i håpet og troen på at Gud en dag henter meg hjem og lar meg få treffe alle mine kjære igjen. 

 

Jeg tror på en god Gud. En Gud uten fordømmelse med en evig sterk kjærlighet.

Amen!

 

 

 

SOFIE FROST - VÅR TIDS RÅESTE POET!

 



Jeg har alltid vært glad i ord og deres kraft og ulike uttrykksformer. Romaner, noveller og dikt. Slampoesi derimot var noe helt nytt for meg.  Første gang jeg hørte en fremføring av Sofie var det så sterkt at det satte seg både i ryggmargen, minne, ordene hennes traff som et hardt slag spark i magen. 


Hun har virkelig grunner for å hate men velger å ikke hate.  Det at skildringene er sanne og er tatt fra hennes eget liv, gjør det urolig rått å både høre på og fordøye. 

 


I fjor deltok hun i en kampanje for Kreftforeningen.  I anledning Verdens tobakksfrie dag, «World No Tobacco Day», 31. mai fremførte Sofie et dikt hvor hun forteller historien om en far som ikke greier å slutte å røyke. Historien har rørt hundretusener på bare ett døgn.Sofie som også er skuespiller har en formidlingsevne av de sjeldne. Jeg har selv mistet noen nære til lungekreft og har flere røykere blant meg av både familie og venner og budskapet hennes blekner aldri, det er like viktig idag som for 30 år siden.  Røyk er og blir farlig for helsa. 

I august i fjor ble jeg gledelig overasket da hun hadde skrevet et råsterkt dikt om likestilling av mennesker med nedsatt funksjons evne og deres pårørende. Teksten er så treffsikker, så virkelighetsnær og tatt på kornet at jeg applauderer til og med lenge før hun er ferdig. Det er som hun skulle fortalt om mitt eget liv. Vi er mange hundre som kjente oss igjen, i den fantastiske teksten hennes. Takk Sofie. Tusen hjertelig takk for at du som funksjonfrisk faktisk var villig og virkelig klarte og sette ord på de mange opplevelser, tanker og ikke minst følelser mange av oss har levd med, kjent på og i noen tilfeller kjemper med den dag idag.

Men det var sist fredag det skjedde. Teksten hennes traff meg så inderlig at det føltes som hjertet mitt ble revet ut av kroppen. Der hun sto nydelig, sterk og modig på scenen på Norske talenter. Hun satte ord på hvordan jeg føler det er å stå i et inferno ​av sterke følelser. Hun satt ord på hvordan det er  å se det menneske jeg elsker høyst i verden bli alvorlig syk. " Jeg tar over jobben. Jeg skal bli en klippe, hvis kjærlighet kunne lege ville du levd for alltid. " Åhh som jeg gråt Sofie. Diktet kunne vært skrevet til min mor, for jeg også føler det akkurat sånn.  Du knuste hjertet mitt men du  varmet og styrket det også.  

S2zPBi4C4dY

(Trykk på bilde for å høre den fantastiske fremførelsen)

 Denne jenta må bli internasjonal.
 


Kjære vakre, talentfulle Sofie din stemme må ut! Ikke bare i vårt land men til utlandet. Du og stemmen din er viktig. Kraftfull, modig og direkte. Du kan være budbringer for viktige historier som ellers aldri blir hørt!

LYKKE TIL!

 

 


 

 

 

 

 

 

SORGENS TAUSE SMERTE......

Begravelsen er over. Jeg har tatt mitt farvel. Man går tilbake til hverdagen. Livets vante gang. Det høres så enkelt ut. Men sorgens tause smerte vitner om noe helt annet. 

Det slo meg så hardt. Å se kista til min trofaste venn bli båret ut, tårene silte, jeg satt der nærmest og hikstet, enda verre ble det da han ble kjørt bort noe jeg absolutt ikke var forberedt på. Men det var godt å være i minnestunden. Treffe familien og andre nære venner. Jeg følte meg sterk, faktisk så sterk at jeg klarte og hedre ham med et selvskrevet dikt. Jeg visste det var helt i hans ånd og at han ville likt at jeg gjorde det. For meg personlig var det spesielt rørende at familien hans, spesielt moren hans satte så pris på det.

Man kommer fortere tilbake til hverdagen enn man kanskje tror.  Mennesker tror kanskje savnet er mildere når vi så hverandre sjeldent? Man må ikke nødvendigvis spise middag sammen hver uke og ha et hav av fysiske minner sammen for å føle sterk sorg. Det som teller mest er hvor nært knyttet man følte seg til hverandre både emosjonelt og  hvor stor tillit, fortrolighet og trygghet det var mellom den avdøde og deg selv. Noe som var unikt mellom Morten og meg. 

 Jeg har også opplevd dette før. Knivene i hjertet hver morgen og hver kveld. Tause, smertefulle, private stunder hvor du gråter fra dypet av både magen og hjertet.  Du vet at alt er over. Ingen flere samtaler, ingen flere sjanser til å treffes, ingen flere : "Jeg elsker deg" meldinger. Alt du håpet på at dere skulle dele eller oppleve sammen er for seint. Man snur på hver sten i tankene gjør valg om igjen. Lukker øynene og ser for deg at du klemmer, og sitter tett inntil den du har mistet bare en gang til. Det er nettopp disse tankene som kan gjøre en sorg ekstra tung.  Denne tiden er for meg ekstra sår og tung fordi jeg tenker så på de ting vi aldri rakk å gjøre sammen, på virkelig jævlige dager spør jeg meg selv om jeg fortalte tydelig nok hvor inderlig glad jeg var i ham? Innerst inne vet jeg det men likevel kjenner jeg på det av og til. 

 

Men en ting visste jeg med stor klarhet da han ble borte.  Ingen venn har verken før eller senere vært så trofast mot meg. Så raus og så inderlig full av kjærlighet som han var og ga "lillesøstera" si.  Han ga av sin godhet og varme til siste slutt. Jeg har aldri hatt en venn 250% på min side som det han alltid var. Jeg som tidligere har skrevet at jeg mange ganger føler jeg må gi mest i mine relasjoner, der var Morten stikk motsatt. 

Allerede nå driver folk og jager meg fremover.  Jeg vet som alle andre at livet MÅ og VIL gå videre men ikke push så fort og vær så snill ikke la de dødes navn ties i hjel. Denne sorgen knuste noe inni meg, veltet meg litt overende. Men jeg står stødig og sterk i livet likevel. Jeg smiler, ler, drar ut på morsomme ting står i livet mitt med stødige bein. Men savnet og den dype og intense følelsen over og ha mistet et menneske jeg elsket er så rå, brutal og vond til tider at den skremmer vett av meg. Å gå rett inn i  den smerten knuser ikke bare hjertet mitt men gjør meg livredd for å miste igjen. Livredd og sint.  Jeg er ikke stolt av å innrømme at jeg har vært på grensen til kranglete med og mot min kreftsyke venninne i det siste. Heldigvis vil jeg nesten si er vi veldig nære så hun leser meg godt på godt og vondt.  Sorg er ikke noe lett vektig greier man er over så fort begravelsen er over. Det tar tid og som jeg erfarer, hvis man har eller har hatt andre påkjenninger i livet sitt, kan gamle sår sprekkes opp og nye føles vondere ihvertfall for en periode. 

Disse visdomsordene ga han meg i 2015. Et fryktelig turbulent år med alvorlig sykdom blant mine nærmeste og tap av en venninne. Nå finner jeg trøst i dem igjen. En venninne sa til meg en gang " Når du mister noen sørg for og ha nok og henge fingrene i. Engasjer deg.  Fyll hverdagen og dagene med noe viktig. Noen jobber ekstra mye, eller har mulighet til å ta seg andre typer avbrekk. Til Paris, Berlin eller hvor det måtte være. Jeg sier ikke at de ikke kjemper med sorger de også for det vet jeg så absolutt, men jeg tør påstå at jeg og mange andre sitter stuck fast i livet og hverdagen vår på en helt annen måte, av den grunn  kan tøffe stunder føles seigere  og ta lenger tid og energi enn andre kanskje synes det bør. 

Men som Jan Werner sa til meg en gang " Vi  må leve videre eller så skuffer vi dem vi har mistet."

Jeg lover, jeg skal ikke skuffe deg Morten, men den tause smerten i hjertet og sjelen må løye litt først.

TIL MINNE OM VERDENS SNILLESTE "STOREBROR" MORTEN.

                                                                       

 

 

Sjelvenner er det vi var.

Selv om vi møtes sjelden, vi i hjertet hverandre bar.

Det ble vennskap ved første tastetrykk.

Ditt elskverdig vesen gjorde et sterkt inntrykk.

 

Du var sterk i vilje og ord.

Du spredde utrolig mye varme og ble fort den tryggeste storebror.

Å møte deg var som å komme hjem.

Vi ventet til det siste på nye sjanser til å møtes igjen.

 

Vi snakket mye om livet du og jeg.

Det er få jeg har hatt så dype samtaler med som sammen med deg.

Kjærligheten var lenge vanskelig for oss begge to.

Men sammen fant vi styrke og ro.

Det finnes mange hemmeligheter mellom oss to.

 

Du var brennende engasjert.

Helt til det siste kjempet du om å få BPA og en større frihet.

 

Politikk, musikk, dans og sykkelritt.

Meningene var mange og gløden stor,

jeg vil savne ditt ekte engasjement kjære bror.

 

Hjertet gråter.

Det uler av smerte.

Få har gitt meg et så ekte vennskap og så raus kjærlighet fra sitt hjerte.

 

Du traff meg så inderlig og styrket min sjel.

Det er ubegripelig å vite at du ikke er her mer.

 

Min fremste støttespiller og trofaste venn.

Med din kjærlighet fikk du meg opp og frem.

Jeg lover å forsatt skrive og ytre meg på godt og vondt.

Du drev meg alltid framover selv om det jeg skrev om kunne være både sårbart og tungt.

 

Du elsket bloggen og mine sterke og ærlige ord.

Det finnes vel knapt et menneske som har øst så mye godhet og komplimenter til alle rundt seg som det du gjorde til alle du var glad i her på denne jord.

 

Morten det føles så uvirkelig og si farvel.

Jeg protester med hver lem i min kropp, det føles som et mareritt hvor alt jeg vil er å våkne opp.

Det vil ta tid og innse at ditt kjærlige hjerte sa stopp.

 

Du kalte meg så stolt «lillesøster»

Du vernet om meg i ett og alt.

Det føles som en trygg vegg i livet mitt har blitt revet og har falt.

 

Min kjærlige, uforglemmelige venn.

Dans og syng i himmelen til vi møtes igjen

 

For alltid din hengiven "lillesøster" <3 

 Du nådde virkelig inn i min sjel vennen. Evig glad i deg kjære....

 

 

KAMP OM LIKESTILLING OG FRIGJØRELSE FRA LIVETS LENKER......

 

Jeg er bundet av livets lenker.

Det er mennesker som lager begrensninger

Der de sitter og lager sine lover og regler.

Det er så lett å smile å si at man forstår, men jeg tror bare de sitter på sin høye hest uten å fatte hvilke konsekvenser valgene får.

 

Alle har vi et liv

Alle må leve med hver sin skjebne.

Vi lever i et rikt og samfunnsengasjert land.

Et land som vil være kjent for å alltid strekke ut en hand.

Vi er heldige på mange vis men det finnes alltid mennesker som må betale en høyere pris.

 

Vi ønsker ikke sutre og synes synd på oss selv.

Det eneste vi ønsker er frihet til å leve det livet vi ønsker selv.

 

Å leve med et handikap er ikke verdens undergang.

Det som er tøft er den evige kampen for assistanse hver eneste gang.

Det koster å kjempe, det koster oss å slåss, av og til føles det som politikkens høye menn bare ønsker å glemme oss.

 

Men jeg vil ikke glemmes.

Jeg vil ikke gjemmes.

Jeg vil heve min stemme og hevde min rett.

Alle mennesker er like verdifulle.

Alle fortjener å bli sett.

Å få leve livet fullt og helt.

Det burde uten tvil være livets mest forståelige menneskerett!

Det er er i år syv år siden jeg skrev dette diktet. Det er dessverre like aktuelt idag, 

30. januar lanserte Uloba sin rapport om hvorden BPA fungerer etter rettighetsfestingen.

Rapporten viser at kampen for likestilling gjennom BPA har blitt vanskeligere. Det har ført til at funksjonshemmede igjen er underlagt kontroll, pleie og omsorg, begrensninger, ufrihet og tap av grunnleggende rettigheter. BPA blir i realiteten mer likt ordinære pleie- og omsorgstjenester.

Resultatet er begrensninger i menneskers liv, mangel på mulighet til frihet, selvstendighet og aktiv samfunnsdeltakelse. Kommunene innvilger assistanse til å overleve, ikke til å leve. 

Dette skjer på tross av rettighetsfesting av BPA 1 januar 2015. BPA er et ment som et frigjøring- og likestillings verktøy, det er også et myndiggjørings verktøy som bidrar til å ansvarliggjøre og myndiggjøre den enkelte. BPA handler om å ta styring over sitt eget liv, noe som innebærer både frihet og ansvar.

Krav om å rapportere på hva man gjør i hverdagen øker. Kontroll- og rapporterings krav står i sterkt kontrast til tanken om et selvstendig liv som man styrer selv. Kontrollen begrunnes ofte med faglig forsvarlighet, kvalitet på tjenesten, rettferdighetsprinsipp eller rasjonering  Dette er noe jeg selv har fått føle veldig på kroppen da jeg bor en by som nekter BPA ledere og reise utenlands.  Det forsvares nettopp med de ord jeg nettopp skrev faglig forsvarlighet og rettferdighetsprinsipp. 

 Kun 223 flere funksjonshemmede hadde BPA to år etter at rettigheten trådde i kraft. Rapporten viser tydelig at rammende kommunene setter, er blitt betydelig trangere. I rapporten kommer det blant annet frem eksempler som jeg selv har opplevd.  Jeg fikk først avslag da jeg søkte om BPA første gang, da jeg fikk det igjennom etter en omkamp ble jeg møtt med skråblikk og jeg vil nesten si mistro. BPA ble lagt fram som en svært krevende og vanskelig ordning som de på en finurlig​ måte prøvde å få meg til å si i fra meg.  Idag sier de samme menneskene at jeg har utviklet meg til å bli en av de sterkeste  BPA ledere i Larvik. 

Mange kommuner gir nå i hovedsak timer til basis behov og avslår eller begrenser assistanse timer til sosial deltagelse. Dette er i strid intensjonene både med rettighetsfestingen og BPA. Jeg måtte skrive søknad om å delta i min venninnes bryllup da kommunen er hysterisk redd for overtredelse av overtid, hvis ikke jeg hadde søkt om dette på forhånd måtte jeg ha vært hjemme igjen før klokka 23. Hvis jeg skal på langtur er det i prinsippet ønskelig at man har med 2 assistenter som kan overlappe hverandre, nei jeg snakker ikke om ferie engang men en dagstur. Min største frykt er at jeg en dag ikke får deltatt i en begravelse på grunn av timeantall og lange avstander.Mange kommuner velger å støtte seg på helse- og omsorgstjenesteloven og tilleggslover når de innfører restriksjoner i bruken av BPA. Det dreier seg om at arbeidslederen ikke får råderett over hvem de ønsker som assistenter, hva assistentene kan bistå med, og når og hvor assistentene kan jobbe. Begrensningene blir begrunnet med blant annet kravet om kontroll og faglig forsvarlighet som ligger i helse- og omsorgslovgivningen.

Er det en ting jeg har måttet svelge i livet er det det faktum at man må tåle og stå ut mang en kamp.Kamp om likestilling og respekt i samfunnet, vekk fra fordømmelse, diskriminering og gruppering av menneskeverd. Vi er ikke pasienter som trenger pleie og omsorg. Vi er sterke, selvstendige og selvgående mennesker selv  vi har et liv med litt flere utfordringer i kropp eller sjel og derfor trenger litt assistanse for å få hverdagen og livet til å gå rundt. Rapporten igjenforteller flere krenkende og vonde historier, som den nybakte moren som får noe praktisk bistand fra kommunen, men langt mindre enn hun trenger. Kommunen begrunner avslag på BPA-søknad med at mannen kan ta seg av barnet, og samtidig assistere konen. Kommunens alternativ er at mamma og baby flytter inn på en aldersinstitusjon.  Det er et hån og spytt i ansiktet og tro at vi har noe på en institusjon å gjøre. Vi lever i 2018 og dette vært historie for lengst.

Dette er et annet forferdelig eksempel : Christian 48 forteller:  «Kommunen vurderer årlig BPA-vedtaket mitt. Denne gangen påla de meg observasjonsbesøk i forbindelse med revurdering av timevedtak. Kommunen krevde å observere ved toalettbesøk med avføring i toalett, forflytting fra seng og rullestol samt bespisning. 
Assistenten fikk beskjed om å assistere minst mulig. Jeg falt fra toalettet, og fikk et kvelningsanfall da jeg måtte svelge knekkebrød. Det var så ydmykende, og i tillegg helsefarlig.
Jeg har behov for heldøgns BPA, noe jeg har hatt i mange år. BPA-ordningen har funket fint og gjort det mulig for meg å leve et aktivt liv som andre i 40-årene. Hvorfor de plutselig skulle slutte å tro på mitt assistansebehov, skjønner jeg ikke.»

HVOR ER RESPEKTEN OG VERDIGHETEN TIL FOLK I SLIKE SITUASJONER!?  

Motsetningene som oppstår mellom intensjonen med rettighetsfestingen på den ene siden, og plasseringen i helse- og omsorgslovgivingen på den andre, gjør at BPA kommer i klemme. Det samme gjør kommunenes saksbehandlere, som skal støtte seg på to sett lovverk som står mot hverandre. Konsekvensen av dette er at BPA vannes ut og blir mer og mer lik ordinære pleie- og omsorgstjenester.

 

Dette sitatet ga meg tårer i øynene, for det burde være en selvfølge at det var slik for alle. Dessverre er sannheten noe ganske annet for mange av oss, da vi må på en måte be om tillatelse til å leve slik vi vil.  De siste dagene har jeg grått og sørget over en kjær venn som døde så alt for tidelig. Denne hendelsen gjør meg ikke bare dypt opprørt men jeg kjenner også på et sinne jeg ikke ante jeg hadde. Tapet i seg selv er fryktelig vondt, men dette sinnet er så dypt at det føles som det har vært lagret i meg i lang tid. Livet er vakkert men det er en grusom sår ting å ta innse hvor fort nære og kjære eller du selv kan miste det. Er enkelte opplevelser ment mest for mennesker uten  et assistanse behov? Skal jeg ikke få lov til å reise? Gjøre ting spontant? Skape minner uten og måtte betale meg totalt blakk? Jeg frykter jeg er uten krefter og med svakere helse før det skjer. Livet mitt og mange andres er på mange måter lenket fast. Mange av oss lærer oss å leve med kampviljen men livet er sårbart og flere kjemper og dør før de får oppleve det mange mennesker tar som en selvfølge. 

Til minne om min gode venn Morten Lüthcke. Jeg vet du kjempet en beinhard kamp for å få BPA dessverre rakk du aldri å oppleve den friheten.

 

ET SISTE FARVEL MED PER.

 

Jeg har kjent på  en klump i magen og sterke følelser hele denne uka, etter at jeg så filmen om Per "Den siste resept"  sist tirsdag. Han var så lun. Humoristisk, ærlig og klok.

Per fikk en plass i hjertet mitt etter jeg gikk på mitt første foredrag med ham i oktober 2014. Jeg fant han og ordene hans i en tid hvor jeg trengte å høre dem  som mest. Kreft hadde nok en gang rammet familien vår, denne gangen blant mine aller, aller nærmeste. Jeg satt som et tent lys og sugde til meg Pers ord, energi og klokskap. Jeg følte meg nesten som en elev på en skolebenk. Det gjorde godt i en følsom og vanskelig tid hvor det knapt hadde gått opp for meg hva som holdt på å skje på hjemmebane. Jeg husker oktober, november og desember det året som sterke og nesten uvirkelige måneder selv som pårørende tok det lang tid og ta det inn.Livet  har aldri blitt helt det samme igjen. Jeg minnes spesielt 2015 som et utrolig rått og vondt år.  Per ble et slags holdepunkt uten engang å vite det. Jeg husker spesielt et intervju som han gjorde live med VG tv gjorde dypt inntrykk på meg. 

Et varmt og lekent intervju. Men også med en dybde som satte tankene i gang på en god måte. 

Han sa blant annet : Kanskje det og minne seg selv på at man skal dø, kanskje det kan være med på å forsterke livet mens vi har det, hjelpe oss til å leve litt mer vesentlig, tenke at hvorfor står jeg da og spinner i denne konflikten? Hvorfor sløser jeg meg bort på disse bagatellene? Hvorfor står jeg i denne tomme rutinen? Kanskje det og inngå et ærligere samliv med at vi alle skal dø kanskje kan hjelpe oss til å gjøre noen livs valg som gir livet mer vekt og kraft?

Han forteller hvordan det var å få vite at han var syk. "Jeg gikk nesten på autopilot,  det første jeg gjorde etter jeg dro på meg buksene etter og ha blitt undersøkt var å gå ned i sykehuskiosken og kjøpe softis, på veien hjem plukket jeg blåklokker som det kom tårer på til kjæresten min Charlotte (som også var kona hans) 

Han snakker om hvordan det er og bli møtt av omverden etter og ha fått en alvorlig diagnose noe han tror mange  alvorlig syke kan kjenne seg igjen i. Du blir redd som faen. Du blir redd, du får sprekker i selvbilde ditt, du skjelver på en måte knoklene. Du blir utrygg på jeget ditt, hvem er du? hvordan skal det gå? Bærekraften din.Det du lengter etter da er at menneskene skal møte deg som den du er, alltid har vært den samme, du lengter etter trygghet men det du opplever i den første tiden etter folk får vite er å bli møtt på en annen måte. Du blir møtt ,du blir flyttet til en standard pasient med den kreftdiagnosen du har, de møter deg nå som en diagnose, som sykdommen istedet for den originale person.  Jeg sier og jeg tror det gjelder mange syke  det at det de lengter etter, det som gir dem trygghet er å bli møtt som seg på samme måte, gi dem juling, kjeft på dem, bli sint, vær normal."  Han synes ikke noe om røntgen  blikk, alt for lange håndtrykket og stemmer så milde og alvorlige som det prester ofte har.  Jeg har hele tiden møtt mine kjære som de er og var.  Vi ler og kjefter litt som det mest naturligste i verden. Er ekte på godt og vondt.. Han benyttet også anledningen til å gjøre oss bevisst på at vi lever i et land som har et av verdens beste helsetjenester " Vi bor på et sølvfat i verden.Vi bør folle våre hender hver dag, takke oljen i nordsjøen og velstand staten, takke dyktige leger som kan gjøre at vi lever lenger enn de fleste andre steder i verden og med mindre lidelse ved sykdom og mot død enn andre steder i verden. Han er samtidig tydelig på at det er plusser og og lyspunkter og finne når man blir syk. Det kan forsterke det du er gladest i verden for eksempel kjærligheten, båndene til de du er glad i barn, barnebarn og noen få nære venner. 

 

Per gjorde meg roligere, jeg vil nesten si sterkere igjennom sine budskap, både i forhold til det å leve tett på noen med kreft men også i livet generelt. Han fikk meg til å senke skuldrene litt mer, ta livet litt mer som det kommer og faktisk fikk han meg rett og slett til å slutte litt mer fred med meg selv, gi litt mer faen og kjenne på at det ikke er livets undergang og ha sine flekker og feil som han så fint uttalte det. Jeg kunne skrevet mange flere eksempler på sitat han meddelte som rørte meg men da kunne jeg sittet her til i morgen. Jeg ble glad i ham. Det har blitt skrevet om at han ble "Samfunnets fastlege" en veldig fin beskrivelse på hvordan han rørte mange i Norge. 

Den siste resept han gir Norge er igjennom både bok og film. Jeg hulket som et barn da jeg så traileren første gang, der var han, favorittlegen som med dette satt inn sine siste injeksjoner av klokhet, refleksjon, lære og håp for fremtiden. Igjen sitter jeg der som et tent lys i kinosalen. Jeg er anspent. Kjenner spasmene ile igjennom kroppen.  Der den ene sterke scenen etter andre blir spilt av foran øyene mine. Han ler, stjeler blomster, holder kraftfulle foredrag, ja så sterke er dem at tilhørere nærmest kaster seg i armene hans etterpå. Ei ung jente, klarer ikke å holde tårene tilbake og gråter sårt når hun klemmer han, han klemmer henne inntil seg, sier noen oppløftende ord og får henne til å smile.  Det er sterkt. Jeg kjenner det i magen. Scener fra behandling på Radiumhospitalet, hvor du ser han famler etter konas hånd og griper den, fast.Kjærligheten, den evig store kjærligheten igjennom 50 år brenner som ferskt bål mellom dem.  Det gjør så inntrykk at det gjør vondt i hjertet. Det blir også gjenfortalt at kona er blitt rammet av et hjerteinfarkt hvor en gråtkvalt Per  gir en  sterk beskrivelse av hvilken belastning det kan være å være pårørende. Han forstår at det smerter og krever mye den han elsker høyest.  Han lurer til og med på om det kan være en av årsakene til at Charlotte blir syk. Filmen har enda flere sterke bristepunkter. Det blir nesten for sterk kost til tider, ikke fordi jeg ikke tåler det, men fordi det får meg til å tenke så på to av mine nærmeste som kjemper sine kamper, for bare få dager etter Per døde, får jeg dessverre vite at kreften har rammet enda et menneske som står meg veldig nær, denne gangen min aller kjæreste venninne.

Jeg er redd. Kanskje altfor redd dødens mysterium.Jeg har vært redd døden lenge. Jeg får panikk av heftige astmaanfall som kan dukke opp innimellom. Følelsen av å ikke få puste er forferdelig. Men mest av alt er jeg redd for å miste dem jeg elsker her på jorden.  Men igjen kommer Per sine ord til meg. "Vi må godta at det forferdelige kan skje, hvis vi forventer null risiko blir vi evig redde. "  Jeg kjører ut av kinosalen med rullestolen til disse ordene, ut i foajeen i kulturhuset der jeg nesten nøyaktig 2 år tidligere fikk et varmt møte med Per og Aksel. Til tirsdag reiser jeg på  bokforedraget  til Aksel , på samme sted hvor  jeg så og hørte på hans far første gang.  Det blir nesten som å ta et stille farvel, med et menneske jeg aldri kjente personlig men som traff hjertet mitt så inderlig likevel. 

De varmeste tanker til Charlotte og resten av Pers flokk. 

 Idag er det verdens kreftdag! Tankene går til ALLE som kjemper sin livs tyngste kamp! De fleste for å bli friskmeldt men også de som kjemper for mer tid med sine kjære.... Jeg beundrer dere hver eneste en 

 

 

KJENDIS FORELSKELSEN.......

Han var den vakreste i verden. Alt jeg drømte om var hvordan det ville være i armene hans og kysse ham.  

Det har skjedd de fleste av oss. Spesielt oss jenter, i tidelig tenårene. Vi dyrker og forelsker oss i kjekke tenårings idoler. Jeg fikk min dose jeg også. Det skal jeg love deg. En av dem besøker Norge i skrivende stund. 

1997. Dianas forferdelige tragiske bortgang rystet en hel verden. Min mor og spesielt min skotske mormor satt sjokkert klistra til tv. Igjen og igjen rullet opprørte oppdateringer om den grufulle ulykken i Paris. Jeg var 14 år. Ingen stor royalist men så klart hadde jeg lagt merke til vakre prinsesse Diana. Etter hennes død skrev hele verden om de to etterlatte sønnene hennes. De var overalt i aviser, ukeblader og på tv. Hele verden sørget med dem. Jeg som sikkert en halv verden av andre jenter ble betatt av den eldste av dem, prins William. 

Jeg klistret halve rommet mitt fullt av bilder av ham og dette bilde hang lenge nærmest senga mi. Det er rart og tenke på at tenårings idoler blir dyret på denne måten og har det har vært slik i   generasjoner hver sin yndling  til hver sin tid og gjerne flere. Man kjenner dem jo overhodet ikke.  Jeg hadde flere. Men jeg husker Prins William gjorde dypt inntrykk på meg, ikke bare var han vakker, han måtte også sørge moren sin mens hele verden så på. 

Jeg synes man kunne se et alvor og en sorg i øynene hans. Noe følsomt og vondt noe som gjorde at mitt unge hjerte om mulig banket enda hardere for ham Jeg kunne ikke tenke meg noe verre enn og miste sin mor (og selvsagt far.) Det kan jeg nesten ikke nå heller.  Jeg har fulgt William og det britiske kongehuset siden. Slukt mang en artikkel, sett dokumentarer i fleng og selvsagt fulgt med og lest masse om hans kjærlighets historie med vakre Kate Middleton . 

Hjertet sukket men smilte da han forlovet seg.  Verden gledet seg og det ble laget flere spillefilmer om dem. Denne er veldig søt.

bFTPyP6ZkLk
 

 Jeg satt selvsagt klistra til tv da han giftet seg mange år etter min lille "kjendis forelskelse". 

 

Jeg leser om dem forsatt med et smil og det er gledelig å se hvor lykkelig han er med sin skjønne familie. 

Nå nyter de altså sitt første Norges besøk og folk sto som sild i tønne for å se dem. Noen var også så heldig og få hilse på dem. Jeg derimot hadde ikke orket ikke prøve en gang.  Å elske sine ungpike idoler hører ofte oppveksten til som et morsomt minne, og jeg synes det er riktig og la det være med det. 

Dessuten vet alle som kjenner meg  at jeg 3 år senere fikk en annen prins inn i livet mitt. En kjendis det også, han hadde også W i fornavnet sitt. En prins jeg virkelig elsket som menneske og som venn, og som kysset meg... (Ja ihvertfall på kinnet flere ganger da.... ) 

JEG VIL IKKE TRENGE DEG..... HVIS IKKE DU TRENGER MEG......?

Det er raust og være den som gir. Den som forventer lite men har nok av kjærlighet, varme og godhet til å øse ut av seg og sjelden eller aldri forventer noe tilbake. Jeg tenkte slik i mange år. Men sannheten er at jeg vil ikke trenge deg hvis ikke du trenger meg. 

 

Alle trenger vi noen. Både noen å bry oss om men mennesker som også er glad i oss tilbake. Jeg har min flokk som jeg elsker av familie og venner. Jeg lever og ånder for menneskene mine. Oppmerksom og nær. Jeg trenger dem. Men jeg vil ikke trenge dem mer enn de trenger meg? En mann skrev til meg tidligere på bloggen at det var umulig å finne 50/ 50 likevekt i kjærlighet og vennskap. Det er alltid en som gir litt ekstra. Det er bare fint. Å være glad i menneskene sine blir aldri feil når du gir ut av hjertet. Det er sant og 99% gangene jeg gir oppmerksomhet, varme og godhet til andre mennesker føles det riktig. Men av og til blir jeg sår.  I mange tilfeller er ikke det ikke like jevnt i respons, engasjement og vennskap. Det er noe jeg har kjent på og mer eller mindre godtatt helt siden jeg var barn. Fordi jeg har opplevd mye ensomhet i mitt liv sa jeg det til meg selv at jeg fikk være den rause, snille og mest oppmerksomme vennen til alle slags tider. Nå derimot gidder jeg ikke mer. Jeg vil ikke være den som nesten alltid tar initiativ. 

Jeg har spurt meg selv om hvorfor jeg så har godtatt det er slik, og jeg innrømmer at det ofte har handlet om at jeg er eller har vært den som har trengt en prat eller bare det å føle at vennen min er der. For det blir både varme og gode samtaler ut av det, gjensidige også. Men de har kommet ofte fordi jeg har spurt hvordan de har det først.  Det er ikke noe nytt, sannheten er at det har føltes slik i mer eller mindre grad i årevis. Det er sårt å se så ærlig på det. Det har tatt år og bygge opp trygge og jevne relasjoner i livet mitt. Jeg er den første som hiver meg på telefonen når jeg vet vennene mine har vært igjennom noe vondt. Jeg  er som en levende kalender som får vite mye om mangt.Mine venner har aldri manglet tillit til meg. Det er jeg selvsagt stolt og glad for,  før følte det var min måte og få venner på og gi og nærmest være en hobby psykolog for mange, jeg er lyttende forsatt. Nær og omsorgsfull, det har alltid vært viktig for meg å være der når folk trenger det, likevel føler jeg av og til at det er de som vinner mest på det. 

Jeg lå i sengen her en natt. Jeg prøvde virkelig å kjenne på de mørke rom i sjelen min. De ensomme. De jeg føler er full av feil og mangler. Jeg mangler noe eget som bare er mitt. Ugift, og barnløs som jeg er. Ensomheten man kjenner i og ikke ha noe eget er til tider kveldene og rå.  Kanskje jeg av hensyn til disse sidene ved livet heller burde tie. Omfavne ensomheten enn å råtten og vond den føles til tider og drive meg selv fremover mer på egen hånd framfor og jage etter vennskap og kjærlighet. 

 

Jeg har sagt det før jeg er fullstendig klar over at  det er noen mennesker her i livet jeg er mer glad i enn de noensinne vil bli i meg. Også det har jeg godtatt på en måte. Jeg danser rundt dem og deres pipe og er lykkelig de dager de ringer og finner tid til meg. At du gidder tenker du kanskje? Ja du kan så si. Men jeg har alltid likt og ha noen ekstra favoritter nær hjertet. Vi mennesker trenger noen som kan gi oss litt ekstra glede. Jeg ser disse menneskene altfor sjelden men gledene de gir meg er som favoritter i en konfekteske. Men det er også en vond sorg i det for jeg skulle ønske jeg ikke trengte dem mer enn de virker og trenge meg? 

 

LEWI MIN NYE STORE MUSIKALSKE HELT!



Lewi Bergrud hadde jeg knapt hørt navnet på, langt mindre hørt han synge da jeg gikk på konsert med han. Men stemmen hans traff meg ved første strofe og ga meg håp om en ny musikalsk vår.

Vi mennesker trenger å fornye oss. Oppleve noe nytt og finne ny inspirasjon og glede. Det er slik jeg følte det da jeg hørte Lewi synge for første gang. Stemmen og for ikke å snakke om tekstene traff meg i hjertet som en varm sommer bris midt på vinteren. Stemmen var stødig. Særegen og sjarmerende der han synger på Toten dialekt. 

Musikk er en stor del av sjelen og hjertet mitt. En viktig del som gir livet krydder og glede til hverdag og fest. Jeg elsker musikk og mange ulike sjangere samtidig er jeg litt for glad i det trygge og gode. Artister som jeg kan ut og inn. Jeg vet hva jeg får på konsertene deres. Det er som å komme hjem på en måte.  Men av til lar jeg meg vilt begeistre av noe nytt og ukjent. Det er som det åpner seg et nytt musikalsk landskap foran meg. En ny eng til å både danse og hvile i.

Lewi har blitt en stor musikalsk helt på rekord tid. Tekstene gir styrke og trøst. 


Stjerneregn er en fengende låt i kjærlighetens og vennskapets tegn. 

"Sov nå" Teksten traff meg så. Rørende, sterk og trøstende sang til dager hvor livet kanskje føles ekstra strevsomt. 

Mayday​: En sterk sang om og bli reddet når det er som verst men kanskje også om å la noen få komme nær når livet er som tyngst.


Lewi skriver og lager musikk med ekte følelser og har en formidlings evne av en annen verden.Det fikk jeg virkelig kjenne på kroppen under en julekonsert i fjor. Mot slutten av konserten drar han i gang med en julesang han skrev etter og ha mistet faren sin for noen år tilbake. "I englenes kor" het den. Jeg har ikke blitt så grepet av sang på lang tid. Jeg strigråt. Kjente på savn, sorg og bekymringer men også håp. Jeg ser også skuldrene til bestevenninna som sitter foran meg i raden riste voldsomt  av gråt. " Jeg knakk helt sammen" sier hun og gir meg en god klem etter konserten. Vi er enige om at det er den fineste julekonserten vi har vært på flere år. 

Kjære Lewi! Du sa på julekonserten i fjor at det betyr mye å få høre at folk setter pris på låtene dine. Det kan jeg skrive under på. Jeg setter  stor pris på å få vandre i ditt vakre musikalske landskap. Jeg digger ditt fine, lune, sterke musikalske uttrykk. 

Nye impulser gjør godt. De er viktig!


 

 


 

 

JEG ØNSKER MEG EN JENTE DATE PÅ VALENTINES DAY!

Hjertet dunker. Det er så åpenlyst og direkte og skrive dette på bloggen. Larvik er kanskje også et altfor lite sted og snakke åpent om vanskelige følelser på? Men jeg vil så gjerne være modig. Jeg vil så gjerne våge. Man lever bare et liv og man skylder seg selv og finne hjertets ekte svar. 

Den berømte kjærligheten har vært vanskelig lenge. Jeg vil ikke skylde på funksjonsnedsettelsen da jeg kjenner flere både kjærester og ektepar hvor en eller begge har en form for funksjonnedsettelse. Jeg tror jeg har vært uheldig fram til nå. Redd og tvilende. Men jeg føler dette året, er nå eller aldri. Året det er på tide og være modig og ærlig med seg selv. Jeg vil på date og for første gang i mitt liv med en jente! 

Jeg vil ikke hvor jeg skal begynne å lete. Derfor skriver jeg til deg her. Jeg søker ei jente med et stort smil og et vakkert hjerte. En tolerant sjel som møter nye mennesker med et åpent blikk og sinn. Kanskje du som meg har erfart at livet ikke er a4? Kanskje du selv lever med og annen utfordring eller nedsettelse i kroppen? Det viktigste er at du er  uredd for å bli kjent med noen som kanskje lever litt annerledes enn deg? Er du positiv, engasjert i samfunn, og livets små og store mysterier og generelt glad i å prate? Ja, det er jeg også. Mest av alt håper jeg du er glad i musikk. Da dette er en stor og viktig del av livet mitt. Jeg skal fortelle deg mer om livet mitt når vi møtes.  Men vit at jeg er jente med stort engasjement og mange ild i jernet selv om kroppen har CP.

 Jeg ønsker først og fremst en date. Men jeg legger ikke skjul på at jeg drømmer om en kjæreste.  Etter og levd med denne viten om at jeg kan falle for jenter i 19 år er det på tide og våge å møte ei dame ansikt til ansikt.  Jeg er klar men heller ikke uredd. Men et sted må man begynne. 

Kjærligheten kan føles vanskelig av mange grunner. Men den dagen man finner den rette tror jeg livets mange biter faller på plass. Jeg er ferdig med å se ned på meg selv.   Jeg kunne nemlig ha gitt opp for lengst. I skammen og sorgen vrede over kjærlighetens grad av sorg og skam. Men jeg har bestemt meg for å reise meg. Våge en gang for alle og vise hvem jeg er. Så kanskje livet også kan vise meg at kjærligheten er størst av alt? 

Det er verdt et forsøk. 

Ikke nøl med å ta kontakt :

Her

Varm klem fra Silje 

DEN HVITE TUNGE MÅNEDEN....

Så var den her igjen. Den hvite tunge måneden. Nei, jeg snakker ikke om en måned uten alkohol. Jeg snakker om den hvite halv depressive​ Januar. Ikke bare er lommeboka tynnere enn den ofte pleier å være, men den er også ekstra tung på grunn av tankene og følelsene som kommer rundt denne tiden hvert år.  

Et nytt år er her med sine blanke ark. Man burde følt seg henrykt. Men jeg er sjelden det på denne tiden av året. Jeg er heller rastløs. Tankefull og granskende ovenfor meg selv og det livet jeg lever. Jeg burde vel heller si selvkritisk. Et stikk av savn og vemod kjennes ofte på begynnelsen av et år. En skam over og gå enda et år i møte uten og ha krefter og muligheter til å jobbe. Tanker og følelser rundt et ønske om og utrette mer. Kommer tilbake som en boomerang hvert år på denne tiden. Januar er seig. Treg. Mager og ofte kald. Jeg hater den måneden sterkere og sterkere  for hvert år. Mye også fordi jeg lever i og trer inn i nye år med en del usikre elementer i livet mitt og slik vet jeg det vil være en god stund framover også. 

 Burde jeg ikke funnet meg en ny hobby? Melde meg inn i en frivillig organisasjon? Tankene går som en kvern. Det er som et opprør inni meg selv. Jeg vil så gjerne bidra mer. Føle at jeg kan yte noe ekstra for de som trenger det. Jeg er redd denne indre kampen også handler litt om at jeg driver og leter etter en fornyet aksept fra meg selv at den jeg er og det jeg fyller dagene mine er og føles bra nok? Jeg diskuterer dette mye, med andre utføre, vi er mange flere enn dere aner som kjenner på en bisk smak i munnen over ikke ha ork til å yte maksimalt. For jeg mener ikke bare i jobbsammenheng men i livet generelt. 

Er jeg i det riktige eller i dette tilfelle feil hjørne, kan jeg åpne gamle sår og slikke litt på dem. Som da min aller kjæreste venninne for flere år siden sa meg noen sannhets ord på hvordan hun oppfattet livet mitt. Jeg vil aldri glemme hva hun sa og hvor inderlig ordene hennes såret. Der og da følte jeg hun knuste hjertet mitt fullstendig noe jeg ga henne tilgang til da sannheten er at hun var så og si den eneste jeg hadde i en svært tung og ensom periode i livet mitt.  " Du sitter altfor mye inne. Du lever ikke.  Uten Pcen har du ingen Silje. Se og kom deg ut å få deg et liv!!"  Den samtalen der er den råeste jeg noensinne har hatt med en venn. Jeg snakket ikke med henne på ei uke og jeg tror aldri jeg har vært så sint og så såret på en venninne hverken før eller siden.Jeg var sint i mye lenger tid enn hun vet. Man kan spørre seg om hvorfor? Jo.  Fordi hun fortalte meg den brutale sannheten. Hun hadde nemlig helt rett.  Men i lang tid tok jeg det opp i den verste mening. " Kan du ikke bare holde kjeft?" Skrek jeg inni meg. Du er og har alt jeg ikke har.  En bra jobb,fine venner du reiser til Paris med,en kjæreste, noe som ikke var rart i det hele tatt for hun er vakker som en supermodell. Jeg så opp til henne, men det er vel nettopp derfor jeg følte ordene hennes som hånlige spytt mot meg. Noe jeg vet idag med hele hjertet at det aldri var ment som. Hun vekket meg til live. Ga meg retten til å drømme og håpe på mer. Både av opplevelser, vennskap og ikke minst, kjærlighet.

Idag ser jeg det heller slik at hun er og var oppriktig glad i meg da hun var ærlig nok til og smelle sannheten i trynet på meg. Jeg vet også idag at det aldri handlet om at hun følte seg bedre enn meg, men at jeg trengte både og ta tak i mitt selvbilde og selvtillit. Det handlet mest hvordan jeg så meg selv. Jeg har kommet mye lenger, men tankene om å yte og utrette mer kommer hver Januar da jeg står med blanke ark og årets dager i hånda. 

Hva kan jeg bruke dette året til? Hva kan jeg glede meg til? Hva kan jeg lære? 

Hva er å leve? Forventer jeg for mye av både livet og meg selv? Jeg tror ikke det, Jeg er blitt  veldig flink til å sette pris på de små gleder. 

En  kompis av meg sa for litt siden, " Jeg kaller ikke det å kose seg over å gå på kino eller en konsert  å leve Silje." Jeg venter på noe større. Hva det var kunne han ikke sette fingeren på.  Jeg ble såret. Han fremstilte mine største gleder som det ikke er verdt noe som helst. Kanskje ikke de er det i hans øyne men i mine er det noe av det mest oppløftende jeg vet om.  Men selvsagt drømmer jeg også om mer. Ikke minst å reise reise. Hver Januar er jeg som en sommerfugl som lengter etter og fly igjen. Jeg reflekterer. Måler livet mitt opp og ned. Er det for lite eller er det bra nok?  Men jeg har lært at det er bare du selv som kan finne ditt livs gleder og det skal ingen andre få måle i verdi. 

Vakre, trygge "storesøster" Jeg hadde aldri vært der jeg er idag uten deg.  

I adore you!!

 

DEN VAKRE SÅRBARE JULEN.....

Julen. Høytiden de fleste av oss elsker. Jeg også. Men etter som jeg ble voksen har livet vist meg at julehøytiden ikke alltid er like god og vakker som den man er vant til fra man var barn. Livets mange lunefulle vendinger og prøvelser kan sette julestemningen og julegleden totalt i vranglås.  I år er den totalt borte for min del, jeg protesterer vil ikke den skal komme, samtidig har jeg et lite håp at den kanskje blir bedre enn jeg frykter?

Julen forsterker både det gode og vonde.  I år møter jeg julen nesten likegyldig. Følelsen rundt denne jula føles hul, sår og bitter. Jeg vil ikke ha den og har pyntet mye mindre til jul enn jeg pleier. Kroppen føles blytung og hjertet er sint. Men jeg vet jeg må rette meg opp i ryggen. Være sterk og takknemlig. Jeg har forsatt min nærmeste rundt meg, vi kan forsatt le og skape minner sammen om vi så må gjøre det innenfor et sykehus fire vegger denne julen. Mine tanker går til deg som har mistet noen dette året, og av andre grunner synes denne julen er ekstra vond og vanskelig å møte.  

Tankene er hos deg som mistet din siste forelder i år og som i år møter julaften alene for første gang.  Vi holder kontakten og får møtes i romjula min venn. Tankene er også hos de av mine venner som sliter med spiseforstyrrelser.Jeg vet julen er ekstra tøff. 

Tankene er også hos en kjær venninne som jeg vet har hatt et veldig røft år med sterke opplevelser som har brent seg fast i sjelen. Jeg vet du også går inn i det nye året med bekymringer og vil bare du skal vite at jeg har deg og din familie med meg i tankene mine. Jeg håper vårt fine vennskap og sterke samtaler gir trøst og styrke? Det gir du ihvertfall meg. 

Mine tanker går også til deg min kjære venn som åpent og ærlig har fortalt verden om sorgen og savnet etter din elskede Tor. Men som også i år har mistet flere av dine aller nærmeste. Du viser en enorm kraft og styrke i de mange store og personlige sorger som har rammet deg og dine de siste åra. Jeg vil alltid hode deg og jentene nær i mine tanker og hjertet.

Tankene vil også gå til deg jeg deler flest dager med. Min aller beste venninne og søster i hjertet, min fineste Bibbi.  Dette året har heldigvis vært litt lettere for deg enn i fjor. Men også dette året ga noen lunefulle stormer og tårer for deg og din familie. Jeg har deg med i hjertet og tanker hver dag og er deg også evig takknemlig for all den gode støtten du har gitt meg i året som har gått. Spesielt takk for at du tok armene rundt meg den mørke septemberkvelden jeg seriøst holdt på å miste pusten av et forferdelig vondt sjokk. 

Venner er de søstre og brødre vi velger selv og for mange år siden valgte jeg ut en søster som jeg den dag idag ser på som min storesøster og kjæreste venn. Noe hun har blitt ikke bare på grunn av gleder vi har delt men heller det motsatte. Hun har sett meg på svakeste, såreste og mest sinte  og ulykkelige. Mer enn de aller, aller fleste andre. Hun vet mine dypeste redsler og såreste hemmeligheter. Denne julen og det kommende året blir spesielt for deg og dine kjære, men denne stormen skal du ri av så vel som de andre stormer livet har gitt deg tidligere. Jeg er med deg hver dag i tanker og hjertet, selv når cellegiften pipler inn i kroppen din(Du vil alltid være like vakker vennen selv når håret faller av.) er du og jeg ofte på telefon eller Messenger.  "Lillesøster" som jeg er, vil jeg være nær, fordi du er og har alltid føltes så nær hjertet mitt.  Jeg skal gjøre som du så fint ber meg om.  For selv nå oser du av omsorg. Jeg skal vende blikket opp og tenke på gode og positive ting og skape nye minner og ta med i hjertet mitt og inn i det kommende nye året.   Det viktigste er ikke om jeg feirer julen med mine nærmeste hjemme, men at vi er sammen. Jeg skal være der. Tett og godt sammen med de jeg er mest glad i. Kanskje julen tross alt kan bli vakker likevel?

Legger ved denne filmen da jeg som pårørende lett kan kjenne meg igjen. Selv som voksen.

Når julefreden senker seg og du sitter der med alle dine kjære rundt deg. Det er latter og stor glede rundt bordet.

Ta da takknemligheten innover deg og tenk et par minutter på enkeltmennesker og familier som av ulike årsaker har det tøft denne jula.

 

DØDS SVIKET!

Nok en gang har Norge sagt NEI til  Spinraza. Medisinen som kan gi mennesker med Spinal muskelatrofi et betraktelig bedre og lenger liv. Men den er forsatt for dyr for Norge. Den økonomiske prisen er en ting, de som virkelig må betale den høyeste prisen er pasientene selv. Det vil rått og brutalt koste dem livet. 

Beslutningsforum for nye metoder skriver i en pressemelding fredag morgen at norske myndigheter ikke har klart å forhandle fram en akseptabel pris for legemiddelet. Derfor ble det for andre gang et nei til å innføre Spinraza til behandling av spinal muskelatrofi (SMA).

Dette er svært beklagelig for de pasienter og pårørende som vi vet ønsker noe annet. Det gjør også vi. Vi ønsker at legemiddelet skal kunne tas i bruk i sykehusene, men prisen er altfor høy, sier leder av Beslutningsforum for nye metoder, Lars Vorland.

Legemiddelet Spinraza har vist seg svært effektiv i behandlingen av den medfødte sykdommen spinal muskelatrofi (SMA). Vorland i Beslutningsforum har tidligere sagt at saken er en av de vanskeligste man har hatt til behandling, fordi legemiddelet har gitt gode resultater. Jeg skrev for kort tid siden et annet innlegg hvor blant annet tok opp den blodig urettferdigheten disse pasientene er påført. Staten lever tydelig godt med sin Skitne samvittighet som jeg tidligere skrev et innlegg om som du kan lese her.  Man skjønner det er en langdryg prosess og at man ikke vil prioritere en pasientgruppe framfor enn annen men jeg kan ikke annet enn å henge meg på filmregissør og SMA rammede Mari Storstein sin uttalelse om at det er provoserende å vite at fakta er at det har vært kjent i et år at prisen var for høy, noe som betyr at det burde blitt jobbet hardere med forhandlinger igjennom hele året.

 Mari har lenge vært et kjent ansikt på et dyktig og engasjert menneske igjennom sine dokumentarfilmer. Mange husker den sterke dokumentarfilmen " Brevet til Jens." Hvor hun tok opp forskjeller og mangler mellom funksjonhemmede med og uten BPA. Nå har hun også skrevet et sterkt brev til Bent Høie hvor hun på en hjerteskjærende måte forteller ham hvor livsviktig Spinraza er for å leve et langt liv. Du kan lese brevet her.  Der skriver Mari blant annet : Om det igjen blir utsatt, vet jeg ikke hva vi gjør. Det eneste jeg vet er at mens dette hales ut, blir flere av oss med SMA svakere og svakere. Det eneste jeg vet at vi ikke har tid til å vente.For mange vil Spinraza bety forskjellen på liv og død. Jeg har selv SMA og er en av dem som vil huske 23. oktober 2017 som en av de tøffeste dagene i livet mitt. Jeg tror ikke du forstår hvordan det er å våkne på natten av at du ikke får puste.

Jeg blir så lei meg på Mari og spesielt barn og unge sine vegne. Unger som ikke får mulighet til å vokse opp og kanskje ikke en gang får oppleve å bli tenåring. Ikke gode ungdoms gleder med venner og kanskje en  kjæreste eller tre? Altfor liten tid til å finne sin identitet og sin plass i livet. Noe jeg unner alle barn. Jeg ønsker de skal få oppleve de gleder jeg selv har gjort og forsatt gjør. Riktignok gir livet også en del hjertesorg. Men det man ikke dør av vokser man på. Det er deilig å sitte her som voksen og føle at livet er godt og at man har et bedre og riktig fotfeste i livet. Min "trøtte" CP som min lærervenninne kaller det har ført meg langt. Min diagnose kan gi litt kortere levetid, men det er på langt nær så alvorlig og faretruende som SMA. Dette reflekterer jeg sterkt over. Jeg får vondt i magen.  Jeg og bestevenninnen min kan puste fritt om natta. Vi lever frie liv sånn sett med Cpen vår. Vi håper og ha hverandre langt inn i  alderdommen. Jeg kan til å  med tillate meg selv å bli så fritt talene at jeg bryter ut til familie og venner. "Jeg håper jeg dør før jeg kommer på gamlehjem."  Jeg tenker til og med i vonde og redde stunder at jeg håper jeg dør før mine kjære.  " Du skal synge i begravelsen min vet du"   sa jeg til en annen kjær venninne i kveld mens jeg skrev dette innlegget.  Hun orker ikke engang å svare, synes sikkert det er helt absurd at jeg tenker på slike ting jeg som ikke har og aldri har hatt et tidsperspektiv på livet mitt som Mari og flere med SMA har. Jeg tar det i meg og tenke på den inderlige kampen de kjemper.  Jeg gråter for dem og kjenner på et fnugg av den rå urettferdigheten de kjemper mot.   Poenget mitt er at man vet aldri hvilke vendinger livet gir et barn som blir født. Jeg tenker som så at det kunne like gjerne være meg som ble født med SMA.  Ingen av oss vet hvor lenge vi får leve. Men i Norge burde det være en selvfølge og i det minste bli gitt det beste utgangspunkt for å leve best og lengst som mulig.  

SI JA TIL SPINRAZA bli gjerne medlem i støttegruppen på facebook.

Her

DAGEN HVOR GUD SENDE MEG EN ENGEL......

Jeg slo i puta og strigråt. Skalv av redsel. Aldri har jeg vært mer redd. Morgen etter ble livet mitt endret for alltid. 

Jeg husker det som det var i går. Panikken. Redselen og sinnet. Min mor ble akutt veldig syk. Jeg husker pusten hennes. Jeg husker hvordan jeg desperat og dessverre må jeg nesten si kjeftet på henne og på pappa.De måtte jo se og forte seg ned til legevakten. Jeg var 17 år og så redd som jeg aldri hadde vært før i mitt liv.  Mamma hadde en alvorlig infeksjon i kroppen. Jeg lå i sengen og gråt hele natten. Jeg husker jeg skrev til favorittlæreren min den natta. Hun er et nydelig menneske jeg den dag idag har et personlig og godt forhold til. Jeg fortalte hvor redd jeg var og at jeg hadde influensa og derfor ble hjemme dagen etter. Jeg lå urolig i sengen og sovnet ikke før seint ut på morgenkvisten. Jeg våknet opp til et tomt og stille hus. Jeg følte meg kvalm og sliten og kjente spasmene og uroen krige i meg som to troll. Faren min hadde laget ferdig frokost til meg før han dro på jobb. Mat!? Hvem pokker er sulten når man har noen av sine nærmeste liggende på sykehuset som kjemper for livet? 

Jeg satt ved kjøkkenbordet og hulket så snørr og tårer rant. Det var da det skjedde. Det pip i mobilen inn en tekstmelding fra et fremmed nummer. 

Nesten tafatt tok jeg opp mobilen og leste meldingen som skulle kom til å gi meg et stort sjokk. Et gledes sjokk. Meldingen var fra en gutt jeg hadde kjent på avstand en stund. Vi hadde møtes noen ganger på konsert men kontakten mellom oss hadde til da ikke vært særlig personlig. Jeg hadde skrevet et brev til ham flere måneder tidligere som han ikke hadde besvart, så jeg hadde lagt han og ønske om et vennskap litt bak meg for å være ærlig. Men denne morgen tok han kontakt. Lite visste han hvilken storm jeg sto i og hva de små men utrolige gode ordene hans betydde for meg der og da og ikke minst hvor mye de trøstet. Varm hilsen fra Jan Werner avsluttet han tekstmeldingen med. Jeg skal love den varmet, jeg kunne nesten ikke tro det. Plutselig fikk jeg brødskivene til å smake og den store klumpen av uro i magen føltes bittelitt mindre der jeg satt på platene hans for fullt og følte meg sterkere og litt roligere innvendig.  Slik kom Werner inn i livet mitt.

Jeg sier den dag idag at Gud sendte meg en engel den dagen. Et varmt og elskverdig menneske som fra den dagen og helt han døde var en engel i mitt liv.  Et lys. En stor trygghet og en sann glede. Jeg har alltid husket og verdsatt denne dagen både mens han levde men også etter han døde. Jeg tror Gud, livet og eller skjebnen prøvde og vise og lære meg noe viktig, nemlig at mennesker kommer inn i livet ditt for en grunn. En mening. Noen får selvfølgelig større betydning for deg enn andre, men mitt møte og vennskap med Werner styrket virkelig troen min på det. Han ga meg troen på livet og på meg selv på en ny måte. Jeg vil si det så sterkt at han på mange måter som min første virkelige venn fikk meg til å ta et nytt og sterkere fotfeste i livet.  Det skal sies at min tro på det gode ble tent i sjelen lenge før det. Jeg som både er blitt adoptert og er funksjonshemmet har all grunn til å tro på både det gode i livet og på skjebnen. Jeg som egentlig ble født i en helt annen verdensdel og med et helt annet utgangspunkt. Livet har gitt meg massevis av tid til å reflektere og kjenne på livets såre og gode luner. Men det var først etter mitt møte Werner jeg tok innover meg at jeg for en gang skyld var blitt velsignet med en ekte og sann venn. En venn som lot meg vokse som menneske i takt med vennskapet.  En venn som utstrålte en enorm trygghet for meg. Han kom som en engel da jeg som 17 åring lå i kne av frykt for å miste den kjæreste jeg har, en opplevelse jeg aldri vil glemme. Man kan jo  spørre seg hvorfor livet samtidig kan kreve at man gir slipp på de menneskene som har betydd enormt i livet ditt? Gud har også tatt fra meg mennesker, noe som gjør meg både redd, sår og undrende.  Fordi det livet også lærte meg etter Werners død var at vennskapet var så godt og så spesielt at det gir nydelige ringvirkninger på livet mitt den dag idag. 

Livet mitt ble forandret for alltid takket være Werner. Det ble bedre.  Det ble lykkeligere.  Jeg bærer han tett inntil hjertet. Tenker på ham og har hele tiden ønsket å gjøre han stolt.  Jeg tror idag på at vi mennesker kan oppleve flere slike lykketreff i livet. Det være seg en kjæreste, ektefelle, venner eller noen helt spesielle menneskemøter som setter seg i hjertet for alltid.  Jeg har flere opplevelser og nære og fine mennesker jeg aldri  ville vært foruten. Mennesker  som har gitt meg mye, hatt tro på meg og på sitt vis hjulpet meg et steg videre på livets vei. Mennesker jeg alltid vil holde nær og noen vil jeg rett og slett elske for alltid. 

Mamma overlevde heldigvis og ble frisk. Det er idag 17 år siden. 17 år senere er det med et knust hjerte jeg skuer nye mørke skyer i privatlivet mitt.  Jeg er på mange måter redd fremtiden. Redd for å miste. Redd tomhet, savn og sorg som jeg vet en dag vil komme.  Men jeg håper og tror at  jeg som voksen står mer robust og tryggere i livet til å kunne takle de stormer, sorger og nederlag som måtte komme. Jeg håper jeg har nok håp og kjærlighet i hjertet mitt til å løfte livet mitt videre. Jeg håper bare Gud lar meg beholde de englene som jeg har i livet mitt idag. Jeg elsker dem og trenger dem for jeg tør nesten ikke håpe på at han har flere å sende meg?

Han sendte meg tross alt den vakreste av dem alle.

 

 

 

MITT MØRKESTE HAT!

Jeg hater deg! Du som har drept mennesker over hele verden. Du som nådeløst tar for deg og dreper mennesker og dyr.  Eller skader dem for livet. 

Jeg var bare 14 år da jeg så ditt motbydelige ansikt for første gang. Du skremte vettet av meg. Men en vakker og tapper gutt så meg i øynene og sa : " Jeg vet jeg skal dø Silje..... Han var 13 år. 13 år og hadde hele livet foran seg, men du hadde klart og lage hjernesvulsten så stor at du tok livet av ham. Jeg har aldri glemt ham og hvor modig han var. Jeg hater deg for alle de barn og unge du frarøver livet på din mest  ubarmhjertige og smertefulle måte. Du kan ta deg til rette hvor som helst på kroppen hvis du  ikke blir oppdaget tidlig nok. I blod, lunger, mage, øyne, bryst, armer, ben, hjernen ja overalt. Du herjer. Piner og plager folk. Ikke bare de menneskene du gjør syk, men også dens pårørende. Mennesker som ser hvilket helvete du lar dem sloss i mot. Smerter.  Kramper. Blåmerker. Kvalme, feber og infeksjoner. 

Jeg er fullstendig klar over at det er motgiften som gjør folk syke. Den geniale cellegiften som leger og kjemikere kjempet med og produsere frem i flere tiår før den ga de resultat de ønsket. Motgift mot ditt jævelskap.   De ga seg aldri og du har en større kamp idag og bekjempe om du i det hele tatt klarer og klore deg fast. Mange klarer heldigvis og kvitte seg med deg.  Slå deg i bokseringen selv om du av og til er frekk nok til å kreve flere omganger der. 

Men jeg hater deg for frykten du sprer. For både den syke og dens pårørende er det rene terroren. Dag som natt. Netter frykten nærmest spiser meg opp innenfra.  Du piner også meg. Jeg blir så forbanna på deg at jeg mer enn gjerne skulle byttet plass med mine kjære. Du kunne tatt meg i bytte for dem. Du er stinkende og stygg. Snikende som en ubuden gjest har du nok en gang tatt et nytt kvelertak om halsen på min aller nærmeste. Hun jeg ser på som mitt menneske i denne verden. Hun som har elsket og beskyttet meg fra jeg var liten. Hun  som kjenner meg. Forstår meg og er der som ingen annen. Hun jeg elsker høyest av alt. Hvordan våger du? Jeg vet du en dag vil ta henne fra meg. Jeg kjenner et gedigent hat mot deg bare ved tanken. Det holder meg våken mang en natt. Jeg skriker ut i natten. Kjenner hjertet banke hardt. Jeg er sint. Jeg er redd. Jeg er trøstesløs.  Vet du hvor sorgfull det vil gjøre meg å miste henne? Hvor kraftløs?  Hvor ensom?  Joda jeg vet jeg har et godt nettverk men ingen vil noensinne kunne ta hennes plass eller mildne savnet. Jeg mister det tryggeste menneske i livet mitt den dagen du tar henne. Det vil ødelegge livet mitt. Tryggheten min. Jeg har lovet henne og klare meg, men tilgi deg vil jeg aldri gjøre uansett om Per Fugelli  mente vi skulle være takknemlig som faen for det norske helsevesen. Han hadde nok rett på et vis for hadde vi bodd i enkelte andre land hadde du nok hatt et enda mer kvalmende overtak. 

Jeg hater deg også intenst for at du har gjort livet vanskelig for en av mine aller nærmeste venninner. Et vakkert menneske som har hatt nok utfordringer og harde slag i livet fra før. Hun skal slå knockout på deg. Men det er din skyld at hun må beskytte seg fra deg og derfor må igjennom en tøff og vanskelige tid. Hun vet ikke om de mange nettene jeg ikke får sove. Av uro og gråt. Hun betydde alt i verden for meg en gang i tiden da livet føltes kaldt og sorgfylt. Det er få venner jeg er så trygg på og så glad i som henne.  Hun vil alltid ha en spesiell plass i livet mitt.  En nær og kjær venn som fortjener å leve i kjærlighet og ro med sin elskede og sine barn.   Du får ikke røre henne mer. Hører du?? Jeg håper morgendagens forskere en dag finner en kur som tar knekken på deg for godt. Dreper deg og alle dine lumske forsøk på og ta liv. For det er det du gjør. Du forpester og ødelegger tiden og kreftene til folk. Du gjør hjertene våre redde, hule og er du fremskreden nok fyller du dem med blytung sorg framfor glede og nye minner. 

FUCK YOU CANCER. MITT MØRKESTE HAT ER MOT DEG!!

 

 

EN EKSTRA VIKTIG JULEGAVE......

Helt ærlig føler jeg meg ganske likegyldig til julen i år.  Livet er ikke rolig og i magen bærer jeg på en stor klump av bekymring. I neste sekund klyper jeg meg i armen. Jeg vet dette ikke er tiden for å klage, og at det finnes mennesker i Norges land som virkelig sliter som synes julen er like rå og vanskelig hvert år. Tankene mine går spesielt til barn. 

I fjor delte Larvik Røde Kors ut julegaver til 1.200 barn i vanskeligstilte familier i Larvik. Gavene var gitt av larviksfolk som lot seg inspirere av et konsept som nå blir gjentatt over hele landet.

På juletreet på Torget i Larvik hengte Røde Kors i fjor opp lapper med gaveønsker fra barn i Larvik. Ønskene var samlet inn på blant annet helsestasjoner, av barnevernet, på skoler og av Røde Kors selv.

En av lappene på juletreet var fra en gutt på 17 år som ønsket seg et håndkle.At en gutt på 17 år i vårt velstandssamfunn har et eget håndkle som sitt høyeste julegaveønske, forteller mye om hvordan det står til i mange familier.

Gaveønskene ellers dreide seg om ting som for de fleste barn er selvfølgelige, og vitnet om at viskelær, en bamse, bleier, varmesokker, fargeblyanter og sjampo langt fra er en selvfølge for alle, selv i velstandssamfunnet i Larvik.

Julegaver

Fra 2. -15. desember er det mulighet for å plukke lappene fra treet og levere gaver.Gjennom helsestasjoner, barnevern og private har Røde Kors fått inn nye ønsker fra barn og unge som opplever strevsomme hverdager. Juleønskelappene er det Røde Kors sine «alver» som skriver og henger opp på treet. Handlende mennesker i sentrum henter ned lappene, kjøper gaver og leverer de til Røde Kors lokalet på Torget.

Ønsker seg klær

Røde Kors vet av erfaring at folk i alle aldre kommer for å gi gaver, og at lappene de trekker gjerne har en sammenheng med alder og kjønn til deres egne barn eller barnebarn. Ofte lar de barna selv få velge hva de ønsker å gi bort.? Det vi ser til forskjell fra i fjor, er at årets ønsker er mer rettet mot klær. Så som votter, sokker og luer i stedet for leker.

Vi er ikke flinke nok til å ta innover oss hvor heldige de fleste av oss er og har vært. Jeg som mange  har aldri manglet noe som helst og er den første til å innrømme at jeg har blitt grundig bortskjemt med gaver. At det er barn og unge i 2017 som lever under fattigdoms grensa er nesten ikke til å tro. 

Det finnes familier som sliter. Barn som knapt vet hva ønskeliste er og langt mindre hvordan det er å føle ekte glede ved julen. Derfor skal jeg kjøpe en ekstra viktig julegave i år, og glede et barn som kanskje aldri har fått en julegave før.

Jeg er heldig. Jeg har penger i lomma og gaver og gi de jeg er glad i og når juleaften og nyttårsaften kommer skal jeg holde min nærmeste i hånden og viske mitt jule og nyttårs ønske ut i natten, opp til himmelen med et inderlig håp om at Gud hører det? 

DOVEN HJERTESORG......

 Doven hjertesorg.

 

En taus smerte. Seig. Vond og doven men så absolutt tilbakevende

Jeg kjemper med den. Slår den ned. En stund, men den vender alltid tilbake som en gammel kjæreste som ikke finner fred.

 

Jeg er rakrygget og sterk spesielt ovenfor deg.

I gjerning.

 I Ord

Tilstedeværelse. 

 

Min hjertesorg skal du få slippe å se.

 

Jeg skal bære den alene.

Du hører heldigvis ikke gråten som kan komme om nettene.

Du hører ikke jeg visker navnet ditt i stille gråt. I min tause smerte som ingen kan verken kjenne eller se.

 

Doven hjertesorg.

Den som i flere år har vært gjemt i hjertet mitt et sted.

Den kommer fram i rykk og napp. Den river og sliter i min sjel mang en natt.

 

Hjertesorg høstet av tapt kjærlighet.

Sørgmodig.

Men så absolutt med sterke følelser gitt med dyp ærlighet.

Jeg har elsket deg så inderlig og så lenge.

Min kjærlighet til deg vil aldri dø men leve i meg til lives ende.

Dypt inne i hjertet vil alltid denne dovne hjertesorgen brenne.

DEN VIKTIGSTE DAGEN I MITT LIV!

22 November 1984 er som min andre bursdag. Dagen jeg ble adoptert, kom til Norge, og fikk en ny familie og et nytt liv.
Denne dagen er veldig spesiell for meg og min familie den har alltid vært det. Det er idag 33 år siden jeg fikk livet på nytt, den 22 november 1984 kom jeg til Norge, og ble datter og lillesøster noe som uten tvil er det beste som kunne skje meg. Jeg var ei lita jente på femten måneder og 6 kilo. Hodet hang, og kroppen var stiv og spastisk. Jeg var underernært i både kropp og sjel. Men med mat og kjærlighet, kviknet jeg fort til. Jeg vet mamma holdt hånden min hver natt i flere uker bare for å gi trygghet og kjærlighet. Hun og Pappa la uendelig mye krefter og tid i å trene opp kroppen min og få sjelen min til å våkne og lyse av varme og smil, tanken på at jeg mest sannsynlig hadde ligget understimulert i et mørkt rom nede i Korea gjorde dem bare enda mer bestemt på å få meg til å våkne til liv. Det har kostet blod, tårer og svette, men jeg vet at det har vært verdt eneste skritt. 

De har lært meg en hel del om livets realiteter, de har alltid latt meg føle meg høyt elsket men likevel aldri tatt meg med silkehansker. Jeg har furtet, grått og skreket mang en gang for så og innse at de prøvde å lære meg noe. Da jeg var yngre kjempet jeg mer med meg selv. Jeg følte begrensinger ved livet mitt og ønsket så inderlig å utrette mer innen skole og jobb. Jeg har følt stor sorg over å ikke orke å ha krefter til å jobbe og bli noe. Gudene skal vite jeg prøvde, både på kontor og i barnehage, men samme hvor stor vilje jeg hadde ble kroppen for sliten og syk av det. Hver gang har de tatt meg i armene deres og sagt det samme om og om igjen. "Det viktigste er å være et godt menneske som har hjerte for andre! Idag vil jeg takke dem for at det nettopp har vært rom for alt. Vi har stor takhøyde hjemme, hvor jeg har kunnet snakke åpent og fritt om alle følelser og tanker jeg måtte ha. Hver dag hadde Mamma og jeg vår lille pratestund  mamma og jeg. Vi har delt så uendelig mye og vi er så uendelig nær i sinn og hjerte. Tøff løvemamma, men med verdens kjærligste hjerte.


Pappa, er så oppofrende, stødig og snill at selv gamle damer på venteværelse hos fysioterapeuten min snakker om hvilken god far han er! Jeg blir stolt da, veldig stolt for de har så rett. 

I årevis hadde vi et åpent hjem for vennene mine, dem lærte meg fra første stund å se alle, spesielt de som kanskje trengte det litt ekstra. Det er ikke alle jeg har kontakt med i dag men når jeg en gang sjelden gang ser dem ber de meg alltid hilse hjem til mamma og pappa. De har alltid sett på vennene mine med samme øyne, uansett om det har vært en av Norges største kjendiser eller en barndomsvenn fra skolen.
33 år er lenge, jeg ser tilbake på alt fra fine sommerferier med reiser og bading til hverdag og fritidssysler. Jeg har aldri manglet noe og jeg er den første til og si jeg har vært bortskjemt.



Jeg er så takknemlig for at de sende meg på leir med likesinnede da jeg var barn. Idag sier jeg at det er en av de beste tingene dere har gjort for meg, samme hvor illsint jeg var før jeg kom dit. Mamma fikk virkelig høre fra sin 10 år gamle datter hvor dum og slem jeg synes du var Mamma..... Jeg vet senere at det ble noen tårer i bilen for henne den gangen. Det var derfor med et spent hjerte hun ringte meg et par dager senere svaret hun fikk var: " Hei Mamma... Jeg har det bra.... Har ikke tid til å prate med deg.... Det er disko skjønner du.... og Martin venter på meg.... De lo godt og forsto at lille Silje var forelsket for første gang. Jeg knyttet også evige vennskapsbånd den sommeren. Vennskap som lever den dag idag.

Jeg er vokst opp i et hjem der familiemiddager og tid er en selvfølge, mine søsken er en del eldre enn meg og flyttet derfor fort ut og fikk etterhvert egne familier. Jeg har på mange måter vokst opp som enebarn men det er alltid hyggelig å møtes alle sammen hjemme, tiil et godt måltid av og til. Min største lykke er uten tvil er å få lov til å være tante for 5 nydelige barn. 

Å bli voksen innebærer løsrivelse, men selv om jeg for lengst har flyttet hjemmefra, er det alltid en fryd å få komme hjem å tilbringe tid sammen med foreldrene mine. Jeg har alltid sagt til meg selv at jeg vil sitte som en gammel dame og vite at jeg var der, og nøt tiden så lenge vi hadde hverandre enn og angre på noe jeg skulle gjort. Livet lærte meg for flere år siden at man aldri vet hvor lenge man har hverandre, og for meg har det vært så uendelig mye viktigere leveregel enn å være opprørsk og veldig opptatt av løsrivelse for en hver pris, for det har jo kommet med årene uansett. Jeg er uendelig stolt over og ha et så varmt og godt forhold til dem og det akter jeg å ta vare på så lenge jeg har dem!
 

Kjære Mamma og Pappa! 
Å få være deres datter er det aller største privilegium livet har gitt meg. 
Jeg elsker dere ubeskrivelig høyt! 

 


 

SAMFUNNETS SKITNE SAMVITTIGHET!

Et liv med funksjonsnedsettelse byr på mange kamper og utfordringer. Mange kamper må kjempes og noen ganger krever livet at både 2 og 10 kameler må svelges. Det som er vondest for meg som voksen idag er ikke det jeg selv må kjempe for, men å se hvordan samfunnets ubarmhjertige ​valg og hjerte stikk går ut over de aller svakeste i vårt samfunn, de aller sykeste barna. 

Den 1. oktober trådte endringen i folketrygdlovens kapittel 9 om pleiepenger i kraft. Endringen innebærer at flere har rett til pleiepenger ved barns sykdom. Samtidig innføres en reduksjon i ytelsens størrelse til 66 % av grunnlaget etter 260 dager, og full stopp etter 1300 dager, enten barnet er blitt frisk eller ikke.

Tidligere unntaksbestemmelser for barn med alvorlige progressive tilstander er fjernet. Den nye pleiepengeordningen krenker grunnleggende rettigheter for de mest sårbare, varig syke barna som vi behandler i spesialisthelsetjenesten. Noen av disse barna blir aldri friske. 

Noen av dem vil ha et kontinuerlig behov for tilsyn og pleie gjennom hele sitt liv. Noen har dårlige og mindre dårlige perioder, mens noen blir gradvis sykere. Blant mine pasienter er barn som for få år siden ikke ville overlevd nyfødtperioden, men som i dag kan leve gode liv med store pleiebehov i mange år. Mange av  disse pasienter kommer aldri til å bli voksne.

Å snakke med foreldre om økonomi, bistand, livskvalitet, menneskeverd og død er en del av mange legers hverdag. Det er brutale og vonde samtaler. Det er mye gråt, men samtidig mye mening og glede. Når man finner frem til et felles mål og en vei frem kan vi gi gjøre fantastiske ting for disse barna. Man bruker store ressurser på dem i helsevesenet, i økonomisk, faglig og menneskelig forstand. I sentrum står barnets rett til et godt og verdig liv, og familiens omsorg for barnet.

De fleste av disse barna har foreldre som fremviser en formidabel styrke. De gjør om barnerommene til avanserte sykehusrom, løfter, steller, gir medisiner, håndterer hjelpemidler, tøyer, stimulerer, klarerer akutte livstruende situasjoner, trøster og vugger. De deltar på utallige møter med hjelpeapparatet.

De er der når drosjen til skolen ikke kommer eller nattevakten er syk. De pleier barnet sitt døgnet rundt i helger og ferier, og tilbringer uker og måneder på sykehus med barnet sitt. De vil gjerne også delta i arbeidslivet, men de er lite attraktive arbeidstakere. De har høyt fravær fra jobb, og trenger en fleksibilitet de færreste arbeidsgivere kan tilby.

Foreldrene til disse pasientene er, som andre foreldre, opptatt av livskvalitet og verdighet for sine barn. Disse barna er svært skjøre og sårbare. Stabile nære omsorgspersoner er livsviktig for dem. Foreldrene gir trygghet, forutsigbarhet og kontinuitet i omsorgen. 

Foreldrene bærer barnas stemmer i møtet med helsevesenet. Vi er helt avhengige av dem for å kunne yte den beste helsehjelpen til barna deres.

 

Jeg fatter ikke hvordan et slikt vedtak kan vedtas uten en utrolig skitten samvittighet. Jeg var heldigvis ikke alvorlig syk som barn, men at min fremgang og styrke er takket være mine foreldres kjærlighet og tilstedeværelse finnes det ingen tvil om. At barn med livstruende sykdom blir fratatt denne muligheten etter en begrenset tidsperiode er for meg totalt uforståelig og så hjerterått som det overhodet går an.   Jeg vil dra det så langt at jeg vil si at foreldrenes tilstedeværelse kan være helt avgjørende for barnets liv og helse. 

 

Nesten alle store beslutninger som tas av Regjering og i Stortinget har et pengespørsmål i bunn. Jeg skal fint klare å svelge mine egne kameler i forhold til ting jeg drømmer om å få forbedret i mitt liv, så lenge dagens politikere gidder og grave litt lenger i pengesekken for at barna som lever idag skal få de beste muligheter som finnes for dem.  At  vi som lever i verdens rikeste land opplever så mye innstramninger og kutt er for meg vanskelig å forstå. Spesielt når det gjelder liv eller pleie av alvorlig syke barn. I aller verste konsekvens er det penger som avgjør om de mest alvorligste syke barna får leve eller dø? 

Jeg har som mange andre også fulgt  med på den hjerteskjærende og beinharde debatten om den livsviktige medisinen Spinraza.  En medisin som bedrer livskvaliteten og fremtidsutsiktene til barn og voksne med muskelsykdommen SMA  betraktelig.  Hvorfor måles livet i penger? Hvorfor skal penger avgjøre om barn får vokse opp i verdens rikeste land? Jeg blir så provosert og så knust på samme tid. Legemiddel industrien må også gå litt dypere inn i seg selv og være villig til å redde barn, unge og eldre til en lavere pris enn de ofte setter på sine medisiner. Forskning er bra men når prisene får medisinene blir så høyt at de ikke når fram til de som trenger de som mest, svinner hele poenget med forsking opp i røyk. Alle barn bør ha rett til å vokse opp med et håp i hjertet sitt uansett om livet blir langt eller kort. Hvordan kan mennesker i dagens samfunn sette seg til doms over hvem som får leve og hvem som skal dø? Hvem som får ha pårørende ved sin side eller ikke? Det viktigste vi kan gi barna våre er kjærlighet, nærhet og tilstedeværelse, det gjelder absolutt alle barn, men spesielt de barna som lever med et svakere utgangspunkt enn andre. 

Jeg håper de som tar fra disse barna både trygghet og håp klarer og leve med seg selv og en skitten og råtten samvittighet!

BREATHE.....

Glem " Et helt halvt år."  Breathe blåser alle lignende filmer av banen. Det er lenge siden jeg har mott ta meg så sammen for ikke å hikste av gråt på kino.

Filmen er basert på den  inspirerende sann historie om Robin og Diana Cavendish. Et eventyrlystent par som nekter å gi opp, selv om Robin får Polio og blir lammet i hele kroppen.

Et par forelsker seg, gifter seg og fem måneder før de får sitt første barn blir Robin rammet av Poliomyelitt , ofte kalt polio, er en sykdom som forårsakes av polioviruset. Sykdommen gir ofte influensaaktige symptomer, men kan i noen tilfeller gi muskelsvekkelser som fører til lammelser, og kan av og til være dødelig. Det finnes ingen kur for polio, men i 1950-årene ble det utviklet en vaksine. Årlige epidemier av polio som begynte på slutten av 1800-tallet førte til tusenvis av lammelser, og etter hvert store tiltak mot viruset. I dag er polio utryddet i flere land, mens WHOUNICEF og Rotary driver programmer som har som mål å utrydde sykdommen.

Etter 1969 er det ikke registrert poliomyelitt i Norge som skyldes innenlands smitte fra vilt poliovirus (ikke fra vaksine). Siden har det bare forekommet seks tilfeller av poliomyelitt hos norske pasienter fra vilt poliovirus, men hvor alle ble smittet i utlandet. Det kan nå hevdes at vårt land har vært poliofritt i over 30 år, og Norge betegnes derfor som et ikke-endemisk land for poliomyelitt. Dette skyldes i første rekke omfattende vaksinasjon.

Robin blir hardt rammet. Så hardt rammet at han ikke klarer å puste selv og blir lenket til en respirator resten av sitt liv. I starten ser han svært tungt på tilstedeværelsen og ønsker egentlig bare å dø. Men kjærligheten til hans tålmodige kone og sin nyfødte sønn får han heldigvis på bedre tanker. Sammen med kona trosser han også legenes råd og forlater sykehuset og flytter hjem hvor han får installert en respirator. Han blomstrer opp og nyter og få ta del av familielivet og ikke minst sønnens oppvekst. 

Det  som også er dypt rørende er å se hvor god og trofast vennekretsen er. De bygger rullestol til ham, bistår han på reiser og hjelper han til å oppnå livskvalitet med stor L.  Robin var den første i verden som med hjelp av gode venner fikk bygd en rullestol med innebygd respirator. 

Senere sørger han får at alle sine tidligere medpasienter  får slike stoler og dermed et liv med større og bedre livskvalitet. Filmen er oppløftende, energisk og vakker.  Den gir et nydelig og sterkt bilde av hvor viktig livet for mennesker med store funksjonsnedsettelser er. Hvor viktig det er å bli møtt som et selvstendig menneske med meninger og ønsker for hvordan vi ønsker å leve livet. Robin valgte livet for å se sønnen vokse opp. Men av og til krever livet at vi også må la mennesker vi elsker reise? 

Jeg vil ikke røpe slutten. Men vil anbefale den på det varmeste. Det er Robins sønn som har laget denne uforglemmelige filmen.

Kjære Morten!

Jeg tenkte på deg under hele filmen idag. Du min fine, trofaste venn jeg beundrer ditt mot og fantastiske livsglede. 

 Jeg er veldig glad i deg! 

MITT SVIK......

Du mistet moren din for kort tid siden. Jeg tenker ofte på deg. Men jeg klarer ikke være der.

 

Jeg har kjent på det selv. Den såre følelsen av svik og skuffelse. Mennesker du trodde kom til å være der når det stormet som verst. Men hvis jeg skal skrive og snakke høyt om mine sår og skuffelser må jeg også ha såpass selvinnsikt at jeg også kan granske meg selv på godt og vondt.  Jeg også har sviktet noen.

Du og jeg har hatt mange samtaler om livets såre og gode sider. Vi delte både latter og sorg langt ute i natten. Du tror kanskje jeg har glemt, men det har jeg så absolutt ikke.  Jeg glemmer det aldri. Ikke deg heller.  Jeg kjenner oftere enn du vet på en gnagende samvittighet for at jeg ikke er der. Ikke yter mitt for å gi deg og hverdagen din litt solskinn og glede. Jeg som lovet meg selv som barn at jeg aldri skulle svikte noen!  Jeg var der da du mistet pappaen din. Husker du vi snakket hele natten før begravelsen hans? Jeg ga deg min støtte og vennskap med hele hjertet i lang, lang  tid.  

Vi har begge kjent på uroen og angsten det innebærer og være pårørende. Vi forsto hverandre kanskje mer enn noen annen.

Nå sitter vi i to forskjellige landskap. Du med sorgen og tomrommet og jeg med  frykten og angsten for å miste. Man skulle kanskje tro at det ville vært naturlig og føle seg mer sammensveiset og nære enn noengang?  Dessverre. Ikke du og jeg. Vi har også tusen ulikheter som skiller oss. Personligheter som sårer mer enn de trøster. Dette har vi erfart på godt og vondt du og jeg. Mitt fravær er ikke fordi jeg ikke bryr meg. Du tenker kanskje jeg svever på en naiv rosa sky og ikke tar innover meg andres smerte, kamp og sorg? Da kjenner du ikke nettene mine. Netter hvor jeg vrier meg i søvn med hodet full av tanker og hjertet full av frykt. Jeg er der som jeg trengst mest nå.  Hos mennesker jeg er 100% trygg på.  Mennesker som tross sine egne kamper og sorger alltid er der for meg uten noen som helst krav. 

Livet har lært meg at jeg må søke gleden, roen og tryggheten. For første gang i mitt liv har jeg satt meg selv først.  Det at jeg ikke er der for alle lenger  har ikke noe med at jeg bryr meg mindre men det handler rett og slett  om å samle styrke, krefter og mot for det som venter i fremtiden sammen med de få nære vennene som gjør meg sterk og glad.  

Jeg vet du kjenner mitt svik. Jeg kjenner det i hjertet som et dypt stikk. Men jeg håper du innerst inne forstår hvorfor det bare må bli slik. 

 

 

 

DEN RIKTIGE FØLELSEN......

Jeg har følt meg så glad de siste dagene. Det er nesten så jeg svever av lykke og takknemlighet. Noen ganger blir ting helt annerledes enn man tror. Noen ganger negativt men heldigvis også i positivt fortegn. Jeg er så rørt og så stolt over vennene mine,  ikke bare lar de kjærligheten seire men de gjør alt for at gjestene skal få en uforglemmelig dag. De ga meg en følelse jeg aldri forventet, men som traff meg rett i hjertet. 

En av mine aller nærmeste venninner fylte 40 år i fjor. Hennes samboer og kjæreste igjennom 9 år tok henne fullstendig på senga og ga henne en reise til  Italia i bursdagsgave. Det ingen andre enn døtrene visste var at Irene som hadde planer om å fri til venninnen min.  Etter og ha kost seg ute med en bedre middag tar hun mot til seg og frier til min kjære venninne igjennom 12 år.  Jeg kjenner det virkelig presse i tårekanalene når dette bilde dukker opp med overskriften "Hun svarte jaaaa og gråt mange skvetter." 

Jeg visste veien hadde vært alt annet enn lett og at de har mott kjempe hardt for kjærligheten. Jeg visste også at Irene med dette oppfylte en av min venninnes største drømmer. Disse to traff hverandre på et tidspunkt venninnen min trengte det som mest. Året før hadde en dyp tragedie preget min venninnes liv, mitt også. Vi delte en dyp sorg over en venn vi begge hadde elsket høyt. Noe som resulterte i et varmt og nært vennskap mellom oss. Vi delte både tårer og hulk. Jeg så smerten som holdt på og spise henne opp innvendig. Valg som ble tatt og omverdens reaksjoner. Noen tøffere enn andre. Men desto  kaldere og hardere verden var mot henne  jo hardere var mitt håndtrykk.  Vi var ikke alltid enig men jeg har alltid vært like glad i henne som om hun skulle vært søsteren min. Vi er veldig nære og har alltid kunnet snakke sammen om alt. Vi kunne snakke sammen døgnet rundt i det tyngste året etter bestevennen vår døde. Det er vel også derfor hun alltid har føltes mer som familie enn venninne. Hun kjenner meg. Historien min. Vet hva som gjør meg glad og hva som gjør meg sint og redd. Styrke og svakheter. Hun har hjulpet meg enormt i veien mot voksenlivet og større frihet og selvtillit.

Året etter tragedien får hun en ny venninne i livet sitt. Dette var Irene.  Allerede fra deres første møte så og hørte jeg en ny glød hos venninnen min. Det gledet hjertet mitt å merke. "Nye mennesker vil gjøre deg godt"  tenkte jeg og det finnes det heller ingen som helst tvil om at Irene gjorde. 

Jeg forsto veldig fort at de betydde mye for hverandre. Etterhvert begynte en hver samtale og omhandle venninnen på Gjøvik i mer eller mindre grad. Jeg smiler lurt mens jeg skriver dette for jeg forsto nok mer enn jeg sa til venninnen min i starten.  Jeg forsto hun var betatt av venninnen sin lenge, lenge før hun innrømmet det selv. 

Bildene fra den tiden taler for seg selv. Irene gjorde slik at Febe fikk tilbake gleden og lyset i øynene sine igjen. Hun gjorde livet hennes lyst og godt igjen. Sannheten er at hun var hovedgrunnen til det. Hun sprudler over hver minste detalj hun kan fortelle fra turene til Gjøvik. Spesielt gleden over å møte Irenes da 4 år gamle sønn varmet Febes hjerte stort. Senere skal han også smelte mitt hjerte den lille skøyeren.Jeg glemmer ikke natten hun endelig bekreftet det jeg allerede visste. Hun var på besøk og vi satte oppe halve natten og så filmer og skravlet.  " Vennen..... jeg må fortelle deg noe" sier hun og ser på meg med de vakre, blå, uttrykkfulle øynene sine. "  Jeg tror det er slik at jeg også  kan falle for jenter.  Jeg er så glad i Irene Silje. Hun trekker pusten. Vi har kysset."  Så enkelt og fint sa hun det.   

Hun satt der. Sterk, stødig og vakker. Jeg husker jeg var innmari rørt og ikke minst stolt over motet hennes. Jeg ser henne rett i øyene og sier : Jeg vil aldri, aldri dømme deg vennen.  Jeg er like glad i deg uansett. " Jeg ser skuldrene hennes senker seg. " Hun smiler. Gir meg en stor nattaklem og lukker døren på gjesterommet.  Jeg må ærlig innrømme at jeg ikke sov stort den natten.  Hjertet banket fort og tankene surret intenst i hodet på meg. Det hun ikke visste var at jeg hadde båret på samme hemmelighet siden jeg var 16 år. En  hemmelighet jeg ikke hadde rukket og fortelle kameraten vår engang. Skulle jeg også våge og dele min hemmelighet nå?  Jeg fant ikke motet i meg den helgen og jeg gråt inderlig da hun dro og jeg ble alene med tankene. Hun klarte og leve ut noe jeg aldri har turt. Hun turte og leve i kjærlighet med Irene mens jeg satt dypt nede i angsten og tvilen forsatt. Jeg gråt mye for meg selv i det stille mens Febe med stor tillit lot meg følge hennes prosess. Hun ringte meg med stor lettelse både etter hun hadde sagt det til bestevenninnen og ikke minst foreldrene sine.  Jeg var så stolt av henne og så opp til motet hennes. Jeg har sett opp til dem begge hele veien. Det gjør jeg den dag idag. Helt ærlig er Febe og Irenes mot grunnen til at jeg røsket tak i mitt eget følelsesliv.  Å følge deres reise vekket noe i meg. Et håp. En lengsel. Kunne de så kunne vel kanskje jeg også finne motet og håpet?  Jeg husker jeg i en periode satt ofte og så på bilder av dem. De så glade ut.  Vakre.  De er  uten tvil det aller vakreste paret jeg kjenner. Det gjorde meg også av og til litt trist.  Jeg var ikke der de var. Fremdeles har jeg stunder hvor jeg lurer på om jeg noensinne kommer dit og i det hele tatt vil  finne noen å dele livet med? 

Jeg fortalte omsider Febe min egen hemmelighet. Merkelig nok en av de mest såre og følsomme samtaler vi har hatt. Men det er bare fordi kjærligheten alltid har vært et ømt område for meg. Sår. Vanskelig. Jeg har gjort noen iherdige forsøk men nå orker jeg  ikke kjempe mer. Orker ikke involvere meg i noe som ikke er ekte, livet har lært meg at det bare gjør en vanskelig ting ennå verre. Neste gang skal jeg kjenne forelskelsen i hver fiber i kroppen. Jeg gidder ikke før det skjer. Jeg har avskydd helt og dra i bryllup de siste årene fordi det bare har forsterket sorgen og savnet etter en kjæreste.

Det vakre brudeparet vet det ikke,  men  jeg grudde meg i forkant av bryllupet. Laget masse forestillinger i hue om at jeg kom til å bli trist og skille meg ut fordi jeg var "alene" og sikkert kom til å føle på kroppen at jeg ble sett på som hun "jenta i rullestol". Jeg kan  høre for meg Febes stemme når jeg skriver dette.      Jeg kan bare tenke meg hva hun ville sagt om hun visste om disse tankene : " Vennen nå skjerper du deg!! Slutt å tenk så mye tull! Hvor er selvtilliten jeg har lært deg og ha!!? "Storesøster" har et mykt  hjerte men det betyr ikke at hun tar meg med silkehansker. Tvert i mot. Ingen har gitt meg råere sannheter enn Febe.  En gang ble jeg så forbanna på henne at jeg nektet og ta telefon i ei uke. Innerst inne kom jeg likevel fram til at hun hadde helt rett i den sannhet hun prøvde og si meg. Den var bare veldig vondt å svelge. Men ekte venner har lov til å røske i deg og at Febe og Irene er mine ekte venner finnes det ingen som helst tvil om. 

 Deres bryllup ble en av livets fineste opplevelser. Jeg storkoste meg. Skuldrene senker seg  fort. Febes mamma kommer bort og vi gir hverandre en god klem. Vi har møtes før, hun og Febe har faktisk spist middag hjemme hos mine foreldre. Det er så fint og sees igjen. Jeg er så glad for å kunne si at jeg gikk med en lykkefølelse hele dagen. Stolt, rakrygget  og trygg. En følelse først Werner og senere Febe har brukt flere år på å spikre fast i meg.  To nære venner som har gjort en avgjørende forskjell i livet mitt. Jeg mener ikke å si at jeg har hatt dårlig selvtillit hele livet, men at noen deler av livet har vært mer tøffe og sårbare enn andre. Werner og Febe har alltid sett meg for den jeg er og det jeg har kunnet gi dem som menneske og venn. Til min store glede føler jeg at alle jeg møter og snakker med i det bryllupet ser meg med samme øyene, som en av Febes nærmeste venninner,  og ikke jenta i rullestol. Jeg opplevde en jevn strøm med hyggelige samtaler  med flotte mennesker igjennom hele dagen. 

Mennesker som kom bort til meg med åpne blikk og ekte smil. Skravla gikk lett og alt føltes så godt og så riktig. Det vakre brudeparet hadde tenkt på alt. Ramper og tilgjengelighet ja til og riktig plassering under fotografering med fotografen.  Tro det eller ei, men det finnes  mange som aldri hadde tenkt på disse detaljene. Det betydde så mye. Gjorde meg så glad. De la virkelig alt til rette for at jeg skulle føle meg verdsatt og sett. Irene drar meg til og med ut på dansegulvet. Jeg sang, danset, klappet og lo og kjente på en deilig følelse av aksept, glede og vennskap. 

Du som leser dette tenker kanskje? " Silje det er slik det skal være." Dere har rett i det, men sannheten er ofte annerledes. Se bare på samfunnet. Vi mennesker med nedsatt funksjons evne må i de fleste tilfeller kjempe både for våre rettigheter og vår verdighet.  Generelt sett også finnes nok av fordommer og skråblikk i dagens samfunn. Det finnes mange kamper i livet mitt, selvtillit og styrke har aldri kommet gratis, men  jeg har kommet langt. Mye av det skal Febe ha æren for. Min kjære "storesøster" som i myke og harde ordlag har gjort alt som har stått i hennes makt for få meg til å strekke meg lenger. Å søke etter det gode. Den riktige følelsen....Følelsen av å føle seg elsket, sterk og fri. 

Kjære vakre ektepar. Lev lykkelig, godt og lenge. 

Glad i dere for alltid. 

 

 

 

 

STRIDEN I MØRKET OG KAMPEN FOR Å BLI STERK!

Livet har lært meg mye. Blant annet at indre styrke og god psykisk helse aldri er en selvfølge.  Livet med CP krevde at jeg allerede som barn måtte betale en høy pris.  Jeg ble dyttet ned i et psykisk sort hull det tok et helt tiår og reise seg fra. 

Det var nylig den årlige dagen for psykisk helse. En viktig dag hvor det settes fokus på det faktum at vi alle har en psykisk helse. Noen strever dessverre mer enn andre.  Uansett er den psykiske helsen viktig og ta vare på og skape åpenhet rundt. Jeg vil derfor gi dere litt av mine erfaringer hvordan det og ha CP har påvirket meg psykisk. Det har kostet enormt med krefter, snørr og tårer å bli den jeg er idag. Indre styrke kommer ikke gratis, det har jeg måttet jobbe hardt for.  

I mine første barneår  bodde jeg og familien i en lita bygd hvor jeg aldri følte meg godtatt. De første årene på skolen ga meg dype sår jeg brukte flere år og reise meg fra.  Jeg ble aldri verdsatt på noen som helst måte. Hadde absolutt ingen venner.  Barna løp alltid da jeg prøvde å  ropte på dem. De ertet.  Skolen prøvde og sette meg sammen med noen ordens elever i klassen, de ble rett og slett satt til å holde meg med selskap mens jeg spiste opp matpakka. Det høres kanskje ut som et bra tiltak men det hadde virkelig motsatt effekt. Jeg spiste nemlig saktere enn de fleste, noe som bare fikk barna til og irritere seg mer om meg. De hang over pulten min og maste om at jeg måtte spise fortere. Idag forstår jeg dem godt. Det var aldri barna sitt ansvar og hvorfor ikke skolen hadde vett på og la en assistent sitte med meg i lunsjpausen er et for meg et stort mysterium. Jeg fant en måte å slippe oppgitte blikk og masete bank i pulten. Jeg sluttet å spise på skolen. 

Jeg hadde det ikke bra. Jeg gikk rundt med en evig klump i magen av spasmer. Ulykkelig, tynn og ensom. Ro fant jeg hjemme. Fikk pause. Men etterhvert ble jeg så preget av livet på skolen at jeg sleit med å spise uansett hvor jeg var.  Det som ikke gjorde saken noe bedre var at skolen aldri tok sitt fulle ansvar. Sannheten er at de ga de to menneskene jeg elsker høyst i denne verden skylden for mine spiseproblemer.  Jeg har alltid hatt det godt hjemme. Det er der jeg har følt meg trygg når livet har gjort mest vondt. Jeg kan aldri tilgi den urett enkelte skoleledelser har gjort mot min familie og meg selv. De holdt på å knuse oss og jeg vet den dag idag at hvis ikke det hadde vært for mine foreldre kunne min fysiske og ikke minst min mentale helse vært skjør og ødelagt. Mine sterke, fantastiske foreldre gjorde det eneste rette, vi flyttet vekk. Men mobbingen og den kalde kulden jeg hadde opplevd hadde satt dype spor i sjelen min.  Sannheten er at jeg hatet å spise sammen med andre i mange år etterpå. Jeg var langt nede og satt for det meste bak lukkede dører og spiste alene.   

Foreldrene mine ga meg ro. Ro til å finne meg sjøl. Styrke til å reise meg og finne fotfeste og selvtillit. Det er ene og alene deres kjærlighet og trygghet som gjorde at jeg omsider klarte å reise meg. Det var aldri noen psykolog inn i bildet de årene jeg slet, men et tålmodig kjærlig foreldrepar som klarte og     " redde" ungen sin selv. Vi snakket mye sammen og gjør det den dag idag på godt og vondt. Jeg vet jeg aldri hadde vært der jeg er idag uten dem.   Vår kjærlighet, våre bånd og min takknemlighet ovenfor dem finnes det ikke ord til å beskrive. De er mitt alt. Mitt aller viktigste anker i livet.  Jeg fikk det bedre i Larvik, jeg fikk kjenne gleden over å få venner og frihet til å være meg selv.  Det hjalp meg også enormt og bli sendt på leir med andre funksjonshemmede det er uten tvil noe av det beste foreldrene mine har gjort for meg. Jeg fikk venner for livet på disse leirene, vi lo, danset og forelsket oss og aller viktigst vi utvekslet erfaringer. Det var der jeg oppdaget at jeg ikke var alene. Hverken om å føle seg annerledes eller ensom. Flere av venninnene mine betrodde meg i natten at de også slet med spasmer og mat når de hadde det tungt.  Idag er det en kjent sak at barn med CP ofte spiser saktere og kan ha problemer med å spise, spesielt i stressende situasjoner hvor spasmer blir ekstra sterke. Det er en så opplyst ting  idag at man finner informasjons plakater om dette hengende rundt på sykehus. 

Jeg gråt første gang jeg så det for noen år siden. Kjente både  på en lettelse og  på en sorg. Letteste fordi da slipper unger med CP idag og gå igjennom det samme som meg. Jeg er så glad for at både barn og foreldre blir informert på en helt annen måte idag. Jeg vet det til og med  det er et eget CP register i Norge idag. Personlig kjenner jeg også  sorg og sinne velter oppi meg på grunn av alle påkjenninger foreldrene mine og jeg har mott kjempe mot. Helt fullstendig  ufortjent. Det er mye urett maktmennesker har gjort meg. Urett som kunne skakk kjørt min psykiske helse totalt. Jeg har kjempet mot fordommer, kjent på en kvelende skam over overtramp i skolegang og senere over og ikke ha overskudd til å jobbe.  Men jeg gir meg aldri og har en stor kjærlighet til livet og de flotte menneskene jeg har møtt på livets vei.

Mennesker som har utgjort en enorm forskjell i livet mitt. Når jeg ærlig reflekterer over når i livet jeg virkelig begynte å like meg sjøl er det trist og si at det ikke skjedde før jeg kom på videregående. Det var der jeg reiste meg. Jeg møtte fantastiske lærere som hadde tro på meg og det gjorde også at jeg fikk en større indre ro og en ny og ukjent glede ved og gå på skolen.  Det var også på den tiden jeg fikk Jan Werner inn i livet mitt. Han ble min aller kjæreste venn noensinne. Han vekket meg til live på en måte ingen annen venn hadde gjort før ham. Han løftet meg opp og fikk mitt indre til å skinne. Gjorde meg trygg.  Ingen venn har fått meg til å føle meg så verdifull som det han gjorde. Jeg hadde selvsagt betydningsfulle venner i livet mitt også før Werner kom inn i livet mitt, men det var som om han og vennskapet vårt rettet litt på sjelen og hjertet mitt. Jeg ble gladere og mer tilfreds med meg selv i de årene jeg fikk kjenne han. Den første vennen jeg følte virkelig var der for meg. Da han dør har jeg hjertet full av lærdom og kjærlighet. Jeg vet jeg må reise meg og gå videre.  Mange mennesker og har kommet og gått siden, livet tar men livet gir også og jeg vet jeg har vært heldig. 

Idag er jeg sterk. Lykkelig og fri fra fortiden. Noe av det  hyggeligste jeg gjør med familie og venner er å dele et godt måltid. Jeg elsker gode middager og lunsjer ute på cafe og restaurant. De fleste som kjenner meg idag vet ikke engang om at jeg har slitt i forhold til å spise.  Jeg merker forsatt at spasmer og smerter blir verre hvis jeg går igjennom en tung periode med psykiske påkjenninger. Men som voksen oppleves det litt annerledes enn da jeg var barn. Jeg får kramper og indre spasmer og  kan ligge totalt søvnløs noen netter fordi jeg føler jeg føler at spasmene dirrer innvendig, men det går så og si aldri på matlysten lenger, ihvertfall ikke noe mer enn et hvilket som helst annet menneske kan oppleve når man går igjennom tøffe ting.  Jeg kommenterte for litt siden en artikkel skrevet om utfordringer man kan møte som voksen med CP. Det står blant annet dette :CP er ikke bare en funksjonsnedsettelse som påvirker barn, men en tilstand som må håndteres gjennom et helt liv. Selv om personer med CP kan finne nye måter å håndtere tilstanden på, er det fortsatt et behov for fysisk og mental oppfølging, samt emosjonell støtte. Etter hvert som voksne møter nye utfordringer, blir det viktigere enn noensinne å motta rett hjelp og støtte. Jeg bet meg med en gang merke i  emosjonell støtte. Jeg tror det er som de fleste andre ting  veldig individuelt  Jeg legger ikke skjul på at støtten fra familien min, og spesielt moren min igjennom forskjellige faser i livet har vært helt avgjørende for min sjel og helse, samtidig kjenner jeg min egen styrke. Jeg blir nesten fornærmet av sånne fakta, for sannheten er den at det i de fleste tilfeller har vært jeg som har hjulpet  venner opp og igjennom dype kriser. I flere år så jeg på det nærmest som en livsoppgave. Idag har jeg lært og ikke la lyset brenne ender. Jeg forstår jeg ikke kan redde halve "verden". Jeg vet hvem jeg har og mine nærmeste venner og familie betyr alt for meg. Mennesker som er med meg igjennom livet på godt og vondt. Mennesker som gjør livet mitt virkelig godt å leve. 

Gode tanker og råd til deg som av en eller flere grunner kjenner på at livet med CP (eller andre årsaker til nedsatt funksjonsevne) er tøft og vanskelig vil jeg si dette : 

  • Du er ikke alene. Det finnes alltid noen med tilnærmet lik erfaring som deg.  Vi er mange flere enn man kanskje tror.
  • Det blir bedre. Livet vise meg at det hjalp og bli eldre. Med alder kommer mer livserfaring, styrke og selvtillit.  Hold ut! Jeg lover det er verdt det.
  • Søk fellesskap.  Meld deg inn i foreninger. Dra på kurs, informasjon seminar, eller leir. Felles erfaringer gir styrke og trøst.
  • Snakk med en likeperson. Både CP foreningen og Norges handikap forbund har gode nettverksgrupper med likepersoner innenfor forskjellige felt, det kan være rettigheter i forhold til  NAV, hjelpemidler​ skoleundervisning, BPA m.m. 
  • Dyrk interesser. Både alene og sammen med andre. Finn en interesse, eller to som kan gi deg økt glede og livskvalitet. Enten det er å melde seg inn i en bestemt organisasjon  eller forening eller om det dreiser seg om glede for f.eks. bøker, film og musikk. 
  • Ikke la noen fortelle deg at du kan mindre og er svakere enn andre. Rett deg opp i ryggen og bevis det motsatte. 
  • Ikke la ensomhet få deg til å tro at du alltid må være den som gir mest og tåle mest i et vennskap. Ekte venner ser deg for den du er. 
  • Ikke la ensomhet få deg til å tenke at din oppgave i livet er å være sjelesørger. Det er smigrende at folk betror deg sitt innerste men tro meg det blir ganske tungt og krevende i lengden.  Husk at DU også fortjener venner som løfter deg opp og er der for deg!
  • Ikke la fortidens skygger hindre din videre reise i livet. Vær stolt over hvor langt du har kommet og mist ikke troen på at du kan nå lenger. 

GLEM ALDRI AT DU ER VERDIFULL!

I FJOR GJORDE SLØYFA MEG TRIST. ET ÅR SENERE ER DEN VIKTIGERE ENN NOENSINNE.....

På denne tiden i fjor skrev jeg et ærlig innlegg om mine følelser rundt Rosa Sløyfe aksjonen. Den årlige sløyfa  for bekjempelse mot brystkreft som får fokus hver oktober over hele verden.  Jeg må innrømme at det har opprørt meg. Jeg er selv pårørende til noen med en kreft diagnose som aldri har vært i nærheten av samme type fokus som det brystkreft får hvert år. 

 

I fjor skrev jeg rett ut at den årlige sløyfe aksjonen  gjør meg trist du kan lese innlegget her.     Jeg skrev innlegget for å heie på en hver kreftpasient. Uansett kreft diagnose fordi jeg ville poengtere  at det viktigste er at kreft er kreft uansett. Jeg har har sett flere kreftkamper på nært hold og kreftens sanne ansikt er like motbydelig og smertefull å se uansett hvor på kroppen det er.   Jeg er blitt fast giver til Kreftforeningen siden sist. Jeg vil gjøre mitt til å bekjempe all dens faenskap. 

  

Jeg vier mye av bloggen til å skrive om kreft. Det være seg om nye medisiner, fine kampanjer som den jeg skrev om Børre Olsen for litt siden som lager nydelige armbånd til inntekt for hjernekreft du kan lese om den her  eller noen tanker rundt det å være pårørende. Brystkreft har jeg helt ærlig ikke skrevet så mye om, ikke fordi jeg bryr meg mindre om puppekreft men heller fordi jeg har  ønsket å skrive om diagnoser som kommer litt i skyggen av brystkreft, diagnoser som ikke har en egen sløyfe ikke det jeg har sett ihvertfall. Men la det for guds skyld sies at jeg har støttet dem på lik linje som all annen type kreft. Jeg har både sløyfe i sølv og armbånd.   Men et år senere kjenner jeg på en større  dårlig samvittighet for at jeg ikke har tatt mer innover meg viktige fakta. Rundt  3.415 kvinner får diagnosen brystkreft i løpet av et år her i Norge, og det er også en kreftdiagnose det oppdages mest av på verdensbasis så når jeg leser og ser nærmere på fakta er det kanskje ikke så rart at den får sin årlige kampanje likevel?

For kort tid siden fikk jeg en fryktelig vond beskjed.  Sjokket holdt bokstavelig talt​ på å ta pusten ut av meg.  Bestevenninna som helt tilfeldig og heldigvis vil jeg si satt i sofaen,  så at jeg knekk sammen foran øynene hennes.  En av mine aller nærmeste venninner har fått kreft.  Tårene renner stille. Inni meg er det fullstendig opprør. F*************** jævla dritt kreft skriker jeg innvendig men får ikke fram en lyd. Jeg er lammet, av sjokk og følelser. Bestevenninna mi  holder om meg. Stille. Uten ord. Hun merker nok at jeg skjelver.  Jeg gråter meg igjennom natten. Banner og ber til Gud om hverandre. Tenker på venninnen min som jeg er så inderlig glad i,  jeg tenker også på forloveden hennes som helt sikkert  også føler hjertet briste av redsel denne natten. 

Jeg vet dessverre altfor godt hvordan det er å være pårørende.  Hvor maktesløs og redd man kan føle seg der man ser en av sine nærmeste kjempe sin livs tøffeste kamp og du står der på sidelinjen.  Jeg vil nesten si at det er det mest smertefulle og såreste du kan oppleve foruten og ha kreft selv. 

 Hjertet mitt er selvsagt først og fremst hos venninnen min.  Vi snakker heldigvis mye sammen. Ærlig og åpent.  Hun er så nær meg at jeg til og med våkner om natten og tenker på henne som nå i natt hvor jeg skriver dette innlegget. Men la det være sagt, det finnes ikke noe tvil. Dette skal gå bra!  Det som er vakkert midt oppi alvorlig sykdom er at selv i sykdomsperioden vil de som jeg og min familie gjør oppleve gode, nære stunder fylt av kjærlighet, varme og glede.  Livet har nemlig vist meg at det er de vondeste stundene i livet som styrker båndene til de man er aller mest glad i.  I morgen skal jeg og bestevenninna på et arrangement med Rosa sløyfe.  Jeg skal da bære min sølv sløyfe i respekt og vennskap ovenfor min kjære venninne. En sløyfe som jeg lenge har følt meg litt trist over men som nå er blitt viktigere enn noensinne. 

DEN GRUFULLE DAGEN.....

Det er 11 år siden nå. 11 år siden hjertet hans stoppet men fremdeles husker jeg det som det var i går. Hva jeg tenke og følte på en av de mest vondeste dagene i mitt liv.  Jeg faller ned på kne på badegulvet. Jeg vil skrike men får ikke fram en lyd. 

 

Minnene og følelsene kommer tilbake hvert år denne dagen.  Dagen hvor hjertet mitt ble knust. Dagen hvor den kjæreste vennen og min største helt døde. I fjor skrev jeg et innlegg om vårt nære og vakre vennskap.  Du kan lese brevet til Jan Werner her.      Det er rart hvordan enkelte minner og hendelser setter seg i sjelen og hjertet. Hvordan enkelte dager aldri kan bli gode fordi de bærer med seg så såre minner fra fortiden,.Jeg vil aldri glemme denne dagen for 11 år siden. Hvor ulykkelig og knust jeg var og følte meg i lang, lang, lang tid i etterpå.  Jeg husker kvelden budskapet kom som det var i går. Jeg var på korseminar med et kor jeg med stort engasjement var medlem av på 9 året.  Koret jeg et halvt år tidligere hadde hatt en egen konsert med sammen med Werner. For en kveld for et minne. Han sang alle favorittene mine og ga med dette en gave jeg aldri vil glemme. 

Her kan dere  ham høre synge Pie Jesu med dirigentens da 13 år gamle sønn  Natanael. Dette opptaket er gjort i øvelsen noen timer før konserten. Legg merke til hvor imponert han blir når unggutten treffer de lyse tonene. 

Et halvt år senere sitter jeg i samme kirken med det samme koret. Plutselig begynner telefonen min å ringe noe voldsomt og det tikker inn flere meldinger. Jeg merker blikkene. Fomler lettere med mobilen " Slapp av! Jeg skal ikke ta den tenker jeg små stressa der jeg føler at altfor mange har blikket rettet mot meg. Lite ante jeg at flere allerede da visste om at han var død. Helten min som de alle hadde sett gi meg verdens største klem. To venner som var glad i hverandre. Folk tier. Jeg tror de skjønner at jeg ikke vet. Jeg vil aldri glemme støtten de ga i min uvisshet. Flere står rundt meg når kvelden er slutt. Det er som om flere ikke vil gå før de vet jeg har blitt hentet og kommet trygt hjem. Jeg får dessverre lest siste melding på telefon med følgene tekst " Åhh Silje jeg er så lei meg. Du må jo være helt knust nå. Kondolerer.  Jeg forstår ingenting men tar det som et varsel på at noe er fryktelig galt. 

  Heldigvis blir det Mamma som gir meg det grusomme budskapet. Jeg vil aldri glemme synet av mammas tårevåte ansikt i døråpningen da jeg kommer hjem. "Hvem er dø!? Utbryter jeg. Mamma tar meg i hendene. Åhh jenta mi det er Jan Werner som er død!" sier hun. 

Nei!! Han får ikke lov til å dø! Skriker jeg. Han får ikke lov, han får ikke lov!  Jeg slår vekk Mammas trøstende hender. Reagerer mer eller mindre med sinne og sjokk før jeg faller ned på kne inne på badegulvet og kjenner sjokket og sorgen velte innover meg som en ild som vil brenne i stykker hjertet mitt. Tenk at han er borte..... Min fortrolige venn, min største helt, mitt lys, min glede og største trøst når livet var vanskelig. Han som sa han alltid skulle være der. Alltid passe på meg. Det er ingen hemmelighet at jeg hadde veldig få venner da Werner kom inn i livet mitt. Ensomheten er noe av det han hjalp meg mest med og takle de årene jeg fikk kjenne ham. Han fikk meg til å blomstre mer enn noen annen, og mest av alt gjorde han meg trygg. Ja, så trygg at han fint kunne gi meg noen spark i ræva. Han brukte tid på meg. Mye tid. Han kunne bli irritert på meg hvis jeg lot meg bli tråkket på og såret av venner eller kjærester. " Reis deg Silje! Sett standard! Du er et nydelig menneske! Du fortjener bedre enn dette"  Det er mye jeg kunne fortalt,men våre fortrolige samtaler ligger som en lærdom, en vakker skatt i hjertet mitt. Det å ikke kunne snakke med ham lenger, er et savn jeg vil bære på resten av livet. 

Det er vanskelig å beskrive sorgen jeg nå satt med. Omverden så vel på den som mer eller mindre som en sorg over en artist. Mens jeg følte på en dyp sorg over en venn jeg hadde elsket. Delt samtaler, hemmeligheter og latter med.  Jeg savnet noen å dele sorgen med. Noen som forsto sorgens dybe. Jeg hadde riktignok blitt kjent med flere i hans nærmeste krets, men følte nok at jeg ikke kjente dem godt nok til å bare ta en telefon. Men jeg var så knust. Så ulykkelig, så ensom på den tiden,  jeg hadde ikke engang kontakt med bestevenninna mi.

En kveld orket jeg ikke mer. Jeg skrev den såreste, mest følsomme og rotete mail jeg noen gang har skrevet til noen, til Febe. Werners bestevenn og tidligere manager. Hun hadde jeg nemlig hatt en del kontakt med før Werner døde og jeg møtte dem også sammen flere ganger. Svaret jeg fikk morgen etter fikk meg til riste av gråt. Endelig! Endelig noen som virkelig forsto.  Jeg får tårer i øynene den dag idag når jeg tenker tilbake på det.  Lite visste jeg da at hun skulle bli en av de aller mest betydningsfulle og nærmeste venner jeg har den dag idag. Vi løftet hverandre opp og jeg vil nesten si bar hverandre igjennom de neste årene. Middager, konserter og besøk hvor vi kunne sitte oppe halve natta og se drama filmer eller konsertopptak av Werner.Vi fikk et helt spesielt bånd jeg knapt har hatt med noen annen venn i hele mitt liv.   Ekte vennskap sterkt, mykt men også noen ganger ganske så rått og vondt. Vi har stått i kraftige stormer sammen. Grått og kranglet og stått i mot mørke krefter som har gjort sitt ytterste for å skape splid mellom oss. Men en ting har livet lært meg. Selv om flere har kommet til og beriker livet mitt idag så jeg vil jeg aldri glemme hvem som så meg i den første tiden etter denne grufulle dagen. Vær ikke for skeptisk til å slippe nye mennesker inn i livet ditt, de kan utgjøre en større forskjell og få en mye større betydning i livet ditt enn du noensinne kunne forestille deg. Det er Febe for meg et levende bevis på. Vennen som var den første som kom og ville bli med meg på veien videre.  En vei jeg først var redd jeg måtte klare å gå alene. 

Veldig glad i deg Febe. Takk for at du aldri har gitt slipp!

PRINSEN SOM FORSVANT.

 

Jeg har innsett at du er borte nå. Du som i mange år var som et solskinn i livet mitt. Helt fra vi var barn har du gitt meg en ekstra god følelse. Du har skilt deg ut med godheten din. Det behøvde ikke være så stort, et smil, et hei at du åpnet opp døra inn til klasserommet eller at du inkluderte meg i invitasjon til en klassefest. I motsetning til mange andre såret du meg aldri hverken på skolen eller hjemme i gata.  Årene går og etterhvert skilles våre veier. Flere år senere får vi kontakt igjen. En varm strøm av minner skyller igjennom meg allerede ved første tastetrykk på facebook. Jeg blir ikke overasket da du forteller du studerer til sykepleier. Du har alltid vært typen til å gi, se mennesker løfte og muntre dem opp.  Da du senere den sommeren kommer på middag får jeg bare bekreftet det jeg har trodd. Du er den samme. Prinsen.  Igjen gir du meg verdens beste følelse. Du gjør meg glad. Mitt sorgfylte hjerte får litt ro etter og ha mistet en nær venn året før.  Vårt gamle vennskap går med dette inn i et nytt kapittel​. Gode samtaler, middager, latter, kinoturer og bursdager. Jeg var så stolt av deg så takknemlig og dra ut med deg ga meg samme lykkelige følelsen som da du turte og stå opp for meg mens resten av klassen mer eller mindre frøs meg ut da vi var barn. 

 

Vi har delt mye. Snakket til langt på natt og jeg har aldri tvilt på at du bryr deg.  Du har følt deg hjemme hos meg der du har ligget henslengt på sofaen min og sett på filmer, spist snop og ledd sammen med meg. Kjærestene dine har også vært hjertelig velkommen hos meg. Lenge trodde jeg du var kommet for å bli. Jeg stolte på det vi hadde sammen, på måten du fikk meg til å føle meg.  Du kom til og med i de årene du bodde med en av de jentene som frøs meg ut på skolen.  Jeg følte meg trygg. Trygg på at du har tatt et standpunkt. For jeg vet like godt som deg at jeg aldri blir hipp hos enkelte. Det er greit for jeg trenger det heller ikke.  Jeg stilte heller aldri noen krav til deg. Du har fått komme når du har hatt tid. Når du var hjemme i byen og det passet din timeplan.  Noen ganger har jeg nok ventet på deg litt for mye. Mott svelge en skuffelse eller to men jeg har alltid unnskyldt deg og ditt travle liv. Det gjør jeg forsatt med alt for mange. Hvorfor føler jeg at det er alltid er jeg som må strekke meg lengst? Svelge og tilgi mest?  Jeg har nå ventet på deg i over et år.  Stille og rolig har du sklidd fra meg. Jeg tier. Orker ikke lete etter svar. Hadde du ønsket kontakt hadde du kommet eller i det minste ringt meg for lenge siden. Det vet både du og jeg. 

Kjære Prins. Det skal ikke være slik at jeg skulle behøve og granske meg selv for at du forsvinner? At vi med nedsatt funksjonsevne må tåle at vi mister lettere venner enn andre? At vi er lettere å komme til  når folk kjeder seg og vil henge kun fordi de får en innskytelse der og da? Føle seg kjedelig og ikke god nok. Det triste er at det var det en følelse du aldri ga meg var det nettopp det. 

Du forstår tydeligvis ikke at du knuser hjertet mitt med din taushet. Det har aldri manglet på hverken tålmodighet, forståelse og raushet fra min side. Jeg er fryktelig lei meg, nettopp fordi jeg trodde aldri dette ville skje. 

En venninne sa til meg her på bloggen for litt siden. Dyrk det positive også. Det gjør jeg så absolutt men jeg har også kjent på en råskap flere ganger i livet. Mennesker blir borte.  Noen har snudd på hælen av egne skritt, andre har blitt borte fordi Gud har hentet dem hjem.  Denne uken har jeg knekt helt sammen. Ikke på grunn av deg og din taushet men mer av at det er tusen tilfeldigheter som viser oss mennesker hvor rått og skjørt livet faktisk er. Jeg har bannet og grått og kjent frykten brenne i hjertet mitt.  Frykten for å miste noen av de jeg er aller mest glad i. Jeg har ingen flere og miste. Nettopp derfor kjære prins lar jeg deg gå nå. Det er noen som fortjener min tilstedeværelse, omtanke og vennskap mer enn du som ikke vil ha den lenger. 

 

Takk for den Prinsen du en gang var.

Du vil nok aldri forstå hvor glad jeg er i deg!

 

 

DEN SKJULTE SORGEN.......

Jeg ble så glad da venninnen min ringte og sa hun skulle gifte seg. Jeg gleder meg masse til å feire den store dagen med henne og kjæresten hennes. Samtidig er jeg redd for hvordan jeg vil reagere.  Redd jeg vil måtte holde en maske og at følelsene og tårene vil komme i bilen på veien hjem. 

Jeg kjenner på den oftere enn folk vet. En høyst privat, personlig og skjult sorg. Sorgen over og aldri ha funnet ekte kjærlighet.   Jeg synes jeg ser kjærester overalt. Hånd i hånd. Lykkelige. Lattermilde. Harmoniske. Sammen. Jeg har mange grunner til å føle meg glad og ikke minst takknemlig og selvfølgelig  veit jeg at jeg ikke er alene i verden. Jeg vet dere er der. Familie og venner. Men en del av meg er mislykket. Ulykkelig. Lei. Sår. Lengtende. Uferdig. Ensom. Ja helt inn til hjerteroten ensom. Den smilende masken faller av i mørke netter ingen vet om. Jeg skjønner at kjærligheten ikke nødvendigvis er enkel. Folk krangler, sårer og noen går fra hverandre. Noen mister hverandre.  Men det ligger liksom i livets natur at kjærlighet, forelskelse og sex er en del av livet. Mange får oppleve det flere ganger i livet. 

 Tenk og få kjenne ekte kjærlighet. Helt ærlig vet jeg ikke hva det er og hvordan det føles.  Har du som er gift eller forlovet noen gang tatt deg tid til å reflektere over at du opplever noe andre kan lengte etter og savne hele sitt voksne liv. Å oppleve den helt store, trygge og livskraftige kjærligheten.

Er det mitt lodd her i livet å se venner og venninner finne sine? Som et taus vitne med knust hjerte? Smilende går jeg i bryllup og ser lykken som en film foran øynene mine. En lykke jeg føler er milevis fra mitt eget liv. Jeg er ikke uten erfaringer. Du må ikke gi opp sier du kanskje?  Du må prøve. Treffe mennesker. Det er det også, jeg føler mange har så mye lettere for å treffe kjæresteemne enn meg. Jeg har ikke møtt noen på to år og ikke hatt kjæreste på 5 år.  Det er lett og få inntrykk av at funksjonsfriske har lettere for å finne kjærligheten enn meg.  Samtidig skal det sies at jeg kjenner mange i rullestol som både er gift og har barn.  Min sorg over singellivet handler ikke om at livet mitt er veldig trist.Men mer om at jeg føler jeg går glipp av noe essensielt i livet. Jeg føler mange ganger at vårt samfunn og normer er bygd på at man en eller flere ganger i livet skal dele et samliv med noen. 

Sorgen jeg føler for kjærligheten vokser seg dypere og dypere for hvert år. Hvorfor er den så vanskelig? Hvorfor kan ikke jeg også få oppleve å sveve litt?  Bare være lykkelig. Trygg og sikker. Da mener jeg sikker på følelsene mine. Hvem jeg vil ha? Kvinne eller mann? Men det handler like mye om å være trygg og sterk sammen med noen. Jeg har så mange tanker og litt for mye skam.  Skam over og ikke være mer. Ha fått til mer. Jeg er uten utdannelse og jobb og jeg bringer mange utfordringer inn i forholdet som jeg aldri hadde trengt hvis jeg var funksjonsfrisk. De fleste er uoverkommelige, men det finnes andre som føles mer personlige og vonde enn andre. Sider ved livet mitt jeg synes er både sårbare og private nok i seg selv og som det krever tid og tillit og skulle vise en kjæreste. Alle vil jo at en kjæreste skal være stolt over å være sammen deg. Noen ganger lurer jeg på om jeg er bra nok til å bli elsket? At noen synes jeg er verdt å leve med? Jeg skriver ikke dette av dårlig selvtillit, men mer av ærlighet. Økt trettbarhet og mindre energi er bare en av flere ting som vil påvirke tempoet på dagene våre sammen. Jeg vil nødig være noen brems. Jeg har så mye og gi det rette menneske. Så mye jeg vil oppleve av gleder og samspill mellom et menneske jeg er glad i. 

Unhappy blonde bride sitting on floor

En del av meg spør seg likevel om jeg gjør best i gi slipp på sorgen? Å gi opp. Si til seg selv at nok er nok. Godta livet alene.  Godta at det er noe som er ment for "alle andre" og ikke meg.  Samtidig kan jeg ikke tenke meg noe tristere enn å ligge på dødsleiet og aldri ha opplevd den store kjærligheten. En lørdag i oktober skal jeg ta på meg en finkjole, sminke meg og være gjest i et storslått bryllup. Jeg har gledet meg til i snart et år. Så lykkelig på min venninnes vegne som selv har vært igjennom en følsom og krevende reise før hun fant sin store kjærlighet. Jeg vet det blir en vakker og eventyrlig dag. Jeg er svært takknemlig for og ta del i den.  Jeg skal juble, klemme og heve glasset når brudeparet kysser. Men en del av meg gruer seg litt også. Jeg vet det rent personlig blir sterkt og følsomt. Jeg vet ennå og ikke hvor sterkt inntrykk det vil gi å se nok et par stråle av lykke og ekte kjærlighet. Mens jeg selv kjenner sorgen hamre i  hjertet mitt.  Sorgen over at det kanskje aldri blir en realitet i mitt eget liv. Den skjulte sorgen ingen skal få se, men som  jeg kanskje alltid må kjempe med. 

BESTILL LEGETIME IDAG....... DET KAN REDDE LIVET DITT!

#sjekk deg er navnet på kampanjen som skal motivere kvinner til å ta celleprøve for å unngå livmorhalskreft. Kampanjen ble startet av Thea Steen i 2015. Hun ønsket at flest mulig skulle ta celleprøve og unngå livmorhalskreft, og døde selv av sykdommen i 2016. 

Noe av det som skjer i årets kampanje:

  • Kampanjen lanseres 1. september, blant annet med et arrangement i Stavanger.
  • Fastleger landet rundt vil vie spesiell oppmerksomhet til betydningen av celleprøve og oppfordre kvinner til å ta livmorhalsprøven.
  • For å få oppmerksomhet om at kvinner må gå til fastlegen og få tatt celleprøve, vil gynekologer ved tolv sykehus ha en nasjonal dugnad 18. september og tilby timer til celleprøve.
  • I Oslo-området vil Baker Hansen dele ut gratis kaffe til kvinner i målgruppen.
  • Det Nye/Egmont bidrar til mye oppmerksomhet om #sjekkdeg.
  • Apotek1 deler ut informasjon i sine 360 apotek med oppfordring til kvinner om å ta celleprøve.

 " Livet er det fineste" sa Thea Steen, hun har reddet tusenvis av jenter fra og lide samme skjebne som seg selv ved å starte den kampanjen.Thea døde bare 26 år gammel.  



 

Se den ærlige og sterke dokumentaren om Thea sin tapre reise fra begynnelse til slutt i den gripende dokumentaren "To somere og en vinter" En dokumentar som satt i meg i flere uker etter og ha sett den. Nakent, vondt og ærlig. 

Thea vant flere priser for sin innsats blant annet hedersprisen til kreftforeningen. I november i fjor fire måneder etter sin død ble hun også kåret til Årets forbilde. 

Dette er er noen kvinner som på hver sin måte betyr noe for meg. Jeg vil oppfordre mine venninner og alle andre kvinner som leser dette innlegget om å  ikke nøle med å bestille time til celleprøve. #sjekkdeg  det kan redde livet ditt!

Les mer i arkivet » April 2018 » Mars 2018 » Februar 2018
siljeludvigsen

siljeludvigsen

34, Larvik

Jeg er en livsglad og engasjert jente på 34. Jeg ble født med cerebral parese og lever idag med Brukerstyrt personlig assistent noe som byr på både gleder og utfordringer. Jeg er opptatt av likeverd og at hvert menneske skal bli tatt for den de er.Tørr og se dine medmennesker i øyene. Gjerne de som er og lever annerledes enn deg selv. Hjertet mitt fyller jeg med musikk, bøker og gode vennskap. Jeg har en stor drøm om å reise til London. Men det som kanskje virker som en lett ting å gjøre for de fleste er for meg en drøm jeg må kjempe en hard kamp for å få gjennomført. Følg med så forstår du hvorfor.

Kategorier

Arkiv

Siste innlegg

Siste kommentarer

Lenker