hits

JEG ØNSKER MEG EN JENTE DATE PÅ VALENTINES DAY!

Hjertet dunker. Det er så åpenlyst og direkte og skrive dette på bloggen. Larvik er kanskje også et altfor lite sted og snakke åpent om vanskelige følelser på? Men jeg vil så gjerne være modig. Jeg vil så gjerne våge. Man lever bare et liv og man skylder seg selv og finne hjertets ekte svar. 

Den berømte kjærligheten har vært vanskelig lenge. Jeg vil ikke skylde på funksjonsnedsettelsen da jeg kjenner flere både kjærester og ektepar hvor en eller begge har en form for funksjonnedsettelse. Jeg tror jeg har vært uheldig fram til nå. Redd og tvilende. Men jeg føler dette året, er nå eller aldri. Året det er på tide og være modig og ærlig med seg selv. Jeg vil på date og for første gang i mitt liv med en jente! 

Jeg vil ikke hvor jeg skal begynne å lete. Derfor skriver jeg til deg her. Jeg søker ei jente med et stort smil og et vakkert hjerte. En tolerant sjel som møter nye mennesker med et åpent blikk og sinn. Kanskje du som meg har erfart at livet ikke er a4? Kanskje du selv lever med og annen utfordring eller nedsettelse i kroppen? Det viktigste er at du er  uredd for å bli kjent med noen som kanskje lever litt annerledes enn deg? Er du positiv, engasjert i samfunn, og livets små og store mysterier og generelt glad i å prate? Ja, det er jeg også. Mest av alt håper jeg du er glad i musikk. Da dette er en stor og viktig del av livet mitt. Jeg skal fortelle deg mer om livet mitt når vi møtes.  Men vit at jeg er jente med stort engasjement og mange ild i jernet selv om kroppen har CP.

 Jeg ønsker først og fremst en date. Men jeg legger ikke skjul på at jeg drømmer om en kjæreste.  Etter og levd med denne viten om at jeg kan falle for jenter i 19 år er det på tide og våge å møte ei dame ansikt til ansikt.  Jeg er klar men heller ikke uredd. Men et sted må man begynne. 

Kjærligheten kan føles vanskelig av mange grunner. Men den dagen man finner den rette tror jeg livets mange biter faller på plass. Jeg er ferdig med å se ned på meg selv.   Jeg kunne nemlig ha gitt opp for lengst. I skammen og sorgen vrede over kjærlighetens grad av sorg og skam. Men jeg har bestemt meg for å reise meg. Våge en gang for alle og vise hvem jeg er. Så kanskje livet også kan vise meg at kjærligheten er størst av alt? 

Det er verdt et forsøk. 

Ikke nøl med å ta kontakt :

Her

Varm klem fra Silje 

VIL DU BLI MIN NYE BPA ASSISTENT?

Stillingen er blitt lyst ut på Larvik Kommune sine sider. Du finner annonsen her 

Jeg håper å høre fra deg!

DEN HVITE TUNGE MÅNEDEN....

Så var den her igjen. Den hvite tunge måneden. Nei, jeg snakker ikke om en måned uten alkohol. Jeg snakker om den hvite halv depressive​ Januar. Ikke bare er lommeboka tynnere enn den ofte pleier å være, men den er også ekstra tung på grunn av tankene og følelsene som kommer rundt denne tiden hvert år.  

Et nytt år er her med sine blanke ark. Man burde følt seg henrykt. Men jeg er sjelden det på denne tiden av året. Jeg er heller rastløs. Tankefull og granskende ovenfor meg selv og det livet jeg lever. Jeg burde vel heller si selvkritisk. Et stikk av savn og vemod kjennes ofte på begynnelsen av et år. En skam over og gå enda et år i møte uten og ha krefter og muligheter til å jobbe. Tanker og følelser rundt et ønske om og utrette mer. Kommer tilbake som en boomerang hvert år på denne tiden. Januar er seig. Treg. Mager og ofte kald. Jeg hater den måneden sterkere og sterkere  for hvert år. Mye også fordi jeg lever i og trer inn i nye år med en del usikre elementer i livet mitt og slik vet jeg det vil være en god stund framover også. 

 Burde jeg ikke funnet meg en ny hobby? Melde meg inn i en frivillig organisasjon? Tankene går som en kvern. Det er som et opprør inni meg selv. Jeg vil så gjerne bidra mer. Føle at jeg kan yte noe ekstra for de som trenger det. Jeg er redd denne indre kampen også handler litt om at jeg driver og leter etter en fornyet aksept fra meg selv at den jeg er og det jeg fyller dagene mine er og føles bra nok? Jeg diskuterer dette mye, med andre utføre, vi er mange flere enn dere aner som kjenner på en bisk smak i munnen over ikke ha ork til å yte maksimalt. For jeg mener ikke bare i jobbsammenheng men i livet generelt. 

Er jeg i det riktige eller i dette tilfelle feil hjørne, kan jeg åpne gamle sår og slikke litt på dem. Som da min aller kjæreste venninne for flere år siden sa meg noen sannhets ord på hvordan hun oppfattet livet mitt. Jeg vil aldri glemme hva hun sa og hvor inderlig ordene hennes såret. Der og da følte jeg hun knuste hjertet mitt fullstendig noe jeg ga henne tilgang til da sannheten er at hun var så og si den eneste jeg hadde i en svært tung og ensom periode i livet mitt.  " Du sitter altfor mye inne. Du lever ikke.  Uten Pcen har du ingen Silje. Se og kom deg ut å få deg et liv!!"  Den samtalen der er den råeste jeg noensinne har hatt med en venn. Jeg snakket ikke med henne på ei uke og jeg tror aldri jeg har vært så sint og så såret på en venninne hverken før eller siden.Jeg var sint i mye lenger tid enn hun vet. Man kan spørre seg om hvorfor? Jo.  Fordi hun fortalte meg den brutale sannheten. Hun hadde nemlig helt rett.  Men i lang tid tok jeg det opp i den verste mening. " Kan du ikke bare holde kjeft?" Skrek jeg inni meg. Du er og har alt jeg ikke har.  En bra jobb,fine venner du reiser til Paris med,en kjæreste, noe som ikke var rart i det hele tatt for hun er vakker som en supermodell. Jeg så opp til henne, men det er vel nettopp derfor jeg følte ordene hennes som hånlige spytt mot meg. Noe jeg vet idag med hele hjertet at det aldri var ment som. Hun vekket meg til live. Ga meg retten til å drømme og håpe på mer. Både av opplevelser, vennskap og ikke minst, kjærlighet.

Idag ser jeg det heller slik at hun er og var oppriktig glad i meg da hun var ærlig nok til og smelle sannheten i trynet på meg. Jeg vet også idag at det aldri handlet om at hun følte seg bedre enn meg, men at jeg trengte både og ta tak i mitt selvbilde og selvtillit. Det handlet mest hvordan jeg så meg selv. Jeg har kommet mye lenger, men tankene om å yte og utrette mer kommer hver Januar da jeg står med blanke ark og årets dager i hånda. 

Hva kan jeg bruke dette året til? Hva kan jeg glede meg til? Hva kan jeg lære? 

Hva er å leve? Forventer jeg for mye av både livet og meg selv? Jeg tror ikke det, Jeg er blitt  veldig flink til å sette pris på de små gleder. 

En  kompis av meg sa for litt siden, " Jeg kaller ikke det å kose seg over å gå på kino eller en konsert  å leve Silje." Jeg venter på noe større. Hva det var kunne han ikke sette fingeren på.  Jeg ble såret. Han fremstilte mine største gleder som det ikke er verdt noe som helst. Kanskje ikke de er det i hans øyne men i mine er det noe av det mest oppløftende jeg vet om.  Men selvsagt drømmer jeg også om mer. Ikke minst å reise reise. Hver Januar er jeg som en sommerfugl som lengter etter og fly igjen. Jeg reflekterer. Måler livet mitt opp og ned. Er det for lite eller er det bra nok?  Men jeg har lært at det er bare du selv som kan finne ditt livs gleder og det skal ingen andre få måle i verdi. 

Vakre, trygge "storesøster" Jeg hadde aldri vært der jeg er idag uten deg.  

I adore you!!

 

DEN VAKRE SÅRBARE JULEN.....

Julen. Høytiden de fleste av oss elsker. Jeg også. Men etter som jeg ble voksen har livet vist meg at julehøytiden ikke alltid er like god og vakker som den man er vant til fra man var barn. Livets mange lunefulle vendinger og prøvelser kan sette julestemningen og julegleden totalt i vranglås.  I år er den totalt borte for min del, jeg protesterer vil ikke den skal komme, samtidig har jeg et lite håp at den kanskje blir bedre enn jeg frykter?

Julen forsterker både det gode og vonde.  I år møter jeg julen nesten likegyldig. Følelsen rundt denne jula føles hul, sår og bitter. Jeg vil ikke ha den og har pyntet mye mindre til jul enn jeg pleier. Kroppen føles blytung og hjertet er sint. Men jeg vet jeg må rette meg opp i ryggen. Være sterk og takknemlig. Jeg har forsatt min nærmeste rundt meg, vi kan forsatt le og skape minner sammen om vi så må gjøre det innenfor et sykehus fire vegger denne julen. Mine tanker går til deg som har mistet noen dette året, og av andre grunner synes denne julen er ekstra vond og vanskelig å møte.  

Tankene er hos deg som mistet din siste forelder i år og som i år møter julaften alene for første gang.  Vi holder kontakten og får møtes i romjula min venn. Tankene er også hos de av mine venner som sliter med spiseforstyrrelser.Jeg vet julen er ekstra tøff. 

Tankene er også hos en kjær venninne som jeg vet har hatt et veldig røft år med sterke opplevelser som har brent seg fast i sjelen. Jeg vet du også går inn i det nye året med bekymringer og vil bare du skal vite at jeg har deg og din familie med meg i tankene mine. Jeg håper vårt fine vennskap og sterke samtaler gir trøst og styrke? Det gir du ihvertfall meg. 

Mine tanker går også til deg min kjære venn som åpent og ærlig har fortalt verden om sorgen og savnet etter din elskede Tor. Men som også i år har mistet flere av dine aller nærmeste. Du viser en enorm kraft og styrke i de mange store og personlige sorger som har rammet deg og dine de siste åra. Jeg vil alltid hode deg og jentene nær i mine tanker og hjertet.

Tankene vil også gå til deg jeg deler flest dager med. Min aller beste venninne og søster i hjertet, min fineste Bibbi.  Dette året har heldigvis vært litt lettere for deg enn i fjor. Men også dette året ga noen lunefulle stormer og tårer for deg og din familie. Jeg har deg med i hjertet og tanker hver dag og er deg også evig takknemlig for all den gode støtten du har gitt meg i året som har gått. Spesielt takk for at du tok armene rundt meg den mørke septemberkvelden jeg seriøst holdt på å miste pusten av et forferdelig vondt sjokk. 

Venner er de søstre og brødre vi velger selv og for mange år siden valgte jeg ut en søster som jeg den dag idag ser på som min storesøster og kjæreste venn. Noe hun har blitt ikke bare på grunn av gleder vi har delt men heller det motsatte. Hun har sett meg på svakeste, såreste og mest sinte  og ulykkelige. Mer enn de aller, aller fleste andre. Hun vet mine dypeste redsler og såreste hemmeligheter. Denne julen og det kommende året blir spesielt for deg og dine kjære, men denne stormen skal du ri av så vel som de andre stormer livet har gitt deg tidligere. Jeg er med deg hver dag i tanker og hjertet, selv når cellegiften pipler inn i kroppen din(Du vil alltid være like vakker vennen selv når håret faller av.) er du og jeg ofte på telefon eller Messenger.  "Lillesøster" som jeg er, vil jeg være nær, fordi du er og har alltid føltes så nær hjertet mitt.  Jeg skal gjøre som du så fint ber meg om.  For selv nå oser du av omsorg. Jeg skal vende blikket opp og tenke på gode og positive ting og skape nye minner og ta med i hjertet mitt og inn i det kommende nye året.   Det viktigste er ikke om jeg feirer julen med mine nærmeste hjemme, men at vi er sammen. Jeg skal være der. Tett og godt sammen med de jeg er mest glad i. Kanskje julen tross alt kan bli vakker likevel?

Legger ved denne filmen da jeg som pårørende lett kan kjenne meg igjen. Selv som voksen.

Når julefreden senker seg og du sitter der med alle dine kjære rundt deg. Det er latter og stor glede rundt bordet.

Ta da takknemligheten innover deg og tenk et par minutter på enkeltmennesker og familier som av ulike årsaker har det tøft denne jula.

 

DØDS SVIKET!

Nok en gang har Norge sagt NEI til  Spinraza. Medisinen som kan gi mennesker med Spinal muskelatrofi et betraktelig bedre og lenger liv. Men den er forsatt for dyr for Norge. Den økonomiske prisen er en ting, de som virkelig må betale den høyeste prisen er pasientene selv. Det vil rått og brutalt koste dem livet. 

Beslutningsforum for nye metoder skriver i en pressemelding fredag morgen at norske myndigheter ikke har klart å forhandle fram en akseptabel pris for legemiddelet. Derfor ble det for andre gang et nei til å innføre Spinraza til behandling av spinal muskelatrofi (SMA).

Dette er svært beklagelig for de pasienter og pårørende som vi vet ønsker noe annet. Det gjør også vi. Vi ønsker at legemiddelet skal kunne tas i bruk i sykehusene, men prisen er altfor høy, sier leder av Beslutningsforum for nye metoder, Lars Vorland.

Legemiddelet Spinraza har vist seg svært effektiv i behandlingen av den medfødte sykdommen spinal muskelatrofi (SMA). Vorland i Beslutningsforum har tidligere sagt at saken er en av de vanskeligste man har hatt til behandling, fordi legemiddelet har gitt gode resultater. Jeg skrev for kort tid siden et annet innlegg hvor blant annet tok opp den blodig urettferdigheten disse pasientene er påført. Staten lever tydelig godt med sin Skitne samvittighet som jeg tidligere skrev et innlegg om som du kan lese her.  Man skjønner det er en langdryg prosess og at man ikke vil prioritere en pasientgruppe framfor enn annen men jeg kan ikke annet enn å henge meg på filmregissør og SMA rammede Mari Storstein sin uttalelse om at det er provoserende å vite at fakta er at det har vært kjent i et år at prisen var for høy, noe som betyr at det burde blitt jobbet hardere med forhandlinger igjennom hele året.

 Mari har lenge vært et kjent ansikt på et dyktig og engasjert menneske igjennom sine dokumentarfilmer. Mange husker den sterke dokumentarfilmen " Brevet til Jens." Hvor hun tok opp forskjeller og mangler mellom funksjonhemmede med og uten BPA. Nå har hun også skrevet et sterkt brev til Bent Høie hvor hun på en hjerteskjærende måte forteller ham hvor livsviktig Spinraza er for å leve et langt liv. Du kan lese brevet her.  Der skriver Mari blant annet : Om det igjen blir utsatt, vet jeg ikke hva vi gjør. Det eneste jeg vet er at mens dette hales ut, blir flere av oss med SMA svakere og svakere. Det eneste jeg vet at vi ikke har tid til å vente.For mange vil Spinraza bety forskjellen på liv og død. Jeg har selv SMA og er en av dem som vil huske 23. oktober 2017 som en av de tøffeste dagene i livet mitt. Jeg tror ikke du forstår hvordan det er å våkne på natten av at du ikke får puste.

Jeg blir så lei meg på Mari og spesielt barn og unge sine vegne. Unger som ikke får mulighet til å vokse opp og kanskje ikke en gang får oppleve å bli tenåring. Ikke gode ungdoms gleder med venner og kanskje en  kjæreste eller tre? Altfor liten tid til å finne sin identitet og sin plass i livet. Noe jeg unner alle barn. Jeg ønsker de skal få oppleve de gleder jeg selv har gjort og forsatt gjør. Riktignok gir livet også en del hjertesorg. Men det man ikke dør av vokser man på. Det er deilig å sitte her som voksen og føle at livet er godt og at man har et bedre og riktig fotfeste i livet. Min "trøtte" CP som min lærervenninne kaller det har ført meg langt. Min diagnose kan gi litt kortere levetid, men det er på langt nær så alvorlig og faretruende som SMA. Dette reflekterer jeg sterkt over. Jeg får vondt i magen.  Jeg og bestevenninnen min kan puste fritt om natta. Vi lever frie liv sånn sett med Cpen vår. Vi håper og ha hverandre langt inn i  alderdommen. Jeg kan til å  med tillate meg selv å bli så fritt talene at jeg bryter ut til familie og venner. "Jeg håper jeg dør før jeg kommer på gamlehjem."  Jeg tenker til og med i vonde og redde stunder at jeg håper jeg dør før mine kjære.  " Du skal synge i begravelsen min vet du"   sa jeg til en annen kjær venninne i kveld mens jeg skrev dette innlegget.  Hun orker ikke engang å svare, synes sikkert det er helt absurd at jeg tenker på slike ting jeg som ikke har og aldri har hatt et tidsperspektiv på livet mitt som Mari og flere med SMA har. Jeg tar det i meg og tenke på den inderlige kampen de kjemper.  Jeg gråter for dem og kjenner på et fnugg av den rå urettferdigheten de kjemper mot.   Poenget mitt er at man vet aldri hvilke vendinger livet gir et barn som blir født. Jeg tenker som så at det kunne like gjerne være meg som ble født med SMA.  Ingen av oss vet hvor lenge vi får leve. Men i Norge burde det være en selvfølge og i det minste bli gitt det beste utgangspunkt for å leve best og lengst som mulig.  

SI JA TIL SPINRAZA bli gjerne medlem i støttegruppen på facebook.

Her

DAGEN HVOR GUD SENDE MEG EN ENGEL......

Jeg slo i puta og strigråt. Skalv av redsel. Aldri har jeg vært mer redd. Morgen etter ble livet mitt endret for alltid. 

Jeg husker det som det var i går. Panikken. Redselen og sinnet. Min mor ble akutt veldig syk. Jeg husker pusten hennes. Jeg husker hvordan jeg desperat og dessverre må jeg nesten si kjeftet på henne og på pappa.De måtte jo se og forte seg ned til legevakten. Jeg var 17 år og så redd som jeg aldri hadde vært før i mitt liv.  Mamma hadde en alvorlig infeksjon i kroppen. Jeg lå i sengen og gråt hele natten. Jeg husker jeg skrev til favorittlæreren min den natta. Hun er et nydelig menneske jeg den dag idag har et personlig og godt forhold til. Jeg fortalte hvor redd jeg var og at jeg hadde influensa og derfor ble hjemme dagen etter. Jeg lå urolig i sengen og sovnet ikke før seint ut på morgenkvisten. Jeg våknet opp til et tomt og stille hus. Jeg følte meg kvalm og sliten og kjente spasmene og uroen krige i meg som to troll. Faren min hadde laget ferdig frokost til meg før han dro på jobb. Mat!? Hvem pokker er sulten når man har noen av sine nærmeste liggende på sykehuset som kjemper for livet? 

Jeg satt ved kjøkkenbordet og hulket så snørr og tårer rant. Det var da det skjedde. Det pip i mobilen inn en tekstmelding fra et fremmed nummer. 

Nesten tafatt tok jeg opp mobilen og leste meldingen som skulle kom til å gi meg et stort sjokk. Et gledes sjokk. Meldingen var fra en gutt jeg hadde kjent på avstand en stund. Vi hadde møtes noen ganger på konsert men kontakten mellom oss hadde til da ikke vært særlig personlig. Jeg hadde skrevet et brev til ham flere måneder tidligere som han ikke hadde besvart, så jeg hadde lagt han og ønske om et vennskap litt bak meg for å være ærlig. Men denne morgen tok han kontakt. Lite visste han hvilken storm jeg sto i og hva de små men utrolige gode ordene hans betydde for meg der og da og ikke minst hvor mye de trøstet. Varm hilsen fra Jan Werner avsluttet han tekstmeldingen med. Jeg skal love den varmet, jeg kunne nesten ikke tro det. Plutselig fikk jeg brødskivene til å smake og den store klumpen av uro i magen føltes bittelitt mindre der jeg satt på platene hans for fullt og følte meg sterkere og litt roligere innvendig.  Slik kom Werner inn i livet mitt.

Jeg sier den dag idag at Gud sendte meg en engel den dagen. Et varmt og elskverdig menneske som fra den dagen og helt han døde var en engel i mitt liv.  Et lys. En stor trygghet og en sann glede. Jeg har alltid husket og verdsatt denne dagen både mens han levde men også etter han døde. Jeg tror Gud, livet og eller skjebnen prøvde og vise og lære meg noe viktig, nemlig at mennesker kommer inn i livet ditt for en grunn. En mening. Noen får selvfølgelig større betydning for deg enn andre, men mitt møte og vennskap med Werner styrket virkelig troen min på det. Han ga meg troen på livet og på meg selv på en ny måte. Jeg vil si det så sterkt at han på mange måter som min første virkelige venn fikk meg til å ta et nytt og sterkere fotfeste i livet.  Det skal sies at min tro på det gode ble tent i sjelen lenge før det. Jeg som både er blitt adoptert og er funksjonshemmet har all grunn til å tro på både det gode i livet og på skjebnen. Jeg som egentlig ble født i en helt annen verdensdel og med et helt annet utgangspunkt. Livet har gitt meg massevis av tid til å reflektere og kjenne på livets såre og gode luner. Men det var først etter mitt møte Werner jeg tok innover meg at jeg for en gang skyld var blitt velsignet med en ekte og sann venn. En venn som lot meg vokse som menneske i takt med vennskapet.  En venn som utstrålte en enorm trygghet for meg. Han kom som en engel da jeg som 17 åring lå i kne av frykt for å miste den kjæreste jeg har, en opplevelse jeg aldri vil glemme. Man kan jo  spørre seg hvorfor livet samtidig kan kreve at man gir slipp på de menneskene som har betydd enormt i livet ditt? Gud har også tatt fra meg mennesker, noe som gjør meg både redd, sår og undrende.  Fordi det livet også lærte meg etter Werners død var at vennskapet var så godt og så spesielt at det gir nydelige ringvirkninger på livet mitt den dag idag. 

Livet mitt ble forandret for alltid takket være Werner. Det ble bedre.  Det ble lykkeligere.  Jeg bærer han tett inntil hjertet. Tenker på ham og har hele tiden ønsket å gjøre han stolt.  Jeg tror idag på at vi mennesker kan oppleve flere slike lykketreff i livet. Det være seg en kjæreste, ektefelle, venner eller noen helt spesielle menneskemøter som setter seg i hjertet for alltid.  Jeg har flere opplevelser og nære og fine mennesker jeg aldri  ville vært foruten. Mennesker  som har gitt meg mye, hatt tro på meg og på sitt vis hjulpet meg et steg videre på livets vei. Mennesker jeg alltid vil holde nær og noen vil jeg rett og slett elske for alltid. 

Mamma overlevde heldigvis og ble frisk. Det er idag 17 år siden. 17 år senere er det med et knust hjerte jeg skuer nye mørke skyer i privatlivet mitt.  Jeg er på mange måter redd fremtiden. Redd for å miste. Redd tomhet, savn og sorg som jeg vet en dag vil komme.  Men jeg håper og tror at  jeg som voksen står mer robust og tryggere i livet til å kunne takle de stormer, sorger og nederlag som måtte komme. Jeg håper jeg har nok håp og kjærlighet i hjertet mitt til å løfte livet mitt videre. Jeg håper bare Gud lar meg beholde de englene som jeg har i livet mitt idag. Jeg elsker dem og trenger dem for jeg tør nesten ikke håpe på at han har flere å sende meg?

Han sendte meg tross alt den vakreste av dem alle.

 

 

 

MITT MØRKESTE HAT!

Jeg hater deg! Du som har drept mennesker over hele verden. Du som nådeløst tar for deg og dreper mennesker og dyr.  Eller skader dem for livet. 

Jeg var bare 14 år da jeg så ditt motbydelige ansikt for første gang. Du skremte vettet av meg. Men en vakker og tapper gutt så meg i øynene og sa : " Jeg vet jeg skal dø Silje..... Han var 13 år. 13 år og hadde hele livet foran seg, men du hadde klart og lage hjernesvulsten så stor at du tok livet av ham. Jeg har aldri glemt ham og hvor modig han var. Jeg hater deg for alle de barn og unge du frarøver livet på din mest  ubarmhjertige og smertefulle måte. Du kan ta deg til rette hvor som helst på kroppen hvis du  ikke blir oppdaget tidlig nok. I blod, lunger, mage, øyne, bryst, armer, ben, hjernen ja overalt. Du herjer. Piner og plager folk. Ikke bare de menneskene du gjør syk, men også dens pårørende. Mennesker som ser hvilket helvete du lar dem sloss i mot. Smerter.  Kramper. Blåmerker. Kvalme, feber og infeksjoner. 

Jeg er fullstendig klar over at det er motgiften som gjør folk syke. Den geniale cellegiften som leger og kjemikere kjempet med og produsere frem i flere tiår før den ga de resultat de ønsket. Motgift mot ditt jævelskap.   De ga seg aldri og du har en større kamp idag og bekjempe om du i det hele tatt klarer og klore deg fast. Mange klarer heldigvis og kvitte seg med deg.  Slå deg i bokseringen selv om du av og til er frekk nok til å kreve flere omganger der. 

Men jeg hater deg for frykten du sprer. For både den syke og dens pårørende er det rene terroren. Dag som natt. Netter frykten nærmest spiser meg opp innenfra.  Du piner også meg. Jeg blir så forbanna på deg at jeg mer enn gjerne skulle byttet plass med mine kjære. Du kunne tatt meg i bytte for dem. Du er stinkende og stygg. Snikende som en ubuden gjest har du nok en gang tatt et nytt kvelertak om halsen på min aller nærmeste. Hun jeg ser på som mitt menneske i denne verden. Hun som har elsket og beskyttet meg fra jeg var liten. Hun  som kjenner meg. Forstår meg og er der som ingen annen. Hun jeg elsker høyest av alt. Hvordan våger du? Jeg vet du en dag vil ta henne fra meg. Jeg kjenner et gedigent hat mot deg bare ved tanken. Det holder meg våken mang en natt. Jeg skriker ut i natten. Kjenner hjertet banke hardt. Jeg er sint. Jeg er redd. Jeg er trøstesløs.  Vet du hvor sorgfull det vil gjøre meg å miste henne? Hvor kraftløs?  Hvor ensom?  Joda jeg vet jeg har et godt nettverk men ingen vil noensinne kunne ta hennes plass eller mildne savnet. Jeg mister det tryggeste menneske i livet mitt den dagen du tar henne. Det vil ødelegge livet mitt. Tryggheten min. Jeg har lovet henne og klare meg, men tilgi deg vil jeg aldri gjøre uansett om Per Fugelli  mente vi skulle være takknemlig som faen for det norske helsevesen. Han hadde nok rett på et vis for hadde vi bodd i enkelte andre land hadde du nok hatt et enda mer kvalmende overtak. 

Jeg hater deg også intenst for at du har gjort livet vanskelig for en av mine aller nærmeste venninner. Et vakkert menneske som har hatt nok utfordringer og harde slag i livet fra før. Hun skal slå knockout på deg. Men det er din skyld at hun må beskytte seg fra deg og derfor må igjennom en tøff og vanskelige tid. Hun vet ikke om de mange nettene jeg ikke får sove. Av uro og gråt. Hun betydde alt i verden for meg en gang i tiden da livet føltes kaldt og sorgfylt. Det er få venner jeg er så trygg på og så glad i som henne.  Hun vil alltid ha en spesiell plass i livet mitt.  En nær og kjær venn som fortjener å leve i kjærlighet og ro med sin elskede og sine barn.   Du får ikke røre henne mer. Hører du?? Jeg håper morgendagens forskere en dag finner en kur som tar knekken på deg for godt. Dreper deg og alle dine lumske forsøk på og ta liv. For det er det du gjør. Du forpester og ødelegger tiden og kreftene til folk. Du gjør hjertene våre redde, hule og er du fremskreden nok fyller du dem med blytung sorg framfor glede og nye minner. 

FUCK YOU CANCER. MITT MØRKESTE HAT ER MOT DEG!!

 

 

EN EKSTRA VIKTIG JULEGAVE......

Helt ærlig føler jeg meg ganske likegyldig til julen i år.  Livet er ikke rolig og i magen bærer jeg på en stor klump av bekymring. I neste sekund klyper jeg meg i armen. Jeg vet dette ikke er tiden for å klage, og at det finnes mennesker i Norges land som virkelig sliter som synes julen er like rå og vanskelig hvert år. Tankene mine går spesielt til barn. 

I fjor delte Larvik Røde Kors ut julegaver til 1.200 barn i vanskeligstilte familier i Larvik. Gavene var gitt av larviksfolk som lot seg inspirere av et konsept som nå blir gjentatt over hele landet.

På juletreet på Torget i Larvik hengte Røde Kors i fjor opp lapper med gaveønsker fra barn i Larvik. Ønskene var samlet inn på blant annet helsestasjoner, av barnevernet, på skoler og av Røde Kors selv.

En av lappene på juletreet var fra en gutt på 17 år som ønsket seg et håndkle.At en gutt på 17 år i vårt velstandssamfunn har et eget håndkle som sitt høyeste julegaveønske, forteller mye om hvordan det står til i mange familier.

Gaveønskene ellers dreide seg om ting som for de fleste barn er selvfølgelige, og vitnet om at viskelær, en bamse, bleier, varmesokker, fargeblyanter og sjampo langt fra er en selvfølge for alle, selv i velstandssamfunnet i Larvik.

Julegaver

Fra 2. -15. desember er det mulighet for å plukke lappene fra treet og levere gaver.Gjennom helsestasjoner, barnevern og private har Røde Kors fått inn nye ønsker fra barn og unge som opplever strevsomme hverdager. Juleønskelappene er det Røde Kors sine «alver» som skriver og henger opp på treet. Handlende mennesker i sentrum henter ned lappene, kjøper gaver og leverer de til Røde Kors lokalet på Torget.

Ønsker seg klær

Røde Kors vet av erfaring at folk i alle aldre kommer for å gi gaver, og at lappene de trekker gjerne har en sammenheng med alder og kjønn til deres egne barn eller barnebarn. Ofte lar de barna selv få velge hva de ønsker å gi bort.? Det vi ser til forskjell fra i fjor, er at årets ønsker er mer rettet mot klær. Så som votter, sokker og luer i stedet for leker.

Vi er ikke flinke nok til å ta innover oss hvor heldige de fleste av oss er og har vært. Jeg som mange  har aldri manglet noe som helst og er den første til å innrømme at jeg har blitt grundig bortskjemt med gaver. At det er barn og unge i 2017 som lever under fattigdoms grensa er nesten ikke til å tro. 

Det finnes familier som sliter. Barn som knapt vet hva ønskeliste er og langt mindre hvordan det er å føle ekte glede ved julen. Derfor skal jeg kjøpe en ekstra viktig julegave i år, og glede et barn som kanskje aldri har fått en julegave før.

Jeg er heldig. Jeg har penger i lomma og gaver og gi de jeg er glad i og når juleaften og nyttårsaften kommer skal jeg holde min nærmeste i hånden og viske mitt jule og nyttårs ønske ut i natten, opp til himmelen med et inderlig håp om at Gud hører det? 

DOVEN HJERTESORG......

 Doven hjertesorg.

 

En taus smerte. Seig. Vond og doven men så absolutt tilbakevende

Jeg kjemper med den. Slår den ned. En stund, men den vender alltid tilbake som en gammel kjæreste som ikke finner fred.

 

Jeg er rakrygget og sterk spesielt ovenfor deg.

I gjerning.

 I Ord

Tilstedeværelse. 

 

Min hjertesorg skal du få slippe å se.

 

Jeg skal bære den alene.

Du hører heldigvis ikke gråten som kan komme om nettene.

Du hører ikke jeg visker navnet ditt i stille gråt. I min tause smerte som ingen kan verken kjenne eller se.

 

Doven hjertesorg.

Den som i flere år har vært gjemt i hjertet mitt et sted.

Den kommer fram i rykk og napp. Den river og sliter i min sjel mang en natt.

 

Hjertesorg høstet av tapt kjærlighet.

Sørgmodig.

Men så absolutt med sterke følelser gitt med dyp ærlighet.

Jeg har elsket deg så inderlig og så lenge.

Min kjærlighet til deg vil aldri dø men leve i meg til lives ende.

Dypt inne i hjertet vil alltid denne dovne hjertesorgen brenne.

DEN VIKTIGSTE DAGEN I MITT LIV!

22 November 1984 er som min andre bursdag. Dagen jeg ble adoptert, kom til Norge, og fikk en ny familie og et nytt liv.
Denne dagen er veldig spesiell for meg og min familie den har alltid vært det. Det er idag 33 år siden jeg fikk livet på nytt, den 22 november 1984 kom jeg til Norge, og ble datter og lillesøster noe som uten tvil er det beste som kunne skje meg. Jeg var ei lita jente på femten måneder og 6 kilo. Hodet hang, og kroppen var stiv og spastisk. Jeg var underernært i både kropp og sjel. Men med mat og kjærlighet, kviknet jeg fort til. Jeg vet mamma holdt hånden min hver natt i flere uker bare for å gi trygghet og kjærlighet. Hun og Pappa la uendelig mye krefter og tid i å trene opp kroppen min og få sjelen min til å våkne og lyse av varme og smil, tanken på at jeg mest sannsynlig hadde ligget understimulert i et mørkt rom nede i Korea gjorde dem bare enda mer bestemt på å få meg til å våkne til liv. Det har kostet blod, tårer og svette, men jeg vet at det har vært verdt eneste skritt. 

De har lært meg en hel del om livets realiteter, de har alltid latt meg føle meg høyt elsket men likevel aldri tatt meg med silkehansker. Jeg har furtet, grått og skreket mang en gang for så og innse at de prøvde å lære meg noe. Da jeg var yngre kjempet jeg mer med meg selv. Jeg følte begrensinger ved livet mitt og ønsket så inderlig å utrette mer innen skole og jobb. Jeg har følt stor sorg over å ikke orke å ha krefter til å jobbe og bli noe. Gudene skal vite jeg prøvde, både på kontor og i barnehage, men samme hvor stor vilje jeg hadde ble kroppen for sliten og syk av det. Hver gang har de tatt meg i armene deres og sagt det samme om og om igjen. "Det viktigste er å være et godt menneske som har hjerte for andre! Idag vil jeg takke dem for at det nettopp har vært rom for alt. Vi har stor takhøyde hjemme, hvor jeg har kunnet snakke åpent og fritt om alle følelser og tanker jeg måtte ha. Hver dag hadde Mamma og jeg vår lille pratestund  mamma og jeg. Vi har delt så uendelig mye og vi er så uendelig nær i sinn og hjerte. Tøff løvemamma, men med verdens kjærligste hjerte.


Pappa, er så oppofrende, stødig og snill at selv gamle damer på venteværelse hos fysioterapeuten min snakker om hvilken god far han er! Jeg blir stolt da, veldig stolt for de har så rett. 

I årevis hadde vi et åpent hjem for vennene mine, dem lærte meg fra første stund å se alle, spesielt de som kanskje trengte det litt ekstra. Det er ikke alle jeg har kontakt med i dag men når jeg en gang sjelden gang ser dem ber de meg alltid hilse hjem til mamma og pappa. De har alltid sett på vennene mine med samme øyne, uansett om det har vært en av Norges største kjendiser eller en barndomsvenn fra skolen.
33 år er lenge, jeg ser tilbake på alt fra fine sommerferier med reiser og bading til hverdag og fritidssysler. Jeg har aldri manglet noe og jeg er den første til og si jeg har vært bortskjemt.



Jeg er så takknemlig for at de sende meg på leir med likesinnede da jeg var barn. Idag sier jeg at det er en av de beste tingene dere har gjort for meg, samme hvor illsint jeg var før jeg kom dit. Mamma fikk virkelig høre fra sin 10 år gamle datter hvor dum og slem jeg synes du var Mamma..... Jeg vet senere at det ble noen tårer i bilen for henne den gangen. Det var derfor med et spent hjerte hun ringte meg et par dager senere svaret hun fikk var: " Hei Mamma... Jeg har det bra.... Har ikke tid til å prate med deg.... Det er disko skjønner du.... og Martin venter på meg.... De lo godt og forsto at lille Silje var forelsket for første gang. Jeg knyttet også evige vennskapsbånd den sommeren. Vennskap som lever den dag idag.

Jeg er vokst opp i et hjem der familiemiddager og tid er en selvfølge, mine søsken er en del eldre enn meg og flyttet derfor fort ut og fikk etterhvert egne familier. Jeg har på mange måter vokst opp som enebarn men det er alltid hyggelig å møtes alle sammen hjemme, tiil et godt måltid av og til. Min største lykke er uten tvil er å få lov til å være tante for 5 nydelige barn. 

Å bli voksen innebærer løsrivelse, men selv om jeg for lengst har flyttet hjemmefra, er det alltid en fryd å få komme hjem å tilbringe tid sammen med foreldrene mine. Jeg har alltid sagt til meg selv at jeg vil sitte som en gammel dame og vite at jeg var der, og nøt tiden så lenge vi hadde hverandre enn og angre på noe jeg skulle gjort. Livet lærte meg for flere år siden at man aldri vet hvor lenge man har hverandre, og for meg har det vært så uendelig mye viktigere leveregel enn å være opprørsk og veldig opptatt av løsrivelse for en hver pris, for det har jo kommet med årene uansett. Jeg er uendelig stolt over og ha et så varmt og godt forhold til dem og det akter jeg å ta vare på så lenge jeg har dem!
 

Kjære Mamma og Pappa! 
Å få være deres datter er det aller største privilegium livet har gitt meg. 
Jeg elsker dere ubeskrivelig høyt! 

 


 

SAMFUNNETS SKITNE SAMVITTIGHET!

Et liv med funksjonsnedsettelse byr på mange kamper og utfordringer. Mange kamper må kjempes og noen ganger krever livet at både 2 og 10 kameler må svelges. Det som er vondest for meg som voksen idag er ikke det jeg selv må kjempe for, men å se hvordan samfunnets ubarmhjertige ​valg og hjerte stikk går ut over de aller svakeste i vårt samfunn, de aller sykeste barna. 

Den 1. oktober trådte endringen i folketrygdlovens kapittel 9 om pleiepenger i kraft. Endringen innebærer at flere har rett til pleiepenger ved barns sykdom. Samtidig innføres en reduksjon i ytelsens størrelse til 66 % av grunnlaget etter 260 dager, og full stopp etter 1300 dager, enten barnet er blitt frisk eller ikke.

Tidligere unntaksbestemmelser for barn med alvorlige progressive tilstander er fjernet. Den nye pleiepengeordningen krenker grunnleggende rettigheter for de mest sårbare, varig syke barna som vi behandler i spesialisthelsetjenesten. Noen av disse barna blir aldri friske. 

Noen av dem vil ha et kontinuerlig behov for tilsyn og pleie gjennom hele sitt liv. Noen har dårlige og mindre dårlige perioder, mens noen blir gradvis sykere. Blant mine pasienter er barn som for få år siden ikke ville overlevd nyfødtperioden, men som i dag kan leve gode liv med store pleiebehov i mange år. Mange av  disse pasienter kommer aldri til å bli voksne.

Å snakke med foreldre om økonomi, bistand, livskvalitet, menneskeverd og død er en del av mange legers hverdag. Det er brutale og vonde samtaler. Det er mye gråt, men samtidig mye mening og glede. Når man finner frem til et felles mål og en vei frem kan vi gi gjøre fantastiske ting for disse barna. Man bruker store ressurser på dem i helsevesenet, i økonomisk, faglig og menneskelig forstand. I sentrum står barnets rett til et godt og verdig liv, og familiens omsorg for barnet.

De fleste av disse barna har foreldre som fremviser en formidabel styrke. De gjør om barnerommene til avanserte sykehusrom, løfter, steller, gir medisiner, håndterer hjelpemidler, tøyer, stimulerer, klarerer akutte livstruende situasjoner, trøster og vugger. De deltar på utallige møter med hjelpeapparatet.

De er der når drosjen til skolen ikke kommer eller nattevakten er syk. De pleier barnet sitt døgnet rundt i helger og ferier, og tilbringer uker og måneder på sykehus med barnet sitt. De vil gjerne også delta i arbeidslivet, men de er lite attraktive arbeidstakere. De har høyt fravær fra jobb, og trenger en fleksibilitet de færreste arbeidsgivere kan tilby.

Foreldrene til disse pasientene er, som andre foreldre, opptatt av livskvalitet og verdighet for sine barn. Disse barna er svært skjøre og sårbare. Stabile nære omsorgspersoner er livsviktig for dem. Foreldrene gir trygghet, forutsigbarhet og kontinuitet i omsorgen. 

Foreldrene bærer barnas stemmer i møtet med helsevesenet. Vi er helt avhengige av dem for å kunne yte den beste helsehjelpen til barna deres.

 

Jeg fatter ikke hvordan et slikt vedtak kan vedtas uten en utrolig skitten samvittighet. Jeg var heldigvis ikke alvorlig syk som barn, men at min fremgang og styrke er takket være mine foreldres kjærlighet og tilstedeværelse finnes det ingen tvil om. At barn med livstruende sykdom blir fratatt denne muligheten etter en begrenset tidsperiode er for meg totalt uforståelig og så hjerterått som det overhodet går an.   Jeg vil dra det så langt at jeg vil si at foreldrenes tilstedeværelse kan være helt avgjørende for barnets liv og helse. 

 

Nesten alle store beslutninger som tas av Regjering og i Stortinget har et pengespørsmål i bunn. Jeg skal fint klare å svelge mine egne kameler i forhold til ting jeg drømmer om å få forbedret i mitt liv, så lenge dagens politikere gidder og grave litt lenger i pengesekken for at barna som lever idag skal få de beste muligheter som finnes for dem.  At  vi som lever i verdens rikeste land opplever så mye innstramninger og kutt er for meg vanskelig å forstå. Spesielt når det gjelder liv eller pleie av alvorlig syke barn. I aller verste konsekvens er det penger som avgjør om de mest alvorligste syke barna får leve eller dø? 

Jeg har som mange andre også fulgt  med på den hjerteskjærende og beinharde debatten om den livsviktige medisinen Spinraza.  En medisin som bedrer livskvaliteten og fremtidsutsiktene til barn og voksne med muskelsykdommen SMA  betraktelig.  Hvorfor måles livet i penger? Hvorfor skal penger avgjøre om barn får vokse opp i verdens rikeste land? Jeg blir så provosert og så knust på samme tid. Legemiddel industrien må også gå litt dypere inn i seg selv og være villig til å redde barn, unge og eldre til en lavere pris enn de ofte setter på sine medisiner. Forskning er bra men når prisene får medisinene blir så høyt at de ikke når fram til de som trenger de som mest, svinner hele poenget med forsking opp i røyk. Alle barn bør ha rett til å vokse opp med et håp i hjertet sitt uansett om livet blir langt eller kort. Hvordan kan mennesker i dagens samfunn sette seg til doms over hvem som får leve og hvem som skal dø? Hvem som får ha pårørende ved sin side eller ikke? Det viktigste vi kan gi barna våre er kjærlighet, nærhet og tilstedeværelse, det gjelder absolutt alle barn, men spesielt de barna som lever med et svakere utgangspunkt enn andre. 

Jeg håper de som tar fra disse barna både trygghet og håp klarer og leve med seg selv og en skitten og råtten samvittighet!

BREATHE.....

Glem " Et helt halvt år."  Breathe blåser alle lignende filmer av banen. Det er lenge siden jeg har mott ta meg så sammen for ikke å hikste av gråt på kino.

Filmen er basert på den  inspirerende sann historie om Robin og Diana Cavendish. Et eventyrlystent par som nekter å gi opp, selv om Robin får Polio og blir lammet i hele kroppen.

Et par forelsker seg, gifter seg og fem måneder før de får sitt første barn blir Robin rammet av Poliomyelitt , ofte kalt polio, er en sykdom som forårsakes av polioviruset. Sykdommen gir ofte influensaaktige symptomer, men kan i noen tilfeller gi muskelsvekkelser som fører til lammelser, og kan av og til være dødelig. Det finnes ingen kur for polio, men i 1950-årene ble det utviklet en vaksine. Årlige epidemier av polio som begynte på slutten av 1800-tallet førte til tusenvis av lammelser, og etter hvert store tiltak mot viruset. I dag er polio utryddet i flere land, mens WHOUNICEF og Rotary driver programmer som har som mål å utrydde sykdommen.

Etter 1969 er det ikke registrert poliomyelitt i Norge som skyldes innenlands smitte fra vilt poliovirus (ikke fra vaksine). Siden har det bare forekommet seks tilfeller av poliomyelitt hos norske pasienter fra vilt poliovirus, men hvor alle ble smittet i utlandet. Det kan nå hevdes at vårt land har vært poliofritt i over 30 år, og Norge betegnes derfor som et ikke-endemisk land for poliomyelitt. Dette skyldes i første rekke omfattende vaksinasjon.

Robin blir hardt rammet. Så hardt rammet at han ikke klarer å puste selv og blir lenket til en respirator resten av sitt liv. I starten ser han svært tungt på tilstedeværelsen og ønsker egentlig bare å dø. Men kjærligheten til hans tålmodige kone og sin nyfødte sønn får han heldigvis på bedre tanker. Sammen med kona trosser han også legenes råd og forlater sykehuset og flytter hjem hvor han får installert en respirator. Han blomstrer opp og nyter og få ta del av familielivet og ikke minst sønnens oppvekst. 

Det  som også er dypt rørende er å se hvor god og trofast vennekretsen er. De bygger rullestol til ham, bistår han på reiser og hjelper han til å oppnå livskvalitet med stor L.  Robin var den første i verden som med hjelp av gode venner fikk bygd en rullestol med innebygd respirator. 

Senere sørger han får at alle sine tidligere medpasienter  får slike stoler og dermed et liv med større og bedre livskvalitet. Filmen er oppløftende, energisk og vakker.  Den gir et nydelig og sterkt bilde av hvor viktig livet for mennesker med store funksjonsnedsettelser er. Hvor viktig det er å bli møtt som et selvstendig menneske med meninger og ønsker for hvordan vi ønsker å leve livet. Robin valgte livet for å se sønnen vokse opp. Men av og til krever livet at vi også må la mennesker vi elsker reise? 

Jeg vil ikke røpe slutten. Men vil anbefale den på det varmeste. Det er Robins sønn som har laget denne uforglemmelige filmen.

Kjære Morten!

Jeg tenkte på deg under hele filmen idag. Du min fine, trofaste venn jeg beundrer ditt mot og fantastiske livsglede. 

 Jeg er veldig glad i deg! 

MITT SVIK......

Du mistet moren din for kort tid siden. Jeg tenker ofte på deg. Men jeg klarer ikke være der.

 

Jeg har kjent på det selv. Den såre følelsen av svik og skuffelse. Mennesker du trodde kom til å være der når det stormet som verst. Men hvis jeg skal skrive og snakke høyt om mine sår og skuffelser må jeg også ha såpass selvinnsikt at jeg også kan granske meg selv på godt og vondt.  Jeg også har sviktet noen.

Du og jeg har hatt mange samtaler om livets såre og gode sider. Vi delte både latter og sorg langt ute i natten. Du tror kanskje jeg har glemt, men det har jeg så absolutt ikke.  Jeg glemmer det aldri. Ikke deg heller.  Jeg kjenner oftere enn du vet på en gnagende samvittighet for at jeg ikke er der. Ikke yter mitt for å gi deg og hverdagen din litt solskinn og glede. Jeg som lovet meg selv som barn at jeg aldri skulle svikte noen!  Jeg var der da du mistet pappaen din. Husker du vi snakket hele natten før begravelsen hans? Jeg ga deg min støtte og vennskap med hele hjertet i lang, lang  tid.  

Vi har begge kjent på uroen og angsten det innebærer og være pårørende. Vi forsto hverandre kanskje mer enn noen annen.

Nå sitter vi i to forskjellige landskap. Du med sorgen og tomrommet og jeg med  frykten og angsten for å miste. Man skulle kanskje tro at det ville vært naturlig og føle seg mer sammensveiset og nære enn noengang?  Dessverre. Ikke du og jeg. Vi har også tusen ulikheter som skiller oss. Personligheter som sårer mer enn de trøster. Dette har vi erfart på godt og vondt du og jeg. Mitt fravær er ikke fordi jeg ikke bryr meg. Du tenker kanskje jeg svever på en naiv rosa sky og ikke tar innover meg andres smerte, kamp og sorg? Da kjenner du ikke nettene mine. Netter hvor jeg vrier meg i søvn med hodet full av tanker og hjertet full av frykt. Jeg er der som jeg trengst mest nå.  Hos mennesker jeg er 100% trygg på.  Mennesker som tross sine egne kamper og sorger alltid er der for meg uten noen som helst krav. 

Livet har lært meg at jeg må søke gleden, roen og tryggheten. For første gang i mitt liv har jeg satt meg selv først.  Det at jeg ikke er der for alle lenger  har ikke noe med at jeg bryr meg mindre men det handler rett og slett  om å samle styrke, krefter og mot for det som venter i fremtiden sammen med de få nære vennene som gjør meg sterk og glad.  

Jeg vet du kjenner mitt svik. Jeg kjenner det i hjertet som et dypt stikk. Men jeg håper du innerst inne forstår hvorfor det bare må bli slik. 

 

 

 

DEN RIKTIGE FØLELSEN......

Jeg har følt meg så glad de siste dagene. Det er nesten så jeg svever av lykke og takknemlighet. Noen ganger blir ting helt annerledes enn man tror. Noen ganger negativt men heldigvis også i positivt fortegn. Jeg er så rørt og så stolt over vennene mine,  ikke bare lar de kjærligheten seire men de gjør alt for at gjestene skal få en uforglemmelig dag. De ga meg en følelse jeg aldri forventet, men som traff meg rett i hjertet. 

En av mine aller nærmeste venninner fylte 40 år i fjor. Hennes samboer og kjæreste igjennom 9 år tok henne fullstendig på senga og ga henne en reise til  Italia i bursdagsgave. Det ingen andre enn døtrene visste var at Irene som hadde planer om å fri til venninnen min.  Etter og ha kost seg ute med en bedre middag tar hun mot til seg og frier til min kjære venninne igjennom 12 år.  Jeg kjenner det virkelig presse i tårekanalene når dette bilde dukker opp med overskriften "Hun svarte jaaaa og gråt mange skvetter." 

Jeg visste veien hadde vært alt annet enn lett og at de har mott kjempe hardt for kjærligheten. Jeg visste også at Irene med dette oppfylte en av min venninnes største drømmer. Disse to traff hverandre på et tidspunkt venninnen min trengte det som mest. Året før hadde en dyp tragedie preget min venninnes liv, mitt også. Vi delte en dyp sorg over en venn vi begge hadde elsket høyt. Noe som resulterte i et varmt og nært vennskap mellom oss. Vi delte både tårer og hulk. Jeg så smerten som holdt på og spise henne opp innvendig. Valg som ble tatt og omverdens reaksjoner. Noen tøffere enn andre. Men desto  kaldere og hardere verden var mot henne  jo hardere var mitt håndtrykk.  Vi var ikke alltid enig men jeg har alltid vært like glad i henne som om hun skulle vært søsteren min. Vi er veldig nære og har alltid kunnet snakke sammen om alt. Vi kunne snakke sammen døgnet rundt i det tyngste året etter bestevennen vår døde. Det er vel også derfor hun alltid har føltes mer som familie enn venninne. Hun kjenner meg. Historien min. Vet hva som gjør meg glad og hva som gjør meg sint og redd. Styrke og svakheter. Hun har hjulpet meg enormt i veien mot voksenlivet og større frihet og selvtillit.

Året etter tragedien får hun en ny venninne i livet sitt. Dette var Irene.  Allerede fra deres første møte så og hørte jeg en ny glød hos venninnen min. Det gledet hjertet mitt å merke. "Nye mennesker vil gjøre deg godt"  tenkte jeg og det finnes det heller ingen som helst tvil om at Irene gjorde. 

Jeg forsto veldig fort at de betydde mye for hverandre. Etterhvert begynte en hver samtale og omhandle venninnen på Gjøvik i mer eller mindre grad. Jeg smiler lurt mens jeg skriver dette for jeg forsto nok mer enn jeg sa til venninnen min i starten.  Jeg forsto hun var betatt av venninnen sin lenge, lenge før hun innrømmet det selv. 

Bildene fra den tiden taler for seg selv. Irene gjorde slik at Febe fikk tilbake gleden og lyset i øynene sine igjen. Hun gjorde livet hennes lyst og godt igjen. Sannheten er at hun var hovedgrunnen til det. Hun sprudler over hver minste detalj hun kan fortelle fra turene til Gjøvik. Spesielt gleden over å møte Irenes da 4 år gamle sønn varmet Febes hjerte stort. Senere skal han også smelte mitt hjerte den lille skøyeren.Jeg glemmer ikke natten hun endelig bekreftet det jeg allerede visste. Hun var på besøk og vi satte oppe halve natten og så filmer og skravlet.  " Vennen..... jeg må fortelle deg noe" sier hun og ser på meg med de vakre, blå, uttrykkfulle øynene sine. "  Jeg tror det er slik at jeg også  kan falle for jenter.  Jeg er så glad i Irene Silje. Hun trekker pusten. Vi har kysset."  Så enkelt og fint sa hun det.   

Hun satt der. Sterk, stødig og vakker. Jeg husker jeg var innmari rørt og ikke minst stolt over motet hennes. Jeg ser henne rett i øyene og sier : Jeg vil aldri, aldri dømme deg vennen.  Jeg er like glad i deg uansett. " Jeg ser skuldrene hennes senker seg. " Hun smiler. Gir meg en stor nattaklem og lukker døren på gjesterommet.  Jeg må ærlig innrømme at jeg ikke sov stort den natten.  Hjertet banket fort og tankene surret intenst i hodet på meg. Det hun ikke visste var at jeg hadde båret på samme hemmelighet siden jeg var 16 år. En  hemmelighet jeg ikke hadde rukket og fortelle kameraten vår engang. Skulle jeg også våge og dele min hemmelighet nå?  Jeg fant ikke motet i meg den helgen og jeg gråt inderlig da hun dro og jeg ble alene med tankene. Hun klarte og leve ut noe jeg aldri har turt. Hun turte og leve i kjærlighet med Irene mens jeg satt dypt nede i angsten og tvilen forsatt. Jeg gråt mye for meg selv i det stille mens Febe med stor tillit lot meg følge hennes prosess. Hun ringte meg med stor lettelse både etter hun hadde sagt det til bestevenninnen og ikke minst foreldrene sine.  Jeg var så stolt av henne og så opp til motet hennes. Jeg har sett opp til dem begge hele veien. Det gjør jeg den dag idag. Helt ærlig er Febe og Irenes mot grunnen til at jeg røsket tak i mitt eget følelsesliv.  Å følge deres reise vekket noe i meg. Et håp. En lengsel. Kunne de så kunne vel kanskje jeg også finne motet og håpet?  Jeg husker jeg i en periode satt ofte og så på bilder av dem. De så glade ut.  Vakre.  De er  uten tvil det aller vakreste paret jeg kjenner. Det gjorde meg også av og til litt trist.  Jeg var ikke der de var. Fremdeles har jeg stunder hvor jeg lurer på om jeg noensinne kommer dit og i det hele tatt vil  finne noen å dele livet med? 

Jeg fortalte omsider Febe min egen hemmelighet. Merkelig nok en av de mest såre og følsomme samtaler vi har hatt. Men det er bare fordi kjærligheten alltid har vært et ømt område for meg. Sår. Vanskelig. Jeg har gjort noen iherdige forsøk men nå orker jeg  ikke kjempe mer. Orker ikke involvere meg i noe som ikke er ekte, livet har lært meg at det bare gjør en vanskelig ting ennå verre. Neste gang skal jeg kjenne forelskelsen i hver fiber i kroppen. Jeg gidder ikke før det skjer. Jeg har avskydd helt og dra i bryllup de siste årene fordi det bare har forsterket sorgen og savnet etter en kjæreste.

Det vakre brudeparet vet det ikke,  men  jeg grudde meg i forkant av bryllupet. Laget masse forestillinger i hue om at jeg kom til å bli trist og skille meg ut fordi jeg var "alene" og sikkert kom til å føle på kroppen at jeg ble sett på som hun "jenta i rullestol". Jeg kan  høre for meg Febes stemme når jeg skriver dette.      Jeg kan bare tenke meg hva hun ville sagt om hun visste om disse tankene : " Vennen nå skjerper du deg!! Slutt å tenk så mye tull! Hvor er selvtilliten jeg har lært deg og ha!!? "Storesøster" har et mykt  hjerte men det betyr ikke at hun tar meg med silkehansker. Tvert i mot. Ingen har gitt meg råere sannheter enn Febe.  En gang ble jeg så forbanna på henne at jeg nektet og ta telefon i ei uke. Innerst inne kom jeg likevel fram til at hun hadde helt rett i den sannhet hun prøvde og si meg. Den var bare veldig vondt å svelge. Men ekte venner har lov til å røske i deg og at Febe og Irene er mine ekte venner finnes det ingen som helst tvil om. 

 Deres bryllup ble en av livets fineste opplevelser. Jeg storkoste meg. Skuldrene senker seg  fort. Febes mamma kommer bort og vi gir hverandre en god klem. Vi har møtes før, hun og Febe har faktisk spist middag hjemme hos mine foreldre. Det er så fint og sees igjen. Jeg er så glad for å kunne si at jeg gikk med en lykkefølelse hele dagen. Stolt, rakrygget  og trygg. En følelse først Werner og senere Febe har brukt flere år på å spikre fast i meg.  To nære venner som har gjort en avgjørende forskjell i livet mitt. Jeg mener ikke å si at jeg har hatt dårlig selvtillit hele livet, men at noen deler av livet har vært mer tøffe og sårbare enn andre. Werner og Febe har alltid sett meg for den jeg er og det jeg har kunnet gi dem som menneske og venn. Til min store glede føler jeg at alle jeg møter og snakker med i det bryllupet ser meg med samme øyene, som en av Febes nærmeste venninner,  og ikke jenta i rullestol. Jeg opplevde en jevn strøm med hyggelige samtaler  med flotte mennesker igjennom hele dagen. 

Mennesker som kom bort til meg med åpne blikk og ekte smil. Skravla gikk lett og alt føltes så godt og så riktig. Det vakre brudeparet hadde tenkt på alt. Ramper og tilgjengelighet ja til og riktig plassering under fotografering med fotografen.  Tro det eller ei, men det finnes  mange som aldri hadde tenkt på disse detaljene. Det betydde så mye. Gjorde meg så glad. De la virkelig alt til rette for at jeg skulle føle meg verdsatt og sett. Irene drar meg til og med ut på dansegulvet. Jeg sang, danset, klappet og lo og kjente på en deilig følelse av aksept, glede og vennskap. 

Du som leser dette tenker kanskje? " Silje det er slik det skal være." Dere har rett i det, men sannheten er ofte annerledes. Se bare på samfunnet. Vi mennesker med nedsatt funksjons evne må i de fleste tilfeller kjempe både for våre rettigheter og vår verdighet.  Generelt sett også finnes nok av fordommer og skråblikk i dagens samfunn. Det finnes mange kamper i livet mitt, selvtillit og styrke har aldri kommet gratis, men  jeg har kommet langt. Mye av det skal Febe ha æren for. Min kjære "storesøster" som i myke og harde ordlag har gjort alt som har stått i hennes makt for få meg til å strekke meg lenger. Å søke etter det gode. Den riktige følelsen....Følelsen av å føle seg elsket, sterk og fri. 

Kjære vakre ektepar. Lev lykkelig, godt og lenge. 

Glad i dere for alltid. 

 

 

 

 

STRIDEN I MØRKET OG KAMPEN FOR Å BLI STERK!

Livet har lært meg mye. Blant annet at indre styrke og god psykisk helse aldri er en selvfølge.  Livet med CP krevde at jeg allerede som barn måtte betale en høy pris.  Jeg ble dyttet ned i et psykisk sort hull det tok et helt tiår og reise seg fra. 

Det var nylig den årlige dagen for psykisk helse. En viktig dag hvor det settes fokus på det faktum at vi alle har en psykisk helse. Noen strever dessverre mer enn andre.  Uansett er den psykiske helsen viktig og ta vare på og skape åpenhet rundt. Jeg vil derfor gi dere litt av mine erfaringer hvordan det og ha CP har påvirket meg psykisk. Det har kostet enormt med krefter, snørr og tårer å bli den jeg er idag. Indre styrke kommer ikke gratis, det har jeg måttet jobbe hardt for.  

I mine første barneår  bodde jeg og familien i en lita bygd hvor jeg aldri følte meg godtatt. De første årene på skolen ga meg dype sår jeg brukte flere år og reise meg fra.  Jeg ble aldri verdsatt på noen som helst måte. Hadde absolutt ingen venner.  Barna løp alltid da jeg prøvde å  ropte på dem. De ertet.  Skolen prøvde og sette meg sammen med noen ordens elever i klassen, de ble rett og slett satt til å holde meg med selskap mens jeg spiste opp matpakka. Det høres kanskje ut som et bra tiltak men det hadde virkelig motsatt effekt. Jeg spiste nemlig saktere enn de fleste, noe som bare fikk barna til og irritere seg mer om meg. De hang over pulten min og maste om at jeg måtte spise fortere. Idag forstår jeg dem godt. Det var aldri barna sitt ansvar og hvorfor ikke skolen hadde vett på og la en assistent sitte med meg i lunsjpausen er et for meg et stort mysterium. Jeg fant en måte å slippe oppgitte blikk og masete bank i pulten. Jeg sluttet å spise på skolen. 

Jeg hadde det ikke bra. Jeg gikk rundt med en evig klump i magen av spasmer. Ulykkelig, tynn og ensom. Ro fant jeg hjemme. Fikk pause. Men etterhvert ble jeg så preget av livet på skolen at jeg sleit med å spise uansett hvor jeg var.  Det som ikke gjorde saken noe bedre var at skolen aldri tok sitt fulle ansvar. Sannheten er at de ga de to menneskene jeg elsker høyst i denne verden skylden for mine spiseproblemer.  Jeg har alltid hatt det godt hjemme. Det er der jeg har følt meg trygg når livet har gjort mest vondt. Jeg kan aldri tilgi den urett enkelte skoleledelser har gjort mot min familie og meg selv. De holdt på å knuse oss og jeg vet den dag idag at hvis ikke det hadde vært for mine foreldre kunne min fysiske og ikke minst min mentale helse vært skjør og ødelagt. Mine sterke, fantastiske foreldre gjorde det eneste rette, vi flyttet vekk. Men mobbingen og den kalde kulden jeg hadde opplevd hadde satt dype spor i sjelen min.  Sannheten er at jeg hatet å spise sammen med andre i mange år etterpå. Jeg var langt nede og satt for det meste bak lukkede dører og spiste alene.   

Foreldrene mine ga meg ro. Ro til å finne meg sjøl. Styrke til å reise meg og finne fotfeste og selvtillit. Det er ene og alene deres kjærlighet og trygghet som gjorde at jeg omsider klarte å reise meg. Det var aldri noen psykolog inn i bildet de årene jeg slet, men et tålmodig kjærlig foreldrepar som klarte og     " redde" ungen sin selv. Vi snakket mye sammen og gjør det den dag idag på godt og vondt. Jeg vet jeg aldri hadde vært der jeg er idag uten dem.   Vår kjærlighet, våre bånd og min takknemlighet ovenfor dem finnes det ikke ord til å beskrive. De er mitt alt. Mitt aller viktigste anker i livet.  Jeg fikk det bedre i Larvik, jeg fikk kjenne gleden over å få venner og frihet til å være meg selv.  Det hjalp meg også enormt og bli sendt på leir med andre funksjonshemmede det er uten tvil noe av det beste foreldrene mine har gjort for meg. Jeg fikk venner for livet på disse leirene, vi lo, danset og forelsket oss og aller viktigst vi utvekslet erfaringer. Det var der jeg oppdaget at jeg ikke var alene. Hverken om å føle seg annerledes eller ensom. Flere av venninnene mine betrodde meg i natten at de også slet med spasmer og mat når de hadde det tungt.  Idag er det en kjent sak at barn med CP ofte spiser saktere og kan ha problemer med å spise, spesielt i stressende situasjoner hvor spasmer blir ekstra sterke. Det er en så opplyst ting  idag at man finner informasjons plakater om dette hengende rundt på sykehus. 

Jeg gråt første gang jeg så det for noen år siden. Kjente både  på en lettelse og  på en sorg. Letteste fordi da slipper unger med CP idag og gå igjennom det samme som meg. Jeg er så glad for at både barn og foreldre blir informert på en helt annen måte idag. Jeg vet det til og med  det er et eget CP register i Norge idag. Personlig kjenner jeg også  sorg og sinne velter oppi meg på grunn av alle påkjenninger foreldrene mine og jeg har mott kjempe mot. Helt fullstendig  ufortjent. Det er mye urett maktmennesker har gjort meg. Urett som kunne skakk kjørt min psykiske helse totalt. Jeg har kjempet mot fordommer, kjent på en kvelende skam over overtramp i skolegang og senere over og ikke ha overskudd til å jobbe.  Men jeg gir meg aldri og har en stor kjærlighet til livet og de flotte menneskene jeg har møtt på livets vei.

Mennesker som har utgjort en enorm forskjell i livet mitt. Når jeg ærlig reflekterer over når i livet jeg virkelig begynte å like meg sjøl er det trist og si at det ikke skjedde før jeg kom på videregående. Det var der jeg reiste meg. Jeg møtte fantastiske lærere som hadde tro på meg og det gjorde også at jeg fikk en større indre ro og en ny og ukjent glede ved og gå på skolen.  Det var også på den tiden jeg fikk Jan Werner inn i livet mitt. Han ble min aller kjæreste venn noensinne. Han vekket meg til live på en måte ingen annen venn hadde gjort før ham. Han løftet meg opp og fikk mitt indre til å skinne. Gjorde meg trygg.  Ingen venn har fått meg til å føle meg så verdifull som det han gjorde. Jeg hadde selvsagt betydningsfulle venner i livet mitt også før Werner kom inn i livet mitt, men det var som om han og vennskapet vårt rettet litt på sjelen og hjertet mitt. Jeg ble gladere og mer tilfreds med meg selv i de årene jeg fikk kjenne han. Den første vennen jeg følte virkelig var der for meg. Da han dør har jeg hjertet full av lærdom og kjærlighet. Jeg vet jeg må reise meg og gå videre.  Mange mennesker og har kommet og gått siden, livet tar men livet gir også og jeg vet jeg har vært heldig. 

Idag er jeg sterk. Lykkelig og fri fra fortiden. Noe av det  hyggeligste jeg gjør med familie og venner er å dele et godt måltid. Jeg elsker gode middager og lunsjer ute på cafe og restaurant. De fleste som kjenner meg idag vet ikke engang om at jeg har slitt i forhold til å spise.  Jeg merker forsatt at spasmer og smerter blir verre hvis jeg går igjennom en tung periode med psykiske påkjenninger. Men som voksen oppleves det litt annerledes enn da jeg var barn. Jeg får kramper og indre spasmer og  kan ligge totalt søvnløs noen netter fordi jeg føler jeg føler at spasmene dirrer innvendig, men det går så og si aldri på matlysten lenger, ihvertfall ikke noe mer enn et hvilket som helst annet menneske kan oppleve når man går igjennom tøffe ting.  Jeg kommenterte for litt siden en artikkel skrevet om utfordringer man kan møte som voksen med CP. Det står blant annet dette :CP er ikke bare en funksjonsnedsettelse som påvirker barn, men en tilstand som må håndteres gjennom et helt liv. Selv om personer med CP kan finne nye måter å håndtere tilstanden på, er det fortsatt et behov for fysisk og mental oppfølging, samt emosjonell støtte. Etter hvert som voksne møter nye utfordringer, blir det viktigere enn noensinne å motta rett hjelp og støtte. Jeg bet meg med en gang merke i  emosjonell støtte. Jeg tror det er som de fleste andre ting  veldig individuelt  Jeg legger ikke skjul på at støtten fra familien min, og spesielt moren min igjennom forskjellige faser i livet har vært helt avgjørende for min sjel og helse, samtidig kjenner jeg min egen styrke. Jeg blir nesten fornærmet av sånne fakta, for sannheten er den at det i de fleste tilfeller har vært jeg som har hjulpet  venner opp og igjennom dype kriser. I flere år så jeg på det nærmest som en livsoppgave. Idag har jeg lært og ikke la lyset brenne ender. Jeg forstår jeg ikke kan redde halve "verden". Jeg vet hvem jeg har og mine nærmeste venner og familie betyr alt for meg. Mennesker som er med meg igjennom livet på godt og vondt. Mennesker som gjør livet mitt virkelig godt å leve. 

Gode tanker og råd til deg som av en eller flere grunner kjenner på at livet med CP (eller andre årsaker til nedsatt funksjonsevne) er tøft og vanskelig vil jeg si dette : 

  • Du er ikke alene. Det finnes alltid noen med tilnærmet lik erfaring som deg.  Vi er mange flere enn man kanskje tror.
  • Det blir bedre. Livet vise meg at det hjalp og bli eldre. Med alder kommer mer livserfaring, styrke og selvtillit.  Hold ut! Jeg lover det er verdt det.
  • Søk fellesskap.  Meld deg inn i foreninger. Dra på kurs, informasjon seminar, eller leir. Felles erfaringer gir styrke og trøst.
  • Snakk med en likeperson. Både CP foreningen og Norges handikap forbund har gode nettverksgrupper med likepersoner innenfor forskjellige felt, det kan være rettigheter i forhold til  NAV, hjelpemidler​ skoleundervisning, BPA m.m. 
  • Dyrk interesser. Både alene og sammen med andre. Finn en interesse, eller to som kan gi deg økt glede og livskvalitet. Enten det er å melde seg inn i en bestemt organisasjon  eller forening eller om det dreiser seg om glede for f.eks. bøker, film og musikk. 
  • Ikke la noen fortelle deg at du kan mindre og er svakere enn andre. Rett deg opp i ryggen og bevis det motsatte. 
  • Ikke la ensomhet få deg til å tro at du alltid må være den som gir mest og tåle mest i et vennskap. Ekte venner ser deg for den du er. 
  • Ikke la ensomhet få deg til å tenke at din oppgave i livet er å være sjelesørger. Det er smigrende at folk betror deg sitt innerste men tro meg det blir ganske tungt og krevende i lengden.  Husk at DU også fortjener venner som løfter deg opp og er der for deg!
  • Ikke la fortidens skygger hindre din videre reise i livet. Vær stolt over hvor langt du har kommet og mist ikke troen på at du kan nå lenger. 

GLEM ALDRI AT DU ER VERDIFULL!

I FJOR GJORDE SLØYFA MEG TRIST. ET ÅR SENERE ER DEN VIKTIGERE ENN NOENSINNE.....

På denne tiden i fjor skrev jeg et ærlig innlegg om mine følelser rundt Rosa Sløyfe aksjonen. Den årlige sløyfa  for bekjempelse mot brystkreft som får fokus hver oktober over hele verden.  Jeg må innrømme at det har opprørt meg. Jeg er selv pårørende til noen med en kreft diagnose som aldri har vært i nærheten av samme type fokus som det brystkreft får hvert år. 

 

I fjor skrev jeg rett ut at den årlige sløyfe aksjonen  gjør meg trist du kan lese innlegget her.     Jeg skrev innlegget for å heie på en hver kreftpasient. Uansett kreft diagnose fordi jeg ville poengtere  at det viktigste er at kreft er kreft uansett. Jeg har har sett flere kreftkamper på nært hold og kreftens sanne ansikt er like motbydelig og smertefull å se uansett hvor på kroppen det er.   Jeg er blitt fast giver til Kreftforeningen siden sist. Jeg vil gjøre mitt til å bekjempe all dens faenskap. 

  

Jeg vier mye av bloggen til å skrive om kreft. Det være seg om nye medisiner, fine kampanjer som den jeg skrev om Børre Olsen for litt siden som lager nydelige armbånd til inntekt for hjernekreft du kan lese om den her  eller noen tanker rundt det å være pårørende. Brystkreft har jeg helt ærlig ikke skrevet så mye om, ikke fordi jeg bryr meg mindre om puppekreft men heller fordi jeg har  ønsket å skrive om diagnoser som kommer litt i skyggen av brystkreft, diagnoser som ikke har en egen sløyfe ikke det jeg har sett ihvertfall. Men la det for guds skyld sies at jeg har støttet dem på lik linje som all annen type kreft. Jeg har både sløyfe i sølv og armbånd.   Men et år senere kjenner jeg på en større  dårlig samvittighet for at jeg ikke har tatt mer innover meg viktige fakta. Rundt  3.415 kvinner får diagnosen brystkreft i løpet av et år her i Norge, og det er også en kreftdiagnose det oppdages mest av på verdensbasis så når jeg leser og ser nærmere på fakta er det kanskje ikke så rart at den får sin årlige kampanje likevel?

For kort tid siden fikk jeg en fryktelig vond beskjed.  Sjokket holdt bokstavelig talt​ på å ta pusten ut av meg.  Bestevenninna som helt tilfeldig og heldigvis vil jeg si satt i sofaen,  så at jeg knekk sammen foran øynene hennes.  En av mine aller nærmeste venninner har fått kreft.  Tårene renner stille. Inni meg er det fullstendig opprør. F*************** jævla dritt kreft skriker jeg innvendig men får ikke fram en lyd. Jeg er lammet, av sjokk og følelser. Bestevenninna mi  holder om meg. Stille. Uten ord. Hun merker nok at jeg skjelver.  Jeg gråter meg igjennom natten. Banner og ber til Gud om hverandre. Tenker på venninnen min som jeg er så inderlig glad i,  jeg tenker også på forloveden hennes som helt sikkert  også føler hjertet briste av redsel denne natten. 

Jeg vet dessverre altfor godt hvordan det er å være pårørende.  Hvor maktesløs og redd man kan føle seg der man ser en av sine nærmeste kjempe sin livs tøffeste kamp og du står der på sidelinjen.  Jeg vil nesten si at det er det mest smertefulle og såreste du kan oppleve foruten og ha kreft selv. 

 Hjertet mitt er selvsagt først og fremst hos venninnen min.  Vi snakker heldigvis mye sammen. Ærlig og åpent.  Hun er så nær meg at jeg til og med våkner om natten og tenker på henne som nå i natt hvor jeg skriver dette innlegget. Men la det være sagt, det finnes ikke noe tvil. Dette skal gå bra!  Det som er vakkert midt oppi alvorlig sykdom er at selv i sykdomsperioden vil de som jeg og min familie gjør oppleve gode, nære stunder fylt av kjærlighet, varme og glede.  Livet har nemlig vist meg at det er de vondeste stundene i livet som styrker båndene til de man er aller mest glad i.  I morgen skal jeg og bestevenninna på et arrangement med Rosa sløyfe.  Jeg skal da bære min sølv sløyfe i respekt og vennskap ovenfor min kjære venninne. En sløyfe som jeg lenge har følt meg litt trist over men som nå er blitt viktigere enn noensinne. 

DEN GRUFULLE DAGEN.....

Det er 11 år siden nå. 11 år siden hjertet hans stoppet men fremdeles husker jeg det som det var i går. Hva jeg tenke og følte på en av de mest vondeste dagene i mitt liv.  Jeg faller ned på kne på badegulvet. Jeg vil skrike men får ikke fram en lyd. 

 

Minnene og følelsene kommer tilbake hvert år denne dagen.  Dagen hvor hjertet mitt ble knust. Dagen hvor den kjæreste vennen og min største helt døde. I fjor skrev jeg et innlegg om vårt nære og vakre vennskap.  Du kan lese brevet til Jan Werner her.      Det er rart hvordan enkelte minner og hendelser setter seg i sjelen og hjertet. Hvordan enkelte dager aldri kan bli gode fordi de bærer med seg så såre minner fra fortiden,.Jeg vil aldri glemme denne dagen for 11 år siden. Hvor ulykkelig og knust jeg var og følte meg i lang, lang, lang tid i etterpå.  Jeg husker kvelden budskapet kom som det var i går. Jeg var på korseminar med et kor jeg med stort engasjement var medlem av på 9 året.  Koret jeg et halvt år tidligere hadde hatt en egen konsert med sammen med Werner. For en kveld for et minne. Han sang alle favorittene mine og ga med dette en gave jeg aldri vil glemme. 

Her kan dere  ham høre synge Pie Jesu med dirigentens da 13 år gamle sønn  Natanael. Dette opptaket er gjort i øvelsen noen timer før konserten. Legg merke til hvor imponert han blir når unggutten treffer de lyse tonene. 

Et halvt år senere sitter jeg i samme kirken med det samme koret. Plutselig begynner telefonen min å ringe noe voldsomt og det tikker inn flere meldinger. Jeg merker blikkene. Fomler lettere med mobilen " Slapp av! Jeg skal ikke ta den tenker jeg små stressa der jeg føler at altfor mange har blikket rettet mot meg. Lite ante jeg at flere allerede da visste om at han var død. Helten min som de alle hadde sett gi meg verdens største klem. To venner som var glad i hverandre. Folk tier. Jeg tror de skjønner at jeg ikke vet. Jeg vil aldri glemme støtten de ga i min uvisshet. Flere står rundt meg når kvelden er slutt. Det er som om flere ikke vil gå før de vet jeg har blitt hentet og kommet trygt hjem. Jeg får dessverre lest siste melding på telefon med følgene tekst " Åhh Silje jeg er så lei meg. Du må jo være helt knust nå. Kondolerer.  Jeg forstår ingenting men tar det som et varsel på at noe er fryktelig galt. 

  Heldigvis blir det Mamma som gir meg det grusomme budskapet. Jeg vil aldri glemme synet av mammas tårevåte ansikt i døråpningen da jeg kommer hjem. "Hvem er dø!? Utbryter jeg. Mamma tar meg i hendene. Åhh jenta mi det er Jan Werner som er død!" sier hun. 

Nei!! Han får ikke lov til å dø! Skriker jeg. Han får ikke lov, han får ikke lov!  Jeg slår vekk Mammas trøstende hender. Reagerer mer eller mindre med sinne og sjokk før jeg faller ned på kne inne på badegulvet og kjenner sjokket og sorgen velte innover meg som en ild som vil brenne i stykker hjertet mitt. Tenk at han er borte..... Min fortrolige venn, min største helt, mitt lys, min glede og største trøst når livet var vanskelig. Han som sa han alltid skulle være der. Alltid passe på meg. Det er ingen hemmelighet at jeg hadde veldig få venner da Werner kom inn i livet mitt. Ensomheten er noe av det han hjalp meg mest med og takle de årene jeg fikk kjenne ham. Han fikk meg til å blomstre mer enn noen annen, og mest av alt gjorde han meg trygg. Ja, så trygg at han fint kunne gi meg noen spark i ræva. Han brukte tid på meg. Mye tid. Han kunne bli irritert på meg hvis jeg lot meg bli tråkket på og såret av venner eller kjærester. " Reis deg Silje! Sett standard! Du er et nydelig menneske! Du fortjener bedre enn dette"  Det er mye jeg kunne fortalt,men våre fortrolige samtaler ligger som en lærdom, en vakker skatt i hjertet mitt. Det å ikke kunne snakke med ham lenger, er et savn jeg vil bære på resten av livet. 

Det er vanskelig å beskrive sorgen jeg nå satt med. Omverden så vel på den som mer eller mindre som en sorg over en artist. Mens jeg følte på en dyp sorg over en venn jeg hadde elsket. Delt samtaler, hemmeligheter og latter med.  Jeg savnet noen å dele sorgen med. Noen som forsto sorgens dybe. Jeg hadde riktignok blitt kjent med flere i hans nærmeste krets, men følte nok at jeg ikke kjente dem godt nok til å bare ta en telefon. Men jeg var så knust. Så ulykkelig, så ensom på den tiden,  jeg hadde ikke engang kontakt med bestevenninna mi.

En kveld orket jeg ikke mer. Jeg skrev den såreste, mest følsomme og rotete mail jeg noen gang har skrevet til noen, til Febe. Werners bestevenn og tidligere manager. Hun hadde jeg nemlig hatt en del kontakt med før Werner døde og jeg møtte dem også sammen flere ganger. Svaret jeg fikk morgen etter fikk meg til riste av gråt. Endelig! Endelig noen som virkelig forsto.  Jeg får tårer i øynene den dag idag når jeg tenker tilbake på det.  Lite visste jeg da at hun skulle bli en av de aller mest betydningsfulle og nærmeste venner jeg har den dag idag. Vi løftet hverandre opp og jeg vil nesten si bar hverandre igjennom de neste årene. Middager, konserter og besøk hvor vi kunne sitte oppe halve natta og se drama filmer eller konsertopptak av Werner.Vi fikk et helt spesielt bånd jeg knapt har hatt med noen annen venn i hele mitt liv.   Ekte vennskap sterkt, mykt men også noen ganger ganske så rått og vondt. Vi har stått i kraftige stormer sammen. Grått og kranglet og stått i mot mørke krefter som har gjort sitt ytterste for å skape splid mellom oss. Men en ting har livet lært meg. Selv om flere har kommet til og beriker livet mitt idag så jeg vil jeg aldri glemme hvem som så meg i den første tiden etter denne grufulle dagen. Vær ikke for skeptisk til å slippe nye mennesker inn i livet ditt, de kan utgjøre en større forskjell og få en mye større betydning i livet ditt enn du noensinne kunne forestille deg. Det er Febe for meg et levende bevis på. Vennen som var den første som kom og ville bli med meg på veien videre.  En vei jeg først var redd jeg måtte klare å gå alene. 

Veldig glad i deg Febe. Takk for at du aldri har gitt slipp!

PRINSEN SOM FORSVANT.

 

Jeg har innsett at du er borte nå. Du som i mange år var som et solskinn i livet mitt. Helt fra vi var barn har du gitt meg en ekstra god følelse. Du har skilt deg ut med godheten din. Det behøvde ikke være så stort, et smil, et hei at du åpnet opp døra inn til klasserommet eller at du inkluderte meg i invitasjon til en klassefest. I motsetning til mange andre såret du meg aldri hverken på skolen eller hjemme i gata.  Årene går og etterhvert skilles våre veier. Flere år senere får vi kontakt igjen. En varm strøm av minner skyller igjennom meg allerede ved første tastetrykk på facebook. Jeg blir ikke overasket da du forteller du studerer til sykepleier. Du har alltid vært typen til å gi, se mennesker løfte og muntre dem opp.  Da du senere den sommeren kommer på middag får jeg bare bekreftet det jeg har trodd. Du er den samme. Prinsen.  Igjen gir du meg verdens beste følelse. Du gjør meg glad. Mitt sorgfylte hjerte får litt ro etter og ha mistet en nær venn året før.  Vårt gamle vennskap går med dette inn i et nytt kapittel​. Gode samtaler, middager, latter, kinoturer og bursdager. Jeg var så stolt av deg så takknemlig og dra ut med deg ga meg samme lykkelige følelsen som da du turte og stå opp for meg mens resten av klassen mer eller mindre frøs meg ut da vi var barn. 

 

Vi har delt mye. Snakket til langt på natt og jeg har aldri tvilt på at du bryr deg.  Du har følt deg hjemme hos meg der du har ligget henslengt på sofaen min og sett på filmer, spist snop og ledd sammen med meg. Kjærestene dine har også vært hjertelig velkommen hos meg. Lenge trodde jeg du var kommet for å bli. Jeg stolte på det vi hadde sammen, på måten du fikk meg til å føle meg.  Du kom til og med i de årene du bodde med en av de jentene som frøs meg ut på skolen.  Jeg følte meg trygg. Trygg på at du har tatt et standpunkt. For jeg vet like godt som deg at jeg aldri blir hipp hos enkelte. Det er greit for jeg trenger det heller ikke.  Jeg stilte heller aldri noen krav til deg. Du har fått komme når du har hatt tid. Når du var hjemme i byen og det passet din timeplan.  Noen ganger har jeg nok ventet på deg litt for mye. Mott svelge en skuffelse eller to men jeg har alltid unnskyldt deg og ditt travle liv. Det gjør jeg forsatt med alt for mange. Hvorfor føler jeg at det er alltid er jeg som må strekke meg lengst? Svelge og tilgi mest?  Jeg har nå ventet på deg i over et år.  Stille og rolig har du sklidd fra meg. Jeg tier. Orker ikke lete etter svar. Hadde du ønsket kontakt hadde du kommet eller i det minste ringt meg for lenge siden. Det vet både du og jeg. 

Kjære Prins. Det skal ikke være slik at jeg skulle behøve og granske meg selv for at du forsvinner? At vi med nedsatt funksjonsevne må tåle at vi mister lettere venner enn andre? At vi er lettere å komme til  når folk kjeder seg og vil henge kun fordi de får en innskytelse der og da? Føle seg kjedelig og ikke god nok. Det triste er at det var det en følelse du aldri ga meg var det nettopp det. 

Du forstår tydeligvis ikke at du knuser hjertet mitt med din taushet. Det har aldri manglet på hverken tålmodighet, forståelse og raushet fra min side. Jeg er fryktelig lei meg, nettopp fordi jeg trodde aldri dette ville skje. 

En venninne sa til meg her på bloggen for litt siden. Dyrk det positive også. Det gjør jeg så absolutt men jeg har også kjent på en råskap flere ganger i livet. Mennesker blir borte.  Noen har snudd på hælen av egne skritt, andre har blitt borte fordi Gud har hentet dem hjem.  Denne uken har jeg knekt helt sammen. Ikke på grunn av deg og din taushet men mer av at det er tusen tilfeldigheter som viser oss mennesker hvor rått og skjørt livet faktisk er. Jeg har bannet og grått og kjent frykten brenne i hjertet mitt.  Frykten for å miste noen av de jeg er aller mest glad i. Jeg har ingen flere og miste. Nettopp derfor kjære prins lar jeg deg gå nå. Det er noen som fortjener min tilstedeværelse, omtanke og vennskap mer enn du som ikke vil ha den lenger. 

 

Takk for den Prinsen du en gang var.

Du vil nok aldri forstå hvor glad jeg er i deg!

 

 

DEN SKJULTE SORGEN.......

Jeg ble så glad da venninnen min ringte og sa hun skulle gifte seg. Jeg gleder meg masse til å feire den store dagen med henne og kjæresten hennes. Samtidig er jeg redd for hvordan jeg vil reagere.  Redd jeg vil måtte holde en maske og at følelsene og tårene vil komme i bilen på veien hjem. 

Jeg kjenner på den oftere enn folk vet. En høyst privat, personlig og skjult sorg. Sorgen over og aldri ha funnet ekte kjærlighet.   Jeg synes jeg ser kjærester overalt. Hånd i hånd. Lykkelige. Lattermilde. Harmoniske. Sammen. Jeg har mange grunner til å føle meg glad og ikke minst takknemlig og selvfølgelig  veit jeg at jeg ikke er alene i verden. Jeg vet dere er der. Familie og venner. Men en del av meg er mislykket. Ulykkelig. Lei. Sår. Lengtende. Uferdig. Ensom. Ja helt inn til hjerteroten ensom. Den smilende masken faller av i mørke netter ingen vet om. Jeg skjønner at kjærligheten ikke nødvendigvis er enkel. Folk krangler, sårer og noen går fra hverandre. Noen mister hverandre.  Men det ligger liksom i livets natur at kjærlighet, forelskelse og sex er en del av livet. Mange får oppleve det flere ganger i livet. 

 Tenk og få kjenne ekte kjærlighet. Helt ærlig vet jeg ikke hva det er og hvordan det føles.  Har du som er gift eller forlovet noen gang tatt deg tid til å reflektere over at du opplever noe andre kan lengte etter og savne hele sitt voksne liv. Å oppleve den helt store, trygge og livskraftige kjærligheten.

Er det mitt lodd her i livet å se venner og venninner finne sine? Som et taus vitne med knust hjerte? Smilende går jeg i bryllup og ser lykken som en film foran øynene mine. En lykke jeg føler er milevis fra mitt eget liv. Jeg er ikke uten erfaringer. Du må ikke gi opp sier du kanskje?  Du må prøve. Treffe mennesker. Det er det også, jeg føler mange har så mye lettere for å treffe kjæresteemne enn meg. Jeg har ikke møtt noen på to år og ikke hatt kjæreste på 5 år.  Det er lett og få inntrykk av at funksjonsfriske har lettere for å finne kjærligheten enn meg.  Samtidig skal det sies at jeg kjenner mange i rullestol som både er gift og har barn.  Min sorg over singellivet handler ikke om at livet mitt er veldig trist.Men mer om at jeg føler jeg går glipp av noe essensielt i livet. Jeg føler mange ganger at vårt samfunn og normer er bygd på at man en eller flere ganger i livet skal dele et samliv med noen. 

Sorgen jeg føler for kjærligheten vokser seg dypere og dypere for hvert år. Hvorfor er den så vanskelig? Hvorfor kan ikke jeg også få oppleve å sveve litt?  Bare være lykkelig. Trygg og sikker. Da mener jeg sikker på følelsene mine. Hvem jeg vil ha? Kvinne eller mann? Men det handler like mye om å være trygg og sterk sammen med noen. Jeg har så mange tanker og litt for mye skam.  Skam over og ikke være mer. Ha fått til mer. Jeg er uten utdannelse og jobb og jeg bringer mange utfordringer inn i forholdet som jeg aldri hadde trengt hvis jeg var funksjonsfrisk. De fleste er uoverkommelige, men det finnes andre som føles mer personlige og vonde enn andre. Sider ved livet mitt jeg synes er både sårbare og private nok i seg selv og som det krever tid og tillit og skulle vise en kjæreste. Alle vil jo at en kjæreste skal være stolt over å være sammen deg. Noen ganger lurer jeg på om jeg er bra nok til å bli elsket? At noen synes jeg er verdt å leve med? Jeg skriver ikke dette av dårlig selvtillit, men mer av ærlighet. Økt trettbarhet og mindre energi er bare en av flere ting som vil påvirke tempoet på dagene våre sammen. Jeg vil nødig være noen brems. Jeg har så mye og gi det rette menneske. Så mye jeg vil oppleve av gleder og samspill mellom et menneske jeg er glad i. 

Unhappy blonde bride sitting on floor

En del av meg spør seg likevel om jeg gjør best i gi slipp på sorgen? Å gi opp. Si til seg selv at nok er nok. Godta livet alene.  Godta at det er noe som er ment for "alle andre" og ikke meg.  Samtidig kan jeg ikke tenke meg noe tristere enn å ligge på dødsleiet og aldri ha opplevd den store kjærligheten. En lørdag i oktober skal jeg ta på meg en finkjole, sminke meg og være gjest i et storslått bryllup. Jeg har gledet meg til i snart et år. Så lykkelig på min venninnes vegne som selv har vært igjennom en følsom og krevende reise før hun fant sin store kjærlighet. Jeg vet det blir en vakker og eventyrlig dag. Jeg er svært takknemlig for og ta del i den.  Jeg skal juble, klemme og heve glasset når brudeparet kysser. Men en del av meg gruer seg litt også. Jeg vet det rent personlig blir sterkt og følsomt. Jeg vet ennå og ikke hvor sterkt inntrykk det vil gi å se nok et par stråle av lykke og ekte kjærlighet. Mens jeg selv kjenner sorgen hamre i  hjertet mitt.  Sorgen over at det kanskje aldri blir en realitet i mitt eget liv. Den skjulte sorgen ingen skal få se, men som  jeg kanskje alltid må kjempe med. 

BESTILL LEGETIME IDAG....... DET KAN REDDE LIVET DITT!

#sjekk deg er navnet på kampanjen som skal motivere kvinner til å ta celleprøve for å unngå livmorhalskreft. Kampanjen ble startet av Thea Steen i 2015. Hun ønsket at flest mulig skulle ta celleprøve og unngå livmorhalskreft, og døde selv av sykdommen i 2016. 

Noe av det som skjer i årets kampanje:

  • Kampanjen lanseres 1. september, blant annet med et arrangement i Stavanger.
  • Fastleger landet rundt vil vie spesiell oppmerksomhet til betydningen av celleprøve og oppfordre kvinner til å ta livmorhalsprøven.
  • For å få oppmerksomhet om at kvinner må gå til fastlegen og få tatt celleprøve, vil gynekologer ved tolv sykehus ha en nasjonal dugnad 18. september og tilby timer til celleprøve.
  • I Oslo-området vil Baker Hansen dele ut gratis kaffe til kvinner i målgruppen.
  • Det Nye/Egmont bidrar til mye oppmerksomhet om #sjekkdeg.
  • Apotek1 deler ut informasjon i sine 360 apotek med oppfordring til kvinner om å ta celleprøve.

 " Livet er det fineste" sa Thea Steen, hun har reddet tusenvis av jenter fra og lide samme skjebne som seg selv ved å starte den kampanjen.Thea døde bare 26 år gammel.  



 

Se den ærlige og sterke dokumentaren om Thea sin tapre reise fra begynnelse til slutt i den gripende dokumentaren "To somere og en vinter" En dokumentar som satt i meg i flere uker etter og ha sett den. Nakent, vondt og ærlig. 

Thea vant flere priser for sin innsats blant annet hedersprisen til kreftforeningen. I november i fjor fire måneder etter sin død ble hun også kåret til Årets forbilde. 

Dette er er noen kvinner som på hver sin måte betyr noe for meg. Jeg vil oppfordre mine venninner og alle andre kvinner som leser dette innlegget om å  ikke nøle med å bestille time til celleprøve. #sjekkdeg  det kan redde livet ditt!

MIN MUSIKALSKE VERDEN.

 


 



Alle som kjenner meg vet jeg elsker musikk. Musikk er som oksygen for meg. Livsviktig.  Hvilket liv ville jeg hatt uten? Musikk gjør meg glad når jeg er trist. Den har alltid vært der for meg som en trofast venn igjennom ensomhet, sorg og glede. De fleste vet jeg ble venner med favorittartistene mine. Noen synes nok jeg virker ganske ensporet av den grunn. Det er overhodet ikke tilfelle. Bli med inn i min musikalske verden og du vil fort oppdage hvor bred og variert min musikksmak faktisk er.


Jeg var 11 år da jeg fikk min første Celine Dion kassett.  Jeg elsker stemmen og hennes jordnære fremtreden. Favorittene er mange.  Min aller største konsertdrøm og er og oppleve henne live en gang i løp av livet.

 



Jeg virkelig elsket Da Buzz. Energisk og glad popmusikk. Jeg har så og si alle platene deres og hører på den oppløste popgruppen den dag idag.

 Jeg  var 12 år da Secret garden vant ESC. Den gang falt nok ikke Nocturne helt i smak. Men 6 år senere kjøpte jeg plata Once in a red moon  som fikk meg til å skifte mening. Det var på denne plata jeg hørte You raise me up første gang. Sangen som jeg 5 år senere kom til å få et hat/elsk forhold til etter den ble fremført i Werner sin begravelse. Men den gang jeg hørte plata første gang var denne sangen " The Promise " jeg falt for og tok inn i hjertet mitt. Den smelter hjertet mitt den dag idag og  i den ga la jeg både min ensomhet og lengsel. Den rørte noe ved meg på godt og vondt . Fikk meg til å filosofere, drømme og reflektere over livet samtidig som den ga ro, styrke og håp. Siden den gang har jeg kjøpt mange plater av dem. 
 Jeg fant en plate med Fredrik Kempe tilfeldig i en platebutikk i 2001 og falt pladask. Han er  en låtskriver og artist fra Sverige som har laget utrolig mye bra. Jeg har begge platene hans og både Werner og jeg elsket flere av låtene hans. Lite ante jeg at Werner noen år senere tok flere av låtene hans og gjorde de til sine.  Det er faktisk Fredrik som står bak min hjertesang Wth you all the time​ som jeg fikk i bursdagsgave av Werner i hans versjon en måned før han døde. 
 


Jeg innrømmer det gjerne.Jeg har spilt Basshunter i flere år og jeg liker det. Fengende popmusikk som det er gøy og spille høyt! Jeg har et par plater av ham faktisk. 

Da jeg var i dyp sorg i 2006 sendte en vakker sjel meg denne vakre, såre og nydelige sangen til Brad Paisley.  Jeg husker den dag idag hva hun sa : " Hør på denne Silje. Den er sørgelig men det kan hjelpe deg å gråte. Hun hadde rett. Jeg hylgråt som pokker og den dag idag husker jeg sorgen jeg følte på den tiden jeg oppdaget Brad Paisley. Jeg og den jenta som sendte meg sangen har aldri møttes, men er nettvenner den dag idag. Jeg vet ikke om jeg har takket henne nok for musikken hun åpnet ørene mine for.  Brad ble min største country helt etter det. Jeg har mange plater av ham som spilles flittig. Jeg har sjelden vært mer skuffet og ulykkelig da jeg for noen år siden ikke fikk dratt på konsert med han i Oslo pga sykdom. Men som den Norges vennen han er skal jeg nok gripe en annen sjanse en dag. 


Italobrothers har musikk jeg blir glad av. Dagens popmusikk.

 
 
Rascal Flatts ​har så mye bra musikk. Musikk som treffer. Musikk og tekster jeg har funnet mye trøst i. Favorittene er mange.Søk dem opp  på youtube og du vil finne sanger til glede og trøst. Dette er en stor favoritt jeg har som jeg ofte sender venner og familie når jeg vet de har det ekstra tøft. 
 

Country frelst som jeg er denne sangen av Joe Nicolas en storfavoritt. Jeg blir alltid så i godt humør av den. Det skal samtidig sies at han mange flere godlåter.

Pink. Den tøffe, ærlige dama som jeg har hørt på musikken til siden tenårene."Family portrait" "So what" og "Raise your glass" Favorittene er mange. Men først og fremst var Pink Tonje sin favoritt artist. Hun tatoverte til og med noe av teksten til "So what på armen. Jeg lytter fremdeles ofte på Pink. Men med et stort vemod i hjertet og jeg kan aldri høre på  'Just Give Me A Reason'. uten og minnes hvordan vi gråtkvalt kikket bort på kista til Tonje da den ble spilt i begravelsen hennes.  

MBH-QbN5BcQ

 
 

 Jeg har fulgt Mena siden hun slo igjennom med Lullaby​ som 16 åring.  Jeg har alltid synes hun har virket ærlig og ekte både i igjennom tekster og intervjuer.  Jeg har forsatt tilgode og oppleve en konsert med henne. Kanskje det skjer en dag. Jeg innrømmer at jeg har blitt ivrig seer av "Mena tv" noe jeg synes bare bekrefter mitt inntrykk av henne. Hun byr på seg selv og gir sine følgere både morsomme og alvorlige øyeblikk der hun snakker om livet på godt og vondt. 


Christian Ingebrigtsen har jeg likt siden tiden i A1. Etter det har jeg forsatt og høre på musikken hans. Mange av tekstene hans er nydelige og treffer meg dypt i hjertet. Spesielt denne Learn to fly har betydd mye i mange år. Jeg har vært på konsert med han også og det er sikkert ikke siste. 

Jeg har vært glad i Gaute Ormåsen siden han ble slått på målstreken av Kurt Nilsen. Jeg lytter mye på musikken hans og har vært på et par konserter. Favorittene er mange. Men denne sangen er veldig sterk og rørte hjertet mitt en tid jeg trengte det som mest. 

Maria Arredondo ​har jeg fulgt siden hun slo igjennom. Jeg har alle platene utenom den siste. Jeg liker også mannen hennes artisten Torstein Sødal. Jeg har ennå ikke opplevd en konsert med dem, men har tenkt lenge at jeg gjerne vil oppleve dem. Sangen A Thousand Nights med Maria har jeg hatt tett inntil hjertet mitt i mange år. 

Faith Hill har likt musikken til i flere år. Jeg har flere plater med henne. Flere favoritter. Breathe, There You'll Be og "The kiss for å nevne noen. Men denne romantiske duetten mellom henne og ektemannen Tim McGraw er en absolutt favoritt.


Jeg digger Alan Walker. Både låter med sang men også instrumentale. Energiske, glade poplåter som er oppkvikkende og høre på.

 I 2002 kjøpte jeg en plate med Barbados hvor Magnus Carlsson var vokalist.  Det er nok en pop/ danseband gruppe. Jeg sverger den dag idag at danseband ikke er min greie, men Barbados liker jeg. Det skal også sies at Magnus er en strålende soloartist.

Mads Belden for en yndling han er! Jeg har hørt om Mads igjennom felles venner i nærmere 10 år nå. En stor stemme med sjel. I 2013 fikk jeg endelig oppleve han live. Det var uten tvil den vakreste konserten jeg har vært på etter Werner sin tid. Jeg lo og gråt om hverandre vill av begeistring. Det var fantastisk! Helt uforglemmelig. Jeg håper å høre han live igjen snart.  
 

Katastrofe lager fengende og morsom popmusikk. 


 Jeg elsker musikk fra musikaler. Det kan jeg takke foreldrene mine for som tok meg med på Annie som 8 åring. Jeg elsket det og det er uten tvil en av de største musikkopplevelser jeg hadde som barn. Jeg ble frelst og musikken fra Chess, Fantom of the opera og Les Misérables  skulle senere komme til å bety veldig mye for meg. I september skal jeg endelig få oppleve Les Misérables i Oslo en etterlengtet drøm i lang tid. Drømmen om å reise til London spirer i at det spilles mange flotte musikaler der borte. One day. One sweet day. 

Jahn Teigen sin musikk har jeg som tidligere skrevet på bloggen elsket fra jeg var barn. Han er i mine øyne den største artisten Norge har. En konge innen musikk. En nasjonalskatt i folksjela med sanger og tekster som har gjort det som konger skal nemlig samle et helt folk. Jeg har en drøss med favoritter og har både møtt ham og vært på konserter. Du kan lese om mitt sjarmerende møte med han som 12 år gammel i dette innlegget  Jeg ble fornærmet på Jahn Teigen 
 


Peter Jöback har vært en favoritt i over 10 år. Sjarmerende og dyktig minner han meg mye om Werner. Han spiller musikaler og er litt i det samme musikalske rike Werner likte seg best i. Det var ikke tilfeldig at det var nettopp Peter som ble den første jeg gikk på konsert med etter Werner døde. Det har blitt konserter senere også. Drømmen er å oppleve han i en musikal. 

Rein Alexander har en stor og vakker stemme jeg bare har blitt mer og mer glad i.  Begeistret kjøpe jeg hans første album i 2004 men når Werner dør tre år senere og Elisabeth etterhvet drar på juleturne med ham protesterer hjertet mitt vilt. Minnene om Werner er ennå litt for sterke uansett hvor mye foreldrene mine oppmuntrer meg til å dra. " Jeg kommer bare til å grine og tenke på ham hele tiden." sier jeg bestemt. Jeg er glad jeg lyttet til hjertet og lot sorgen jobbe og stilne i hjertet mitt. Idag elsker jeg konsertene til Rein og får en utrolig god opplevelse hver gang jeg hører ham. 
 

E- Type har jeg sunget og danset til siden tenårene. Musikk jeg blir glad av. Jeg har de aller fleste platene hans. 

Kurt Nilsen har vært en stor favoritt siden han slo igjennom. Stemmen hans er stor, vakker og nydelig. Jeg lytter til han ofte og har hatt gleden av å oppleve han live. 

Meredith Andrews​ sin musikk fant jeg tilfeldig for 2 år siden i en vond og vanskelig tid hvor jeg var mye bekymret og redd. Natt etter natt spilte jeg denne sangen. Hun synger til Gud men jeg tenke også på de rundt meg jeg søkte ro og trøst hos. 


Jeg elsket Ask Embla plata til  Ina Wroldsen siden har jeg lyttet på musikken hennes. En fantastisk artist med en særegen stemme. 

Fantastiske Sigvart Dagsland. Jeg elsker stemmen. Tekstene og lunheten den mannen har over seg. Jeg har flere store favoritter. " Elsker du meg?" "Alt eg så" "De umulige" "Naken hud " Kan eg gjørrr någe med det?" "Ka E du redd for?" for å nevne noen. Jeg har hatt flere gode konsertopplevelser med ham og gleder meg til flere. Til jul skal jeg på julekonserten til han og kona Karoline Krüger.

Alex G og  Tyler Ward er to fantastiske artister jeg fant på Youtube for noen år siden. De synger lett, romantisk popmusikk hver for seg og av og til sammen. 

Jeg fant både Lauren Daigle og  Chris Tomlin sin musikk i 2015. Kraftfull. Søkende og trøstende musikk i et fryktelig tøft år for min familie og meg.  Ved juletider dette året dør også venninnen min.  Dagene før begravelsen hennes finner jeg denne sangen Noel med Lauren.  Jeg drar på konsert samme dag som begravelsen. Plutselig og helt uventet begynner Elisabeth å synge Noel i samme versjon​ som Lauren sin jeg trodde hjertet mitt skulle stoppe.  Det var så kraftfullt og sterkt at jeg finner ikke ord.  Det var jo nettopp den sangen jeg fant dagene før.


 Jeg har hørt på Rihanna​ i flere år og liker både stemmen pop magien hun skaper igjennom musikken sin.  
 


 


Jana Mashonee en fantastisk amerikansk/ Indianer artist en venn åpnet ørene mine for i 2015. Jeg falt pladask og fant mye trøst, lys og og varme i stemmen.Musikken er spennende, vakker, drømmene,  litt uvant men full av håp.


 Rachel Platten  lager og formidler en herlig og positiv popmusikk som gir trøst, håp og god energi.

Anthem Lights er en fantastisk popgruppe jeg har blitt veldig glad i. De synger mye Cover, men har også egne sanger. Det er meget variert og derfor mye og finne glede og trøst i. 

Josh Groban for en kunstner. Artist og kjekkas. Jeg kjøpte det første albumet hans i 2002. Jeg mistet min mormor denne sommeren og smeltet totalt av sangen " To where you are." Siden har det kommet mange betydningsfulle låter fra Josh.  Jeg har hatt gleden av å oppleve han live i Oslo Spektrum.  I 2004 sto han for signatur sangen til filmen til storfilmen Troya.   Remember me. En sang som to senere skulle komme til å bety noe helt spesielt da den ble den sangen Werner på en måte tok avskjed med publikumet sitt på sitt aller siste album Stronger. 

 

Jeg har gitt dere et dypdykk inn i min musikalske verden. Fremdeles finnes det mange jeg ikke har skrevet om.  Min hverdag og mitt liv fylles av musikk. Jeg blir lykkelig av det. Sterk og jeg blir trøstet på en nydelig måte.   Jeg håper dette innlegget har fått deg som leser til å forstå enda bedre hva musikk betyr for meg. I mange forskjellige sjangere, humør og vibrasjoner. Hvis du kjenner meg vet jeg du for lengst har forstått at jeg elsket Werner. Jeg mener sånn virkelig dypt  først og fremst som menneske og ikke bare som artist. Hvis du kjenner meg godt vet du også hvilken plass Elisabeth sin musikk har hatt for meg helt siden barndommen.Idag er vi venner. Gode venner. Det du derimot ikke vet er sannheten om mitt musikalske forhold til disse idag. Sannheten er nemlig at jeg nesten aldri hører på verken Werner eller Elisabeth sine plater lenger.  Hvis du kjenner meg vet jeg du hadde trodd motsatt. Men dette er faktisk helt sant. Jeg spiller Werner svært sjelden. Det er så følsomt. Sorgen har på en måte satt sitt preg på mitt videre musikkliv. Det betyr ikke at jeg føler mindre glede med andre artister og annen musikk, men at jeg alltid vil bære en sorg. Et arr. Et savn etter en god venn  For det er der den største sorgen ligger. Over vennskapet. Tryggheten og fortroligheten som var mellom oss.    Mye av det samme gjelder Elisabeth også. Selvfølgelig elsker jeg konsertene hennes, men jeg spiller platene hennes utrolig mye sjeldnere enn det man kanskje skulle tro.  Det som betyr mest idag er den gode kontakten mellom oss. Humoren, latteren og ærligheten. Den gode samtalen.   Men når livet smerter og stormer ekstra da spilles de om så klokken er 05 om morgen.  I kriser. Sykdom og sorg er de velkjente stemmene min største trøst. Trøsten jeg vil ha. Roen jeg trenger. Et sterkt eksempel er da en av mine nærmeste gikk på harde cellegiftkurer for noen år siden.  Jeg satt som limt til sterioanlegget hver gang hun var der.  I virkelig tøffe stunder var det deres stemmer som ga meg den største roen.  Slik er det forsatt og slik tror jeg det alltid vil være. 













 

 

 

FUCK CANCER, BØRRE!

Dette er Børre Olsen. En fantastisk smykkedesigner. Jeg hadde hørt navnet hans igjennom felles venner en stund. Jeg elsker smykker og stæsj og kikket på smykkene hans med stor interesse. Men det var da jeg kom over bloggen hans, hjertet mitt smeltet helt.

Lenge var det en hobby, men i 2006 bestemte Børre seg for å satse på en karriere som heltids smykkedesigner. Det har han aldri angret på. Han har hatt stor  internasjonal suksess.

 Jeg har alltid likt å lage ting selv. Lærreimer rundt håndleddet, for eksempel. Armbåndene laget jeg først til meg selv, så til venner og bekjente. Som vertinnegave var de alltid suksess både til gutter og jenter, ler Børre.

Fra norske mødre til Rihanna

Historien forteller så at de samme armbåndene ble oppdaget først av datterens venninner, så av mødrene deres. Alle ville ha, og tanken på at smykkedesign kanskje kunne være et levebrød begynte å spire. Den vokste og grodde ? i rekordfart, og i 2007 slo den for alvor rot. Samme år presenterte Børre sin første kolleksjon, So-B, under Oslo Fashion Week. Noen uker senere dukket Lene Nystrøm opp på Universals sommerfest med et av Børres smykker rundt halsen. Det var umulig å ikke legge merke til henne. Kjedet, laget i sølv og prydet med dødninghoder, vakte oppsikt langt utover Norges grenser. Det var et kunstverk. Rålekkert, og høyst unorsk. 
Om «alle» ville ha Børres smykker før, ble det enda flere nå. Over natten ble han en av Norges mest populære designere. Aqua-Lene var heller ikke den eneste kjendisen som la sin elsk på de unike smykkene. Det samme gjorde Pitbul, Gunhild Stordalen, Linni Meister, Steven Tyler, Rihanna og Lady Gaga ? for å nevne noen. 
 Du blir ofte omtalt som «kjendisyndling». Hva tenker du om det? 
 Ikke så mye, egentlig. Pressen fokuserer mer på det enn jeg gjør. Men, så klart det er gøy! Å få lov til å levere smykker til en superstjerne som Rihanna er en ære i seg selv. Og at hun i tillegg liker dem er jo fantastisk! Så ferdig, så videre! konstaterer Børre.
For det er nå en gang slik at suksess sjelden kommer gående av seg selv. Skal man lykkes må man jobbe ? mye. Selv om internasjonale popikoner liker smykkene dine.
Lett er det ikke! Jeg jobber arbeider alene og må være på absolutt hele tiden. Heldigvis er jeg optimistisk anlagt. Alt eller ingenting er mitt motto, og det skal MYE til for å slå meg i bakken.

I desember 2016 skulle livet få en dramatisk vending for Børre. Han fikk konstatert hjernekreft kategori 4 og ble øyeblikkelig innlagt på Rikshospitalet.

Børre velger nå å vie friske timer og dager til sitt nye prosjekt; Project Fuck Cancer.

Ideen til prosjektet ble til på Radiumhospitalet mellom stråling, cellegiftkurer og tøffe dager.

Project Fuck Cancer har tre personer i administrasjonen i tillegg til Børre selv. Vi jobber med 22 designere, alt fra klesdesignere og kunstnere til gavefabrikk som bidrar hver på sin måte med produkter. I tillegg har Børre designet to Fuck Cancer armbånd. Det vil komme flere Fuck Cancer effekter etter hvert. Produktene skal selges via vår nettbutikk og overskuddet skal gå til kreftforskning og rehabilitering.

Er de ikke fine? Armbåndene og mer til finner du her

Han har som sagt også egen blogg. En herlig videoblogg som treffer deg rett i hjertet. Han er bånn ærlig. Livet med kreft er ikke lett. Det er krevende, tøft, sårt og til tider veldig ensomt. Så dystert og følge med på tenker du kanskje? Virkelig ikke. Børre er optimistisk. Med en sterk og humørfylt personlighet og en god evne til å formidle.  Han får deg til å tenke. Vekker deg litt opp fra de små hverdags frustrasjoner vi mennesker har en tendens til å bruke aller for mye energi på. Han er livsglad. Bevisst på de små viktige, nære gleder.  Det er lærerik og rørende å følge med ham. Dette er en mann som er verdenskjent med et ydmyk og takknemlig syn på livet, et syn mange kan lære av ham. 

Han får meg til å smile. Tørke tårer og enkelte dager gir han og bloggen hans meg litt ekstra trøst og motivasjon til å rette seg opp i ryggen og møte utfordringer.  Vi kjenner alle noen med kreft. Støtt kreftsaken, men viktigste av alt støtt den syke og dens pårørende.  Det  er med penger og aller helst tilstedeværelse du kan utgjøre en forskjell. Ikke hjerter på facebook. 

Du kan følge bloggen hans på facebook her 

Kjære Børre! Jeg heier på deg og tenker på deg hver dag! Takk for at du viser at åpenhet er en bra ting. Det gjør at andre kan føle seg mindre alene. 

6 VANLIGE UTFORDRINGER FOR VOKSNE MED CP.

Cerebral parese (CP) blir ofte sett på som en «barnesykdom». Men barn som har CP vokser opp og blir voksne, og møter nye utfordringer som ikke så ofte blir belyst. Rikke Damkjær Moen - Fysioterapeut ​skrev i våres en strålende en artikkel om hvilke utfordringer man møter som voksen med CP. Jeg kom over artikkelen ved en tilfeldighet, og kjente meg igjen på mange punker. Noe kom likevel litt overraskende på meg.

 

Visste du at hvert år fødes to til tre av 1000 europeiske barn med CP? (SCPE, 2000) Tilfeller av CP har økt noe de siste 40 årene, noe som betyr at voksne med CP er en voksende gruppe (Obesity Reviews, 2013).

Voksenlivet med CP medfører flere utfordringer som må overkommes, og spenner seg fra smerter knyttet til kroniske sykdommer, til utfordringer knyttet til begrenset bevegelighet, arbeidsliv, og mental helse. Vi ser nærmere på disse utfordringene og hva man kan gjøre.

1. Arbeidsliv

Forskning viser at en stor prosentandel av personer med CP som tidligere var gående, slutter å gå. Dette skjer ofte som en følge av kronisk trøtthet, leddsmerter og ineffektive gange (Obesity Reviews, 2013). Disse plagene kan gjøre det utfordrende for mange å bli værende i arbeidslivet.

Det har blitt bevist at mennesker med CP har permanente nevrologiske svekkelser, noe som går utover mobilitet, motorikk og balanse (Obesity Reviews, 2013). I arbeidslivet medfører det vanskeligheter med å stå oppreist over lengre perioder, at man blir lettere trøtt, og man får problemer med å utføre ulike arbeidsoppgaver.

Avhengig av graden av funksjonsnedsettelse og arbeidsoppgavene som personen har, er det behov for ulike tilrettelegginger på arbeidsplassen.

Likevel ser man ofte at det ikke er kroppen som er utfordringen for personer med funksjonsnedsettelse, men heller holdningene til funksjonsnedsettelsen ? både hos dem som har tilstanden og hos arbeidsgiveren.

Personer med funksjonsnedsettelse blir ofte møtt med stigmatisering og stereotypier, noe som gjør det vanskelig å finne en jobb. I tillegg er det mange som strekker seg enda lenger på arbeidsplassen for å bevise at de kan levere ? noe som ofte kan gå på bekostning av helsen på lang sikt. 

Min erfaring: Det var nesten så jeg fikk klump i halsen og tårer i øynene. Det var som tatt ut av mitt eget liv. Jeg måtte slutte å jobbe i barnehagen fordi det ble for krevende, spesielt og være mye ute med barna på høst og vinter, og generelt for at jeg med årene har slitt mer helsa. Men det at jeg ikke lenger et sårt punkt. I fjor skrev jeg et eget innlegg om skammen jeg føler i forhold til å ikke være i stand til å jobbe. Hvis du ikke allerede har lest det, kan du finne det her  

 

2. Smerter

Kroniske smerter er ikke alltid så lett å diagnosere, ofte fordi smerter er en stor del av livet for CP-pasienter. Dessverre forverres smerter også i voksenlivet. Plager med hofter, knær, ankler og rygg, samt kroniske smerter, kan gå utover både fysisk og mental helse.

Selv om den beste behandlingen for muskel- og skjelettplager er preventivt arbeid, finnes det muligheter for å behandle smertene i voksenlivet også. I tillegg til medisin, finnes det flere ikke-medisinske muligheter for å behandle smerter, som ergoterapi og psykoterapi.

Min erfaring. Dette er det lett å kjenne seg igjen i. Jeg hadde svært lite smerter som barn, ungdom og ung voksen, men etter fylte 30 i 2012 forandret det seg drastisk. Smerter og betennelser i kne og muskler. De siste årene har vært tøffe sånn sett. Jeg har ikke daglige smerter til vanlig men i perioder og da er det gjerne en og annen betennelsetilstand som ligger til grunn.

3. Kroniske lidelser

Voksne med CP representerer en økende gruppe mennesker hvis helsetilstand og behov for tiltak møter manglende forståelse (American Medical Association, 2015). En studie utført av American Medical Association fant at aldersjusterte prevalens av kroniske tilstander er mye større blant voksne med CP enn blant voksne uten.

Dette omfatter sykdommer som diabetes (9,2 prosent hos personer med CP mot 6,3 prosent hos personer uten CP), astma ( 20,7 prosent mot 9,4 prosent), hjertesykdommer (15,1 prosent mot 9,1 prosent) og leddgikt (31,4 prosent mot 17,4 prosent).

Min erfaring : Jeg fant meg selv også her.  Jeg har vært plaget av astma i mer eller mindre grad siden jeg var barn. Høst og vinter har og er ofte vært preget av forkjølelse og lungebetennelser.

4. Kronisk trøtthet

Voksne med CP opplever ofte det som kalles «post-impairment syndrome», som er en kombinasjon av smerte, kronisk trøtthet og muskelsvakhet. Smerter og muskelsvakhet er ofte forårsaket av deformiteter, spastisitet, og leddgikt.

Kronisk trøtthet forverres av det faktum at personer med CP bruker tre ganger så mye energi til å bevege seg sammenlignet med funksjonsfriske personer (Archives of Physical Medical Rehabilitation, 2005).

Så, hvordan er det å leve med kronisk trøtthet i dagliglivet? Det varierer ? for noen kan det bety enkelte dager med tretthet, mens for andre kan det å komme seg ut av sengen bli en stor daglig utfordring.

Min erfaring : Dette var som å lese om seg selv.  Kronisk trøtthet betyr ikke nødvendigvis at man er mer trøtt,  men at kroppen blir fortere sliten enn før. Dette var skremmende i starten.  Jeg trosset det litt, men det ende bare med at det tok enda flere dager og komme seg. Hvis jeg er veldig aktiv en eller flere dager, trenger jeg alltid noen dager til å hvile og samle krefter på.

5. Tidlig aldring

Påkjenningene som oppleves ved å leve med CP gjør at tidlig aldring ofte blir en realitet. Selv om CP blir klassifisert som en ikke-degenerativ tilstand, noe som betyr at den ikke forverres etterhvert som man blir eldre, kan likevel et langt liv med funksjonsnedsettelse gjøre at aldringsprosessen går raskere (Obesity Reviews, 2013).

Muskelstyrken blant funksjonsfriske personer når en topp rundt tredje eller fjerde tiår av livet, og starter gradvis å gå nedover rundt femte tiår. Personer med CP kan derimot oppleve en prematur nedgang i muskelstyrke og -funksjon som en følge av tap av muskelmasse (sarkopeni), raskere enn hva som er vanlig blant funksjonsfriske som eldres (Obesity Reviews, 2013).

I tillegg til de fysiske utfordringene, kan en forstyrrelse i utviklingen gå utover tilstanden til organene som må jobbe hardere for en kropp som krever mer energi. Tidlig aldring viser seg på mange ulike måter; gjennom økte smerter, vanskeligheter med å gå, leddgikt og tannhelseproblemer. Men aldringen går verst utover hjertet og arteriene, som må jobbe hardere enn normalt for å holde tritt med utfordringene som følger med CP.

Min erfaring : Jeg leste dette med et glimt i øye. Det er ikke for ingenting jeg og bestevenninna fleiper og sier vi føler oss som vi er 90 år noen ganger. Jeg ble derimot skremt av å lese om at det går hardest utover hjertet og arteriene. Betyr det vi er mer disponibel for å få hjerteinfarkt​??

6. Mental helse

Det er ikke bare den fysiske helsen som opplever påkjenningene av CP, men den mentale helsen står også i fare for å bli berørt. Det kan skyldes alt fra mobbing på skolen, til frustrasjonen som oppleves på grunn av daglige smerter. Faktum er at voksne med CP har dobbelt så stor sannsynlighet for å få depresjoner (Developmental Medicine and Child Neurology, 2012).

Forskning viser at problemer med mental helse ikke nødvendigvis står i forhold til grad av funksjonsnedsettelse. En ser heller at den mentale helsen står i sammenheng med graden av mental støtte, evnen til å takle stress, og evnen til å se glasset som halvfullt i stedet for halvtomt.

Selv om man er påvirket av psykiske lidelser, finnes det ingen grunn til at man skal ta hele byrden alene. Det finnes flere støttegrupper og rådgivningstjenester som kan være til hjelp for voksne med CP.

CP er ikke bare en funksjonsnedsettelse som påvirker barn, men en tilstand som må håndteres gjennom et helt liv. Selv om personer med CP kan finne nye måter å håndtere tilstanden på, er det fortsatt et behov for fysisk og mental oppfølging, samt emosjonell støtte. Etter hvert som voksne møter nye utfordringer, blir det viktigere enn noensinne å motta rett hjelp og støtte (Rikshospitalet 2010)Min erfaring : Det siste synes jeg var tungt å lese. Sårt. Jeg tenkte på venner jeg har med CP som jeg vet har slitt med psykisk helse​ i mange år. Selv har jeg dype sår og erfaringer med mobbing fra jeg var barn. Det var verst da, jeg vokste meg sterkere. Jeg ser på meg selv som sterk  psykisk idag men jeg vet det aldri var en selvfølge at jeg skulle bli det.  Jeg vet mye av det skyldes støtte og tilstedeværelse fra foreldrene mine.  Spesielt moren min, som alltid tok seg tid til å prate med meg om det minste ting.  Det gjør hun forsatt.  Jeg gikk hjem til foreldrene mine litt snurt og nesten litt protesterende på det siste punktet i artikkelen.  Jeg er voksen nå. Jeg trenger vel ikke mer emosjonell støtte enn andre? Det nekter jeg tro.  Svaret jeg fikk av de som står meg aller nærmest var ikke det jeg ønsket meg.  " Du er sterk.  Men du sitter mye alene og har tid til å tenke, føle og reflektere.  Du lar ting fortere gå inn på deg. Du bærer ting tettere inn til hjertet. Både fordi du er følsom men også fordi du har en sterk omtanke for andre.   Folk som kjenner deg idag vil kanskje ikke tro det,  men vi måtte lære deg og åpne deg og sette ord på ting.  Du var innesluttet og stille når livet gjorde ekstra vondt. Du er slik litt ennå når ting er på det tøffeste.  " Mamma har lært meg rett. En god samtale kan gjøre en vond dag en god del lettere. 

 Den opprinnelige artikkelen finner du her

 

KJÆRE MARTINE.....SENK FORVENTNINGENE.


Foto: CICILIE S. ANDERSEN, VG

Jeg leste blogger Martine Halvorsen sitt oppslag i VG i går du kan lese det her. Jeg har lest bloggen hennes lenge og synes det er utrolig fint og modig gjort av henne at hun er åpen om hvordan det føles å være ensom. Hun setter ord på det mange kan føle i mer eller mindre grad. Jeg også. Jeg har skrevet flere innlegg om dette her på bloggen.  " Ikke ensom men likevel utenfor"  og ikke minst da "En vanskelig erkjennelse" hvor jeg erkjente for meg selv at jeg kanskje ikke er så godt  likt som man kanskje tror.



Det er ikke vanskelig å sette seg inn i Martine sine følelser.  Jeg også må daglig se sosiale medier fylles opp av bilder hvor mennesker gjør ting jeg på dette tidspunktet bare kan drømme om.  Venner eller par som drar på ferie hver for seg eller i gjenger. En virkelighet som så langt fra min virkelighet som det nesten kan komme. Både fordi jeg på dette tidspunktet ikke kan reise med assistent på ferie utenlands da kommunen jeg bor i forbyr det og fordi jeg til dags dato aldri har vært del av noen stor vennegjeng. Jeg vet det er ensomt og utrolig sårt og føle seg utenfor og lite inkludert. Jeg har kjent på dette store deler av hele oppveksten, ungdomstiden og ja også voksenlivet, men personlig er savnet etter en kjæreste større. Noe jeg mener å huske at Martine har? Det er viktig og huske på at alle har pluss og minuser i livet sitt og vet du " skrytebilder" på facebook forteller ikke alltid sannheten.  Selv om man ser venner på tur med strålende smil på bilder betyr ikke det nødvendigvis at de har hatt det knirkefritt hele ferien.  Man diskuterer. Noen blir sure, slitne og irriterte hvis man går oppå hverandre hele døgnet i flere dager eller uker. 



Men det klart det svir i mellomgulvet å høre om vennegjenger på hyttetur, ferier og andre ting og å høre utsagn som " Vi var bare 30 denne gangen". Hjertet mitt synker til bunn. Jeg klarer knapt og samle 10 stk til en bursdag. Ofte ferre enn det også.  Jeg har gjort mye for og ha venner. Jeg har tålt mye. I ettertid ser jeg at jeg har akseptert altfor mye. Da jeg var i tenårene sa jeg til meg selv at jeg ikke kunne forvente mer jeg sitter jo tross alt i rullestol. Jeg blir aldri hipp. Jeg får bare være glad for de få gangene jeg blir godtatt "tenkte jeg.  Det var sjelden og helst hvis jeg kunne kjøpe dem med boller, kake og brus, konsert eller kino.  Slik var det i årevis.  Selv som voksen har jeg sittet og ventet forgjeves på mennesker som sa de skulle komme på besøk men som aldri dukket opp. Alltid med et lite håp. 



Jeg svelget utsagn som " Jeg kan kanskje se deg 1 time i året."  Jeg kommer aldri til å glemme hvor mye hjertet mitt ble knust av denne venninnen. Men sannheten er at jeg har mott senke forventningene mine. Jeg har mott lære på den harde måten hva vennskap er.  Jeg har mott godta at mange av de vennene jeg har mest kontakt med i hverdagen, mange av dem ser jeg veldig sjelden. Klart det stikker i hjertet av og til. Noen ganger kan jeg til og med se at de ferierer i nabobyene ved siden av meg uten at jeg får telefon om en halvtimes kaffe eller hvor lite det enn må være.  Jeg har sluttet å spørre.  Sluttet og forvente.  Jeg vet de er travle med jobb, barn og familie.  Jeg lar dem komme når de vil.For fakta er. Jeg ser dem kanskje ikke så ofte men de utrolig nære meg likevel. Tro det eller i men jeg kan ha ukentlig kontakt på nett og telefon med de samme menneskene. Jeg er uendelig glad i dem og jeg vet de også er glad i meg.  Det er ofte de jeg har de dypeste samtalene med og når livet smerter er det ofte de som ringer først. 



Da jeg var ensom som barn var foreldrene mine opptatt av å lære meg viktigheten av små gleder. De ga meg hobbyer. Kor. Kjørte meg på flere fritids aktiviteter og fritidsklubber og sannheten er at jeg kom fort i kontakt med folk utenom skolen. Foreldrene mine gjorde virkelig sitt beste og ga meg det beste. De ga meg interesser og engasjement. Best av alt ga de meg musikken.  En lidenskap, glede, trøst og styrke jeg vil ha så lenge jeg lever. Musikk ga meg venner igjennom kor, og lite visste verken foreldrene mine eller jeg at mine største favoritt artister skulle komme til å bli noen trygge og gode venner av meg ( Og nei ikke faen om det er fordi de synes de måtte være snill med ei  jente i rullestol.)

Musikk reddet sjelen min på en måte. Musikk er som en kjær venn igjennom glede og sorg. Det er viktig og finne gleder også igjennom ensomhet.  Små nære gleder som kan gjøre dagen litt bedre. Jeg tror også vi gjør ensomheten enda større og vondere fordi vi sammenligner livene til hverandre og forventer for mye både av andre og også  av oss selv.   Det jeg mener er at vi må slutte å ønske oss et bedre liv og heller sette pris på det og de vi har. 





Jeg vet jeg har tilgitt mer enn de fleste ville gjort. Men ensomheten har lært meg mye. Å se mennesker bak de berømte maskene og tørre og være den som står igjen når alle andre snur seg.  Men den har også lært meg at man skal ikke hige etter venner eller kjæreste for en hver pris. Man skal tilbringe tiden med mennesker gjør deg glad og trygg. Min reise etter vennskap har vært lang, sår og krevende. Nære venner er ikke en selvfølge.



Langt mindre en bestevenninne. Kjære Martine. Jeg tenker på deg. Stå på! Husk at svaret på lykkelig vennskap ikke nødvendigvis er å være med i stor venngjeng. 

 



 






 

EN VERDEN UTEN ANTIBIOTIKA.....TENK OM LIVETS VIKTIGSTE MEDISIN EN DAG BLIR BORTE?



 

Kreftforeningen slår alarm: Kreftsyke er avhengig av antibiotika, og vil dø dersom antibiotikaresistensen fortsetter å utvikle seg.

Hvert år oppdages det over 30.000 nye krefttilfeller i Norge. I dag overlever syv av ti. Men slik vil det ikke se ut i fremtiden, dersom utviklingen av bakterier som er resistente mot antibiotika fortsetter, mener Kreftforeningen. 

 Antibiotikaresistens vil sette kreftbehandling flere tiår tilbake i tid. For den enkelte pasient vil dette bety at flere behandlingsalternativer for kreft vil forsvinne, flere vil dø og det vil bli vanskeligere å behandle kreft. Samtidig må pasientene må belage seg på flere bivirkninger og senskader, sier generalsekretær i Kreftforeningen, Anne-Lise Ryel.

 

Fakta: Antibiotikaresistens

  • Feil bruk av antibiotika kan føre til utvikling av motstandsdyktige (resistente) bakterier. Det betyr at antibiotika ikke lenger har effekt på disse bakteriene.
  • Bakterier som er resistente mot antibiotika er et alvorlig og økende problem i hele verden.
  • Resistente bakterier er normalt ikke mer sykdomsfremkallende enn vanlige følsomme bakterier, men når de gir sykdom, er disse infeksjonene vanskeligere å behandle enn andre infeksjoner.
  • Antibiotikaresistens sprer seg ved at resistente bakterier smitter mellom mennesker, dyr og miljø, og ved at resistensgener sprer seg mellom bakterier, både hos enkeltpersoner og i miljøet.

    Kilde: Folkehelseinstituttet.



Se Leger uten grenser sin film hvordan en verden uten antibiotika kan sette oss 70 år tilbake i tid. Virkelig skremmende fakta.

Én av fem kreftpasienter er avhengig av antibiotika for å overleve. Dette er fordi mange kreftsyke lett får infeksjoner.

Antibiotika brukes til å behandle infeksjoner, og skal drepe eller hemme vekst av bakterier. Men, fordi vi overforbruker antibiotika, blir stadig flere bakterier motstandsdyktige mot dette middelet. 

Dette kalles antibiotikaresistens, og er en vår tids største medisinske kriser

 Hvis en pasient får en infeksjon med resistente bakterier, så anslås det at dødeligheten dobles, sier professor og ekspert på antibiotikaresistens ved Universitetet i Oslo, Dag Berild.

Les også: Hvor farlig er antibiotikaresistente bakterier?

Kreftsyke rammes først

Han forklarer at det har vært en jevn trend de siste tiårene som viser en resistensøkning i de aller viktigste bakteriene i Norge. 

Ifølge Folkehelseinstituttet er én av ti nordmenn i dag smittet med en antibiotikaresistent bakterietype.

Kreftpasienter vil bli rammet først av dette. Det er fordi man er nødt til å slå ut immunforsvaret hos mange kreftsyke, for eksempel gjennom cellegift eller transplantasjoner. Da får de mye lettere infeksjoner, og må ha antibiotika for å behandle det, sier Berild.

 Det kan ende med at vi nesten ikke har behandlingsmuligheter igjen. Det er ikke tvil om at det kommer til å bli en økt dødelighet blant kreftsyke dersom denne utviklingen fortsetter, sier han.

Noen av dagens behandlingsformer vil være umulig å gjennomføre uten at leger kan gi antibiotika som er effektive mot infeksjoner. 

Dette gjelder blant annet akutt leukemi (blodkreft) og benmargskreft.
 Risikoen er aller størst hos dem som er svakest og får alvorlige sykdommer. For eksempel barn med leukemi vil ikke kunne få dagens behandling uten antibiotika, sier Ryel.

Overlevde med antibiotika

Hvert år får rundt 50 norske barn leukemi. Kaia (10) fra Stavanger var en av dem. Mamma Ingunn Jolma er overbevist om at datteren ikke ville overlevd uten antibiotika.

Kaia fikk infeksjoner nesten hver gang etter hun hadde fått cellegift, og måtte derfor få spesielt mye antibiotika.

 Jeg tør ikke tenke på hvor mange doser hun fikk. Men det var livsnødvendig for henne. Det er skremmende hvis ikke dette kan være en del av behandlingen i fremtiden, sier Jolma.

Det gikk bra med Kaia, og i dag er hun ti år. Men etter utallige netter på sykehuset med andre i samme situasjon, var det sterkt for familien å se barna det ikke gikk bra med.

Med alle midler vi putter i forskning og ny behandling for å få flere til å overleve, er det så synd om antibiotikaresistens skal slå beina under det, sier Jolma.

 




 

Må begrense bruken 

 Desto mer antibiotika vi bruker, jo mer resistente blir vi.

Vi må begrense bruken av antibiotika slik at vi også i fremtiden kan behandle folk som blir syke, som skal gjennom kreftbehandling eller større kirurgiske inngrep og risikerer infeksjoner. Antibiotika må reserveres alvorlig syke pasienter, sier Ryel i Kreftforeningen.

Norske myndigheter har utarbeidet en nasjonal strategi mot antibiotikaresistens. I denne skisseres det en plan som skal redusere antibiotikabruken i befolkningen med 30 prosent innen utløpet av 2020.

 Det er så viktig at vi prøver å motarbeide dette så tidlig som mulig. Alle må bidra og alle må bruke mindre antibiotika hvis vi skal klare det. For det er en god ting med dette: Hvis du reduserer bruken av antibiotika, kan vi i mange tilfeller reversere de resistente bakteriene.



Jeg støtter kreftsaken med hele hjertet. Men det som er skummelt å tenke på er at hvis det kommer en dag antibiotika ikke virker, kan vanlige sykdommer som lungebetennelse og betente sår bli dødelig. 


 

 

 

 

BETTANS EVENTYRLIGE SOMMER......

I sommer har hun har blitt hyllet som en dronning i Sandefjord. Det er absolutt ikke uten grunn.   Anmeldere har elsket det. Publikum har strømmet til. Raus, sterk og trygg sto hun alene på scenen i samme sal som hun giftet seg.   Det er ikke første gang hun har soloshow alene, men kanskje det er nettopp denne sommeren hun virkelig har blitt hørt og sett for den fantastiske artisten hun er.

Jeg har elsket stemmen hennes i 24 år. Vokst opp med den som en kjær venn i ensomhet, sorg og glede. Jeg har alltid skilt meg litt ut både med rullestol og interesser.  Men jeg har alltid stått trofast ved min musikksmak. Den har ikke alltid blitt forstått. Da jeg kom med en Bettan cd i fjerde klasse og ville høre  "Danse mot vår" var mine klassekamerater helt oppgitt. " Så kjedelig! "    Dette var riktignok unger på 10 år, men jeg har aldri sett på Elisabeth sin musikk som kjedelig. Voksen ja, men jeg har elsket både stemmen og det musikalske uttrykket siden jeg var barn. Stemmen traff meg  og har vokst frem som en musikalsk evig kjærlighet som aldri vil ta slutt.  Stemmen som har gledet, trøstet og styrket meg i store deler av oppveksten. En stemme som gir meg kraft. En artist det er trøkk i. En artist med erfaring og dybde som kan synge flere sjangere enn det folk kanskje er klar over.Country,folkemusikk og viser. Men du kan like gjerne høre henne synge opera, musikaler og nå også joik.   



  Sommershowet viet hun i store deler til  Evert Taube. Et riktig valg. Det ble en magisk stemning av låter som "Så  skimrande var aldrig havet", "Sov på min arm" og ikke minst  "Så länge skutan kan gå." Sterkt. Sangene gir rom for ettertanke og refleksjon over hvem og hva som er viktig  i ditt eget liv der man sitter stille og lytter.  Flere av sangene var nære, myke og enkle. Men det er viktig og påpekte at det var langt fra en melankolsk, dyster forestilling fra en sørgende enke, jeg vil nesten tvert i mot. Hun er smilende, spøkefull og lattermild. Det er en stødig balanse mellom de lyse og de mer ettertenksomme sangene. Det er det som imponerer og treffer oss. Det som gjør det så rørende.  Personlig fikk jeg en  ny Evert Tabue favoritt i den fengende låten "Fritiof och Carmencita"



 

Men hun spanderte også litt tid på andre menn som har betydd mye for henne i karrieren.  Hun sang Bjørn Skifs sin Härligt härligt, men farligt farligt og Jahn Teigen sin nydelige "Gi meg fri".  Personlig smeltet og gråt hjertet mitt da hun sang en vakker, nedtonet version av Duett. En nydeligere hyllest kunne ikke Werner fått. Vår kjære felles venn som vi begge var så inderlig glad i. 

Men for oss som kjenner Elisabeth og har fulgt henne lenge, er det spesielt en mann vi tenker på når vi sitter der og er med igjennom hennes musikalske reise. Mannen som hverken var låtskriver eller trubadur, men som har betydd mer for henne enn noen annen. Hennes elskede Tor. Han som alltid var der. Mannen  som så ofte sto stolt og smilende i bakgrunnen på sin kones konserter.  Han så alltid så forelsket ut. Her kan du se og høre hennes egne ord da hun hyllet sin aller kjæreste fra scenen.   

Til sine kjære barn Anna og Nora sang hun Besvärjelsen. Sangen er den samme som Evas Skram sin " Vi lovar".En utrolig sterk tekst om forholdet mellom foreldre og barn. En sang jeg tok til hjertet mitt i fjor. Den får meg til og tenke på hvor takknemlig jeg er ovenfor mine egne foreldre. 


Forestillingen er uten tvil det beste jeg har opplevd hittil.  Nær. Varm og personlig.  Anmeldere har forstått det mange har visst i mange år. Hun er lett å elske. Artist i hjertet og sjel. Raus.  Hun tømmer seg helt. Sørger for at alle får sitt, på scenen men også etterpå. Signerte plater, bilder, og klemmer. Venner som jeg er så heldig og kunne kalle meg, satt hun med etter publikum var gått. Hun er slik som venn også.  Nær. Tilstede.  Hun har hatt en drøss samarbeids prosjekter  med andre artister oppigjennom årene. Morsomt, vakkert og variert har det vært. Men jeg har savnet flere egne konserter og show.  Nå trer hun fram. Oppreist, sterk og nydelig. Alene.   Endelig!

 



 


 

KJÆRE KURT..... JEG ER IKKE SINT!



Lite visste jeg at det siste innlegget jeg skrev ville skape så mye reaksjoner og oppmerksomhet. Jeg ønsket bare å fremme viktigheten av tilgjengelighet for rullestol, og understreker at jeg ikke på noen måte er ute etter og svarte noen og være sinnatagg. Så kjære Kurt, jeg er ikke sint og jeg vil garantert komme på konsertene dine igjen. 



Jeg har blitt kontaktet av både daglig leder av Foynhagen, Kurt sin agent og Kurt himself. Men jeg har tatt valget og bli hjemme og la noen andre "ta saken" og dra på konserten. Jeg har fått belyst noe viktig,  jeg skulle selvsagt  gjerne dratt på konserten, men jeg er rett og slett for redd for fall og for usikker på forholdene. Men jeg vet at dette nå vil bli sjekkes opp og lagt fram i en god dialog med de involverte. 

Ha forsatt en deilig musikalsk sommer!

 

ANBEFALT OG IKKE KOMME PÅ KONSERT!



Du leste riktig. Idag ble jeg anbefalt og ikke komme på konsert i Foynhagen i Tønsberg. " Vi vil prøve og tilrettelegge og hjelpe til, men toalettene er oppe på et platå og man får ikke rullestol inn dit. Konserten er også stående, så jeg tror dere vil se lite. Beklager, men jeg vil nesten anbefale dere og ikke komme. "

 

Jeg sitter nesten målløs tilbake.  Glede og forventning blir forvandlet til en stein  i magen av skuffelse og irritasjon. Jeg hadde gledet meg til to enkelt konserter i sommer hvor den ene var med Kurt Nilsen.  Festivaler avstår jeg blankt, på grunn av dårlige toalettforhold og et hektisk folkehav. Jeg har prøvd, og sitter igjen med et grusomt kjedelig minne. Men jeg har aldri opplevd at en arrangør faktisk har frarådet meg fra komme. Jeg vet ikke hva jeg føler. Paff. Skuffet. Jeg føler som jeg har blitt tatt fra en glede.  En glede som betyr mer enn de fleste forstår. Konserter er for meg et pusterom. 2 timer hvor jeg stenger alle inntrykk, såre tanker og utfordringer ute. Sommer er en tid hvor jeg daglig må svelge den sorgen det er og ikke få kommet meg på ferie. Musikken kan de ihvertfall ikke ta fra meg, skrev jeg forrige innlegg. Men jammen fikk noen knust den gleden også. 



Universelt utforming er uhyre viktig for deltagelse, jobb og i denne forbindelse med fornøyelser. Det få vet er at jeg sitter med vond rygg etter et fall på et toalett på en annen konsert sist uke. Et toalett som det var umulig og komme inn med rullestol og hvor det ikke var håndtak og holde seg i det hele tatt. Det finnes ikke moro i det hele tatt. Man blir sta, oppjaga og stressa. Dette er  virkelig den siste type oppmerksomhet  og opplevelse man ønsker seg.  Kurt Nilsen skal jeg da alltids få hørt en annen gang, men da et sted det er tilrettelagt og hvor jeg føler meg velkommen.


 


 

 

 

SOMMERENS VONDESTE SKRUBBSÅR.



Jeg svelger hardt. Klistrer på meg et smil. Inni meg tenker jeg: "Nei! Ikke nå igjen? Jeg orker ikke samme spørsmålet igjen og igjen. Skal du på ferie i sommer da? NEI! Jeg skal ikke det og det er det bare kommunen min jeg kan takke for. 

Det skjer nesten daglig nå. De mange hjelperne som er innom her. Spør det samme spørsmålet igjen og igjen. Jeg blir så lei. "Har du noen ferieplaner da? Det er deilig å komme seg bort litt. Øynene deres gløder av glede og forventning og er de ekstra ivrige forteller de meg gjerne i samme setning hvor deres ferieplaner går.



 

 Jeg kjemper med håpløsheten og frustrasjonen. Mange av dem spurte meg i fjor også. De er ikke dumme. Gamle eller glemske. Det er ikke så lenge siden jeg sto fram i lokalpressen med saken om at folk med BPA blir nektet utenlandsreiser i Larvik kommune. Så hvorfor må de komme med det uendelig kjedelige spørsmålet år etter år?

 



Det stikker i hjertet. Jeg føler meg liten og ubetydelig. Som om at jeg ikke lever som burde. Jeg kjenner på sorgen og sinnet over at det er så forskjell på mine og deres opplevelser. Jeg føler meg rett og slett som et annens rangs menneske. Å logge seg inn på sosiale medier er et mareritt i disse ferietider. Man blir enten man vil ikke proppa full av andres ferielykke. Jeg unner mine venner de fineste feriene i verden, men av og til gjør det bare vondt å bli evig påmint om ting du ikke kan eller får til.  Jeg var nylig til et intervju med tidsskriften for CP. Der en dyktig journalist fortalte om to forskjellige historier. Tamarin som bor i Oslo og får sine BPA tjenester igjennom Uloba Independent Living Norge  kan glede seg til ferie til i Sør Afrika blir jeg fremdeles nektet utenlandsturer.



 Et år har gått og saken står stille. "Hvordan orker du fremdeles å kjempe?"   Spør journalisten ser på meg. Fordi jeg daglig blir påmint om dette og hvor store opplevelser andre får. Det fyrer opp kampviljen, forbannelsen og urettferdigheten. Jeg vet at vi i Larvik har like rett på ferieopplevelser som andre med BPA. Forskjellen er bare at vi får tjenestene kommunalt. Les saken " Kommunene knuser feriedrømmer" her.  Dessverre like brennende aktuell et år etter det første oppslaget. 



Jeg blir oppgitt. Sår og lei meg. En del av meg har lyst til å be dem holde kjeft, for de aller fleste vet sannheten at jeg ikke kan reise. Jeg pynter samtalen med glede og forteller at jeg skal da ut og kose meg med venner og på konserter. Da ser de på meg med blikk som sier det er enda godt hun har noe å glede seg til. Men jeg får likevel en følelse av at de synes det er stakkarslige små gleder. Ved å reise får man se verden og utvide horisonten.  Jeg blir forsatt sår og lei meg over de kommentarer jeg har fått oppigjennom alle år "Silje du må leve mer"  Det som gjorde mest vondt er at de som sa det mest er funksjonsfriske venner som lever og har levd et type liv jeg aldri har vært i nærheten av. Livet har lært meg og sette pris på de små nære ting. Musikk har gitt meg de vakreste reiser med hjerte  og sinn.  Når jeg sitter der lykkelig i musikkens vakre musikalske land på de konserter jeg skal på, skal jeg nyte en av mitt livs største gleder og fryde meg over tanken på at de gledene og "reiser" musikken gir meg har ihvertfall ingen makt til å ta fra meg!


 

STOLT, STERK, SYNLIG (OG EN SMULE SKEIV)

 

 

Stolthetsparaden med banneret "Assistanse er løsningen"

Uloba Independent Living Norge arrangerer hvert år Stolthetsparaden for å synliggjøre den politiske kampen for likestilling av funksjonshemmede i Norge.

Paraden er en politisk markering som skal vise oss funksjonshemmede som stolte, sterke og synlige i Oslos gater. Med appeller, paroler og plakater står vi frem som aktive samfunnsborgere.

 

Paraden ble for første gang arrangert i 2008. Etter dette har den bare vokst seg større og større. 

350 funksjonshemmede, assistenter og andre gikk i Stolthetsparaden nedover Karl Johans gate 17. juni. Vi gikk for å minne om retten vår til å bestemme selv hvor vi skal bo, og til å styre vårt eget liv. Og appellene minnet om mulighetene som ligger i et fritt liv.

 

Dette er parolene i årets parade:

  • Stolt, sterk, synlig
  • Riv institusjonene
  • Institusjoner er diskriminering
  • Full inkludering ? Ikke segregering
  • Nei til kommunearrest
  • Assistanse gir likestilling
  • BPA gir oss like muligheter
  • Lik BPA i hele landet
  • Reiseforbud er diskriminering
  • Stolte assistenter
  • Tariffavtale gir god assistanse
  • På jobb for likestilling

Selv gikk jeg sammen med skeiv ungdom som var invitert til å bli med på Paraden for aller første gang. 



Ikke at jeg anser meg som ungdom lenger, men da jeg ikke har anledning til å få med meg den skive paraden 1 juli benyttet jeg anledningen nå. Personlig var det et nytt skritt og ta. Personlig var det første gang jeg viste meg "offentlig" som skeiv. I den lille eller store graden jeg er det.

Da vi kom fram til Jernbarnetorget fikk alle seg en overraskelse da det viste seg at det var Statsminister Erna Solberg  som sto for åpningstalen. 


Her kan du se og høre litt av talen hun holdt til oss :

 Etterpå underholdt blant andre 

Lars Lillo-Stenberg og Stephen Ackles,  og det kuleste av alt var stand up-innslag med Tore Petterson.


 Jeg sang med full hals med på neste sommer!



Tore var både ærlig og morsom. En herlig fyr. 

Stephen Ackles, rocket opp stemninga flere hakk da han spilte Great Balls of Fire.

 

Men det aller beste med dagen var å kjenne på gleden, engasjement og samhold. 


Men sist men ikke minst å se igjen ansiktene på venner og kjente.



I år var jeg ikke bare deltager men også stolt medlem av Uloba. En fantastisk organisasjon​ jeg følt mye støtte fra i forhold til at vi i Larvik kommune blir nektet utenlandsreiser.  Kampen er hard og langt fra over, men jeg vil benytte anledningen å takke for all varm støtte på veien. Både fra Uloba som organisasjon men ikke minst de fantastiske menneskene som jobber der. Tusen hjertelig takk for alt det fine dere har gjort (Og forsatt gjør) Dere som har bidratt til at vi er mange flere  som kan vise oss stolte, sterke og synlige. 

Les mer i arkivet » Januar 2018 » Desember 2017 » November 2017
siljeludvigsen

siljeludvigsen

34, Larvik

Jeg er en livsglad og engasjert jente på 34. Jeg ble født med cerebral parese og lever idag med Brukerstyrt personlig assistent noe som byr på både gleder og utfordringer. Jeg er opptatt av likeverd og at hvert menneske skal bli tatt for den de er.Tørr og se dine medmennesker i øyene. Gjerne de som er og lever annerledes enn deg selv. Hjertet mitt fyller jeg med musikk, bøker og gode vennskap. Jeg har en stor drøm om å reise til London. Men det som kanskje virker som en lett ting å gjøre for de fleste er for meg en drøm jeg må kjempe en hard kamp for å få gjennomført. Følg med så forstår du hvorfor.

Kategorier

Arkiv

Siste innlegg

Siste kommentarer

Lenker