Selv om vi møtes sjelden, vi i hjertet hverandre bar.
Det ble vennskap ved første tastetrykk.
Ditt elskverdig vesen gjorde et sterkt inntrykk.
Du var sterk i vilje og ord.
Du spredde utrolig mye varme og ble fort den tryggeste storebror.
Å møte deg var som å komme hjem.
Vi ventet til det siste på nye sjanser til å møtes igjen.
Vi snakket mye om livet du og jeg.
Det er få jeg har hatt så dype samtaler med som sammen med deg.
Kjærligheten var lenge vanskelig for oss begge to.
Men sammen fant vi styrke og ro.
Det finnes mange hemmeligheter mellom oss to.
Du var brennende engasjert.
Helt til det siste kjempet du om å få BPA og en større frihet.
Politikk, musikk, dans og sykkelritt.
Meningene var mange og gløden stor,
jeg vil savne ditt ekte engasjement kjære bror.
Hjertet gråter.
Det uler av smerte.
Få har gitt meg et så ekte vennskap og så raus kjærlighet fra sitt hjerte.
Du traff meg så inderlig og styrket min sjel.
Det er ubegripelig å vite at du ikke er her mer.
Min fremste støttespiller og trofaste venn.
Med din kjærlighet fikk du meg opp og frem.
Jeg lover å forsatt skrive og ytre meg på godt og vondt.
Du drev meg alltid framover selv om det jeg skrev om kunne være både sårbart og tungt.
Du elsket bloggen og mine sterke og ærlige ord.
Det finnes vel knapt et menneske som har øst så mye godhet og komplimenter til alle rundt seg som det du gjorde til alle du var glad i her på denne jord.
Morten det føles så uvirkelig og si farvel.
Jeg protester med hver lem i min kropp, det føles som et mareritt hvor alt jeg vil er å våkne opp.
Det vil ta tid og innse at ditt kjærlige hjerte sa stopp.
Du kalte meg så stolt «lillesøster»
Du vernet om meg i ett og alt.
Det føles som en trygg vegg i livet mitt har blitt revet og har falt.
Min kjærlige, uforglemmelige venn.
Dans og syng i himmelen til vi møtes igjen
For alltid din hengiven “lillesøster” <3
Du nådde virkelig inn i min sjel vennen. Evig glad i deg kjære….
Det er så lett å smile å si at man forstår, men jeg tror bare de sitter på sin høye hest uten å fatte hvilke konsekvenser valgene får.
Alle har vi et liv
Alle må leve med hver sin skjebne.
Vi lever i et rikt og samfunnsengasjert land.
Et land som vil være kjent for å alltid strekke ut en hand.
Vi er heldige på mange vis men det finnes alltid mennesker som må betale en høyere pris.
Vi ønsker ikke sutre og synes synd på oss selv.
Det eneste vi ønsker er frihet til å leve det livet vi ønsker selv.
Å leve med et handikap er ikke verdens undergang.
Det som er tøft er den evige kampen for assistanse hver eneste gang.
Det koster å kjempe, det koster oss å slåss, av og til føles det som politikkens høye menn bare ønsker å glemme oss.
Men jeg vil ikke glemmes.
Jeg vil ikke gjemmes.
Jeg vil heve min stemme og hevde min rett.
Alle mennesker er like verdifulle.
Alle fortjener å bli sett.
Å få leve livet fullt og helt.
Det burde uten tvil være livets mest forståelige menneskerett!
Det er er i år syv år siden jeg skrev dette diktet. Det er dessverre like aktuelt idag,
30. januar lanserte Uloba sin rapport om hvorden BPA fungerer etter rettighetsfestingen.
Rapporten viser at kampen for likestilling gjennom BPA har blitt vanskeligere. Det har ført til at funksjonshemmede igjen er underlagt kontroll, pleie og omsorg, begrensninger, ufrihet og tap av grunnleggende rettigheter. BPA blir i realiteten mer likt ordinære pleie- og omsorgstjenester.
Resultatet er begrensninger i menneskers liv, mangel på mulighet til frihet, selvstendighet og aktiv samfunnsdeltakelse. Kommunene innvilger assistanse til å overleve, ikke til å leve.
Dette skjer på tross av rettighetsfesting av BPA 1 januar 2015. BPA er et ment som et frigjøring- og likestillings verktøy, det er også et myndiggjørings verktøy som bidrar til å ansvarliggjøre og myndiggjøre den enkelte. BPA handler om å ta styring over sitt eget liv, noe som innebærer både frihet og ansvar.
Krav om å rapportere på hva man gjør i hverdagen øker. Kontroll- og rapporterings krav står i sterkt kontrast til tanken om et selvstendig liv som man styrer selv. Kontrollen begrunnes ofte med faglig forsvarlighet, kvalitet på tjenesten, rettferdighetsprinsipp eller rasjonering Dette er noe jeg selv har fått føle veldig på kroppen da jeg bor en by som nekter BPA ledere og reise utenlands. Det forsvares nettopp med de ord jeg nettopp skrev faglig forsvarlighet og rettferdighetsprinsipp.
Kun 223 flere funksjonshemmede hadde BPA to år etter at rettigheten trådde i kraft. Rapporten viser tydelig at rammende kommunene setter, er blitt betydelig trangere. I rapporten kommer det blant annet frem eksempler som jeg selv har opplevd. Jeg fikk først avslag da jeg søkte om BPA første gang, da jeg fikk det igjennom etter en omkamp ble jeg møtt med skråblikk og jeg vil nesten si mistro. BPA ble lagt fram som en svært krevende og vanskelig ordning som de på en finurlig måte prøvde å få meg til å si i fra meg. Idag sier de samme menneskene at jeg har utviklet meg til å bli en av de sterkeste BPA ledere i Larvik.
Mange kommuner gir nå i hovedsak timer til basis behov og avslår eller begrenser assistanse timer til sosial deltagelse. Dette er i strid intensjonene både med rettighetsfestingen og BPA. Jeg måtte skrive søknad om å delta i min venninnes bryllup da kommunen er hysterisk redd for overtredelse av overtid, hvis ikke jeg hadde søkt om dette på forhånd måtte jeg ha vært hjemme igjen før klokka 23. Hvis jeg skal på langtur er det i prinsippet ønskelig at man har med 2 assistenter som kan overlappe hverandre, nei jeg snakker ikke om ferie engang men en dagstur. Min største frykt er at jeg en dag ikke får deltatt i en begravelse på grunn av timeantall og lange avstander.Mange kommuner velger å støtte seg på helse- og omsorgstjenesteloven og tilleggslover når de innfører restriksjoner i bruken av BPA. Det dreier seg om at arbeidslederen ikke får råderett over hvem de ønsker som assistenter, hva assistentene kan bistå med, og når og hvor assistentene kan jobbe. Begrensningene blir begrunnet med blant annet kravet om kontroll og faglig forsvarlighet som ligger i helse- og omsorgslovgivningen.
Er det en ting jeg har måttet svelge i livet er det det faktum at man må tåle og stå ut mang en kamp.Kamp om likestilling og respekt i samfunnet, vekk fra fordømmelse, diskriminering og gruppering av menneskeverd. Vi er ikke pasienter som trenger pleie og omsorg. Vi er sterke, selvstendige og selvgående mennesker selv vi har et liv med litt flere utfordringer i kropp eller sjel og derfor trenger litt assistanse for å få hverdagen og livet til å gå rundt. Rapporten igjenforteller flere krenkende og vonde historier, som den nybakte moren som får noe praktisk bistand fra kommunen, men langt mindre enn hun trenger. Kommunen begrunner avslag på BPA-søknad med at mannen kan ta seg av barnet, og samtidig assistere konen. Kommunens alternativ er at mamma og baby flytter inn på en aldersinstitusjon. Det er et hån og spytt i ansiktet og tro at vi har noe på en institusjon å gjøre. Vi lever i 2018 og dette vært historie for lengst.
Dette er et annet forferdelig eksempel : Christian 48 forteller: «Kommunen vurderer årlig BPA-vedtaket mitt. Denne gangen påla de meg observasjonsbesøk i forbindelse med revurdering av timevedtak. Kommunen krevde å observere ved toalettbesøk med avføring i toalett, forflytting fra seng og rullestol samt bespisning. Assistenten fikk beskjed om å assistere minst mulig. Jeg falt fra toalettet, og fikk et kvelningsanfall da jeg måtte svelge knekkebrød. Det var så ydmykende, og i tillegg helsefarlig.Jeg har behov for heldøgns BPA, noe jeg har hatt i mange år. BPA-ordningen har funket fint og gjort det mulig for meg å leve et aktivt liv som andre i 40-årene. Hvorfor de plutselig skulle slutte å tro på mitt assistansebehov, skjønner jeg ikke.»
HVOR ER RESPEKTEN OG VERDIGHETEN TIL FOLK I SLIKE SITUASJONER!?
Motsetningene som oppstår mellom intensjonen med rettighetsfestingen på den ene siden, og plasseringen i helse- og omsorgslovgivingen på den andre, gjør at BPA kommer i klemme. Det samme gjør kommunenes saksbehandlere, som skal støtte seg på to sett lovverk som står mot hverandre. Konsekvensen av dette er at BPA vannes ut og blir mer og mer lik ordinære pleie- og omsorgstjenester.
Dette sitatet ga meg tårer i øynene, for det burde være en selvfølge at det var slik for alle. Dessverre er sannheten noe ganske annet for mange av oss, da vi må på en måte be om tillatelse til å leve slik vi vil. De siste dagene har jeg grått og sørget over en kjær venn som døde så alt for tidelig. Denne hendelsen gjør meg ikke bare dypt opprørt men jeg kjenner også på et sinne jeg ikke ante jeg hadde. Tapet i seg selv er fryktelig vondt, men dette sinnet er så dypt at det føles som det har vært lagret i meg i lang tid. Livet er vakkert men det er en grusom sår ting å ta innse hvor fort nære og kjære eller du selv kan miste det. Er enkelte opplevelser ment mest for mennesker uten et assistanse behov? Skal jeg ikke få lov til å reise? Gjøre ting spontant? Skape minner uten og måtte betale meg totalt blakk? Jeg frykter jeg er uten krefter og med svakere helse før det skjer. Livet mitt og mange andres er på mange måter lenket fast. Mange av oss lærer oss å leve med kampviljen men livet er sårbart og flere kjemper og dør før de får oppleve det mange mennesker tar som en selvfølge.
Til minne om min gode venn Morten Lüthcke. Jeg vet du kjempet en beinhard kamp for å få BPA dessverre rakk du aldri å oppleve den friheten.
Jeg har kjent på en klump i magen og sterke følelser hele denne uka, etter at jeg så filmen om Per “Den siste resept” sist tirsdag. Han var så lun. Humoristisk, ærlig og klok.
Per fikk en plass i hjertet mitt etter jeg gikk på mitt første foredrag med ham i oktober 2014. Jeg fant han og ordene hans i en tid hvor jeg trengte å høre dem som mest. Kreft hadde nok en gang rammet familien vår, denne gangen blant mine aller, aller nærmeste. Jeg satt som et tent lys og sugde til meg Pers ord, energi og klokskap. Jeg følte meg nesten som en elev på en skolebenk. Det gjorde godt i en følsom og vanskelig tid hvor det knapt hadde gått opp for meg hva som holdt på å skje på hjemmebane. Jeg husker oktober, november og desember det året som sterke og nesten uvirkelige måneder selv som pårørende tok det lang tid og ta det inn.Livet har aldri blitt helt det samme igjen. Jeg minnes spesielt 2015 som et utrolig rått og vondt år. Per ble et slags holdepunkt uten engang å vite det. Jeg husker spesielt et intervju som han gjorde live med VG tv gjorde dypt inntrykk på meg.
Et varmt og lekent intervju. Men også med en dybde som satte tankene i gang på en god måte.
Han sa blant annet : Kanskje det og minne seg selv på at man skal dø, kanskje det kan være med på å forsterke livet mens vi har det, hjelpe oss til å leve litt mer vesentlig, tenke at hvorfor står jeg da og spinner i denne konflikten? Hvorfor sløser jeg meg bort på disse bagatellene? Hvorfor står jeg i denne tomme rutinen? Kanskje det og inngå et ærligere samliv med at vi alle skal dø kanskje kan hjelpe oss til å gjøre noen livs valg som gir livet mer vekt og kraft?
Han forteller hvordan det var å få vite at han var syk. “Jeg gikk nesten på autopilot, det første jeg gjorde etter jeg dro på meg buksene etter og ha blitt undersøkt var å gå ned i sykehuskiosken og kjøpe softis, på veien hjem plukket jeg blåklokker som det kom tårer på til kjæresten min Charlotte (som også var kona hans)
Han snakker om hvordan det er og bli møtt av omverden etter og ha fått en alvorlig diagnose noe han tror mange alvorlig syke kan kjenne seg igjen i. Du blir redd som faen. Du blir redd, du får sprekker i selvbilde ditt, du skjelver på en måte knoklene. Du blir utrygg på jeget ditt, hvem er du? hvordan skal det gå? Bærekraften din.Det du lengter etter da er at menneskene skal møte deg som den du er, alltid har vært den samme, du lengter etter trygghet men det du opplever i den første tiden etter folk får vite er å bli møtt på en annen måte. Du blir møtt ,du blir flyttet til en standard pasient med den kreftdiagnosen du har, de møter deg nå som en diagnose, som sykdommen istedet for denoriginale person. Jeg sier og jeg tror det gjelder mange syke det at det de lengter etter, det som gir dem trygghet er å bli møtt som seg på samme måte, gi dem juling, kjeft på dem, bli sint, vær normal.” Han synes ikke noe om røntgen blikk, alt for lange håndtrykket og stemmer så milde og alvorlige som det prester ofte har. Jeg har hele tiden møtt mine kjære som de er og var. Vi ler og kjefter litt som det mest naturligste i verden. Er ekte på godt og vondt.. Han benyttet også anledningen til å gjøre oss bevisst på at vi lever i et land som har et av verdens beste helsetjenester ” Vi bor på et sølvfat i verden.Vi bør folle våre hender hver dag, takke oljen i nordsjøen og velstand staten, takke dyktige leger som kan gjøre at vi lever lenger enn de fleste andre steder i verden og med mindre lidelse ved sykdom og mot død enn andre steder i verden. Han er samtidig tydelig på at det er plusser og og lyspunkter og finne når man blir syk. Det kan forsterke det du er gladest i verden for eksempel kjærligheten, båndene til de du er glad i barn, barnebarn og noen få nære venner.
Per gjorde meg roligere, jeg vil nesten si sterkere igjennom sine budskap, både i forhold til det å leve tett på noen med kreft men også i livet generelt. Han fikk meg til å senke skuldrene litt mer, ta livet litt mer som det kommer og faktisk fikk han meg rett og slett til å slutte litt mer fred med meg selv, gi litt mer faen og kjenne på at det ikke er livets undergang og ha sine flekker og feil som han så fint uttalte det. Jeg kunne skrevet mange flere eksempler på sitat han meddelte som rørte meg men da kunne jeg sittet her til i morgen. Jeg ble glad i ham. Det har blitt skrevet om at han ble “Samfunnets fastlege” en veldig fin beskrivelse på hvordan han rørte mange i Norge.
Den siste resept han gir Norge er igjennom både bok og film. Jeg hulket som et barn da jeg så traileren første gang, der var han, favorittlegen som med dette satt inn sine siste injeksjoner av klokhet, refleksjon, lære og håp for fremtiden. Igjen sitter jeg der som et tent lys i kinosalen. Jeg er anspent. Kjenner spasmene ile igjennom kroppen. Der den ene sterke scenen etter andre blir spilt av foran øyene mine. Han ler, stjeler blomster, holder kraftfulle foredrag, ja så sterke er dem at tilhørere nærmest kaster seg i armene hans etterpå. Ei ung jente, klarer ikke å holde tårene tilbake og gråter sårt når hun klemmer han, han klemmer henne inntil seg, sier noen oppløftende ord og får henne til å smile. Det er sterkt. Jeg kjenner det i magen. Scener fra behandling på Radiumhospitalet, hvor du ser han famler etter konas hånd og griper den, fast.Kjærligheten, den evig store kjærligheten igjennom 50 år brenner som ferskt bål mellom dem. Det gjør så inntrykk at det gjør vondt i hjertet. Det blir også gjenfortalt at kona er blitt rammet av et hjerteinfarkt hvor en gråtkvalt Per gir en sterk beskrivelse av hvilken belastning det kan være å være pårørende. Han forstår at det smerter og krever mye av den han elsker høyest. Han lurer til og med på om det kan være en av årsakene til at Charlotte blir syk. Filmen har enda flere sterke bristepunkter. Det blir nesten for sterk kost til tider, ikke fordi jeg ikke tåler det, men fordi det får meg til å tenke så på to av mine nærmeste som kjemper sine kamper, for bare få dager etter Per døde, får jeg dessverre vite at kreften har rammet enda et menneske som står meg veldig nær, denne gangen min aller kjæreste venninne.
Jeg er redd. Kanskje altfor redd dødens mysterium.Jeg har vært redd døden lenge. Jeg får panikk av heftige astmaanfall som kan dukke opp innimellom. Følelsen av å ikke få puste er forferdelig. Men mest av alt er jeg redd for å miste dem jeg elsker her på jorden. Men igjen kommer Per sine ord til meg. “Vi må godta at det forferdelige kan skje, hvis vi forventer null risiko blir vi evig redde. ” Jeg kjører ut av kinosalen med rullestolen til disse ordene, ut i foajeen i kulturhuset der jeg nesten nøyaktig 2 år tidligere fikk et varmt møte med Per og Aksel. Til tirsdag reiser jeg på bokforedraget til Aksel , på samme sted hvor jeg så og hørte på hans far første gang. Det blir nesten som å ta et stille farvel, med et menneske jeg aldri kjente personlig men som traff hjertet mitt så inderlig likevel.
De varmeste tanker til Charlotte og resten av Pers flokk.
Idag er det verdens kreftdag! Tankene går til ALLE som kjemper sin livs tyngste kamp! De fleste for å bli friskmeldt men også de som kjemper for mer tid med sine kjære…. Jeg beundrer dere hver eneste en
Han var den vakreste i verden. Alt jeg drømte om var hvordan det ville være i armene hans og kysse ham.
Det har skjedd de fleste av oss. Spesielt oss jenter, i tidelig tenårene. Vi dyrker og forelsker oss i kjekke tenårings idoler. Jeg fikk min dose jeg også. Det skal jeg love deg. En av dem besøker Norge i skrivende stund.
1997. Dianas forferdelige tragiske bortgang rystet en hel verden. Min mor og spesielt min skotske mormor satt sjokkert klistra til tv. Igjen og igjen rullet opprørte oppdateringer om den grufulle ulykken i Paris. Jeg var 14 år. Ingen stor royalist men så klart hadde jeg lagt merke til vakre prinsesse Diana. Etter hennes død skrev hele verden om de to etterlatte sønnene hennes. De var overalt i aviser, ukeblader og på tv. Hele verden sørget med dem. Jeg som sikkert en halv verden av andre jenter ble betatt av den eldste av dem, prins William.
Jeg klistret halve rommet mitt fullt av bilder av ham og dette bilde hang lenge nærmest senga mi. Det er rart og tenke på at tenårings idoler blir dyret på denne måten og har det har vært slik i generasjoner hver sin yndling til hver sin tid og gjerne flere. Man kjenner dem jo overhodet ikke. Jeg hadde flere. Men jeg husker Prins William gjorde dypt inntrykk på meg, ikke bare var han vakker, han måtte også sørge moren sin mens hele verden så på.
Jeg synes man kunne se et alvor og en sorg i øynene hans. Noe følsomt og vondt noe som gjorde at mitt unge hjerte om mulig banket enda hardere for ham Jeg kunne ikke tenke meg noe verre enn og miste sin mor (og selvsagt far.) Det kan jeg nesten ikke nå heller. Jeg har fulgt William og det britiske kongehuset siden. Slukt mang en artikkel, sett dokumentarer i fleng og selvsagt fulgt med og lest masse om hans kjærlighets historie med vakre Kate Middleton .
Hjertet sukket men smilte da han forlovet seg. Verden gledet seg og det ble laget flere spillefilmer om dem. Denne er veldig søt.
Jeg satt selvsagt klistra til tv da han giftet seg mange år etter min lille “kjendis forelskelse”.
Jeg leser om dem forsatt med et smil og det er gledelig å se hvor lykkelig han er med sin skjønne familie.
Nå nyter de altså sitt første Norges besøk og folk sto som sild i tønne for å se dem. Noen var også så heldig og få hilse på dem. Jeg derimot hadde ikke orket ikke prøve en gang. Å elske sine ungpike idoler hører ofte oppveksten til som et morsomt minne, og jeg synes det er riktig og la det være med det.
Dessuten vet alle som kjenner meg at jeg 3 år senere fikk en annen prins inn i livet mitt. En kjendis det også, han hadde også W i fornavnet sitt. En prins jeg virkelig elsket som menneske og som venn, og som kysset meg… (Ja ihvertfall på kinnet flere ganger da…. )
Det er raust og være den som gir. Den som forventer lite men har nok av kjærlighet, varme og godhet til å øse ut av seg og sjelden eller aldri forventer noe tilbake. Jeg tenkte slik i mange år. Men sannheten er at jeg vil ikke trenge deg hvis ikke du trenger meg.
Alle trenger vi noen. Både noen å bry oss om men mennesker som også er glad i oss tilbake. Jeg har min flokk som jeg elsker av familie og venner. Jeg lever og ånder for menneskene mine. Oppmerksom og nær. Jeg trenger dem. Men jeg vil ikke trenge dem mer enn de trenger meg? En mann skrev til meg tidligere på bloggen at det var umulig å finne 50/ 50 likevekt i kjærlighet og vennskap. Det er alltid en som gir litt ekstra. Det er bare fint. Å være glad i menneskene sine blir aldri feil når du gir ut av hjertet. Det er sant og 99% gangene jeg gir oppmerksomhet, varme og godhet til andre mennesker føles det riktig. Men av og til blir jeg sår. I mange tilfeller er ikke det ikke like jevnt i respons, engasjement og vennskap. Det er noe jeg har kjent på og mer eller mindre godtatt helt siden jeg var barn. Fordi jeg har opplevd mye ensomhet i mitt liv sa jeg det til meg selv at jeg fikk være den rause, snille og mest oppmerksomme vennen til alle slags tider. Nå derimot gidder jeg ikke mer. Jeg vil ikke være den som nesten alltid tar initiativ.
Jeg har spurt meg selv om hvorfor jeg så har godtatt det er slik, og jeg innrømmer at det ofte har handlet om at jeg er eller har vært den som har trengt en prat eller bare det å føle at vennen min er der. For det blir både varme og gode samtaler ut av det, gjensidige også. Men de har kommet ofte fordi jeg har spurt hvordan de har det først. Det er ikke noe nytt, sannheten er at det har føltes slik i mer eller mindre grad i årevis. Det er sårt å se så ærlig på det. Det har tatt år og bygge opp trygge og jevne relasjoner i livet mitt. Jeg er den første som hiver meg på telefonen når jeg vet vennene mine har vært igjennom noe vondt. Jeg er som en levende kalender som får vite mye om mangt.Mine venner har aldri manglet tillit til meg. Det er jeg selvsagt stolt og glad for, før følte det var min måte og få venner på og gi og nærmest være en hobby psykolog for mange, jeg er lyttende forsatt. Nær og omsorgsfull, det har alltid vært viktig for meg å være der når folk trenger det, likevel føler jeg av og til at det er de som vinner mest på det.
Jeg lå i sengen her en natt. Jeg prøvde virkelig å kjenne på de mørke rom i sjelen min. De ensomme. De jeg føler er full av feil og mangler. Jeg mangler noe eget som bare er mitt. Ugift, og barnløs som jeg er. Ensomheten man kjenner i og ikke ha noe eget er til tider kveldene og rå. Kanskje jeg av hensyn til disse sidene ved livet heller burde tie. Omfavne ensomheten enn å råtten og vond den føles til tider og drive meg selv fremover mer på egen hånd framfor og jage etter vennskap og kjærlighet.
Jeg har sagt det før jeg er fullstendig klar over at det er noen mennesker her i livet jeg er mer glad i enn de noensinne vil bli i meg. Også det har jeg godtatt på en måte. Jeg danser rundt dem og deres pipe og er lykkelig de dager de ringer og finner tid til meg. At du gidder tenker du kanskje? Ja du kan så si. Men jeg har alltid likt og ha noen ekstra favoritter nær hjertet. Vi mennesker trenger noen som kan gi oss litt ekstra glede. Jeg ser disse menneskene altfor sjelden men gledene de gir meg er som favoritter i en konfekteske. Men det er også en vond sorg i det for jeg skulle ønske jeg ikke trengte dem mer enn de virker og trenge meg?
Lewi Bergrud hadde jeg knapt hørt navnet på, langt mindre hørt han synge da jeg gikk på konsert med han. Men stemmen hans traff meg ved første strofe og ga meg håp om en ny musikalsk vår.
Vi mennesker trenger å fornye oss. Oppleve noe nytt og finne ny inspirasjon og glede. Det er slik jeg følte det da jeg hørte Lewi synge for første gang. Stemmen og for ikke å snakke om tekstene traff meg i hjertet som en varm sommer bris midt på vinteren. Stemmen var stødig. Særegen og sjarmerende der han synger på Toten dialekt.
Musikk er en stor del av sjelen og hjertet mitt. En viktig del som gir livet krydder og glede til hverdag og fest. Jeg elsker musikk og mange ulike sjangere samtidig er jeg litt for glad i det trygge og gode. Artister som jeg kan ut og inn. Jeg vet hva jeg får på konsertene deres. Det er som å komme hjem på en måte. Men av til lar jeg meg vilt begeistre av noe nytt og ukjent. Det er som det åpner seg et nytt musikalsk landskap foran meg. En ny eng til å både danse og hvile i.
Lewi har blitt en stor musikalsk helt på rekord tid. Tekstene gir styrke og trøst.
Stjerneregn er en fengende låt i kjærlighetens og vennskapets tegn.
“Sov nå” Teksten traff meg så. Rørende, sterk og trøstende sang til dager hvor livet kanskje føles ekstra strevsomt.
Mayday: En sterk sang om og bli reddet når det er som verst men kanskje også om å la noen få komme nær når livet er som tyngst.
Lewi skriver og lager musikk med ekte følelser og har en formidlings evne av en annen verden.Det fikk jeg virkelig kjenne på kroppen under en julekonsert i fjor. Mot slutten av konserten drar han i gang med en julesang han skrev etter og ha mistet faren sin for noen år tilbake. “I englenes kor” het den. Jeg har ikke blitt så grepet av sang på lang tid. Jeg strigråt. Kjente på savn, sorg og bekymringer men også håp. Jeg ser også skuldrene til bestevenninna som sitter foran meg i raden riste voldsomt av gråt. ” Jeg knakk helt sammen” sier hun og gir meg en god klem etter konserten. Vi er enige om at det er den fineste julekonserten vi har vært på flere år.
Kjære Lewi! Du sa på julekonserten i fjor at det betyr mye å få høre at folk setter pris på låtene dine. Det kan jeg skrive under på. Jeg setter stor pris på å få vandre i ditt vakre musikalske landskap. Jeg digger ditt fine, lune, sterke musikalske uttrykk.
Hjertet dunker. Det er så åpenlyst og direkte og skrive dette på bloggen. Larvik er kanskje også et altfor lite sted og snakke åpent om vanskelige følelser på? Men jeg vil så gjerne være modig. Jeg vil så gjerne våge. Man lever bare et liv og man skylder seg selv og finne hjertets ekte svar.
Den berømte kjærligheten har vært vanskelig lenge. Jeg vil ikke skylde på funksjonsnedsettelsen da jeg kjenner flere både kjærester og ektepar hvor en eller begge har en form for funksjonnedsettelse. Jeg tror jeg har vært uheldig fram til nå. Redd og tvilende. Men jeg føler dette året, er nå eller aldri. Året det er på tide og være modig og ærlig med seg selv. Jeg vil på date og for første gang i mitt liv med en jente!
Jeg vil ikke hvor jeg skal begynne å lete. Derfor skriver jeg til deg her. Jeg søker ei jente med et stort smil og et vakkert hjerte. En tolerant sjel som møter nye mennesker med et åpent blikk og sinn. Kanskje du som meg har erfart at livet ikke er a4? Kanskje du selv lever med og annen utfordring eller nedsettelse i kroppen? Det viktigste er at du er uredd for å bli kjent med noen som kanskje lever litt annerledes enn deg? Er du positiv, engasjert i samfunn, og livets små og store mysterier og generelt glad i å prate? Ja, det er jeg også. Mest av alt håper jeg du er glad i musikk. Da dette er en stor og viktig del av livet mitt. Jeg skal fortelle deg mer om livet mitt når vi møtes. Men vit at jeg er jente med stort engasjement og mange ild i jernet selv om kroppen har CP.
Jeg ønsker først og fremst en date. Men jeg legger ikke skjul på at jeg drømmer om en kjæreste. Etter og levd med denne viten om at jeg kan falle for jenter i 19 år er det på tide og våge å møte ei dame ansikt til ansikt. Jeg er klar men heller ikke uredd. Men et sted må man begynne.
Kjærligheten kan føles vanskelig av mange grunner. Men den dagen man finner den rette tror jeg livets mange biter faller på plass. Jeg er ferdig med å se ned på meg selv. Jeg kunne nemlig ha gitt opp for lengst. I skammen og sorgen vrede over kjærlighetens grad av sorg og skam. Men jeg har bestemt meg for å reise meg. Våge en gang for alle og vise hvem jeg er. Så kanskje livet også kan vise meg at kjærligheten er størst av alt?
Så var den her igjen. Den hvite tunge måneden. Nei, jeg snakker ikke om en måned uten alkohol. Jeg snakker om den hvite halv depressive Januar. Ikke bare er lommeboka tynnere enn den ofte pleier å være, men den er også ekstra tung på grunn av tankene og følelsene som kommer rundt denne tiden hvert år.
Et nytt år er her med sine blanke ark. Man burde følt seg henrykt. Men jeg er sjelden det på denne tiden av året. Jeg er heller rastløs. Tankefull og granskende ovenfor meg selv og det livet jeg lever. Jeg burde vel heller si selvkritisk. Et stikk av savn og vemod kjennes ofte på begynnelsen av et år. En skam over og gå enda et år i møte uten og ha krefter og muligheter til å jobbe. Tanker og følelser rundt et ønske om og utrette mer. Kommer tilbake som en boomerang hvert år på denne tiden. Januar er seig. Treg. Mager og ofte kald. Jeg hater den måneden sterkere og sterkere for hvert år. Mye også fordi jeg lever i og trer inn i nye år med en del usikre elementer i livet mitt og slik vet jeg det vil være en god stund framover også.
Burde jeg ikke funnet meg en ny hobby? Melde meg inn i en frivillig organisasjon? Tankene går som en kvern. Det er som et opprør inni meg selv. Jeg vil så gjerne bidra mer. Føle at jeg kan yte noe ekstra for de som trenger det. Jeg er redd denne indre kampen også handler litt om at jeg driver og leter etter en fornyet aksept fra meg selv at den jeg er og det jeg fyller dagene mine er og føles bra nok? Jeg diskuterer dette mye, med andre utføre, vi er mange flere enn dere aner som kjenner på en bisk smak i munnen over ikke ha ork til å yte maksimalt. For jeg mener ikke bare i jobbsammenheng men i livet generelt.
Er jeg i det riktige eller i dette tilfelle feil hjørne, kan jeg åpne gamle sår og slikke litt på dem. Som da min aller kjæreste venninne for flere år siden sa meg noen sannhets ord på hvordan hun oppfattet livet mitt. Jeg vil aldri glemme hva hun sa og hvor inderlig ordene hennes såret. Der og da følte jeg hun knuste hjertet mitt fullstendig noe jeg ga henne tilgang til da sannheten er at hun var så og si den eneste jeg hadde i en svært tung og ensom periode i livet mitt. ” Du sitter altfor mye inne. Du lever ikke. Uten Pcen har du ingen Silje. Se og kom deg ut å få deg et liv!!” Den samtalen der er den råeste jeg noensinne har hatt med en venn. Jeg snakket ikke med henne på ei uke og jeg tror aldri jeg har vært så sint og så såret på en venninne hverken før eller siden.Jeg var sint i mye lenger tid enn hun vet. Man kan spørre seg om hvorfor? Jo. Fordihun fortalte meg den brutale sannheten. Hun hadde nemlig helt rett. Men i lang tid tok jeg det opp i den verste mening. ” Kan du ikke bare holde kjeft?” Skrek jeg inni meg. Du er og har alt jeg ikke har. En bra jobb,fine venner du reiser til Paris med,en kjæreste, noe som ikke var rart i det hele tatt for hun er vakker som en supermodell. Jeg så opp til henne, men det er vel nettopp derfor jeg følte ordene hennes som hånlige spytt mot meg. Noe jeg vet idag med hele hjertet at det aldri var ment som. Hun vekket meg til live. Ga meg retten til å drømme og håpe på mer. Både av opplevelser, vennskap og ikke minst, kjærlighet.
Idag ser jeg det heller slik at hun er og var oppriktig glad i meg da hun var ærlig nok til og smelle sannheten i trynet på meg. Jeg vet også idag at det aldri handlet om at hun følte seg bedre enn meg, men at jeg trengte både og ta tak i mitt selvbilde og selvtillit. Det handlet mest hvordan jeg så meg selv. Jeg har kommet mye lenger, men tankene om å yte og utrette mer kommer hver Januar da jeg står med blanke ark og årets dager i hånda.
Hva kan jeg bruke dette året til? Hva kan jeg glede meg til? Hva kan jeg lære?
Hva er å leve? Forventer jeg for mye av både livet og meg selv? Jeg tror ikke det, Jeg er blitt veldig flink til å sette pris på de små gleder.
En kompis av meg sa for litt siden, ” Jeg kaller ikke det å kose seg over å gå på kino eller en konsert å leve Silje.” Jeg venter på noe større. Hva det var kunne han ikke sette fingeren på. Jeg ble såret. Han fremstilte mine største gleder som det ikke er verdt noe som helst. Kanskje ikke de er det i hans øyne men i mine er det noe av det mest oppløftende jeg vet om. Men selvsagt drømmer jeg også om mer. Ikke minst å reise reise. Hver Januar er jeg som en sommerfugl som lengter etter og fly igjen. Jeg reflekterer. Måler livet mitt opp og ned. Er det for lite eller er det bra nok? Men jeg har lært at det er bare du selv som kan finne ditt livs gleder og det skal ingen andre få måle i verdi.
Vakre, trygge “storesøster” Jeg hadde aldrivært der jeg er idag uten deg.
Julen. Høytiden de fleste av oss elsker. Jeg også. Men etter som jeg ble voksen har livet vist meg at julehøytiden ikke alltid er like god og vakker som den man er vant til fra man var barn. Livets mange lunefulle vendinger og prøvelser kan sette julestemningen og julegleden totalt i vranglås. I år er den totalt borte for min del, jeg protesterer vil ikke den skal komme, samtidig har jeg et lite håp at den kanskje blir bedre enn jeg frykter?
Julen forsterker både det gode og vonde. I år møter jeg julen nesten likegyldig. Følelsen rundt denne jula føles hul, sår og bitter. Jeg vil ikke ha den og har pyntet mye mindre til jul enn jeg pleier. Kroppen føles blytung og hjertet er sint. Men jeg vet jeg må rette meg opp i ryggen. Være sterk og takknemlig. Jeg har forsatt min nærmeste rundt meg, vi kan forsatt le og skape minner sammen om vi så må gjøre det innenfor et sykehus fire vegger denne julen. Mine tanker går til deg som har mistet noen dette året, og av andre grunner synes denne julen er ekstra vond og vanskelig å møte.
Tankene er hos deg som mistet din siste forelder i år og som i år møter julaften alene for første gang. Vi holder kontakten og får møtes i romjula min venn. Tankene er også hos de av mine venner som sliter med spiseforstyrrelser.Jeg vet julen er ekstra tøff.
Tankene er også hos en kjær venninne som jeg vet har hatt et veldig røft år med sterke opplevelser som har brent seg fast i sjelen. Jeg vet du også går inn i det nye året med bekymringer og vil bare du skal vite at jeg har deg og din familie med meg i tankene mine. Jeg håper vårt fine vennskap og sterke samtaler gir trøst og styrke? Det gir du ihvertfall meg.
Mine tanker går også til deg min kjære venn som åpent og ærlig har fortalt verden om sorgen og savnet etter din elskede Tor. Men som også i år har mistet flere av dine aller nærmeste. Du viser en enorm kraft og styrke i de mange store og personlige sorger som har rammet deg og dine de siste åra. Jeg vil alltid hode deg og jentene nær i mine tanker og hjertet.
Tankene vil også gå til deg jeg deler flest dager med. Min aller beste venninne og søster i hjertet, min fineste Bibbi. Dette året har heldigvis vært litt lettere for deg enn i fjor. Men også dette året ga noen lunefulle stormer og tårer for deg og din familie. Jeg har deg med i hjertet og tanker hver dag og er deg også evig takknemlig for all den gode støtten du har gitt meg i året som har gått. Spesielt takk for at du tok armene rundt meg den mørke septemberkvelden jeg seriøst holdt på å miste pusten av et forferdelig vondt sjokk.
Venner er de søstre og brødre vi velger selv og for mange år siden valgte jeg ut en søster som jeg den dag idag ser på som min storesøster og kjæreste venn. Noe hun har blitt ikke bare på grunn av gleder vi har delt men heller det motsatte. Hun har sett meg på svakeste, såreste og mest sinte og ulykkelige. Mer enn de aller, aller fleste andre. Hun vet mine dypeste redsler og såreste hemmeligheter. Denne julen og det kommende året blir spesielt for deg og dine kjære, men denne stormen skal du ri av så vel som de andre stormer livet har gitt deg tidligere. Jeg er med deg hver dag i tanker og hjertet, selv når cellegiften pipler inn i kroppen din(Du vil alltid være like vakker vennen selv når håret faller av.) er du og jeg ofte på telefon eller Messenger. “Lillesøster” som jeg er, vil jeg være nær, fordi du er og har alltid føltes så nær hjertet mitt. Jeg skal gjøre som du så fint ber meg om. For selv nå oser du av omsorg. Jeg skal vende blikket opp og tenke på gode og positive ting og skape nye minner og ta med i hjertet mitt og inn i det kommende nye året. Det viktigste er ikke om jeg feirer julen med mine nærmeste hjemme, men at vi er sammen. Jeg skal være der. Tett og godt sammen med de jeg er mest glad i. Kanskje julen tross alt kan bli vakker likevel?
Når julefreden senker seg og du sitter der med alle dine kjære rundt deg. Det er latter og stor glede rundt bordet.
Ta da takknemligheten innover deg og tenk et par minutter på enkeltmennesker og familier som av ulike årsaker har det tøft denne jula.
Nok en gang har Norge sagt NEI til Spinraza. Medisinen som kan gi mennesker med Spinal muskelatrofi et betraktelig bedre og lenger liv. Men den er forsatt for dyr for Norge. Den økonomiske prisen er en ting, de som virkelig må betale den høyeste prisen er pasientene selv. Det vil rått og brutalt koste dem livet.
Beslutningsforum for nye metoder skriver i en pressemelding fredag morgen at norske myndigheter ikke har klart å forhandle fram en akseptabel pris for legemiddelet. Derfor ble det for andre gang et nei til å innføre Spinraza til behandling av spinal muskelatrofi (SMA).
Dette er svært beklagelig for de pasienter og pårørende som vi vet ønsker noe annet. Det gjør også vi. Vi ønsker at legemiddelet skal kunne tas i bruk i sykehusene, men prisen er altfor høy, sier leder av Beslutningsforum for nye metoder, Lars Vorland.
Legemiddelet Spinraza har vist seg svært effektiv i behandlingen av den medfødte sykdommen spinal muskelatrofi (SMA). Vorland i Beslutningsforum har tidligere sagt at saken er en av de vanskeligste man har hatt til behandling, fordi legemiddelet har gitt gode resultater. Jeg skrev for kort tid siden et annet innlegg hvor blant annet tok opp den blodig urettferdigheten disse pasientene er påført. Staten lever tydelig godt med sin Skitne samvittighet som jeg tidligere skrev et innlegg om som du kan lese her. Man skjønner det er en langdryg prosess og at man ikke vil prioritere en pasientgruppe framfor enn annen men jeg kan ikke annet enn å henge meg på filmregissør og SMA rammede Mari Storstein sin uttalelse om at det er provoserende å vite at fakta er at det har vært kjent i et år at prisen var for høy, noe som betyr at det burde blitt jobbet hardere med forhandlinger igjennom hele året.
Mari har lenge vært et kjent ansikt på et dyktig og engasjert menneske igjennom sine dokumentarfilmer. Mange husker den sterke dokumentarfilmen ” Brevet til Jens.” Hvor hun tok opp forskjeller og mangler mellom funksjonhemmede med og uten BPA. Nå har hun også skrevet et sterkt brev til Bent Høie hvor hun på en hjerteskjærende måte forteller ham hvor livsviktig Spinraza er for å leve et langt liv. Du kan lese brevet her. Der skriver Mari blant annet : Om det igjen blir utsatt, vet jeg ikke hva vi gjør. Det eneste jeg vet er at mens dette hales ut, blir flere av oss med SMA svakere og svakere. Det eneste jeg vet at vi ikke har tid til å vente.For mange vil Spinraza bety forskjellen på liv og død. Jeg har selv SMA og er en av dem som vil huske 23. oktober 2017 som en av de tøffeste dagene i livet mitt. Jeg tror ikke du forstår hvordan det er å våkne på natten av at du ikke får puste.
Jeg blir så lei meg på Mari og spesielt barn og unge sine vegne. Unger som ikke får mulighet til å vokse opp og kanskje ikke en gang får oppleve å bli tenåring. Ikke gode ungdoms gleder med venner og kanskje en kjæreste eller tre? Altfor liten tid til å finne sin identitet og sin plass i livet. Noe jeg unner alle barn. Jeg ønsker de skal få oppleve de gleder jeg selv har gjort og forsatt gjør. Riktignok gir livet også en del hjertesorg. Men det man ikke dør av vokser man på. Det er deilig å sitte her som voksen og føle at livet er godt og at man har et bedre og riktig fotfeste i livet. Min “trøtte” CP som min lærervenninne kaller det har ført meg langt. Min diagnose kan gi litt kortere levetid, men det er på langt nær så alvorlig og faretruende som SMA. Dette reflekterer jeg sterkt over. Jeg får vondt i magen. Jeg og bestevenninnen min kan puste fritt om natta. Vi lever frie liv sånn sett med Cpen vår. Vi håper og ha hverandre langt inn i alderdommen. Jeg kan til å med tillate meg selv å bli så fritt talene at jeg bryter ut til familie og venner. “Jeg håper jeg dør før jeg kommer på gamlehjem.” Jeg tenker til og med i vonde og redde stunder at jeg håper jeg dør før mine kjære. ” Du skal synge i begravelsen min vet du” sa jeg til en annen kjær venninne i kveld mens jeg skrev dette innlegget. Hun orker ikke engang å svare, synes sikkert det er helt absurd at jeg tenker på slike ting jeg som ikke har og aldri har hatt et tidsperspektiv på livet mitt som Mari og flere med SMA har. Jeg tar det i meg og tenke på den inderlige kampen de kjemper. Jeg gråter for dem og kjenner på et fnugg av den rå urettferdigheten de kjemper mot. Poenget mitt er at man vet aldri hvilke vendinger livet gir et barn som blir født. Jeg tenker som så at det kunne like gjerne være meg som ble født med SMA. Ingen av oss vet hvor lenge vi får leve. Men i Norge burde det være en selvfølge og i det minste bli gitt det beste utgangspunkt for å leve best og lengst som mulig.
SI JA TIL SPINRAZA bli gjerne medlem i støttegruppen på facebook.
