SiljeLudvigsen Jeg er en livsglad jente. Jeg ble født med cerebral parese og lever idag med BPA noe som byr på både gleder og utfordringer.

Jeg slo i puta og strigråt. Skalv av redsel. Aldri har jeg vært mer redd. Morgen etter ble livet mitt endret for alltid. 

Jeg husker det som det var i går. Panikken. Redselen og sinnet. Min mor ble akutt veldig syk. Jeg husker pusten hennes. Jeg husker hvordan jeg desperat og dessverre må jeg nesten si kjeftet på henne og på pappa.De måtte jo se og forte seg ned til legevakten. Jeg var 17 år og så redd som jeg aldri hadde vært før i mitt liv.  Mamma hadde en alvorlig infeksjon i kroppen. Jeg lå i sengen og gråt hele natten. Jeg husker jeg skrev til favorittlæreren min den natta. Hun er et nydelig menneske jeg den dag idag har et personlig og godt forhold til. Jeg fortalte hvor redd jeg var og at jeg hadde influensa og derfor ble hjemme dagen etter. Jeg lå urolig i sengen og sovnet ikke før seint ut på morgenkvisten. Jeg våknet opp til et tomt og stille hus. Jeg følte meg kvalm og sliten og kjente spasmene og uroen krige i meg som to troll. Faren min hadde laget ferdig frokost til meg før han dro på jobb. Mat!? Hvem pokker er sulten når man har noen av sine nærmeste liggende på sykehuset som kjemper for livet? 

Jeg satt ved kjøkkenbordet og hulket så snørr og tårer rant. Det var da det skjedde. Det pip i mobilen inn en tekstmelding fra et fremmed nummer. 

Nesten tafatt tok jeg opp mobilen og leste meldingen som skulle kom til å gi meg et stort sjokk. Et gledes sjokk. Meldingen var fra en gutt jeg hadde kjent på avstand en stund. Vi hadde møtes noen ganger på konsert men kontakten mellom oss hadde til da ikke vært særlig personlig. Jeg hadde skrevet et brev til ham flere måneder tidligere som han ikke hadde besvart, så jeg hadde lagt han og ønske om et vennskap litt bak meg for å være ærlig. Men denne morgen tok han kontakt. Lite visste han hvilken storm jeg sto i og hva de små men utrolige gode ordene hans betydde for meg der og da og ikke minst hvor mye de trøstet. Varm hilsen fra Jan Werner avsluttet han tekstmeldingen med. Jeg skal love den varmet, jeg kunne nesten ikke tro det. Plutselig fikk jeg brødskivene til å smake og den store klumpen av uro i magen føltes bittelitt mindre der jeg satt på platene hans for fullt og følte meg sterkere og litt roligere innvendig.  Slik kom Werner inn i livet mitt.

Jeg sier den dag idag at Gud sendte meg en engel den dagen. Et varmt og elskverdig menneske som fra den dagen og helt han døde var en engel i mitt liv.  Et lys. En stor trygghet og en sann glede. Jeg har alltid husket og verdsatt denne dagen både mens han levde men også etter han døde. Jeg tror Gud, livet og eller skjebnen prøvde og vise og lære meg noe viktig, nemlig at mennesker kommer inn i livet ditt for en grunn. En mening. Noen får selvfølgelig større betydning for deg enn andre, men mitt møte og vennskap med Werner styrket virkelig troen min på det. Han ga meg troen på livet og på meg selv på en ny måte. Jeg vil si det så sterkt at han på mange måter som min første virkelige venn fikk meg til å ta et nytt og sterkere fotfeste i livet.  Det skal sies at min tro på det gode ble tent i sjelen lenge før det. Jeg som både er blitt adoptert og er funksjonshemmet har all grunn til å tro på både det gode i livet og på skjebnen. Jeg som egentlig ble født i en helt annen verdensdel og med et helt annet utgangspunkt. Livet har gitt meg massevis av tid til å reflektere og kjenne på livets såre og gode luner. Men det var først etter mitt møte Werner jeg tok innover meg at jeg for en gang skyld var blitt velsignet med en ekte og sann venn. En venn som lot meg vokse som menneske i takt med vennskapet.  En venn som utstrålte en enorm trygghet for meg. Han kom som en engel da jeg som 17 åring lå i kne av frykt for å miste den kjæreste jeg har, en opplevelse jeg aldri vil glemme. Man kan jo  spørre seg hvorfor livet samtidig kan kreve at man gir slipp på de menneskene som har betydd enormt i livet ditt? Gud har også tatt fra meg mennesker, noe som gjør meg både redd, sår og undrende.  Fordi det livet også lærte meg etter Werners død var at vennskapet var så godt og så spesielt at det gir nydelige ringvirkninger på livet mitt den dag idag. 

Livet mitt ble forandret for alltid takket være Werner. Det ble bedre.  Det ble lykkeligere.  Jeg bærer han tett inntil hjertet. Tenker på ham og har hele tiden ønsket å gjøre han stolt.  Jeg tror idag på at vi mennesker kan oppleve flere slike lykketreff i livet. Det være seg en kjæreste, ektefelle, venner eller noen helt spesielle menneskemøter som setter seg i hjertet for alltid.  Jeg har flere opplevelser og nære og fine mennesker jeg aldri  ville vært foruten. Mennesker  som har gitt meg mye, hatt tro på meg og på sitt vis hjulpet meg et steg videre på livets vei. Mennesker jeg alltid vil holde nær og noen vil jeg rett og slett elske for alltid. 

Mamma overlevde heldigvis og ble frisk. Det er idag 17 år siden. 17 år senere er det med et knust hjerte jeg skuer nye mørke skyer i privatlivet mitt.  Jeg er på mange måter redd fremtiden. Redd for å miste. Redd tomhet, savn og sorg som jeg vet en dag vil komme.  Men jeg håper og tror at  jeg som voksen står mer robust og tryggere i livet til å kunne takle de stormer, sorger og nederlag som måtte komme. Jeg håper jeg har nok håp og kjærlighet i hjertet mitt til å løfte livet mitt videre. Jeg håper bare Gud lar meg beholde de englene som jeg har i livet mitt idag. Jeg elsker dem og trenger dem for jeg tør nesten ikke håpe på at han har flere å sende meg?

Han sendte meg tross alt den vakreste av dem alle.

Jeg hater deg! Du som har drept mennesker over hele verden. Du som nådeløst tar for deg og dreper mennesker og dyr.  Eller skader dem for livet. 

Jeg var bare 14 år da jeg så ditt motbydelige ansikt for første gang. Du skremte vettet av meg. Men en vakker og tapper gutt så meg i øynene og sa : ” Jeg vet jeg skal dø Silje….. Han var 13 år. 13 år og hadde hele livet foran seg, men du hadde klart og lage hjernesvulsten så stor at du tok livet av ham. Jeg har aldri glemt ham og hvor modig han var. Jeg hater deg for alle de barn og unge du frarøver livet på din mest  ubarmhjertige og smertefulle måte. Du kan ta deg til rette hvor som helst på kroppen hvis du  ikke blir oppdaget tidlig nok. I blod, lunger, mage, øyne, bryst, armer, ben, hjernen ja overalt. Du herjer. Piner og plager folk. Ikke bare de menneskene du gjør syk, men også dens pårørende. Mennesker som ser hvilket helvete du lar dem sloss i mot. Smerter.  Kramper. Blåmerker. Kvalme, feber og infeksjoner. 

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

Jeg er fullstendig klar over at det er motgiften som gjør folk syke. Den geniale cellegiften som leger og kjemikere kjempet med og produsere frem i flere tiår før den ga de resultat de ønsket. Motgift mot ditt jævelskap.   De ga seg aldri og du har en større kamp idag og bekjempe om du i det hele tatt klarer og klore deg fast. Mange klarer heldigvis og kvitte seg med deg.  Slå deg i bokseringen selv om du av og til er frekk nok til å kreve flere omganger der. 

Men jeg hater deg for frykten du sprer. For både den syke og dens pårørende er det rene terroren. Dag som natt. Netter frykten nærmest spiser meg opp innenfra.  Du piner også meg. Jeg blir så forbanna på deg at jeg mer enn gjerne skulle byttet plass med mine kjære. Du kunne tatt meg i bytte for dem. Du er stinkende og stygg. Snikende som en ubuden gjest har du nok en gang tatt et nytt kvelertak om halsen på min aller nærmeste. Hun jeg ser på som mitt menneske i denne verden. Hun som har elsket og beskyttet meg fra jeg var liten. Hun  som kjenner meg. Forstår meg og er der som ingen annen. Hun jeg elsker høyest av alt. Hvordan våger du? Jeg vet du en dag vil ta henne fra meg. Jeg kjenner et gedigent hat mot deg bare ved tanken. Det holder meg våken mang en natt. Jeg skriker ut i natten. Kjenner hjertet banke hardt. Jeg er sint. Jeg er redd. Jeg er trøstesløs.  Vet du hvor sorgfull det vil gjøre meg å miste henne? Hvor kraftløs?  Hvor ensom?  Joda jeg vet jeg har et godt nettverk men ingen vil noensinne kunne ta hennes plass eller mildne savnet. Jeg mister det tryggeste menneske i livet mitt den dagen du tar henne. Det vil ødelegge livet mitt. Tryggheten min. Jeg har lovet henne og klare meg, men tilgi deg vil jeg aldri gjøre uansett om Per Fugelli  mente vi skulle være takknemlig som faen for det norske helsevesen. Han hadde nok rett på et vis for hadde vi bodd i enkelte andre land hadde du nok hatt et enda mer kvalmende overtak. 

Jeg hater deg også intenst for at du har gjort livet vanskelig for en av mine aller nærmeste venninner. Et vakkert menneske som har hatt nok utfordringer og harde slag i livet fra før. Hun skal slå knockout på deg. Men det er din skyld at hun må beskytte seg fra deg og derfor må igjennom en tøff og vanskelige tid. Hun vet ikke om de mange nettene jeg ikke får sove. Av uro og gråt. Hun betydde alt i verden for meg en gang i tiden da livet føltes kaldt og sorgfylt. Det er få venner jeg er så trygg på og så glad i som henne.  Hun vil alltid ha en spesiell plass i livet mitt.  En nær og kjær venn som fortjener å leve i kjærlighet og ro med sin elskede og sine barn.   Du får ikke røre henne mer. Hører du?? Jeg håper morgendagens forskere en dag finner en kur som tar knekken på deg for godt. Dreper deg og alle dine lumske forsøk på og ta liv. For det er det du gjør. Du forpester og ødelegger tiden og kreftene til folk. Du gjør hjertene våre redde, hule og er du fremskreden nok fyller du dem med blytung sorg framfor glede og nye minner. 

FUCK YOU CANCER. MITT MØRKESTE HAT ER MOT DEG!!

Helt ærlig føler jeg meg ganske likegyldig til julen i år.  Livet er ikke rolig og i magen bærer jeg på en stor klump av bekymring. I neste sekund klyper jeg meg i armen. Jeg vet dette ikke er tiden for å klage, og at det finnes mennesker i Norges land som virkelig sliter som synes julen er like rå og vanskelig hvert år. Tankene mine går spesielt til barn. 

I fjor delte Larvik Røde Kors ut julegaver til 1.200 barn i vanskeligstilte familier i Larvik. Gavene var gitt av larviksfolk som lot seg inspirere av et konsept som nå blir gjentatt over hele landet.

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

På juletreet på Torget i Larvik hengte Røde Kors i fjor opp lapper med gaveønsker fra barn i Larvik. Ønskene var samlet inn på blant annet helsestasjoner, av barnevernet, på skoler og av Røde Kors selv.

En av lappene på juletreet var fra en gutt på 17 år som ønsket seg et håndkle.At en gutt på 17 år i vårt velstandssamfunn har et eget håndkle som sitt høyeste julegaveønske, forteller mye om hvordan det står til i mange familier.

Gaveønskene ellers dreide seg om ting som for de fleste barn er selvfølgelige, og vitnet om at viskelær, en bamse, bleier, varmesokker, fargeblyanter og sjampo langt fra er en selvfølge for alle, selv i velstandssamfunnet i Larvik.

Fra 2. -15. desember er det mulighet for å plukke lappene fra treet og levere gaver.Gjennom helsestasjoner, barnevern og private har Røde Kors fått inn nye ønsker fra barn og unge som opplever strevsomme hverdager. Juleønskelappene er det Røde Kors sine «alver» som skriver og henger opp på treet. Handlende mennesker i sentrum henter ned lappene, kjøper gaver og leverer de til Røde Kors lokalet på Torget.

Ønsker seg klær

Røde Kors vet av erfaring at folk i alle aldre kommer for å gi gaver, og at lappene de trekker gjerne har en sammenheng med alder og kjønn til deres egne barn eller barnebarn. Ofte lar de barna selv få velge hva de ønsker å gi bort.? Det vi ser til forskjell fra i fjor, er at årets ønsker er mer rettet mot klær. Så som votter, sokker og luer i stedet for leker.

Vi er ikke flinke nok til å ta innover oss hvor heldige de fleste av oss er og har vært. Jeg som mange  har aldri manglet noe som helst og er den første til å innrømme at jeg har blitt grundig bortskjemt med gaver. At det er barn og unge i 2017 som lever under fattigdoms grensa er nesten ikke til å tro. 

Det finnes familier som sliter. Barn som knapt vet hva ønskeliste er og langt mindre hvordan det er å føle ekte glede ved julen. Derfor skal jeg kjøpe en ekstra viktig julegave i år, og glede et barn som kanskje aldri har fått en julegave før.

Jeg er heldig. Jeg har penger i lomma og gaver og gi de jeg er glad i og når juleaften og nyttårsaften kommer skal jeg holde min nærmeste i hånden og viske mitt jule og nyttårs ønske ut i natten, opp til himmelen med et inderlig håp om at Gud hører det? 

 Doven hjertesorg.

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

En taus smerte. Seig. Vond og doven men så absolutt tilbakevende

Jeg kjemper med den. Slår den ned. En stund, men den vender alltid tilbake som en gammel kjæreste som ikke finner fred.

Jeg er rakrygget og sterk spesielt ovenfor deg.

I gjerning.

 I Ord

Tilstedeværelse. 

Min hjertesorg skal du få slippe å se.

Jeg skal bære den alene.

Du hører heldigvis ikke gråten som kan komme om nettene.

Du hører ikke jeg visker navnet ditt i stille gråt. I min tause smerte som ingen kan verken kjenne eller se.

Doven hjertesorg.

Den som i flere år har vært gjemt i hjertet mitt et sted.

Den kommer fram i rykk og napp. Den river og sliter i min sjel mang en natt.

Hjertesorg høstet av tapt kjærlighet.

Sørgmodig.

Men så absolutt med sterke følelser gitt med dyp ærlighet.

Jeg har elsket deg så inderlig og så lenge.

Min kjærlighet til deg vil aldri dø men leve i meg til lives ende.

Dypt inne i hjertet vil alltid denne dovne hjertesorgen brenne.

22 November 1984 er som min andre bursdag. Dagen jeg ble adoptert, kom til Norge, og fikk en ny familie og et nytt liv.
Denne dagen er veldig spesiell for meg og min familie den har alltid vært det. Det er idag 33 år siden jeg fikk livet på nytt, den 22 november 1984 kom jeg til Norge, og ble datter og lillesøster noe som uten tvil er det beste som kunne skje meg. Jeg var ei lita jente på femten måneder og 6 kilo. Hodet hang, og kroppen var stiv og spastisk. Jeg var underernært i både kropp og sjel. Men med mat og kjærlighet, kviknet jeg fort til. Jeg vet mamma holdt hånden min hver natt i flere uker bare for å gi trygghet og kjærlighet. Hun og Pappa la uendelig mye krefter og tid i å trene opp kroppen min og få sjelen min til å våkne og lyse av varme og smil, tanken på at jeg mest sannsynlig hadde ligget understimulert i et mørkt rom nede i Korea gjorde dem bare enda mer bestemt på å få meg til å våkne til liv. Det har kostet blod, tårer og svette, men jeg vet at det har vært verdt eneste skritt. 

De har lært meg en hel del om livets realiteter, de har alltid latt meg føle meg høyt elsket men likevel aldri tatt meg med silkehansker. Jeg har furtet, grått og skreket mang en gang for så og innse at de prøvde å lære meg noe. Da jeg var yngre kjempet jeg mer med meg selv. Jeg følte begrensinger ved livet mitt og ønsket så inderlig å utrette mer innen skole og jobb. Jeg har følt stor sorg over å ikke orke å ha krefter til å jobbe og bli noe. Gudene skal vite jeg prøvde, både på kontor og i barnehage, men samme hvor stor vilje jeg hadde ble kroppen for sliten og syk av det. Hver gang har de tatt meg i armene deres og sagt det samme om og om igjen. “Det viktigste er å være et godt menneske som har hjerte for andre! Idag vil jeg takke dem for at det nettopp har vært rom for alt. Vi har stor takhøyde hjemme, hvor jeg har kunnet snakke åpent og fritt om alle følelser og tanker jeg måtte ha. Hver dag hadde Mamma og jeg vår lille pratestund  mamma og jeg. Vi har delt så uendelig mye og vi er så uendelig nær i sinn og hjerte. Tøff løvemamma, men med verdens kjærligste hjerte.

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

Pappa, er så oppofrende, stødig og snill at selv gamle damer på venteværelse hos fysioterapeuten min snakker om hvilken god far han er! Jeg blir stolt da, veldig stolt for de har så rett. 

I årevis hadde vi et åpent hjem for vennene mine, dem lærte meg fra første stund å se alle, spesielt de som kanskje trengte det litt ekstra. Det er ikke alle jeg har kontakt med i dag men når jeg en gang sjelden gang ser dem ber de meg alltid hilse hjem til mamma og pappa. De har alltid sett på vennene mine med samme øyne, uansett om det har vært en av Norges største kjendiser eller en barndomsvenn fra skolen.
33 år er lenge, jeg ser tilbake på alt fra fine sommerferier med reiser og bading til hverdag og fritidssysler. Jeg har aldri manglet noe og jeg er den første til og si jeg har vært bortskjemt.

Jeg er så takknemlig for at de sende meg på leir med likesinnede da jeg var barn. Idag sier jeg at det er en av de beste tingene dere har gjort for meg, samme hvor illsint jeg var før jeg kom dit. Mamma fikk virkelig høre fra sin 10 år gamle datter hvor dum og slem jeg synes du var Mamma….. Jeg vet senere at det ble noen tårer i bilen for henne den gangen. Det var derfor med et spent hjerte hun ringte meg et par dager senere svaret hun fikk var: ” Hei Mamma… Jeg har det bra…. Har ikke tid til å prate med deg…. Det er disko skjønner du…. og Martin venter på meg…. De lo godt og forsto at lille Silje var forelsket for første gang. Jeg knyttet også evige vennskapsbånd den sommeren. Vennskap som lever den dag idag.

Jeg er vokst opp i et hjem der familiemiddager og tid er en selvfølge, mine søsken er en del eldre enn meg og flyttet derfor fort ut og fikk etterhvert egne familier. Jeg har på mange måter vokst opp som enebarn men det er alltid hyggelig å møtes alle sammen hjemme, tiil et godt måltid av og til. Min største lykke er uten tvil er å få lov til å være tante for 5 nydelige barn. 

Å bli voksen innebærer løsrivelse, men selv om jeg for lengst har flyttet hjemmefra, er det alltid en fryd å få komme hjem å tilbringe tid sammen med foreldrene mine. Jeg har alltid sagt til meg selv at jeg vil sitte som en gammel dame og vite at jeg var der, og nøt tiden så lenge vi hadde hverandre enn og angre på noe jeg skulle gjort. Livet lærte meg for flere år siden at man aldri vet hvor lenge man har hverandre, og for meg har det vært så uendelig mye viktigere leveregel enn å være opprørsk og veldig opptatt av løsrivelse for en hver pris, for det har jo kommet med årene uansett. Jeg er uendelig stolt over og ha et så varmt og godt forhold til dem og det akter jeg å ta vare på så lenge jeg har dem!
 

Kjære Mamma og Pappa! 
Å få være deres datter er det aller største privilegium livet har gitt meg. 
Jeg elsker dere ubeskrivelig høyt! 
 

Et liv med funksjonsnedsettelse byr på mange kamper og utfordringer. Mange kamper må kjempes og noen ganger krever livet at både 2 og 10 kameler må svelges. Det som er vondest for meg som voksen idag er ikke det jeg selv må kjempe for, men å se hvordan samfunnets ubarmhjertige ​valg og hjerte stikk går ut over de aller svakeste i vårt samfunn, de aller sykeste barna. 

Den 1. oktober trådte endringen i folketrygdlovens kapittel 9 om pleiepenger i kraft. Endringen innebærer at flere har rett til pleiepenger ved barns sykdom. Samtidig innføres en reduksjon i ytelsens størrelse til 66 % av grunnlaget etter 260 dager, og full stopp etter 1300 dager, enten barnet er blitt frisk eller ikke.

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

Tidligere unntaksbestemmelser for barn med alvorlige progressive tilstander er fjernet. Den nye pleiepengeordningen krenker grunnleggende rettigheter for de mest sårbare, varig syke barna som vi behandler i spesialisthelsetjenesten. Noen av disse barna blir aldri friske. 

Noen av dem vil ha et kontinuerlig behov for tilsyn og pleie gjennom hele sitt liv. Noen har dårlige og mindre dårlige perioder, mens noen blir gradvis sykere. Blant mine pasienter er barn som for få år siden ikke ville overlevd nyfødtperioden, men som i dag kan leve gode liv med store pleiebehov i mange år. Mange av  disse pasienter kommer aldri til å bli voksne.

Å snakke med foreldre om økonomi, bistand, livskvalitet, menneskeverd og død er en del av mange legers hverdag. Det er brutale og vonde samtaler. Det er mye gråt, men samtidig mye mening og glede. Når man finner frem til et felles mål og en vei frem kan vi gi gjøre fantastiske ting for disse barna. Man bruker store ressurser på dem i helsevesenet, i økonomisk, faglig og menneskelig forstand. I sentrum står barnets rett til et godt og verdig liv, og familiens omsorg for barnet.

De er der når drosjen til skolen ikke kommer eller nattevakten er syk. De pleier barnet sitt døgnet rundt i helger og ferier, og tilbringer uker og måneder på sykehus med barnet sitt. De vil gjerne også delta i arbeidslivet, men de er lite attraktive arbeidstakere. De har høyt fravær fra jobb, og trenger en fleksibilitet de færreste arbeidsgivere kan tilby.

Foreldrene til disse pasientene er, som andre foreldre, opptatt av livskvalitet og verdighet for sine barn. Disse barna er svært skjøre og sårbare. Stabile nære omsorgspersoner er livsviktig for dem. Foreldrene gir trygghet, forutsigbarhet og kontinuitet i omsorgen. 

Foreldrene bærer barnas stemmer i møtet med helsevesenet. Vi er helt avhengige av dem for å kunne yte den beste helsehjelpen til barna deres.

Jeg fatter ikke hvordan et slikt vedtak kan vedtas uten en utrolig skitten samvittighet. Jeg var heldigvis ikke alvorlig syk som barn, men at min fremgang og styrke er takket være mine foreldres kjærlighet og tilstedeværelse finnes det ingen tvil om. At barn med livstruende sykdom blir fratatt denne muligheten etter en begrenset tidsperiode er for meg totalt uforståelig og så hjerterått som det overhodet går an.   Jeg vil dra det så langt at jeg vil si at foreldrenes tilstedeværelse kan være helt avgjørende for barnets liv og helse. 

Nesten alle store beslutninger som tas av Regjering og i Stortinget har et pengespørsmål i bunn. Jeg skal fint klare å svelge mine egne kameler i forhold til ting jeg drømmer om å få forbedret i mitt liv, så lenge dagens politikere gidder og grave litt lenger i pengesekken for at barna som lever idag skal få de beste muligheter som finnes for dem.  At  vi som lever i verdens rikeste land opplever så mye innstramninger og kutt er for meg vanskelig å forstå. Spesielt når det gjelder liv eller pleie av alvorlig syke barn. I aller verste konsekvens er det penger som avgjør om de mest alvorligste syke barna får leve eller dø? 

Jeg har som mange andre også fulgt  med på den hjerteskjærende og beinharde debatten om den livsviktige medisinen Spinraza.  En medisin som bedrer livskvaliteten og fremtidsutsiktene til barn og voksne med muskelsykdommen SMA  betraktelig.  Hvorfor måles livet i penger? Hvorfor skal penger avgjøre om barn får vokse opp i verdens rikeste land? Jeg blir så provosert og så knust på samme tid. Legemiddel industrien må også gå litt dypere inn i seg selv og være villig til å redde barn, unge og eldre til en lavere pris enn de ofte setter på sine medisiner. Forskning er bra men når prisene får medisinene blir så høyt at de ikke når fram til de som trenger de som mest, svinner hele poenget med forsking opp i røyk. Alle barn bør ha rett til å vokse opp med et håp i hjertet sitt uansett om livet blir langt eller kort. Hvordan kan mennesker i dagens samfunn sette seg til doms over hvem som får leve og hvem som skal dø? Hvem som får ha pårørende ved sin side eller ikke? Det viktigste vi kan gi barna våre er kjærlighet, nærhet og tilstedeværelse, det gjelder absolutt alle barn, men spesielt de barna som lever med et svakere utgangspunkt enn andre. 

Jeg håper de som tar fra disse barna både trygghet og håp klarer og leve med seg selv og en skitten og råtten samvittighet!

Glem ” Et helt halvt år.”  Breathe blåser alle lignende filmer av banen. Det er lenge siden jeg har mott ta meg så sammen for ikke å hikste av gråt på kino.

Filmen er basert på den  inspirerende sann historie om Robin og Diana Cavendish. Et eventyrlystent par som nekter å gi opp, selv om Robin får Polio og blir lammet i hele kroppen.

Annonsørinnhold

Stort vårsalg hos Get Inspired: Opptil 70% avslag

Et par forelsker seg, gifter seg og fem måneder før de får sitt første barn blir Robin rammet av Poliomyelitt , ofte kalt polio, er en sykdom som forårsakes av polioviruset. Sykdommen gir ofte influensaaktige symptomer, men kan i noen tilfeller gi muskelsvekkelser som fører til lammelser, og kan av og til være dødelig. Det finnes ingen kur for polio, men i 1950-årene ble det utviklet en vaksine. Årlige epidemier av polio som begynte på slutten av 1800-tallet førte til tusenvis av lammelser, og etter hvert store tiltak mot viruset. I dag er polio utryddet i flere land, mens WHO, UNICEF og Rotary driver programmer som har som mål å utrydde sykdommen.

Etter 1969 er det ikke registrert poliomyelitt i Norge som skyldes innenlands smitte fra vilt poliovirus (ikke fra vaksine). Siden har det bare forekommet seks tilfeller av poliomyelitt hos norske pasienter fra vilt poliovirus, men hvor alle ble smittet i utlandet. Det kan nå hevdes at vårt land har vært poliofritt i over 30 år, og Norge betegnes derfor som et ikke-endemisk land for poliomyelitt. Dette skyldes i første rekke omfattende vaksinasjon.

Robin blir hardt rammet. Så hardt rammet at han ikke klarer å puste selv og blir lenket til en respirator resten av sitt liv. I starten ser han svært tungt på tilstedeværelsen og ønsker egentlig bare å dø. Men kjærligheten til hans tålmodige kone og sin nyfødte sønn får han heldigvis på bedre tanker. Sammen med kona trosser han også legenes råd og forlater sykehuset og flytter hjem hvor han får installert en respirator. Han blomstrer opp og nyter og få ta del av familielivet og ikke minst sønnens oppvekst. 

Det  som også er dypt rørende er å se hvor god og trofast vennekretsen er. De bygger rullestol til ham, bistår han på reiser og hjelper han til å oppnå livskvalitet med stor L.  Robin var den første i verden som med hjelp av gode venner fikk bygd en rullestol med innebygd respirator. 

Senere sørger han får at alle sine tidligere medpasienter  får slike stoler og dermed et liv med større og bedre livskvalitet. Filmen er oppløftende, energisk og vakker.  Den gir et nydelig og sterkt bilde av hvor viktig livet for mennesker med store funksjonsnedsettelser er. Hvor viktig det er å bli møtt som et selvstendig menneske med meninger og ønsker for hvordan vi ønsker å leve livet. Robin valgte livet for å se sønnen vokse opp. Men av og til krever livet at vi også må la mennesker vi elsker reise? 

Jeg vil ikke røpe slutten. Men vil anbefale den på det varmeste. Det er Robins sønn som har laget denne uforglemmelige filmen.

Kjære Morten!

Jeg tenkte på deg under hele filmen idag. Du min fine, trofaste venn jeg beundrer ditt mot og fantastiske livsglede. 

 Jeg er veldig glad i deg! 

0 kommentarer

Jeg har følt meg så glad de siste dagene. Det er nesten så jeg svever av lykke og takknemlighet. Noen ganger blir ting helt annerledes enn man tror. Noen ganger negativt men heldigvis også i positivt fortegn. Jeg er så rørt og så stolt over vennene mine,  ikke bare lar de kjærligheten seire men de gjør alt for at gjestene skal få en uforglemmelig dag. De ga meg en følelse jeg aldri forventet, men som traff meg rett i hjertet. 

En av mine aller nærmeste venninner fylte 40 år i fjor. Hennes samboer og kjæreste igjennom 9 år tok henne fullstendig på senga og ga henne en reise til  Italia i bursdagsgave. Det ingen andre enn døtrene visste var at Irene som hadde planer om å fri til venninnen min.  Etter og ha kost seg ute med en bedre middag tar hun mot til seg og frier til min kjære venninne igjennom 12 år.  Jeg kjenner det virkelig presse i tårekanalene når dette bilde dukker opp med overskriften “Hun svarte jaaaa og gråt mange skvetter.” 

Annonsørinnhold

I butikk: Vårskoene du går for

Jeg visste veien hadde vært alt annet enn lett og at de har mott kjempe hardt for kjærligheten. Jeg visste også at Irene med dette oppfylte en av min venninnes største drømmer. Disse to traff hverandre på et tidspunkt venninnen min trengte det som mest. Året før hadde en dyp tragedie preget min venninnes liv, mitt også. Vi delte en dyp sorg over en venn vi begge hadde elsket høyt. Noe som resulterte i et varmt og nært vennskap mellom oss. Vi delte både tårer og hulk. Jeg så smerten som holdt på og spise henne opp innvendig. Valg som ble tatt og omverdens reaksjoner. Noen tøffere enn andre. Men desto  kaldere og hardere verden var mot henne  jo hardere var mitt håndtrykk.  Vi var ikke alltid enig men jeg har alltid vært like glad i henne som om hun skulle vært søsteren min. Vi er veldig nære og har alltid kunnet snakke sammen om alt. Vi kunne snakke sammen døgnet rundt i det tyngste året etter bestevennen vår døde. Det er vel også derfor hun alltid har føltes mer som familie enn venninne. Hun kjenner meg. Historien min. Vet hva som gjør meg glad og hva som gjør meg sint og redd. Styrke og svakheter. Hun har hjulpet meg enormt i veien mot voksenlivet og større frihet og selvtillit.

Året etter tragedien får hun en ny venninne i livet sitt. Dette var Irene.  Allerede fra deres første møte så og hørte jeg en ny glød hos venninnen min. Det gledet hjertet mitt å merke. “Nye mennesker vil gjøre deg godt”  tenkte jeg og det finnes det heller ingen som helst tvil om at Irene gjorde. 

Jeg forsto veldig fort at de betydde mye for hverandre. Etterhvert begynte en hver samtale og omhandle venninnen på Gjøvik i mer eller mindre grad. Jeg smiler lurt mens jeg skriver dette for jeg forsto nok mer enn jeg sa til venninnen min i starten.  Jeg forsto hun var betatt av venninnen sin lenge, lenge før hun innrømmet det selv. 

Bildene fra den tiden taler for seg selv. Irene gjorde slik at Febe fikk tilbake gleden og lyset i øynene sine igjen. Hun gjorde livet hennes lyst og godt igjen. Sannheten er at hun var hovedgrunnen til det. Hun sprudler over hver minste detalj hun kan fortelle fra turene til Gjøvik. Spesielt gleden over å møte Irenes da 4 år gamle sønn varmet Febes hjerte stort. Senere skal han også smelte mitt hjerte den lille skøyeren.Jeg glemmer ikke natten hun endelig bekreftet det jeg allerede visste. Hun var på besøk og vi satte oppe halve natten og så filmer og skravlet.  ” Vennen….. jeg må fortelle deg noe” sier hun og ser på meg med de vakre, blå, uttrykkfulle øynene sine. ”  Jeg tror det er slik at jeg også  kan falle for jenter.  Jeg er så glad i Irene Silje. Hun trekker pusten. Vi har kysset.”  Så enkelt og fint sa hun det.   

Hun satt der. Sterk, stødig og vakker. Jeg husker jeg var innmari rørt og ikke minst stolt over motet hennes. Jeg ser henne rett i øyene og sier : Jeg vil aldri, aldri dømme deg vennen.  Jeg er like glad i deg uansett. ” Jeg ser skuldrene hennes senker seg. ” Hun smiler. Gir meg en stor nattaklem og lukker døren på gjesterommet.  Jeg må ærlig innrømme at jeg ikke sov stort den natten.  Hjertet banket fort og tankene surret intenst i hodet på meg. Det hun ikke visste var at jeg hadde båret på samme hemmelighet siden jeg var 16 år. En  hemmelighet jeg ikke hadde rukket og fortelle kameraten vår engang. Skulle jeg også våge og dele min hemmelighet nå?  Jeg fant ikke motet i meg den helgen og jeg gråt inderlig da hun dro og jeg ble alene med tankene. Hun klarte og leve ut noe jeg aldri har turt. Hun turte og leve i kjærlighet med Irene mens jeg satt dypt nede i angsten og tvilen forsatt. Jeg gråt mye for meg selv i det stille mens Febe med stor tillit lot meg følge hennes prosess. Hun ringte meg med stor lettelse både etter hun hadde sagt det til bestevenninnen og ikke minst foreldrene sine.  Jeg var så stolt av henne og så opp til motet hennes. Jeg har sett opp til dem begge hele veien. Det gjør jeg den dag idag. Helt ærlig er Febe og Irenes mot grunnen til at jeg røsket tak i mitt eget følelsesliv.  Å følge deres reise vekket noe i meg. Et håp. En lengsel. Kunne de så kunne vel kanskje jeg også finne motet og håpet?  Jeg husker jeg i en periode satt ofte og så på bilder av dem. De så glade ut.  Vakre.  De er  uten tvil det aller vakreste paret jeg kjenner. Det gjorde meg også av og til litt trist.  Jeg var ikke der de var. Fremdeles har jeg stunder hvor jeg lurer på om jeg noensinne kommer dit og i det hele tatt vil  finne noen å dele livet med? 

Jeg fortalte omsider Febe min egen hemmelighet. Merkelig nok en av de mest såre og følsomme samtaler vi har hatt. Men det er bare fordi kjærligheten alltid har vært et ømt område for meg. Sår. Vanskelig. Jeg har gjort noen iherdige forsøk men nå orker jeg  ikke kjempe mer. Orker ikke involvere meg i noe som ikke er ekte, livet har lært meg at det bare gjør en vanskelig ting ennå verre. Neste gang skal jeg kjenne forelskelsen i hver fiber i kroppen. Jeg gidder ikke før det skjer. Jeg har avskydd helt og dra i bryllup de siste årene fordi det bare har forsterket sorgen og savnet etter en kjæreste.

Det vakre brudeparet vet det ikke,  men  jeg grudde meg i forkant av bryllupet. Laget masse forestillinger i hue om at jeg kom til å bli trist og skille meg ut fordi jeg var “alene” og sikkert kom til å føle på kroppen at jeg ble sett på som hun “jenta i rullestol”. Jeg kan  høre for meg Febes stemme når jeg skriver dette.      Jeg kan bare tenke meg hva hun ville sagt om hun visste om disse tankene : ” Vennen nå skjerper du deg!! Slutt å tenk så mye tull! Hvor er selvtilliten jeg har lært deg og ha!!? “Storesøster” har et mykt  hjerte men det betyr ikke at hun tar meg med silkehansker. Tvert i mot. Ingen har gitt meg råere sannheter enn Febe.  En gang ble jeg så forbanna på henne at jeg nektet og ta telefon i ei uke. Innerst inne kom jeg likevel fram til at hun hadde helt rett i den sannhet hun prøvde og si meg. Den var bare veldig vondt å svelge. Men ekte venner har lov til å røske i deg og at Febe og Irene er mine ekte venner finnes det ingen som helst tvil om. 

 Deres bryllup ble en av livets fineste opplevelser. Jeg storkoste meg. Skuldrene senker seg  fort. Febes mamma kommer bort og vi gir hverandre en god klem. Vi har møtes før, hun og Febe har faktisk spist middag hjemme hos mine foreldre. Det er så fint og sees igjen. Jeg er så glad for å kunne si at jeg gikk med en lykkefølelse hele dagen. Stolt, rakrygget  og trygg. En følelse først Werner og senere Febe har brukt flere år på å spikre fast i meg.  To nære venner som har gjort en avgjørende forskjell i livet mitt. Jeg mener ikke å si at jeg har hatt dårlig selvtillit hele livet, men at noen deler av livet har vært mer tøffe og sårbare enn andre. Werner og Febe har alltid sett meg for den jeg er og det jeg har kunnet gi dem som menneske og venn. Til min store glede føler jeg at alle jeg møter og snakker med i det bryllupet ser meg med samme øyene, som en av Febes nærmeste venninner,  og ikke jenta i rullestol. Jeg opplevde en jevn strøm med hyggelige samtaler  med flotte mennesker igjennom hele dagen. 

Mennesker som kom bort til meg med åpne blikk og ekte smil. Skravla gikk lett og alt føltes så godt og så riktig. Det vakre brudeparet hadde tenkt på alt. Ramper og tilgjengelighet ja til og riktig plassering under fotografering med fotografen.  Tro det eller ei, men det finnes  mange som aldri hadde tenkt på disse detaljene. Det betydde så mye. Gjorde meg så glad. De la virkelig alt til rette for at jeg skulle føle meg verdsatt og sett. Irene drar meg til og med ut på dansegulvet. Jeg sang, danset, klappet og lo og kjente på en deilig følelse av aksept, glede og vennskap. 

Du som leser dette tenker kanskje? ” Silje det er slik det skal være.” Dere har rett i det, men sannheten er ofte annerledes. Se bare på samfunnet. Vi mennesker med nedsatt funksjons evne må i de fleste tilfeller kjempe både for våre rettigheter og vår verdighet.  Generelt sett også finnes nok av fordommer og skråblikk i dagens samfunn. Det finnes mange kamper i livet mitt, selvtillit og styrke har aldri kommet gratis, men  jeg har kommet langt. Mye av det skal Febe ha æren for. Min kjære “storesøster” som i myke og harde ordlag har gjort alt som har stått i hennes makt for få meg til å strekke meg lenger. Å søke etter det gode. Den riktige følelsen….Følelsen av å føle seg elsket, sterk og fri. 

Kjære vakre ektepar. Lev lykkelig, godt og lenge. 

Glad i dere for alltid. 

Livet har lært meg mye. Blant annet at indre styrke og god psykisk helse aldri er en selvfølge.  Livet med CP krevde at jeg allerede som barn måtte betale en høy pris.  Jeg ble dyttet ned i et psykisk sort hull det tok et helt tiår og reise seg fra. 

Det var nylig den årlige dagen for psykisk helse. En viktig dag hvor det settes fokus på det faktum at vi alle har en psykisk helse. Noen strever dessverre mer enn andre.  Uansett er den psykiske helsen viktig og ta vare på og skape åpenhet rundt. Jeg vil derfor gi dere litt av mine erfaringer hvordan det og ha CP har påvirket meg psykisk. Det har kostet enormt med krefter, snørr og tårer å bli den jeg er idag. Indre styrke kommer ikke gratis, det har jeg måttet jobbe hardt for.  

Annonsørinnhold

I butikk: Vårskoene du går for

I mine første barneår  bodde jeg og familien i en lita bygd hvor jeg aldri følte meg godtatt. De første årene på skolen ga meg dype sår jeg brukte flere år og reise meg fra.  Jeg ble aldri verdsatt på noen som helst måte. Hadde absolutt ingen venner.  Barna løp alltid da jeg prøvde å  ropte på dem. De ertet.  Skolen prøvde og sette meg sammen med noen ordens elever i klassen, de ble rett og slett satt til å holde meg med selskap mens jeg spiste opp matpakka. Det høres kanskje ut som et bra tiltak men det hadde virkelig motsatt effekt. Jeg spiste nemlig saktere enn de fleste, noe som bare fikk barna til og irritere seg mer om meg. De hang over pulten min og maste om at jeg måtte spise fortere. Idag forstår jeg dem godt. Det var aldri barna sitt ansvar og hvorfor ikke skolen hadde vett på og la en assistent sitte med meg i lunsjpausen er et for meg et stort mysterium. Jeg fant en måte å slippe oppgitte blikk og masete bank i pulten. Jeg sluttet å spise på skolen. 

Jeg hadde det ikke bra. Jeg gikk rundt med en evig klump i magen av spasmer. Ulykkelig, tynn og ensom. Ro fant jeg hjemme. Fikk pause. Men etterhvert ble jeg så preget av livet på skolen at jeg sleit med å spise uansett hvor jeg var.  Det som ikke gjorde saken noe bedre var at skolen aldri tok sitt fulle ansvar. Sannheten er at de ga de to menneskene jeg elsker høyst i denne verden skylden for mine spiseproblemer.  Jeg har alltid hatt det godt hjemme. Det er der jeg har følt meg trygg når livet har gjort mest vondt. Jeg kan aldri tilgi den urett enkelte skoleledelser har gjort mot min familie og meg selv. De holdt på å knuse oss og jeg vet den dag idag at hvis ikke det hadde vært for mine foreldre kunne min fysiske og ikke minst min mentale helse vært skjør og ødelagt. Mine sterke, fantastiske foreldre gjorde det eneste rette, vi flyttet vekk. Men mobbingen og den kalde kulden jeg hadde opplevd hadde satt dype spor i sjelen min.  Sannheten er at jeg hatet å spise sammen med andre i mange år etterpå. Jeg var langt nede og satt for det meste bak lukkede dører og spiste alene.   

Foreldrene mine ga meg ro. Ro til å finne meg sjøl. Styrke til å reise meg og finne fotfeste og selvtillit. Det er ene og alene deres kjærlighet og trygghet som gjorde at jeg omsider klarte å reise meg. Det var aldri noen psykolog inn i bildet de årene jeg slet, men et tålmodig kjærlig foreldrepar som klarte og     ” redde” ungen sin selv. Vi snakket mye sammen og gjør det den dag idag på godt og vondt. Jeg vet jeg aldri hadde vært der jeg er idag uten dem.   Vår kjærlighet, våre bånd og min takknemlighet ovenfor dem finnes det ikke ord til å beskrive. De er mitt alt. Mitt aller viktigste anker i livet.  Jeg fikk det bedre i Larvik, jeg fikk kjenne gleden over å få venner og frihet til å være meg selv.  Det hjalp meg også enormt og bli sendt på leir med andre funksjonshemmede det er uten tvil noe av det beste foreldrene mine har gjort for meg. Jeg fikk venner for livet på disse leirene, vi lo, danset og forelsket oss og aller viktigst vi utvekslet erfaringer. Det var der jeg oppdaget at jeg ikke var alene. Hverken om å føle seg annerledes eller ensom. Flere av venninnene mine betrodde meg i natten at de også slet med spasmer og mat når de hadde det tungt.  Idag er det en kjent sak at barn med CP ofte spiser saktere og kan ha problemer med å spise, spesielt i stressende situasjoner hvor spasmer blir ekstra sterke. Det er en så opplyst ting  idag at man finner informasjons plakater om dette hengende rundt på sykehus. 

Jeg gråt første gang jeg så det for noen år siden. Kjente både  på en lettelse og  på en sorg. Letteste fordi da slipper unger med CP idag og gå igjennom det samme som meg. Jeg er så glad for at både barn og foreldre blir informert på en helt annen måte idag. Jeg vet det til og med  det er et eget CP register i Norge idag. Personlig kjenner jeg også  sorg og sinne velter oppi meg på grunn av alle påkjenninger foreldrene mine og jeg har mott kjempe mot. Helt fullstendig  ufortjent. Det er mye urett maktmennesker har gjort meg. Urett som kunne skakk kjørt min psykiske helse totalt. Jeg har kjempet mot fordommer, kjent på en kvelende skam over overtramp i skolegang og senere over og ikke ha overskudd til å jobbe.  Men jeg gir meg aldri og har en stor kjærlighet til livet og de flotte menneskene jeg har møtt på livets vei.

Mennesker som har utgjort en enorm forskjell i livet mitt. Når jeg ærlig reflekterer over når i livet jeg virkelig begynte å like meg sjøl er det trist og si at det ikke skjedde før jeg kom på videregående. Det var der jeg reiste meg. Jeg møtte fantastiske lærere som hadde tro på meg og det gjorde også at jeg fikk en større indre ro og en ny og ukjent glede ved og gå på skolen.  Det var også på den tiden jeg fikk Jan Werner inn i livet mitt. Han ble min aller kjæreste venn noensinne. Han vekket meg til live på en måte ingen annen venn hadde gjort før ham. Han løftet meg opp og fikk mitt indre til å skinne. Gjorde meg trygg.  Ingen venn har fått meg til å føle meg så verdifull som det han gjorde. Jeg hadde selvsagt betydningsfulle venner i livet mitt også før Werner kom inn i livet mitt, men det var som om han og vennskapet vårt rettet litt på sjelen og hjertet mitt. Jeg ble gladere og mer tilfreds med meg selv i de årene jeg fikk kjenne han. Den første vennen jeg følte virkelig var der for meg. Da han dør har jeg hjertet full av lærdom og kjærlighet. Jeg vet jeg må reise meg og gå videre.  Mange mennesker og har kommet og gått siden, livet tar men livet gir også og jeg vet jeg har vært heldig. 

Idag er jeg sterk. Lykkelig og fri fra fortiden. Noe av det  hyggeligste jeg gjør med familie og venner er å dele et godt måltid. Jeg elsker gode middager og lunsjer ute på cafe og restaurant. De fleste som kjenner meg idag vet ikke engang om at jeg har slitt i forhold til å spise.  Jeg merker forsatt at spasmer og smerter blir verre hvis jeg går igjennom en tung periode med psykiske påkjenninger. Men som voksen oppleves det litt annerledes enn da jeg var barn. Jeg får kramper og indre spasmer og  kan ligge totalt søvnløs noen netter fordi jeg føler jeg føler at spasmene dirrer innvendig, men det går så og si aldri på matlysten lenger, ihvertfall ikke noe mer enn et hvilket som helst annet menneske kan oppleve når man går igjennom tøffe ting.  Jeg kommenterte for litt siden en artikkel skrevet om utfordringer man kan møte som voksen med CP. Det står blant annet dette :CP er ikke bare en funksjonsnedsettelse som påvirker barn, men en tilstand som må håndteres gjennom et helt liv. Selv om personer med CP kan finne nye måter å håndtere tilstanden på, er det fortsatt et behov for fysisk og mental oppfølging, samt emosjonell støtte. Etter hvert som voksne møter nye utfordringer, blir det viktigere enn noensinne å motta rett hjelp og støtte. Jeg bet meg med en gang merke i  emosjonell støtte. Jeg tror det er som de fleste andre ting  veldig individuelt  Jeg legger ikke skjul på at støtten fra familien min, og spesielt moren min igjennom forskjellige faser i livet har vært helt avgjørende for min sjel og helse, samtidig kjenner jeg min egen styrke. Jeg blir nesten fornærmet av sånne fakta, for sannheten er den at det i de fleste tilfeller har vært jeg som har hjulpet  venner opp og igjennom dype kriser. I flere år så jeg på det nærmest som en livsoppgave. Idag har jeg lært og ikke la lyset brenne ender. Jeg forstår jeg ikke kan redde halve “verden”. Jeg vet hvem jeg har og mine nærmeste venner og familie betyr alt for meg. Mennesker som er med meg igjennom livet på godt og vondt. Mennesker som gjør livet mitt virkelig godt å leve. 

Gode tanker og råd til deg som av en eller flere grunner kjenner på at livet med CP (eller andre årsaker til nedsatt funksjonsevne) er tøft og vanskelig vil jeg si dette : 

• Du er ikke alene. Det finnes alltid noen med tilnærmet lik erfaring som deg.  Vi er mange flere enn man kanskje tror.
• Det blir bedre. Livet vise meg at det hjalp og bli eldre. Med alder kommer mer livserfaring, styrke og selvtillit.  Hold ut! Jeg lover det er verdt det.
• Søk fellesskap.  Meld deg inn i foreninger. Dra på kurs, informasjon seminar, eller leir. Felles erfaringer gir styrke og trøst.
• Snakk med en likeperson. Både CP foreningen og Norges handikap forbund har gode nettverksgrupper med likepersoner innenfor forskjellige felt, det kan være rettigheter i forhold til  NAV, hjelpemidler​ skoleundervisning, BPA m.m. 
• Dyrk interesser. Både alene og sammen med andre. Finn en interesse, eller to som kan gi deg økt glede og livskvalitet. Enten det er å melde seg inn i en bestemt organisasjon  eller forening eller om det dreiser seg om glede for f.eks. bøker, film og musikk. 
• Ikke la noen fortelle deg at du kan mindre og er svakere enn andre. Rett deg opp i ryggen og bevis det motsatte. 
• Ikke la ensomhet få deg til å tro at du alltid må være den som gir mest og tåle mest i et vennskap. Ekte venner ser deg for den du er. 
• Ikke la ensomhet få deg til å tenke at din oppgave i livet er å være sjelesørger. Det er smigrende at folk betror deg sitt innerste men tro meg det blir ganske tungt og krevende i lengden.  Husk at DU også fortjener venner som løfter deg opp og er der for deg!
• Ikke la fortidens skygger hindre din videre reise i livet. Vær stolt over hvor langt du har kommet og mist ikke troen på at du kan nå lenger. 

GLEM ALDRI AT DU ER VERDIFULL!

På denne tiden i fjor skrev jeg et ærlig innlegg om mine følelser rundt Rosa Sløyfe aksjonen. Den årlige sløyfa  for bekjempelse mot brystkreft som får fokus hver oktober over hele verden.  Jeg må innrømme at det har opprørt meg. Jeg er selv pårørende til noen med en kreft diagnose som aldri har vært i nærheten av samme type fokus som det brystkreft får hvert år. 

Annonsørinnhold

Stort vårsalg hos Get Inspired: Opptil 70% avslag

I fjor skrev jeg rett ut at den årlige sløyfe aksjonen  gjør meg trist du kan lese innlegget her.     Jeg skrev innlegget for å heie på en hver kreftpasient. Uansett kreft diagnose fordi jeg ville poengtere  at det viktigste er at kreft er kreft uansett. Jeg har har sett flere kreftkamper på nært hold og kreftens sanne ansikt er like motbydelig og smertefull å se uansett hvor på kroppen det er.   Jeg er blitt fast giver til Kreftforeningen siden sist. Jeg vil gjøre mitt til å bekjempe all dens faenskap. 

Jeg vier mye av bloggen til å skrive om kreft. Det være seg om nye medisiner, fine kampanjer som den jeg skrev om Børre Olsen for litt siden som lager nydelige armbånd til inntekt for hjernekreft du kan lese om den her  eller noen tanker rundt det å være pårørende. Brystkreft har jeg helt ærlig ikke skrevet så mye om, ikke fordi jeg bryr meg mindre om puppekreft men heller fordi jeg har  ønsket å skrive om diagnoser som kommer litt i skyggen av brystkreft, diagnoser som ikke har en egen sløyfe ikke det jeg har sett ihvertfall. Men la det for guds skyld sies at jeg har støttet dem på lik linje som all annen type kreft. Jeg har både sløyfe i sølv og armbånd.   Men et år senere kjenner jeg på en større  dårlig samvittighet for at jeg ikke har tatt mer innover meg viktige fakta. Rundt  3.415 kvinner får diagnosen brystkreft i løpet av et år her i Norge, og det er også en kreftdiagnose det oppdages mest av på verdensbasis så når jeg leser og ser nærmere på fakta er det kanskje ikke så rart at den får sin årlige kampanje likevel?

For kort tid siden fikk jeg en fryktelig vond beskjed.  Sjokket holdt bokstavelig talt​ på å ta pusten ut av meg.  Bestevenninna som helt tilfeldig og heldigvis vil jeg si satt i sofaen,  så at jeg knekk sammen foran øynene hennes.  En av mine aller nærmeste venninner har fått kreft.  Tårene renner stille. Inni meg er det fullstendig opprør. F*************** jævla dritt kreft skriker jeg innvendig men får ikke fram en lyd. Jeg er lammet, av sjokk og følelser. Bestevenninna mi  holder om meg. Stille. Uten ord. Hun merker nok at jeg skjelver.  Jeg gråter meg igjennom natten. Banner og ber til Gud om hverandre. Tenker på venninnen min som jeg er så inderlig glad i,  jeg tenker også på forloveden hennes som helt sikkert  også føler hjertet briste av redsel denne natten. 

Jeg vet dessverre altfor godt hvordan det er å være pårørende.  Hvor maktesløs og redd man kan føle seg der man ser en av sine nærmeste kjempe sin livs tøffeste kamp og du står der på sidelinjen.  Jeg vil nesten si at det er det mest smertefulle og såreste du kan oppleve foruten og ha kreft selv. 

 Hjertet mitt er selvsagt først og fremst hos venninnen min.  Vi snakker heldigvis mye sammen. Ærlig og åpent.  Hun er så nær meg at jeg til og med våkner om natten og tenker på henne som nå i natt hvor jeg skriver dette innlegget. Men la det være sagt, det finnes ikke noe tvil. Dette skal gå bra!  Det som er vakkert midt oppi alvorlig sykdom er at selv i sykdomsperioden vil de som jeg og min familie gjør oppleve gode, nære stunder fylt av kjærlighet, varme og glede.  Livet har nemlig vist meg at det er de vondeste stundene i livet som styrker båndene til de man er aller mest glad i.  I morgen skal jeg og bestevenninna på et arrangement med Rosa sløyfe.  Jeg skal da bære min sølv sløyfe i respekt og vennskap ovenfor min kjære venninne. En sløyfe som jeg lenge har følt meg litt trist over men som nå er blitt viktigere enn noensinne.