Dette er vanskelig å sette ord på. Man vil så gjerne virke positiv, sterk og takknemlig. Men en del av meg er opprørt. Forbannet, trist og lei. En del av meg synes det er på tide og erkjenne noe jeg har kjent dypt inne i meg i altfor lang tid. Jeg er ikke så godt likt som man kanskje tror.
Dere tror kanskje ikke jeg merker det. Tausheten. Avstanden. Det som ble så tydelig for meg da jeg begynte og engasjere meg og stå opp for andre og kjempe for det jeg tror på. Den dagen jeg begynte og blogge og det ble tisket og visket om hvor åpen jeg var og at det umulig kunne være bra. Du som sa du kom til og ta avstand til meg etter du fikk vite at en av mine nærmeste har kreft. Dere som ved flere anledninger har prøvd og påpeke at jeg går med kjerringklær og ikke er fin nok. Det er lenge siden nå men jeg glemmer ikke. Du som kom med den idiotiske påstanden at Bettan som jeg er så glad i kun er venn med meg fordi det passer image hennes og fordi hun vil være snill.(Med andre ord ikke fordi jeg gir noe tilbake.) Eller dere som tisket og visket bak ryggen min etter jeg sto fram i avisa ” Det må jo ha vært en grunn for at hun gikk på spesialskole da? Vi andre kan være stolt av at vi faktisk har klart hele grunnskolen og vi har til og med jobb. Vet dere.Det finnes alltid noen som er bedre. Flinkere og penere og rikere. Vi har alltid noen som går forbi oss alle sammen.
Sannheten er at jeg ofte ikke har følt meg hjemme i de miljø jeg burde. Jeg har følt meg mellom to stoler i mange tilfeller. Jeg kjenner på en utilstrekkelighet. Noe sårt. Noe fremmed jeg ikke klarer å sette ord på. De siste årene har jeg vært mer redd for bli dolket i ryggen framfor å gi tillit. De siste årene har vært mer røffe, vanskelige og såre enn de fleste forstår. Kanskje fordi jeg ser det tydeligere enn før. Jeg er en outsider det er lettere å se ned på enn opp.
Det sies det er lettere å like mennesker som ikke viser sitt mørke. Som smiler selv om sinne og fortvilelse spiser dem opp innvendig. Jeg vil være ekte på godt og vondt. Jeg føler jeg må kjempe mer. Bevise mer. Fordommene finnes der ennå. Kampene like så. Jeg vil så gjerne slippe dem. Kjenne at både jeg og menneskeheten har vokst. Men nei. Fremdeles. Kjenner jeg skråblikk i ryggen og tidvis motarbeidelse. Mennesker som vil fortelle meg at jeg er lite verdt. Mennesker som vil ødelegge og ta gleder fra meg. Du må ikke tenke sånn tenker du kanskje? Men dette er noe de fleste av oss bør ta innover oss. Ikke alle er så lojal på din side som du kanskje tror og håper på.
Følelsen av anger og savn kommer til meg innimellom. Jeg lærte på den harde måten at man aldri burde gå i mellom to venner som er i konflikt på hverandre. Gjør du det kan du tape både dyrebar tid og vennskap. Det ble en dyrebar lærepenge i livet.
Jeg har fra tid til annen opplevd venner stå i konflikt med hverandre. Jeg har opplevd det selv også. En kamerat bodde i sin tid med en av jentene som i sin tid var en av de værste til å utfryse meg på skolen. Jeg husker så godt hvordan hun unngikk blikket mitt i voksen alder enda hun visste jeg omgikk samme kamerat som hun bodde i kollektiv med. Jeg husker hvor kleint det var når vi tilfeldig møtes ute en kveld og hun kastet seg om halsen på han mens hun gjorde som jeg var luft selv om jeg satt ved siden av ham og vi feiret min bursdag ute på restaurant. Den dag idag tåler vi ikke trynet på hverandre og slik vil det nok forbli for alltid.
Jeg har opplevd og stå midt i mellom også. Jeg har kjent på hvordan det er å bli dradd hit og dit hvor mennesker har ønsket jeg skulle velge side.Jeg har kjent hvor lett det er og bli påvirka av andres meninger spesielt når det står mellom din beste venninne og en annen. Jeg tapte i sin tid dyrebar tid med en venninne på grunn at jeg vakla for mye i en konflikt som jeg egentlig ikke engang var en del av. Idag er denne venninnen død og jeg sliter innimellom med samvittigheten over at jeg ikke tok et fastere grep om valget mitt og dermed tilbrakte mer tid med henne. Trøsten får være at jeg heller aldri valgte henne helt bort. Jeg valgte aldri noen over hverandre. Men noen konflikter er dypere enn andre dessverre. Noen konflikter blir aldri løst det ligger rett og slett for mye fortid og vonde opplevelser bak.
Jeg har fremdeles venner som ikke tåler trynet på hverandre. Jeg hører det på stemmene deres. Oppgittheten og forbannelsen. De vet ikke at det gjør meg opprørt og trist. Jeg hater når folk skal fortelle meg at jeg er naiv og kommer til å bli dypt såret Jeg nekter å velge noens side uansett. Alle vennene mine er mine venner av en grunn. Det er ikke dermed sagt at jeg bifaller alt som har blitt sagt og gjort og det er sikkert deler av historiene jeg ikke vet men la meg høste den godhet jeg ser i hver enkelt. Livet er for kort og rått til å spinne rundt i konflikter. Jeg trenger alle jeg har. Jeg håper du ser den og ikke er noen mindre glad i meg fordi jeg er venn med et menneske du ikke liker trynet på?
Jeg var ung da jeg innså for første gang at jeg aldri kom til å besøke enkelte av vennene mine.Det var uaktuelt og spørre om de kunne hjelpe meg opp med rullestolen i 5 etasjer.
Jeg opplever fremdeles stadig utfordringer med steder det er lite tilgjengelighet. Jeg gruer meg bestandig når jeg skal besøke venner jeg aldri har vært hos før. Det er så mye lettere å be dem hjem til meg så slipper de og forholde seg til hele problemstillingen og jeg slipper å føle meg “til bry” hvis jeg trenger hjelp opp en trapp eller inn på et ganske smalt toalett. Senest sist uke måtte jeg gå slukøra hjem fra byens nye sushi restaurant fordi det var klin umulig å komme inn der. Det siste årene har jeg også mott droppe en venninnes konserter på grunn av at konsertlokalet hun bruker mest er nede i en kjeller. Jeg kommer heller ikke inn hos alle skjønnhetssalonger her i byen. Dette er bare noen få eksempler på de mange utfordringene man møter i et samfunn som har lite universell utforming.
Ungdomsforeningen til Norges Handikapforbund (NHFU) har nettopp sluppet en sterk kampanjevideo, som vil belyse hvordan det er å leve med en funksjonsnedsettelse, når verden rundt ikke er tilrettelagt for det.
Videoen kommer i kjølvannet av regjeringens forslag om å endre forskriften til plan- og bygningsloven (TEK), en endring som vil senke kravene for boliger tilpasset funksjonshemmede. Norges Handikapforbund er bekymret, og mener forslaget er et skritt i helt feil retning. Endringsforslaget var oppe til høring i februar, og regjeringen har ennå ikke nådd en konklusjon om endringen.
Færre muligheter
– Det har blitt kjempet lenge for å få gjennomslag for de kravene vi har i dag, og vi har hatt omkamp på omkamp om denne saken. Med dagens krav trodde vi endelig at vi hadde landet noen gode krav som fører til at det blir bygget boliger for alle, forteller Karen Kvam, informasjonsrådgiver i Norges Handikapforbund.
– Så kom TEK17, som innebærer at funksjonshemmede får langt færre muligheter på boligmarkedet. Dette bekymrer oss fordi vi ser at funksjonshemmede har store vanskeligheter med å finne seg egnet bolig i ordinære bomiljøer, og vi ser at folk rett og slett strever innmari med å finne seg et sted hvor det lar seg gjøre å bo. Og hvis funksjonshemmede skal bli reelt inkludert, noe de ikke er i dag, må man bygge tilgjengelig.
– Vil forenkle
Kommunal- og moderniseringsdepartementet, som la fram forslaget, hevder de vil forenkle boligbyggingsprosessen:
– Vi vil at flere skal kunne oppfylle boligdrømmen ved å forenkle og fjerne unødvendige regler, slik at det blir billigere å bygge bolig av god kvalitet. Alle innspill og synspunkter i høringen, inkludert innspillene fra Norges Handikapforbund, vil bli nøye vurdert før vi fastsetter nye bestemmelser. Vi vil selvsagt ivareta viktige kvaliteter og sikkerhet, forteller Sarah Pierstorff, kommunikasjonsrådgiver i departementet.
Leder for Ungdomsforeningen, Marianne Knudsen, synes at fokuset på universell utforming blir feil.
– Vi vil vise at universell utforming er mer enn tall og penger, det handler om livene til mennesker og deres mulighet til å delta og å være en del av samfunnet på like vilkår. Man tenker det blir vanskelig å tilrettelegge, men på lang sikt er det samfunnsøkonomisk.
Er det noe vi mennesker må ta innover oss er det at hver og en av oss kan såre.
Vi vil alle helst tro at vi aldri sårer menneskene rundt oss. Men sannheten er at ingen av oss kommer utenom. Vi har gått i fella absolutt alle sammen.
Noen sjeldnere enn andre enn selvsagt men vi har likevel alle kjent på den følelsen av skulle ønske man hadde ting ugjort eller usagt. Jeg har det siste året tenkt mye på en kamerat jeg bryr meg veldig mye om og har et livslangt vennskap med. Jeg vil så gjerne si at jeg savner han. Jeg savner latteren og den gode kjemien vi hadde fra vi var små. Det stikker dypt i hjertet når jeg hører han ringer venninnene mine like naturlig som han en gang ringte meg. Det vondeste er at vi mistet hverandre i kjølevannet av et tap i vennegjengen for litt over et år siden. Vi krasjet. Sørget forskjellig. Noe som gjorde at det vokste fram en høy mur av avstand mellom oss. Jeg tenker ofte på han. Vi har begge tøffe utfordringer i livet. Jeg vet han til tider har det tøft. Jeg vet han har tider han har det vondt jeg ville gjerne vært der for ham hvis vi bare kunne finne en måte å nå hverandre på.
Men det finnes også dem jeg har sluppet i det stille. Mennesker som over tid gikk fra og gi meg mye til ingenting. Vennskap som har sklidd fra hverandre uten dramatikk. Jeg tenker også på dem. Men selv om de ringer og tar kontakt fremdeles vet jeg inne i meg at det er ingen vei tilbake. Det er en rar ting hvordan relasjoner kan forandre seg. Mennesker som du har verdsatt høyt viser seg av og til og være noe annet enn det man trodde.
Men det finnes alltid noen som får deg til å skinne litt ekstra. Mennesker som gjør at du føler deg sett. Mennesker du trenger som får deg til å føle deg ekstra glad og trygg. Det er når du sårer noen av disse menneskene det virkelig skjærer innvendig. Man kan fare opp av bagateller som egentlig ikke har noe betydning i det hele tatt. Noen ganger kan du til og med ha misforstått den gode eller morsomme tanken som egentlig lå bak men fordi du er så opptatt av dine egne tanker og ting i ditt eget liv ser du det ikke. Kanskje du har sovet dårlig? At de siste ukene har vært ekstra tøffe. Kanskje du er sår og følsom på ting langt inne i privatlivet ditt som ikke har noe å gjøre med denne personen i det hele tatt. Men så ble det ble likevel dette menneske du fyrte løs på! Skarp i tungen og tung i brøstet. Når du mye heller skulle tatt en telefon og fortalt at du savner vennen din. At du savner de gode klemmene og så gjerne skulle delt latter. Den vennen som ofte er grunnen til at du får noen ekstra gode og glade stunder. Vennen som alltid har så lett for og få deg til å smile. Vennen som har hørt deg gråte høyt og skingrende og sagt gang på gang jeg skal aldri forsvinne. Jeg hater å bli sår på de menneskene som betyr mest for meg. De som føles ekstra trygge og spesielle for meg. Jeg hater å tvile på hva de synes og mener om meg. Mest av alt hater jeg å være redd for å miste dem. Var det ikke nettopp dette Jan Werner lærte meg så mye om? Ikke push meg bort. Men fortell meg heller hvorfor du er redd og lei deg?
Jeg har alltid vært stolt over å ha et nært forhold til foreldrene mine. I tenårene så nok vennene mine på meg som mammadalt. Men jeg var ung da jeg for første gangen kjente på frykten for å miste hun som står meg aller nærmest.
Hun vet det ikke men noen ganger kjenner jeg på et vemod når jeg triller ut av barndomshjemmet mitt. Jeg er for lengst voksen og selvstendig men en del av meg vil nok for alltid føle meg som mammas jente. Jeg har et liv full av forskjellige interesser, jeg har gode, nære venner og etter jeg fikk BPA bygger jeg sakte opp et nettverk med assistenter. Hverdagen min går rundt og vel så det. Jeg har et veldig godt liv. Men selv som voksen er det foreldrene mine som er viktigst. De er som er nærmest og selve livbøyen i livet mitt. Det blir vel lett slik mellom barn med funksjonsnedsettelse og foreldrene? Spør kanskje noen seg? Det er riktig i vårt tilfelle men jeg vet det slett ikke er riktig for alle. Jeg derimot vet ikke hva jeg skulle vært uten foreldrene mine. De som vekket meg til live da de fikk en bylt på 6 kilo i armene sine for over 33 år siden. De trente opp min spastiske kropp og vekket opp mitt sinn. De var mitt vern da verden viste seg rå og ubarmhjertig. De stilnet min gråt da barna løp fra meg, venner sviktet og forelskelser gikk i stå. Sammen med dem delte jeg mange gleder. Ferieglede. Fornøyelsesparker, is, bading, fotball ( med sko på hendene) og skrubbsår. Musikk, konserter og bøker det har aldri vært mangel på opplevelser av ulike sorter.
Jeg slamret riktignok også litt med dørene da jeg var tenåring. Hvem har ikke gjort det? Men noe stort opprør ble det aldri. Vi har alltid hatt stort takhøyde hjemme hvor det har vært rom for å snakke om stort og smått. Vi er både humoristiske og ærlige. Jeg jaget heller ikke så fryktelig etter løsrivelsen i tenårene. Noe mange av vennene aldri helt forsto, de lo nok litt bak ryggen min. Det handlet aldri om at jeg har vært noen større mammadalt enn andre heller det at jeg har alltid trives med dem.Jeg har det den dag idag det veldig fint sammen med dem. Jeg vil sitte som en gammel dame og vite at jeg nøt tiden vi hadde sammen framfor for å angre.
Jeg var ung da jeg for første gang kjente på frykten for å miste Mamma. Dessverre har den forferdelige følelsen kommet med jevne mellomrom siden den gang. Det er vondt for alle og oppleve at noen som står deg nær er syk. Men jeg tør påstå at det kjennes ekstra på kroppen til de som har levd så tett sammen med foreldre sine som jeg og flere av vennene har gjort og forsatt gjør. Dette burde snakkes mer åpent og ærlig om for jeg tror det er mange som kjemper mot angsten og reddselen for å miste de som for mange er ankret i livene våre. De som har sett oss, kjempet og slåss for at vi skal ha det bra. De som var der igjennom alt. Kanskje angsten for å miste føles ekstra sår for oss uten kjærester og barn? Det kan hende men jeg tror likevel det handler om hvor nær man er som familie.
Det er netter hvor jeg hører venninnen min hikste av gråt fordi hun er redd for den dagen hun vil miste mammaen sin eller hun kjenner ekstra på savnet etter gårsdagens glansdager hvor også faren levde. Tiden står stille slike netter. Netter vi åpner opp om angsten og frykten for å miste de som står oss nærmest.
Jeg er riktignok voksen og selvstendig men jeg trenger mammaen min i mange år ennå. Enkelte ting blir man aldri for gammel til og en del av meg alltid være mammas jente.
BRUK TID PÅ FORELDRENE DINE DU OGSÅ. VI HAR DEM IKKE EVIG.
Han lyste opp hver gang jeg kjørte bort til han og satte meg ved sandkassa og pratet med han. De aller fleste barna overså han. En nydelig, tillitsfull gutt på fire år med Down syndrom.
Jeg vil alltid være takknemlig for de årene jeg orket og jobbe. Spesielt tiden jeg fikk jobbe i en liten, fantastisk barnehage her i byen er en tid jeg aldri vil glemme. Langt mindre de mange fine menneskene jeg fikk møte. Barna jeg jobbet med den gang er langt oppi barneskolen nå. Jeg har aldri møtt noen av dem igjen. Men når man jobber med mennesker er det alltid noen du vil huske bedre enn andre.” Tobias” er uten tvil en av dem. En herlig, blid gutt med øyne full av livsgnist og varme. Han hadde riktignok en assistent som holdt øye med han på nært hold, men det var likevel lett og legge merke til at han ofte virket tilsidesatt og alene i sandkassa. Han ble rett som det var ignorert av de andre barna og helt ærlig skulle jeg gjerne sett at lærer/ assistenten hans derfor satt seg oftere ved siden av ham. Jeg sa aldri noe til dem men var nøye på å gi han oppmerksomhet da jeg var på jobb. Jeg vil aldri glemme gleden i øyene hans, klemmene og godlydene hans det var som han forsto uten ord at jeg så ham.
Jeg var bare åtte år da jeg møtte noen med Downs første gang. De var eldre enn meg og jeg forsto ikke helt hvorfor de gjorde som de gjorde og var som de var. Men de fleste var var veldig blide og virket glad i musikk. I tenårene ville skjebnen det til at jeg skulle få mennesker med Downs rundt meg i skolehverdagen. Jeg respekterte dem alltid og har flere gode minner med dem i hjertet. Muntre minner med mennesker som var blide, humoristiske og utrolig hjertevarme. Noen med språk andre ikke. Jeg har følt på urett i mitt liv, vært steder jeg aldri skulle vært men på en annen side har det gitt meg et innblikk, en respekt og forståelse jeg kanskje ikke hadde hatt uten og ha opplevd å bli kjent med mennesker som er veldig ulik meg selv. Vi har alle noe å lære av hverandre. Vi har alle noe å gi, det gjelder så absolutt også med mennesker med Downs og andre syndromer.
Jeg har fulgt med på debatten om fostervannsprøve i flere år. Jeg vet dette er et etisk, tungt og vanskelig tema og at det sikkert finnes mange grunner til å velge ta det bort. Men i bunn og grunn er jeg for at også barn med syndromer skal få leve. Et hvert barn og et hvert liv er like verdifullt.
Riktignok blir hverdagen med et psykisk utviklingshemmet barn mer krevende og det byr derfor på flere utfordringer men man skal heller ikke undervurdere de gleder og kjærligheten barnet vil gi deg. Hjertet mitt sank da det kom fram at Helseministeren nå gir gravide over 38 år mulighet til å ta en blodprøve som kan avdekke om fosteret har Downs syndrom.
Både Helsedirektoratet og Bioteknologirådet har anbefalt å ta i bruk blodprøven NIPT, men Helsedirektoratet anbefalte enn mer begrenset godkjenning enn Bioteknologirådet, sier Høie
Vi godkjenner blodprøven innenfor dagens strenge vilkår for fosterdiagnostikk og i samsvar med Helsedirektoratets anbefaling.
Jeg frykter som mange andre fremtiden. En fremtid med et sorteringssamfunn. I 2012 ble det kun født 23 barn med Downs i Danmark, men Norge kommer etter med bare 49. Nærmere 90 prosent av de kvinner som får påvist et foster med Downs velger og ta abort. En skremmende utvikling som jeg er redd en dag vil resultere i at vi en dag for et samfunn uten dem. Er det vi ønsker? Jaktes det rett og slett på et perfekt samfunn uten noen form for genfeil, psykiske og fysiske funksjonshemninger? Det er også viktig å huske på at mennesker som velger og få barn uansett ikke kan gardere seg mot sykdom eller vanskeligheter som kan oppstå ved fødsel eller på et senere tidspunktet i livet.
Mennesker med Downs har en utstråling og en måte å være på som kan være både givende og lærerikt og oppleve. De lever i nuet og eier ikke fordommer. Det er mer slik : ” Er du glad i meg. Kan jeg bli glad i deg på fem minutter jeg også. Det var nettopp slik Werner beskrev sitt første med dem da han jobbet som frivillig forDissimilis i begynnelsen av karrieren. I 2000 satt han opp teaterstykket : Er du helt mongo eller? For å bekjempe fordommer mange har til mennesker som er født med Downs. Mongo er et nedsettende begrep på downs syndrom som i tittelen er benyttet ironisk grunnet Dissimilis’ bakgrunn. Han høstet stor applaus for denne forestillingen og de som kritiserte lot seg tie til slutt.
Dagsverk for Down
Aksjonen ble startet av Ingrid Bjørnov i 2015, og begynte med et håndskrevet ark i sosiale media og løfte om å gi sitt dagshonorar til innsamlingen.
Dagsverk for Down fikk stor oppslutning. Folk bidro med flaskepant, kaffesalg, strikking, omvisning, kakesalg og selv dank for Down, og resultatet ble 109.000,- innsamlede kroner. Pengene ble gitt til Norsk Nettverk for Down Syndrom (NNDS), og målet er et norsk kompetansesenter for mennesker med Down, deres familie, skoleverket, helsevesenet, politikere og andre. I 2017 er det allerede meldt inn et utall aktiviteter over det ganske land, fra kakesalg til huskonserter og sogar dank!
Hvis du skulle være i noen som helst tvil om denne aksjonen trengs så bruk 4 minutter på å se og høre Marte Goksøyr sin sterke appell ” Jeg vil leve.” fra noen år tilbake.
Den 21 Mars er den internasjonale dagen for Downs syndrom. La oss kjempe for et samfunn hvor alle blir sett og akseptert for den man er.Et samfunn hvor alle får leve i kjærlighet.
Jeg tenkte på henne idag. Kvinnen som jeg i flere år synes var den vakreste som fantes.Hun som for alvor fikk meg til å erkjenne en dyp, skammelig og sår hemmelighet.
Jeg var 16 år da det første blaffet kom over meg, Jeg husker det så godt. Det var sommer og sol og jeg var på ferie på det vakre Sørlandet. Jenta som fanget min oppmerksomhet var noen år eldre enn meg. Jeg synes bare hun var så søt. Hun var brunette med langt hår og smidig sommerbrun kropp. Vi kom lett i prat og tilbrakte noen fine sommerdager sammen. En dag vi var ute og gikk tur, ble hun så sliten i beina sine av å gå. “Kan jeg få sitte på fanget ditt” sa hun like lett som om det skulle være en hverdagslig ting. Jeg hadde ikke latt noen få prøve å sitte på siden jeg var barn, ikke en gang bestevenninna mi har jeg klenga sånn med. Men når denne jenta spurte var det plutselig annerledes. Vi lo der vi suste ned en grusbakke. Den var litt bratt så jeg tok automatisk armen rundt livet hennes. For første gang i livet reflektere jeg over at jeg likte det. ” Herregud tenkte jeg. Hvem reflekterer over at de liker holde rundt noen?” Men det var så lett å være sammen med henne. Jeg nøt hvert sekund jeg fikk sitte nær henne. Hun var så pen. Hun derimot forsto nok ikke for alt i verden hvilket lys jeg så henne i der hun bablet i vei om kjæresten sin. Hun viste bilde av han også. Det ble med dette blaffet. Ukene gikk fort og vi holdt ikke kontakt etter vi kom hjem.
Men dette møtet med denne jenta fikk meg til å tenke. ” Hva var dette for noe? JEG likte vel ikke jenter? jeg som i alle år bare hadde likt gutter! Jeg var forvirret fordi jeg var jo også dødsforelska i en gutt og det hadde jeg vært lenge. Jeg var forvirret og sår men fikk meg ikke til å si det til noen.
Tiden leger alle sår sies det, noe som nesten er helt sant. Jeg gjemte denne følelsesmessige opplevelsen så langt inni meg som overhodet mulig. Datet og var sammen med gutter og dyrket den store forelskelsen til en kompis jeg aldri kunne få. Så lenge jeg holdt fast ved gutter trengte jeg ikke kjenne noe etter hva som egentlig stemte. Men fremdeles kunne jeg føle tiltrekningskraft og fascinasjon for noen jenter innimellom. Jeg holdt det selvsagt skjult og det var aldri noen av venninnene mine.
Men så. Da jeg var 22 år. Ble jeg kjent med en jente som skulle snu om på alt. Vi ble kjent igjennom en felles venn, først mest på avstand men senere ville omstendighetene det til at vi skulle komme hverandre veldig nær. Følelsene mine vokste i takt med vennskapet. Hun på sin side fortalte meg om menn og dater og hadde ikke det minste anelse om hva jeg følte. En dag forteller hun meg at hun skal drikke kaffe med en ny venninne hun har fått. Jeg hører glede og glød i stemmen hennes men tenker ikke noe særlig over det, synes bare det høres hyggelig ut. Hun er like sprudlende i stemmen når hun ringer meg neste morgen ” Hun var så hyggelig altså Silje.Jeg har ikke hygget meg så mye på lenge.” Jeg unte henne virkelig det for jeg visste hun bar med seg noen dype sår fra noen år tidligere, nye mennesker vil gjøre deg godt sier jeg med trykk og oppriktighet i stemmen og hjertet. Hun forteller meg stadig om henne. En kveld hun er på overnatting hos meg, sitter vi oppe til langt på natt avslører hun noen tanker som har kommet den siste tiden. Jeg tror det kan hende det er sånn at jeg kan falle for jenter. Hjertet mitt banker fort. Det er som jeg vet hva som kommer. Hun har falt for venninna si. Øynene hennes glitrer og smilet er så stort. Jeg er både glad og sår på en gang.
Glad på hennes vegne men sår fordi jeg synes det er vanskelig. Hun er så sterk og så uendelig vakker der hun sitter og betror meg det samme jeg også har følt, lenge. Jeg også kan falle for jenter. Jeg har til og med følelser for deg sier jeg inni meg men får ikke fram et ord. Jeg beundrer måten hun snakker om det på rett fram og ærlig. Mine ord ble kvalt i min egen redsel og angst etter og erkjenne. Men en ting gikk opp for meg den kvelden : Hun er den vakreste kvinnen jeg kjenner. Med en gang hun gikk ut av døra den helgen gråt jeg. Jeg gråt av glede, skam og redsel. Aldri hadde jeg følt så sterkt på disse følelsene før.
Venninnen min kommer mer på avstand etter hun har funnet jenta i sitt liv. Noe som gjør at jeg automatisk får tid til å dyrke andre vennskap. Det kommer på dette tidspunktet også inn en ny venninne i mitt liv. Hun er fargesprakende, morsom, raus og tilsynelatende meget fordomsfri. Vi blir nære venner i flere år, helt til da jeg til slutt føler meg så trygg på henne at jeg betror henne min såreste hemmelighet. Hun tar det tilsynelatende fint til å begynne med men det var dessverre langt fra sannheten. Jeg opplever samtidig som jeg tør og åpne opp med min store tvil en mann som er hodestups forelsket i meg. Jeg er smigret men ikke dypt interessert. Men venninnen min derimot skryter han oppi skyene og mener han er ” Den perfekte mannen” for meg. Noe jeg prøver og signalisere klart for dem begge. ” Er du helt på jordet eller Silje? Ser du ikke hvor bra han er? Hvis ikke du ser det så er du en sånn forbanna lespe da eller?! Ikke si du går å sikler etter venninna di ennå? Jeg gråter innvendig av sinne og sårhet. Jeg har alltid respektert venninna mi og hennes kjæreste i aller høyeste grad. Å si at jeg siklet virket så skittent. Det har kun handlet om erkjennelsen av fine følelser ikke noe annet. “Da er du sånn forbanna lespe da? Hva faen mente hun med det?
Jeg vet jeg burde løpt min vei etter og ha opplevd disse sidene ved henne men jeg gjør noe enda verre. Jeg blir redd, såret og tviholder på fasaden mer enn noen gang. Angsten for å erkjenne blir enorm, jeg drar det faktisk så langt at jeg blir kjæreste med gutten som skal være så perfekt for meg. Jeg gjør alt for å bevise det tydelig nok, jeg lar meg påvirke så kraftig at jeg til og med kutter ut min nære venninne. Jeg rett og slett kutter kontakten tvert i over et år. Det er uten tvil noe av det dummeste og aller vondeste jeg har gjort mot en venn i hele mitt liv. Jeg dro det langt. Altfor langt og jeg såret flere ved og ikke tørre og stå opp for meg selv. Jeg er fremdeles usikker og redd. Men jeg orker ikke såre hverken andre eller meg selv. Første veien til å finne håpet om kjærligheten er og våge og finne meg selv. Venninnen min ble dypt såret og vi brukte tid på og bygge opp tilliten igjen men idag er vi om mulig ennå nærmere hverandre. Snart skal hun gifte seg med sin elskede og jeg er dypt rørt og glad over og få være tilstede.
En ting finnes det ingen tvil om hun kommer til å bli verdens vakreste brud!
” Mitt hjem er din arbeidsplass. Jeg deler stole deler av dagene mine med deg. Jeg trenger din assistanse og av og til ditt nærvær. Utad kan vi se ut som to venninner, men innerst inne vet jeg at du får penger for hvert eneste minutt vi er sammen. Å være sammen med meg er nok annerledes enn en jobb på en skole eller et sykehjem men det er like fullt en jobb.”
Jeg har avskydd tanken på å ha assistanse siden jeg var ganske så ung. Et menneske som får betalt for å være snill, tålmodig og ta deg med ut på cafe eller en konsert. Jeg synes bare tanken var trist. Tanken modnet selvsagt med årene, men selv nå mange år senere hvor jeg også har blitt arbeidsleder i en BPA ordning klarer jeg ikke helt å vende meg til det faktum at jeg har assistenter rundt meg som får penger for hver minste ting de gjør for meg. Mennesker som i bunn og grunn trenger penger til å ha smør på brødskiva så vel som alle andre som jobber for livets opphold.
Kjemien med de fleste av assistentene er god og jeg både trives og føler meg trygg sammen med dem. Vi prater lett, ler lett og i et halvt sekund skulle man nesten tro vi var ekte venner. Men dette er mennesker som teller timer til endt arbeidsdag. Fremdeles kan den litt ekle, upersonlige og nesten litt såre følelsen komme veldig over meg. ” Du er og blir kun på en jobb” selv om du oppfører deg som om man skulle tro du var vennen min. Men jeg innser at jeg bare må leve denne følelsen og ta det som det er for uansett om jeg vil eller ikke må jeg bare innse at livet mitt går ikke rundt uten hjelp og assistanse.
Det som kan oppleves tøft til tider er at de får innblikk i store deler av livet mitt. De ser alt. Hjemmet mitt. Klesskap, kjøleskap og skittentøyskurv. De vet alt fra hva jeg liker å ha på brødskiva til hvem venner jeg omgås. Det er fint og trygt og ha dem med meg men ofte bobler ønsket og lengsel etter å kunne klare ting mer selv. Bare være meg. Sammen med venner eller familien min uten og ha assistenter med på slep. De kjører meg til lege, fysioterapeut, fritids sysler, venner og møter. De bistår også i alt fra bryllup til begravelse. Jeg er selvsagt glad for mulighetene det gir meg men det gjør noe med dine personlige grenser og privatliv. Det er en arbeidslederens ansvar og holde arbeidsforholdet profesjonelt. Jeg er opptatt av å være en ryddig, tydelig og god arbeidsleder. De skal vite hvor de har meg og hva jeg ønsker og forventer av dem. Jeg trives i rollen. Men kjenner også på sider av hverdagen som føles krevende. Den private delen. Det at de ser deg alle dager. Også de dager hvor du er syk, lei eller trist.
Det er i slike stunder jeg kjenner hvor privat og tilbaketrukken jeg har lyst til å være. Hvor mange ganger har jeg ikke hørt dem si “Du kan være akkurat som du føler deg.” Veldig hyggelig sagt, men det er lettere sagt enn gjort. Det krever ofte at man har kjent hverandre i mange år, kanskje et halvt liv Jeg vil aldri kunne slappe av med dem på lik linje som familie og nære venner, det ville vel ikke vært profesjonelt av meg heller. Samtidig er vi alle bare mennesker som erfarer skuffelser, prøvelser og smerte i livet. En vesentlig forskjell mellom assistentene og meg er at de kan sykemelde seg hvis de er og syke eller er nedfor. Mitt liv får de derimot uten filter med oppkast, feber, sorg og tårer.Det koster å konstant føle at livet blir blottlagt. Rått og brutalt. En annen stor forskjell er at de får også pause. Ferier. Stunder de kan reise og leve på en måte jeg bare kan drømme om. Jeg kan aldri få fri på samme måte. Jeg kan aldri reise vekk fra assistentbehovet mitt uansett hvor jeg mye jeg skulle ønske det.
Det er umulig og ikke få et personlig forhold til dem når de jobber så tett på livet mitt.De kjenner meg. Trives med meg og er rause og gode på hver sin måte. De er og blir en del av hverdagen din. Det gjelder også lærere, fysioterapeuter og leger. De kan kjenne deg i årevis og dere kan utvikle et godt forhold men når alt kommer til alt får de lønn for hver tjeneste de yter for deg om det så bare er å prate med deg. Relasjonskompetanse heter det på fagspråket når disse menneskene klarer å skape en relasjon til deg, ikke vennskap. Aldri vennskap. En lege kommer aldri hjem til deg bare for å drikke kaffe. Mens en assistent gjør det nesten ukentlig med deg i jobbsammenheng. En annen ulempe med og ha mennesker så tett på deg er at det føles ganske rått når de forsvinner. Dere har delt smil og latter. Opplevelser og samtaler. Hun har sett deg oppriktig i øyene og rørt trøstende ved hånden din på dager du har grått. Når du minst venter det forteller hun deg at hun har besluttet å slutte. Hun går ut døra og ut av livet ditt like lett som hun kom. Klar for å ta fatt på sin nye jobb. Det er alltid jeg som blir sittende igjen med savnet. Skuffelsen. Følelsen av at jeg bare var en lett måte å tjene penger på mens hun var mellom to jobber
.
Man føler seg ikke mindre ensom av å ha assistenter hakk i hel og rundt deg halve dagen. Tvert i mot. Man er riktignok mindre alene men helt ærlig har den følelsen bare økt etter jeg fikk BPA. Jeg tenker på det når vi er ute og spiser eller sammen med på konsert. De får faktisk penger for alle fornøyelser jeg tar dem med på. De samme fornøyelsene jeg og vennene mine kan fryde oss over. Å reflekterte over dette gir en følelse av avstand og tomhet. Assistentene mine ser gledene mine, vennene mine og vet hva som gjør meg glad. Men de ser nok også ensomheten. Jeg glemmer ikke da en vikar snakket om en annen hun jobbet for. ” Jeg er så glad hun har hatt et liv før hun ble syk. Hun har levd. Reist og har barn og barnebarn.” Jeg svelget hardt og med det poengterte du alt jeg ikke har eller har fått til tenkte jeg mens hun hjalp meg på med sokken. Jeg sier det igjen. De ser alt. Også sider som føles både såre og private. Jeg burde kanskje vært ennå mer hardhudet, profesjonell og mindre følelsesmessig involvert i hver enkelt men de er for tett på godt og vondt.
Jeg forstår mer og mer hvorfor det ikke anbefales og kjenne hverandre fra før. I noen tilfeller kan det sikkert være et pluss men jeg tror også at en jobbkontrakt mellom venner kan ødelegge og såre mer enn man var klar over. Det som før bare var et vennskap får et skille når du vet vennen din får penger for å spise sjokolade og bli med deg på kino og du tar deg i og lure på om hun hadde heller ønsket og være hjemme og slappe av framfor å henge med deg. Før kom hun frivillig. Nå ser du henne riktignok oftere men du vet innerst inne at det har med lønn og jobb å gjøre.
Jeg priser meg lykkelig over at jeg har familie og venner som gjør meg lykkelig og hel. Ordentlig venner. Ikke bare betalte tjenesteytere.
Jeg er 9 år gammel og sitter på kne foran radioen, ut strømmer Rolf Løvelands “Danse mot vår”. Sangen som år etter år skulle gi meg et nytt håp. Sangen som for meg alltid vil være et kjært minne fra de mest ensomme og sårbare årene i mitt liv.
Min mor sa alltid : Silje jeg kan ikke spikke venner ut av tre til deg som Pinocchio, men jeg kan gi deg musikk. Hele livet mitt har blitt fylt med musikk. Jeg har ikke tall på hvor mange timer, dager og år jeg har brukt på å høre på musikk. Det ga håp, trøst og en ubeskrivelig glede. Noen sanger sitter dypere i hjertet enn andre. Danse mot vår er en av de absolutt største favorittene. Jeg var ung men la veldig fort merke i teksten.
Gjennom regnbuens glans ser jeg himmel og hav smelte sammen i soloppgang.
Og mens tankene flyr våkner sanser til liv og jorden nynner sin egen sang.
Jeg så for meg en regnbue bak en sky. Kanskje de samme skyene jeg følte inni meg mange ganger fordi jeg var så ensom. Tankene mine fløy i takt med sangen.
Jeg vil danse mot vår, kjenne hud møte hud, være ung i et nyfødt år.
Kjenne liv i min kropp fra en sol som står opp, være ung – Jeg vil danse mot vår!
I en blomstrende eng vil jeg vandre avsted og la sansene finne vei.
Jeg har vårkjolen på, vinden stryker meg nå, jeg byr deg en vals, kom og dans’ med meg.
Etter som jeg ble eldre la jeg enda mer dybde i teksten, Jeg lukket øyene og drømte jeg danset med skolens kjekkeste gutt kinn mot kinn. Jeg har alltid drømt om å kunne danse. Lurt på hvordan det føles og fly over gulvet, å kjenne liv i en kropp som lystrer og som bærer deg igjennom en vakker dans.
Jeg så for meg hvordan jeg danset i en fin vårkjole, under sol og blå himmel i en stor blomstereng. Et bilde som for meg symboliserte lys og glede. Jeg har aldri følt at jeg har kunnet danse, ikke en gang rullestol dans. Men som barn, ung og av og til som voksen danser jeg inni meg ikke bare til denne sangen men også annen musikk. Sangen symboliserer et nytt håp som kommer hver vår samme hvor vanskelig og sårt livet føltes tente denne sangen alltid håp i meg. Det gjør den forsatt.
Jeg håper jeg får danse i himmelen når jeg dør. Jeg ser for meg en ballsal hvor jeg står oppreist, frisk i armer og ben. Åhh som jeg skal danse og hvis himmelrike finnes, vet jeg veldig godt hvem som er den første jeg vil danse med.
Elisabeth i barndommen var stemmen din som en ukjent venn. I smerte, sorg og ensomhet var du der. Igjennom sangen og musikken ga du livet mitt farger, trøst og glede når jeg trengte det som mest.
” I tre år gikk jeg med et taust skrik inni meg. Hver lem i kroppen min protesterte på avgjørelsen om å sette meg på spesialskole. Jeg ble stemplet. Fremstilt som en svak elev som ikke kunne en dritt. Noe som var langt fra sannheten. Jeg ble sviktet av skolesystemet. Alt de ga meg var dårlig selvtillit og en mørk, kveldene og kvalm skam jeg aldri har fortjent å bære på. “
Jeg vil presisere at det jeg skiver i dette innlegget er min historie. Mine opplevelser og mine minner.Jeg vet andre har ulike oppfatninger av denne skolen enn det jeg har. Navn er også byttet ut i hensyn og respekt til medelever og lærere.
Jeg går siste året på barneskolen da det blir bestemt at jeg skal på en prøveuke på byens spesialskole. Jeg husker det så godt. Mitt første møtet var grelt og svært opprørende. Jeg sitter i gangen og observerer elever som går fram og tilbake i gangene. Det er hyl, skrik og raserianfall. Jeg blir skremt. Min mor som kjører meg dit forstår reaksjonen min og jeg vet hun gikk ut av døra med tårer i øynene den dagen. Sannheten er at hun svært sjelden ble med meg tilbake dit. Det ble rett og slett for tøft og opprørende. Det er ikke til å stikke under en stol at jeg er blant elever som er psykisk utviklingshemmet i varierende grad. Noen har ulike syndromer eller sykdom man ikke kan se utenpå.
Jeg gråt hele uka. Det føltes som enda et nederlag. Jeg som egentlig var traumatisert nok av mobbing og vonde opplevelser i skolen. Jeg hadde allerede da dype sår jeg bearbeidet og kjempet med å reise meg fra. Nå skulle jeg også få en tung skam å drasse med meg. Men jeg hadde ikke noe annet valg enn å akseptere min nye skolehverdag. Jeg fant min plass ved å hjelpe og stå opp for mine medelever. Jeg tok på meg rollen som elevrådsleder ganske fort. Jeg var engasjert og ikke reint lite forbanna av og til.Jeg sprakk av forbannelse da skoleledelsen bestemte at vi skulle ha 2 og halv timers økt uten pause. Der skulle altså urolig, rastløse og tildels utagerende elever utholde lengre økter enn det som var på noen annen ungdomskole i byen. Jeg var så rasende at jeg ringte hver enkelt rektor på alle ungdomskoler vi har her i byen. Jeg fikk massiv støtte av samtlige og kort tid etter snudde skoleledelsen timene tilbake til det normale.
Undervisningen ga meg sjelden noe som helst. Jeg savnet ofte dybde i fagene. Jeg ser så tydelig idag at man lett er til en slags oppbevaring i undervisning øyemed. Jeg husker en time som vi egentlig hadde kristendom som ble brukt til å høre om lærerens bitre arveopprør. Det er helt utrolig men sant. En annen gang hadde han med seg en pose full av medisiner og satt og ramset opp hva han brukte. Jeg ble helt sjokkert av at en lærer faktisk ville gjøre sånt Jeg spør selv den dag idag hva han følte han fikk ut av det. Da jeg spurte på en saklig måte om det ikke snart var på tide med vanlig undervisning? Snerret han til meg at med den innstillingen der kom jeg til og brenne i helvete. Jeg var bare 13 år og gikk hjem til mamma og grein varme, såre tårer.
Jeg har også måtte hjelpe en lærer med å skrive. Jeg som faktisk var elev hjalp denne læreren flere ganger med å skrive ordene riktig på tavlen og tro meg det var ikke en del av undervisningen han innrømte det selv at han sleit med å skrive. Jeg har bare en lærer jeg vil trekke fram. ” Mona”. Hun var vikar og ble fort en favoritt hos absolutt alle elevene på ungdomstrinnet. Hun så oss og jeg husker også hun sørget for at jeg fikk bedre, dypere norsk bøker som jeg alltid har vært sterkest i. Men lykken ble kortvarig. Hun får jobb på en annen ungdomskole og slutter. Vi er lei oss alle som en, noe de andre lærene blir så irritert over at de nærmest gir oss forbud om å nevne navnet hennes.
Lærere følte nok både respekt og avsky for meg. Det at jeg stilte motspørsmål til undervisningen gjorde meg ikke så populær blant enkelte av dem. De tok igjen der de kunne. Jeg glemmer ikke da rektor lo og hånet meg foran de andre elevene. Den kampen jeg følte både inni meg og med lærene kostet enormt mye med krefter og tårer. Jeg kom ofte hjem utslitt av inntrykk. Jeg må påpeke at grupperingen av elevene føltes veldig feil. Å sitte timevis i et klasserom med elever som både skriker, raser og kaster ting rundt seg er en krevende påkjenning. Jeg snakker ikke om noen få dager, men år. Mitt indre skrik nådde nye høyder for hvert år. Det er viktig for meg å understreke at jeg alltid respekterte og brydde meg om de elevene som var veldig ulik meg selv. Jeg har gjemt gode minner og øyeblikk med flere av dem i hjertet mitt. ” Tobias”. En herlig fyr med Downs syndrom. Han var alltid så munter og blid og bestandig på pletten for å hjelpe meg med å åpne dører. Han hadde ikke språk. Men vi nådde hverandre på en en unik måte. ” Henrik” var en annen. En utviklingshemmet gutt med det fineste vesen i verden. Han hadde lite språk men det bare lyste godhet av ham. Hjertet mitt smiler av å tenke på dem.
Man må aldri falle i den fellen og ta alle over en kam. Jeg kjenner medelever som fungerer godt i livet. De har både jobb, bil og barn. Mennesker som av ulike årsaker trengte hjelp og støtte. Jeg ba ofte noen med meg hjem. Vi spiste middag og min mor tok ofte seg tid til en god prat med hver enkelt av dem. Jeg fikk spesielt en venninne som kom meg nær. “Rikke”. Hun hadde det ikke alltid så lett hjemme, og trengte at noen så henne og lyttet. Noen ganger besto venninnebesøka mest av at hun satt i stuen og pratet med mamma. Jeg delte henne mer enn gjerne. Hun var nær oss i flere år og da hun fikk barn kjøpte både mamma og jeg gaver til babyen.
Det tyngste for meg var alltid å leve med stemplet som svak elev. Skammen har vært blytung og veldig ufortjent. Jeg gikk konstant med et taust skrik inni meg, Et skrik av sinne og og sorg over å være plassert på en skole jeg ikke hadde trengt å gå på. Det ga en smerte og en skam man ikke kan forstå hvis man ikke har opplevd den selv.
Jeg reiste meg som en løve på videregående. Jeg gjorde alle fordommer til skamme og fikk høye karakterer. Jeg fikk blant annet min første 6er. Lærene sa det foreldrene mine og jeg har visst i årevis. Det var et fryktelig overtramp å sette meg i den kategorien. Det er et så alvorlig overtramp at selv om jeg har reist meg og gått videre for lengst, kommer man aldri helt over det, smerten og skammen har rett og slett vært for dyp.
Men det finnes heldigvis engler på jord. I fjor skrev jeg blogginnlegget Den uforglemmelige lærerinna En hyllest til Trine. Den fantastiske læreren som var den første jeg virkelig følte så hvilke evner som bor i meg. Jeg har aldri opplevd maken til lærer og et medmenneske i mitt liv. ” Silje det eneste som gjør at du skiller deg litt ekstra ut er bare en trøtt CP!” Historien eller rettere sagt hyllesten til Trine ble publisert i de aller fleste avisene i Vestfold. Noe bedre oppreisning kunne jeg aldri fått. Trine er den dag idag en spesiell person i livet mitt, en kjær venn jeg er uendelig glad i.
Jeg skriver dette innlegget i lyset av at Barneombudet er i gang med å undersøke om elever med rett til spesialundervisning får oppfylt det de har krav på. En endelig rapport kommer til våren, men ombudet har allerede lekket at elever med spesielle behov ikke får undervisningen de både trenger og fortjener.
I dag får 49 000 elever, i gjennomsnitt to pr. klasse, spesialundervisning i norsk skole. De blir diskriminert, mener Barneombudet:
50 prosent av undervisningen er uten kvalifiserte lærere. Barn med behov for spesialundervisning får ikke lærere med rett kompetanse på samme måte som andre elever.
Elevene blir plassert i «oppbevaringsgrupper». Innholdet i undervisningen er uklart og gruppesammensetningen tilfeldig.
Elevene mangler opplæringsmål. Målsettingen med spesialundervisningen er uklar.
Det er svært opprørende å lese dette i 2017 et levende bevis på at relativt lite har skjedd siden jeg sluttet på en spesialskole etter endt ungdomskole i 1999. Det værste er at det skjer ennå. Elever som aldri burde være der blir forhåndsdømt og plassert på spesialskoler fordi det blir sett på som den beste løsningen eller etter min mening den lettvinte løsningen for skoleledelsen.
Hadde alle hatt en ” Trine” i livet sitt ville mye sett annerledes ut. En lærer som griper tak i deg og som ser potensiale du har i deg. Hun er tøff og ærlig og gir deg flere spark i ræva. Men hun gjør det av kjærlighet. Alt for at du skal få opp troen på deg selv.
